Sclerosi multipla: non c’è ricerca senza i pazienti, anche in riabilitazione!

«Non c’è ricerca senza i pazienti, non c’è progresso senza la partecipazione delle persone con patologia!»: il messaggio ha costituito il “filo rosso” in Belgio del recente congresso annuale della rete europea RIMS (“Rehabilitation in Multiple Sclerosis”), una tre giorni in cui numerosi esperti internazionali si sono confrontati sulle nuove soluzioni e i programmi che possono migliorare le pratiche riabilitative delle persone con sclerosi multipla, a partire proprio dal valore aggiunto che le persone con patologie possono dare alla ricerca, anche a quella in àmbito riabilitativo.

Una Prassi di Riferimento per la pubblicità accessibile e inclusiva

L’UNI, l’Ente Italiano di Normazione, ha reso disponibile in consultazione pubblica fino al 5 luglio (anche in formato accessibile) una Prassi di Riferimento dedicata alla pubblicità accessibile e inclusiva, sviluppata insieme all’UPA (Utenti Pubblicità Associati), documento che in linea con il contesto normativo nazionale e internazionale, definisce i princìpi, i requisiti e le linee guida per una comunicazione accessibile e fruibile su ciascun canale, nei diversi contesti e da parte anche delle persone con diverse tipologie di disabilità (sensoriali, cognitivo-intellettive, fisico-motorie).

Quel Decreto compromette la qualità della formazione e dell’inclusione

Il percorso formativo stabilito in tema di inclusione scolastica dal recente Decreto Legge 71/24 «compromette la qualità della formazione e dell’inclusione nel nostro Paese»: a dirlo è un nutrito gruppo di docenti specializzati sul sostegno didattico che per questo hanno deciso di promuovere un presidio di protesta a Roma, per la mattinata del 16 luglio.

Sempre più funzionale il Registro dei Pazienti con distrofie di Duchenne e Becker

Promosso e gestito dall’Associazione Parent Project, sta vivendo una fase di importante rinnovamento il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, ove DMD e BMD stanno rispettivamente per distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker. Creata infatti nel 2008 e cresciuta fino a raccogliere oggi i dati di circa mille pazienti, questa banca dati che raggruppa informazioni demografiche e cliniche sulle persone con distrofia di Duchenne e Becker, è passata da poco ad una nuova piattaforma ancora più funzionale e la gestione tecnica è stata presa in carico dall’azienda BlueCompanion.