7 persone su 10 con una malattia reumatologica hanno cambiato progetto di vita
In occasione del proprio 40° anniversario, l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha promosso una nuova, ampia ricerca, in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch, per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone. Allarmanti i dati emersi da un campione nazionale di 1.627 persone, se è vero che oltre 7 su 10 hanno cambiato progetto di vita e più di 6 su 10 hanno perso o cambiato lavoro

Torna a Torino “Insieme”, due giornate per accendere un riflettore sulla disabilità
Due giorni di incontri, intrattenimento e divertimento, ma anche di discussione, riflessione e impegno, per accendere un riflettore sul tema della disabilità, rivolgendosi a tutta la cittadinanza, per condividere storie, strumenti, individuare bisogni e sfide emergenti, coinvolgendo genitori, fratelli e sorelle di bambini con disabilità, persone con disabilità, istituzioni, docenti, giornalisti e scrittori, ma anche personaggi del mondo dello spettacolo, della politica e dello sport: sarà questo, il 9 e 10 novembre a Torino, “Insieme”, nuova edizione del Festival promosso dalla Fondazione Paideia

Un’informazione inclusiva e usabile anche per persone con sordocecità
«Negli ultimi anni – scrive Giuseppe Di Grande -, il software “Notizie OnLine” si è affermato come lettore accessibile di giornali, podcast e, con l’ultima versione, radio. Pensato per essere intuitivo e inclusivo, si è dimostrato un valido supporto per persone con disabilità visiva. Grazie ora a un recente aggiornamento, vi è stato introdotto il supporto per il Braille, ampliando in tal modo l’accessibilità anche alle persone con sordocecità, un miglioramento che riflette l’impegno ad offrire un’esperienza informativa completa e inclusiva, adatta a un pubblico sempre più ampio

“Dimenticate”, nel Lazio, 19 persone adulte con autismo e disabilità complessa
Come denuncia l’Associazione Casa al Plurale, ci sono 19 persone adulte con disturbi dello spettro autistico e disabilità complessa rimaste escluse dalla lista di quelle 87 per le quali si è trovata una soluzione dopo la discussione tra Regione Lazio e Comune di Roma in merito alla corretta ripartizione dei costi per la loro assistenza: per queste persone con disabilità, al momento, non vi è alcuna certezza di poter continuare a restare nelle casa famiglia dove sono state accolte in questi anni. Sono apparentemente “dimenticate”

Per rendere accessibile un film o una grafica pubblicitaria
Al tradizionale corso di formazione volto a rendere accessibile il cinema, giunto alla decima edizione e basato sulla sottotitolazione e l’audiodescrizione, l’Associazione +Cultura Accessibile aggiunge quest’anno una nuova proposta, vale a dire un corso di formazione su “Informazione, pubblicità, prodotto e grafica (Linguaggi e grafica per una comunicazione accessibile)”. Per entrambe le iniziative, che prenderanno il via nel gennaio del nuovo anno, il termine di iscrizione è stato fissato per il 30 dicembre prossimo

Dare voce e dignità ai caregiver, “guerrieri silenziosi della quotidianità”
«Possiamo immaginare - scrive Mario Assanti - una società in cui i caregiver siano visti come pilastri fondamentali, e non come “invisibili servitori”. Una società in cui il valore del loro lavoro sia non solo riconosciuto, ma anche ricompensato e supportato. Costruire questa realtà richiede un cambiamento culturale profondo e una riorganizzazione delle priorità politiche ed economiche, ribadendo che il benessere delle persone con disabilità è strettamente legato al sostegno adeguato ai loro caregiver. Solo così potremo dare voce e dignità a questi “guerrieri silenziosi della quotidianità”»

Si inaugurano a Pordenone una struttura per la salute e una per l’autonomia
Al piano terra una piccola struttura sanitaria ambulatoriale, per fornire alla popolazione autistica e psichiatrica della Regione Friuli Venezia Giulia la possibilità di effettuare indagini e visite di routine, al piano soprastante una casa modello per il “Durante e Dopo di Noi” per cinque persone: saranno ospitate a Pordenone in un fabbricato della Fondazione Bambini e Autismo che verrà inaugurato il 9 novembre

L’esigenza di creare una rete tra i ricercatori impegnati sulla sindrome di Rett
È in programma per l’8 e il 9 novembre a Pisa il meeting scientifico sul tema “Sindrome di Rett: oltre la terapia genica. Sperimentazioni cliniche in corso e sviluppo di nuove terapie”, promosso dall’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), evento nato dall’esigenza di comprendere lo stato della ricerca in Italia sulla sindrome di Rett e, soprattutto, dalla necessità di creare una rete tra i ricercatori, con la consapevolezza che collaborare e condividere conoscenze è la strada migliore per ottenere risultati significativi

C’è ancora tanto da fare! Parola degli Autorappresentanti ANFFAS della Toscana
Ancora una volta protagonisti alla nuova tappa toscana degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” promossi dall’ANFFAS e tenutisi a Firenze, sono stati gli Autorappresentanti dell’Associazione, intervenuti in ogni fase dell’evento, indicando quanto ancora ci sia da fare in materia di inserimento lavorativo, di vita indipendente, di accesso alle cure sanitarie e di Progetto di Vita