Il Governo ha approvato il disegno di legge delega in materia di disabilità

Il 2 novembre 2021 è stato presentato alla Camera dei Deputati il disegno di legge delega di iniziativa governativa in materia di disabilità. Si tratta di un testo importante che scaturisce dagli impegni presi con organizzazioni internazionali come l’ONU (relativamente all’applicazione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità) e l’Unione Europea (relativamente alla realizzazione delle missioni 5 e 6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). In pratica il provvedimento, una volta approvato, trasferirebbe all’esecutivo una serie di deleghe di riforma legislativa che allineerebbero gli standard nazionali agli obiettivi ambiziosi fissati a livello internazionale quasi venti anni or sono. Alla base vi è il ribaltamento della concezione di disabilità, che non viene vista più come una qualità intrinseca della persona, ma come il risultato della interazione della persona con l’ambiente, con il preciso impegno ad agire su entrambi i versanti della relazione per realizzare condizioni di equità nei diritti umani, civili e personali. Per fare questo si adotta una visione cosiddetta “in all policies”, vale a dire con riforme legislative in vari settori, dalle politiche sull’abitare a quelle sui trasferimenti economici per invalidità, passando per il settore sanitario e quello del sostegno al reddito. I decreti delegati devono essere promulgati entro venti mesi ed integrazioni andranno fatte entro i ventiquattro mesi successivi. Possiamo quindi attenderci che questo provvedimento aprirà una stagione di riforme nel settore destinata a prolungarsi per 4-5 anni, nei quali si potrà osservare in che misura gli obiettivi generali definiti nel disegno di legge saranno tradotti nella pratica. Diversi saranno infatti i nodi da sciogliere in sede attuativa. 

Nelle premesse, il disegno di legge identifica la disabilità come una “condizione della persona che richiede un approccio globale, teso a riconoscerne le implicazioni e la rilevanza nel quadro di ogni politica, sia specifica sia di ordine generale, affinché le esigenze delle persone con disabilità siano sempre e debitamente considerate”. Nei decreti che riformeranno le definizioni di “disabilità” e “accomodamento ragionevole” si vedrà quanto verrà portato nella pratica dei principi statuiti nei documenti internazionali sopra citati, ad esempio quale valore dare alla disabilità psichica e psichiatrica, ai profili di funzionamento ed alla tensione verso la riabilitazione ed il recupero.  

Approccio globale e risposta effettiva alle esigenze delle persone con disabilità ci sembrano le due prospettive da cui muovere alcune prime brevi riflessioni in ordine ai contenuti versati nel disegno di legge sulla disabilità. 

Preme ricordare che il disegno di legge in parola si colloca nell’alveo di una serie di provvedimenti normativi, che nel corso degli ultimi decenni, hanno interessato, anche in maniera significativa, la vita delle persone con disabilità. Agevolazioni, riconoscimento delle condizioni di disabilità, strumenti giuridici per realizzare i progetti di vita, valutazione multidimensionale delle condizioni di disabilità, inserimenti lavorativi, nonché la necessità di integrare i diversi interventi e percorsi hanno attraversato le diverse normative a livello nazionale, talvolta con contraddizioni ed incoerenze che chiedono ora di essere risolte all’interno di una visione generale e moderna della disabilità. 

Si tratta di importanti obiettivi, finalizzati a rafforzare le tutele delle persone con disabilità, ma che, ultimamente, non hanno prodotto un serio e apprezzabile impatto sulla capacità delle persone con disabilità di essere effettivamente integrate nel contesto socio-economico e lavorativo a livello territoriale. 

E’ importante la indicazione ad utilizzare la metodologia del “progetto di vita personalizzato e partecipato”, in luogo della tradizionale erogazione di prestazioni peredeterminate. Anche l’indicazione ad utilizzare le risorse in modo flessibile attraverso il metodo clinico ed amministrativo del “budget di progetto” ci sembra una innovazione importante che recepisce le più avanzate sperimentazioni sul budget di salute. 

L’approccio globale alla disabilità implica necessariamente l’attivazione di alleanze territoriali tra diversi attori, impegnati a condividere i percorsi e le modalità di realizzazione del progetto di vita individuale e comunitario della persona con disabilità. In quest’ottica, il disegno di legge valorizza il ruolo delle organizzazioni non profit (art. 2, lett. c), punto 7), le quali devono essere coinvolte nell’elaborazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, attraverso gli istituti giuridici della co-programmazione e co-progettazione, disciplinati nell’art. 55 del Codice del Terzo settore (d. lgs. n. 117/2017). Riteniamo non debba sfuggire l’importanza di una simile previsione normativa, atteso il suo contenuto metodologico: il legislatore, ancora una volta, richiama l’importanza di procedure che, alternative a quelle tradizionali del mercato e della concorrenza, possano contribuire a “disegnare su misura” gli interventi, i progetti, le attività e le azioni che le persone con disabilità reclamano. In quest’ottica, è degna di nota la previsione secondo la quale il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato preveda una o più figure professionali che abbiano il compito di curare la realizzazione del progetto, monitorarne l’attuazione e assicurare il confronto con la persona con disabilità e i suoi referenti familiari. Nella logica di cooperazione integrata tra enti pubblici e soggetti del terzo settore, le figure professionali in argomento assumono una importanza davvero strategica, in quanto assumono la funzione di “coordinamento”, di “pivot” e, in ultima analisi, di garanzia dell’effettiva garanzia dei livelli essenziali delle prestazioni. 

In sostanza si tratta di un DdL che disegna un framework concettuale moderno e di respiro internazionale ed istruisce una road map di realizzazione di 4-5 anni.  L’auspicio è che l’attività legislativa del Governo e quella attuativa delle pubbliche amministrazioni sia nei prossimi anni all’altezza della sfida, sul campo da almeno vent’anni, e che prende forma con questo provvedimento.