STORIA DI MARTINA, NATA CON UNA MALATTIA GENETICA RARA

Martina è nata con la sindrome di Beckwith-Wiedemann, una malattia genetica rara che colpisce un bambino su diecimila, caratterizzata da iperaccrescimento degli arti e anche degli organi interni. Oggi, come racconta la madre Monica, che fa parte dell’AIBWS (Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann), dopo sette interventi Martina è una giovane di quasi 19 anni, diplomatasi recentemente al Liceo Artistico, le sue gambe sono lunghe uguali e ha imparato a vivere – non a convivere o a sopravvivere – con la sua sindrome

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UNA CAMPAGNA (E UN ADESIVO) PER RAPPRESENTARE DISABILITÀ VISIBILI E INVISIBILI

Solo il 20% delle disabilità risulta immediatamente visibile il che significa che vi sono milioni di persone le quali affrontano in silenzio i condizionamenti che le cosiddette “disabilità nascoste” comportano a livello professionale, personale e sociale. Parte da questo presupposto la campagna di sensibilizzazione “Disabilità. C’è anche se non la vedi”, promossa dall’AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti) e centrata su un adesivo volto a rappresentare l’intero ventaglio delle disabilità

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IL GENERE UMANO, QUELLE SCUSE VUOTE E LA REALTÀ DELLE COSE

Continuiamo a dare spazio ad altre opinioni sugli articoli pubblicati recentemente dalla giornalista Concita De Gregorio e sulle tante prese di posizione da essi suscitate. Questa volta riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il contributo di Federico Girelli, presidente del Comitato Siblings – Sorelle e Fratelli di Persone con Disabilità, che scrive tra l’altro: «Non si tratta di esprimersi in modo “politicamente corretto”, né di tener conto del “contesto”, ma di avere rispetto delle persone, quel rispetto dovuto a tutti gli esseri umani»

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INQUIETANTI ECHI DI EUGENETICA IN QUELLA CHIUSURA AGLI ALUNNI CON DISABILITÀ

«Derubricare il diritto all’inclusione ad “ideologia inclusiva” – scrive Domenico Massano – come ha fatto Björn Höcke, leader del partito di estrema destra Alternativa per la Germania, proponendo l’isolamento scolastico degli alunni con disabilità, definiti come un “fattore di stress” e di ostacolo per gli altri studenti, sembra porre i presupposti per l’avvio di una campagna di odio e discriminazione contro le persone con disabilità, che rischiano di essere viste come un peso per il resto della società, arrivando in tal modo ad eroderne altri diritti acquisiti»

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PERCHÉ RIFIUTARE GLI ESAMI UNIVERSITARI A DISTANZA?

Vi è un trentenne con disabilità grave, residente in provincia di Salerno, da mesi impegnato contro il rifiuto ricevuto da due Atenei alla richiesta di accesso agli esami a distanza, ciò che lo ha costretto a rinunciare ad iscriversi a Giurisprudenza, poiché, a causa delle condizioni di salute e anche della mancanza di mezzi di trasporto pubblici adeguati, non potrebbe raggiungere in presenza le Università e sostenere gli esami in sede. La vicenda, che vede il giovane supportato dall'Associazione Coscioni, è ora arrivata anche in Parlamento, tramite un’Interrogazione del senatore Scalfarotto

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"PENSIERO IMPRUDENTE": UN CONTES... CONCERTO "DI FIDUCIA"!

«Qui in Italia i principali organizzatori di concerti e tour musicali curano pochissimo l’aspetto della fruibilità di tali esperienze da parte delle persone con disabilità. E quando un gruppo musicale per lo più di fama internazionale come i Coldplay, a dispetto di organizzatori e rivenditori, si batte per creare le condizioni necessarie a rendere concreta l’inclusione, allora i contesti della musica live non possono che diventare “contesti di fiducia”»: è il tema scelto questa volta da Claudio Imprudente, per la sua rubrica “Pensiero Imprudente”

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I PROBLEMI DEL SERVIZIO DI TRASPORTO DELLE PERSONE CON DISABILITÀ A ROMA

Una serie di impegni sono stati assunti dal Sindaco di Roma, nel corso di un incontro con alcune Associazioni e Consulte della Capitale che per l’occasione hanno manifestato al Primo Cittadino le difficoltà e lo stato del servizio di trasporto per i cittadini e le cittadine con disabilità grave. Le stesse organizzazioni hanno chiesto che tali impegni «diventino attuazioni concrete nel minor tempo possibile»

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LE RACCOMANDAZIONI DELLA LINEA GUIDA PER ADULTI CON AUTISMO

«Una buona guida per migliorare la qualità di vita delle persone con autismo col progetto di vita», è questa, in sintesi, la valutazione dell’Associazione APRI, sulle “Raccomandazioni della Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, recentemente pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità. Lo afferma Carlo Hanau, presidente dell’Associazione, rilevando una positiva incongruenza rispetto invece alle discusse scelte operate dallo stesso Istituto nell’aggiornamento della Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo

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DIETRO LA LAVAGNA L’AEROPORTO DI FRANCOFORTE

Negato l’imbarco a un ragazzo con disabilità, perché manca il servizio di assistenza e un farmaco salvavita “partito” con i bagagli in aereo: accade a una famiglia italiana a Francoforte, nel più grande aeroporto intercontinentale della Germania, sesto in Europa per numero di passeggeri. «Inqualificabile, inaccettabile», è il duro commento di Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, che oltre a denunciare l’accaduto alle varie autorità del settore, sottolinea come non sia la prima volta che il servizio di assistenza negli scali tedeschi si riveli carente