La diagnosi nel 2000, da allora la malattia è diventata invalidante e ora la giornalista di Perugia può accedere alle pratiche per il fine vita
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Una infiammazione al nervo ottico. Così è cominciato il calvario di Laura Santi, giornalista di Perugia oggi cinquantenne alla quale 25 anni fa è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Dopo anni di lotta contro una forma progressivamente invalidante, oggi è completamente tetraplegica. A lei, dopo due anni di battaglia legale, è stata riconosciuto il via libera al suicidio assistito, il primo in Umbria. Una possibilità della quale, al momento, Santi ha deciso di non avvalersi, ma che potrà darle sollievo dalla malattia quando lo reputerà opportuno. Laura si dice «felice» di avere il diritto di scegliere quando terminare la propria vita, pur continuando a vivere il presente con dignità e determinazione.
Laura Santi, sì al suicidio assistito: «Sono libera di morire». Chi è la giornalista malata di sclerosi multipla da 25 anni
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«Ero una ragazza carina, tacco 12, andavo a ballare», ricorda. All’epoca, sentì un fastidio all’occhio destro e, pensando si trattasse di un semplice problema oculistico, andò a farsi visitare. «Mi dissero che era un’infiammazione al nervo ottico, non un problema oculistico, ma neurologico», ricorda Laura. Era il primo sintomo della sclerosi multipla. Per molti anni, la malattia è stata «buona» con lei, permettendole di condurre una vita quasi normale. Laura ha continuato a lavorare, viaggiare e persino a fare sport. «Ho adattato gli sci per sciare, ho nuotato finché le braccia hanno retto, ho lavorato finché le mani hanno potuto pigiare i tasti del computer», racconta.
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Ma negli ultimi anni la sclerosi multipla ha assunto una forma più aggressiva, lasciandola completamente tetraplegica. «Sono in sedia a rotelle da 16 anni, ho incontinenza, spasmi dolorosi», spiega.
Il suicidio assistito
Dopo due anni di battaglie legali, Laura ha ottenuto il via libera per accedere al suicidio assistito. «Può sembrare paradossale essere felici di morire», ha commentato la decisione. Ma per lei, la libertà di decidere rappresenta una forma di dignità. «La malattia è diventata crudele, progressiva. A un certo punto, ti chiedi: ma io voglio continuare a vivere così? La mia risposta è: voglio essere libera». Nonostante questo importante traguardo, Laura non ha ancora deciso quando userà questo diritto: «Non so quando e se sarà. Ho un orizzonte indefinito, ma è un orizzonte che governo io».
Il marito e l'Associazione Luca Coscioni
Laura Santi non dimentica chi l'ha sostenuta in questo lungo percorso: «Sempre accanto a me c’è stato Stefano. Lui non è solo mio marito, è il mio tutto, un uomo immenso», confessa, dimostrando profonda gratitudine per il sostegno incondizionato ricevuto. E non dimentica di ringraziare l’Associazione Luca Coscioni, che l’ha sostenuta nella sua battaglia per il diritto di scegliere. «Grazie a loro, non ho conquistato il diritto di morire, ma la vita. Sono padrona della mia vita, adesso», conclude