Viola e Franco, come madre e come padre, hanno iniziato a pensare che – un giorno neanche tanto lontano – loro due non saranno più al mondo. Sanno che esiste l’art. 3 della Costituzione. La loro figlia Juliette, benché in serie difficoltà, ha buona tempra e vivrà a lungo: chi sarà lì a decidere (ecco la preoccupazione) il giorno che lei non avrà più accanto qualcuno che, come quelli di casa, conosce a memoria ogni segreto? Qualcuno che sappia come prenderla, volta per volta, che decodifichi ogni battito d’occhi al volo, qualunque smorfia.
Per questo occorre mettere a punto nuovi scudi istituzionali. Il ‘‘Profilo esistenziale di vita’’: ossia uno strumento a garanzia dei più fragili, qualcosa da porre al centro di una legge apposita; un testo che andrà approvato al più presto dal Parlamento.
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(a) Ecco in breve i punti chiave. I genitori, una volta decisi ad assicurare al figlio quella rete difensiva, o in mancanza i Servizi sociosanitari, si rivolgono all’apposito ufficio del Comune. Viene attivato un procedimento teso alla confezione materiale del Profilo: mirante cioè a raccogliere, sotto la regia di un ‘’accompagnatore’’ incaricato dal Comune, i dati biografici necessari. Materiali che forniranno il disabile stesso, nella misura del possibile, i genitori, gli esperti che hanno seguito il caso, i restanti membri della famiglia.
Nessun dettaglio trascurato: quale abitazione e con chi, disposizione del letto, tipi di film, insofferenze coi negozi, gusti nei vestiti, uso del frigorifero. Il tutto – con corredo di foto, di clip, di registrazioni, di video – convogliato entro un format di una decina di pagine. Documento destinato a essere parte, per un verso, della carta di identità della persona; da trasfondere, per altro verso, nell’apposito registro del Comune: a sua volta in rete con la banca–dati nazionale dei ‘’Profili esistenziali di vita’’.
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(b) Da allora in poi nessun operatore avrà facoltà di prendere decisioni, sul conto di quella persona, qualora non abbia prima consultato il Profilo esistenziale di vita. Consultazione scrupolosa, fatta al microscopio, specie dopo che i genitori sono mancati.
E ogni scelta non conforme al Profilo – riguardante il cibo, il tragitto della carrozzina nelle passeggiate, la presenza nei social, il colore delle tende – sarà impugnabile presso il Giudice tutelare.
Ogni tanto il testo andrà aggiornato, se invecchia; un organo apposito in Municipio vigilerà su quella persona, minuziosamente, verificando che funzioni