A cura di Valter Marchetti, Avvocato del Foro di Imperia, Specializzato in Bioetica e Biodiritto, Giudice onorario presso il Tribunale per i minorenni di Genova

1. Premessa

Il delicato rapporto tra il diritto e le questioni scientifiche, sempre più trova spazio nelle questioni giuridiche più complesse e controverse, soprattutto a fronte della rapidità dell’evoluzione tecnologica e, conseguentemente, delle molteplici innovazioni nell’ambito della ricerca scientifica, soprattutto in ambito biologico e clinico-pediatrico.

Segue l’analisi di alcuni passaggi chiave di una sentenza storica della Royal Courts of Justice, relativa al caso clinico di una piccola paziente in età pediatrica.

2. La sentenza della Royal Courts of Justice

Nelle settanta pagine della sentenza1, il giudice Alistair MacDonald della Royal Courts of Justice di Londra che ha deciso di consentire ai genitori di proseguire nelle cure a favore della piccolissima figlia ( che di seguito chiameremo semplicemente T.), si è prodigato non poco nell’analisi dei punti di vista e delle ragioni di tutti i soggetti coinvolti, non da ultimo delle argomentazioni del Barts NHS Foundation Trust, secondo il quale, anche se la bambina non sente dolore, un ulteriore trattamento invasivo per un lungo periodo di tempo comporterà un onere inaccettabile per la dignità umana di questa piccola bambina e che tale onere aumenterà appena la piccola paziente svilupperà ulteriori sintomi fisici debilitanti ( punto 176 della sentenza).

Si è trattato di prendere una decisione grave, sfaccettata e complessa, scrive il giudice inglese ( punto 1 Introduction): «for the treating doctors involved in such cases, seen through the prism of medical best interests life is at best a barely wakeful shadow burdened by futile medical treatment or, at worst, mere oblivion. For parents, seen through the prism of abiding love and fierce devotion and the amplifying effect on those emotions of the flattering voice of hope, life is still a faded jewel that has not yet been robbed away from the body and one that may yet regain its lustre »2, evidenziando i due prismi contrapposti di questa delicata vicenda, da una parte il punto di vista dei medici che vogliono interrompere i trattamenti terapeutici, dall’altra i genitori che attraverso lo sguardo dell’amore costante, della fede e della speranza sono determinati nel ritenere la vita della piccola T. come una sorta di gioiello sbiadito che non è ancora stato derubato dal corpo e che, pertanto, può ancora ritrovare il suo lustro.

Il giudice, fin dall'inizio di questa sentenza ( punto n.2 Introduction) , riconosce che tali casi, che toccano la natura stessa, lo scopo e il valore della vita umana, sollevano questioni emotive, complesse e controverse che generano forti sentimenti su entrambi i lati del contenzioso e nel più ampio ambito pubblico e professionale ma, nello stesso tempo, precisando che il dovere di questo tribunale è quello di decidere le domande di fronte ad esso con riferimento alla legge.

Sotto il profilo del quadro clinico della paziente pediatrica, non vi è alcun dubbio che la bambina il 9 febbraio 2019 ha subito una catastrofica rottura di un AVM ( Arterio- Venous-Malformations ) congenito precedentemente non rilevato e asintomatico, con conseguente sanguinamento nella parte destra della sua fossa posteriore, causando compressione del tronco cerebrale, spostamento delle strutture della linea mediana del cervello e ostruzione nel flusso del liquido cerebrospinale.

Al punto 19 della sentenza, così scrive il giudice « as I have noted, whilst their remains a dispute as to whether T. suffered the totality of the damage to her brain on 9 February 2019, or sustained further damage at a point thereafter between 2 and 10 June 2019, it is common ground that the hypoxic ischaemic damage now extends to her right cerebellar hemisphere, vermis, two thirds of her left cerebellar hemisphere, her cerebellar peduncles, midbrain, pons, nearly one third of the medulla, the frontoparietal, temporal and occipital lobes, caudate nuclei and globus pallidi »3; nessuna delle parti processuali ha cercato di contestare le inequivocabili gravi disabilità della paziente ed il medico inglese dott. Smith ritiene che le condizioni di T. siano eccezionalmente gravi e complesse.

Durante il suo esame, il dottor Smith è stato in grado di suscitare uno sforzo respiratorio continuo da parte di T. senza ventilazione meccanica per un periodo di 10 minuti mantenendo buone saturazioni di ossigeno, ma con casi di pause di quasi 40 secondi, associati a un rallentamento della sua frequenza cardiaca, un aumento dei livelli di CO2 senza variazioni nella sua frequenza respiratoria.

I medici italiani affermano che, previa ulteriore valutazione, sono ed erano anche loro in sintonia con l'ipotesi che i motoneuroni stiano attivando i muscoli respiratori; tuttavia, mentre T. ha riacquistato un po' di respiro dopo l'insulto cerebrale iniziale, il consenso dell'opinione medica è che questo è attualmente insufficiente di per sé per sostenere la sua respirazione indipendente dal ventilatore.

T. non mostra episodi di spasmo muscolare pronunciato anche se ha episodi ritenuti epilettici in natura e trattati con Levetiracetam; in questo contesto, si concorda tra i medici che T. è comunque stabile dal punto di vista clinico.

Sotto il profilo della coscienza e dello stato di consapevolezza della piccola paziente, il 27 giugno 2019 un EEG ha dimostrato una disfunzione cerebrale generalizzata molto grave senza reattività alla stimolazione esterna: « Somatosensory evoked potentials the same date showed response in the cervical region to stimulation of the median nerve, but no cortical response. On 1 July 2019 Dr T reported that on neurological examination T. had a sleep/wake cycle with eye opening and closing. Dr T reported no brainstem function save for pupillary response and some breathing drive ».

Sotto questo profilo, nel medesimo punto della sentenza in esame ( 21, Level of Awareness) il giudice rileva, nel rapporto del 20 agosto 2019, il team italiano ritiene che T. abbia una grave alterazione del suo stato di coscienza, che gli stessi medici italiani non siano stati in grado di verificare le segnalazioni motorie dei genitori relative a stimoli verbali e che essi stessi potrebbero, con adeguato tempo, ottenere possibili risposte cliniche che inequivocabilmente potrebbero essere interpretate come un segnale di consapevolezza; gli stessi medici italiani hanno notato che T. ha aperto gli occhi spontaneamente più volte, uno sguardo che poteva essere mantenuto per più tempo fisso in asse, con un leggero riflesso pupillare diretto e consensuale.

Il medico inglese dottor Smith, dal canto suo, conclude che durante la sua valutazione non ha notato alcun movimento spontaneo volitivo nelle braccia e nelle gambe di T., ma ha notato un video (mostrato anche alla corte) in cui T. sembrava dare vita al suo braccio e trasformarlo verso l'esterno per mettere la benda arrotolata nella mano della sua tata; il dottor Smith non poteva identificare alcuna prova della funzione visiva, anche se per quanto riguarda la "risposta occhio della bambola" di T., la cui assenza è una delle caratteristiche della morte del tronco cerebrale, il dottor Smith considerava i risultati equivoci, non essendo fiducioso che una risposta fosse del tutto assente.

Per quanto riguarda la consapevolezza del tatto e delle voci, il dottor Smith registra come segue:

Ho chiesto alla madre di stimolare T. con la voce e il tatto mentre si posizionava sul lato sinistro. Mi è sembrato che gli occhi di T. si muovevano lentamente sul lato sinistro. Poi ho chiesto alla madre di spostarsi sul lato opposto del letto e ripetere l'esercizio. Ancora una volta mi è sembrato che gli occhi di T. si muovevano sul lato destro dove la madre era ora posizionata. Alla fine chiesi alla madre di tornare sul lato sinistro. In questa occasione non c'era una evidente deviazione degli occhi a sinistra. Ho ripetuto questo compito alla fine della valutazione e la seconda volta non c'è stata una risposta convincente in termini di deviazione oculare alla stimolazione. Se questo era un autentico segno di reattività, il mio istinto è che T. rispondesse alla voce e al tatto di sua madre, ma probabilmente non era visivamente consapevole di sua madre4

Durante la riunione dei medici del 6 settembre 2019, la dottoressa D. ha dichiarato di essere ragionevolmente certa della assenza di coscienza o, eventualmente della presenza di una minima coscienza a carico della piccola paziente, mentre il medico italiano prof. Nobili ( ospedale pediatrico Gaslini di Genova) ha dichiarato di non essere in grado di rilevare alcun livello di consapevolezza ma di non poter escludere la possibilità di un certo livello di consapevolezza cosciente.

Il dott. Playfor ha invece ritenuto di non aver visto prove convincenti di consapevolezza mentre il dott. Smith ha sottolineato che distinguere tra uno stato vegetativo (VS) e uno stato di minima coscienza ( MCS) è molto impegnativo e che, nei bambini, la maggior parte dei neurologici pediatrici non tenta la distinzione nella pratica di ruotine.

Di fronte ai pareri espressi dai diversi medici, il giudice ( nel punto 22 della sentenza) arriva ad affermare quanto segue: « It is very difficult to accurately state whether T. is in a vegetative state or a minimally conscious state. I would be very wary of the risk of misinterpreting the absence of responses in T. as VS because of the inevitable limitations on the accuracy with which medical science is able to test for awareness in a child like T. who has no useful vision, no speech, impaired or no pain sensation and a sever movement disorder And, within this context, and in common with the clinicians at the Gaslini Hospital: in mind the limitations of medical science in assessing and categorising between VS and MCS, I am inclined to adopt the approach advocated by Wade (2017), that the distinction between VS and MCS is somewhat artificial. Whilst I feel T.’s condition is consistent with VS, I am reluctant to exclude the possibility of some minimal awareness» 5.

Il team medico italiano, nell'ambito del diritto e del quadro etico che si applica in Italia, espone il seguente punto di vista sulla questione del miglio interesse per T.:

In questo quadro etico e normativo, il quadro clinico di T. non può essere completamente definito. Anche se il danno cerebrale di T. è esteso e irreversibile in larga misura, secondo le recenti linee guida, la prognosi dopo gravi lesioni cerebrali potrebbe richiedere fino a un anno dall'evento acuto negli adulti. Disturbi di coscienza che durano più di 1 mese dopo l'infortunio possono ancora raggiungere un recupero funzionalmente significativo dopo 1 anno dopo l'infortunio. La storia naturale e la prognosi dei bambini con disturbi prolungati della coscienza non è ben definita, con una maggiore incertezza sul risultato definitivo rispetto agli adulti. I genitori sentono che T. è occasionalmente rispondente alla loro stimolazione e ancora sperano per un possibile miglioramento. Ritirare le cure in questa fase sembra loro inaccettabile. T. non sembra rispondere al dolore, se non a una stimolazione molto profonda, e viene curata dai genitori con estrema dignità e compassione. Come suggerito da linee guida recenti, in caso di incertezza sulla prognosi e diverse posizioni tra medici premurosi e familiari, ci chiediamo se sia consigliabile dare a T. più tempo. La terapia intensiva provvisoria potrebbe essere continuata fino a quando non si raggiunge una migliore definizione prognostica, consentendo lo sviluppo di un piano di cura su misura per la condizione clinica definitiva di T. Tale piano potrebbe includere, se del caso, la palliazione e l'assistenza di fine vita. Questo approccio potrebbe anche facilitare l'accettazione e l'elaborazione del dolore da parte della famiglia. Tracheotomia e gastrostomia potrebbero essere prese in considerazione attentamente per migliorare la qualità della vita di T., mirando a cura della casa per il supporto respiratorio cronico o le cure palliative, secondo il suo esito neurologico definitivo. La tracheotomia non dovrebbe escludere un eventuale ritiro futuro delle cure mediante svezzamento della ventilazione meccanica, con la sedazione necessaria per alleviare il disagio. Una migliore definizione prognostica potrebbe richiedere valutazioni neurologiche e neurofisiologiche standardizzate seriali oltre agli studi funzionali della risonanza magnetica. Con la data disponibile, non forniamo terapie specifiche che potrebbero contribuire a migliorare il risultato neurologico di T. diverso dal supporto standard di funzioni vitali e omeostasi. Saremo onorati di prenderci cura di T. al meglio della nostra professionalità e compassione. I trattamenti ritenuti sproporzionati secondo le leggi italiane, il codice etico del medico italiano e le linee guida nazionali e internazionali disponibili saranno evitati6

Il giudice, nella sentenza in esame, passa a considerare The Views of the Parent, precisando che i genitori di T. hanno fornito al tribunale una memory stick contenente una serie di videoclip che dimostrano esempi di progresso e livello di consapevolezza di T.; la madre ritiene che T. sia consapevole in una certa misura, e in particolare è consapevole della presenza dei suoi genitori e della sua famiglia, pur trovandosi in una situazione clinica grave, ma stabile.

Sempre secondo la diretta testimonianza dei genitori, nonostante il parere dei medici inglesi secondo i quali T. sarebbe morta nell’arco di poco tempo, she started making small but definite progress:

• -  T. apre gli occhi e muove le membra;

• -  T. ha un ciclo sonno/veglia;

• -  T. ha dimostrato un livello di capacità di controllare le funzioni urinarie per un periodo di

  tempo;

• -  T. cerca di farsi avanti quando i suoi genitori la siedono a letto, e muove la testa da un

  lato all'altro in risposta al tatto e alla voce (come testimoniato anche in un'occasione dal dottor Smith), cosa che non stava facendo in precedenza (nel suo rapporto i registri dei Guardiani dei Bambini che vedevano la madre che chiedeva a T. di alzare il braccio e che T., le mosse il braccio, anche se la Guardiana non poteva dire per certo che questo fosse in risposta alla richiesta della madre);

• -  T. allunga i piedi, le gambe e tutto il corpo quando i suoi stivali di stecca vengono rimossi e in risposta alla fisioterapia;

• -  T. si toglie le mani da sotto le coperte e le lancia dietro la testa, cosa che non stava facendo in precedenza;

• -  T. reagisce a stimoli dolorosi, ma non mostra segni di dolore o angoscia nel suo stato di riposo;

• -  T. "sa" che sua madre è presente e si sveglia alla voce della madre.

  Infine, e soprattutto, come per i desideri e i sentimenti di T. se fosse in grado di esprimere un punto di vista sulle questioni che saranno decise da questa corte, nella sua prova orale la madre ha dichiarato che prima del suo infortunio T. ha dimostrato di apprezzare notevolmente tutta la vita, ribadendo una storia di T. che si arrabbia per la morte di una coccinella e di un pesciolino rosso.

  Mentre la madre è stata misurata e puntuale nelle sue prove relative alla concezione di T. della religione e sulle sue conseguenze, ha anche sottolineato il fatto che T. aveva iniziato a seguire le pratiche islamiche, mostrando alla corte un video di T. con il suo piccolo tappeto di preghiera. In questo contesto, la madre sosteneva che T. aveva una chiara comprensione che "se uccidi o fai del male sarai nei guai con Allah" e che T. vorrebbe vivere qualunque vita le sia rimasta nonostante la sua condizione attuale di grave disabilità.

Nella testimonianza emotiva, la madre ha anche sostenuto che T avrebbe chiesto alla Corte perché venisse trattata in modo diverso dagli altri bambini che si trovano nella sua stessa posizione in questo paese ( Londra) e che sono mantenuti e curati nelle loro case attraverso l’ausilio della ventilazione.

I genitori di T. sostengono che il Trust abbia preso la decisione di non proseguire il trattamento terapeutico, non sulla base dei migliori interessi della paziente ma, piuttosto, a causa delle differenze filosofiche ed etiche esistenti tra l’Italia e l’Inghilterra, soprattutto in materia di decisioni riguardanti il mantenimento delle cure mediche in fattispecie cliniche come quella relativa alla piccola T.

La difesa dei genitori di T., inoltre, ha presentato osservazioni complete e utili in merito all'impatto che questo caso giudiziario ha sotto il profilo del diritto alla libertà di circolazione ai sensi dell'Art 21 di TFEU, sostenendo che il corollario della libertà di fornire servizi sanciti dall'Art 56 TFEU è la libertà di ricevere tali servizi in un altro Stato membro.

Sotto questo ultimo profilo, i genitori di T. sostengono, altresì, che la fornitura di terapia intensiva, cure palliative e assistenza fine vita da parte di un ospedale di un altro Stato membro dell'UE, costituiscono servizi ai fini dell'Art 56 di TFEU letti con la direttiva UE 2011/24 e che la scelta del fornitore di tali servizi medici rappresenta una funzione della responsabilità genitoriale; qualora un genitore scelga che il proprio figlio ( troppo piccolo o comunque incapace di prendere una decisione) sia trattato presso un particolare istituto medico dell'UE in conformità con la prassi medica, tale scelta costituisce un esercizio dei diritti dell'UE direttamente efficace per il minore.

I genitori di T. ritengono che la decisione del Trust di rifiutare di consentire ai genitori di trasferire T. alle cure di un'equipe medica specializzata in un altro Stato membro pronta e in grado di curarla, sarebbe stata illegittima anche se la questione relativa all'art 56 TFEU fosse stata adeguatamente considerata.

Per quanto riguarda l'assenza di una giustificazione proporzionata di ordine pubblico ai sensi dell'Art 52 di TFEU, i genitori di T. sostengono che, in questo caso, il Trust aveva stabilito che (a) non era più nell'interesse di T. continuare a sostenere la vita, (b) un ospedale in un altro Stato membro dell'UE aveva accettato il trasferimento e il trattamento continuo della T. , (c) i genitori avevano richiesto tale trasferimento, (d) era chiaro che il trasferimento poteva essere effettuato senza rischi per T. e (e) nessuna decisione di interesse superiore era stata presa dal giudice nazionale.

In tali circostanze, la difesa dei genitori della piccola sostiene che non vi era alcuna base per affermare una giustificazione proporzionata di ordine pubblico ai sensi dell'Art 52 di TFEU per limitare i diritti dell'UE di T. ai sensi dell'Art 56 di TFEU e che il Trust era quindi tenuto a dare effetto ai diritti del bambino ai sensi dell'Art 56 ai sensi dell'Art 56 e alla richiesta dei genitori, nell'esercizio della loro responsabilità genitoriale, di effettuare il trasferimento di T. in un altro Stato membro dell'UE per continuare le cure mediche, richiesta peraltro coerente con il diritto dei genitori di poter cambiare medico.

3. La difesa del Trust

Nella sua difesa, il Trust7 sostiene che le sue azioni volte a rifiutare di accettare il trasferimento di T. e a chiedere al tribunale una dichiarazione di interesse migliore erano, in circostanze in cui gli Stati membri dell'UE hanno un'area di discrezionalità in merito a ciò che equivale all'ordine pubblico, giustificate da gravi motivi di interesse pubblico, vale a dire: a) l'interesse pubblico per la protezione dei migliori interessi di un minore in cui gli interessi migliori dei bambini sono uno degli interessi fondamentali della società e deve essere presa in considerazione almeno come considerazione primaria in qualsiasi decisione; b) la parità di trattamento di tutti i bambini in cui un uscita contestato sui loro migliori interessi; c) l'interesse pubblico nei tribunali e non i medici che determinano l'esito di una controversia tra genitori e medici per quanto riguarda i migliori interessi del bambino; d) l'interesse pubblico a garantire che un bambino abbia una voce indipendente nella determinazione di una controversia tra genitori e medici per quanto riguarda i migliori interessi del bambino; e) l'interesse pubblico per i medici che hanno una via giuridicamente certa a loro disposizione per determinare ciò che la legge richiede da loro nei casi in cui vi sia una controversia sul trattamento medico del bambino.

Di conseguenza, il Trust afferma che l'interesse pubblico esige che, laddove vi sia una controversia tra i medici e i genitori di un bambino, in merito al fatto che le cure mediche siano nell'interesse superiore a quello del bambino, di natura più che minima (il Trust che sostiene che la scelta tra il proseguimento e il ritiro del trattamento di sostegno della vita costituisce la più grave delle controversie) e che non siano in grado di risolvere le controversie , tale controversia sia determinata da un tribunale della residenza abituale del minore sulla base dei migliori interessi del minore ampiamente interpretati, ai sensi della giurisdizione conferita dal diritto dell'UE.

Il Trust sostiene inoltre che nulla nelle costituzioni conferisce a un genitore il diritto di rimuovere un bambino da un ospedale del SSN e di portarlo all'estero per un trattamento che non è nel loro interesse; piuttosto, la Costituzione inglese impone ai medici il dovere di non fornire trattamenti che valutano di non essere nell'interesse dei pazienti o che ritengono degradanti, richiede che le preferenze si riflettano solo dove possibile e che, in questo contesto, i medici inglesi hanno fatto tutto il possibile per aiutare i genitori a esplorare le loro preferenze, ma alla fine sono giunti a conclusione che lo stesso non era nell'interesse di T.

Il Trust invita di conseguenza il giudice a respingere il procedimento di riesame giudiziario e ad adottare il processo ordinario nella Divisione Famiglia per considerare i migliori interessi di T. ai sensi delle sue domande ai sensi del Children Act 1989 s 8 e alla giurisdizione intrinseca dell'Alta Corte.

Secondo il Trust, l’assenza di consapevolezza e di dolore non significa l’assenza di un danno in circostanze in cui ( secondo il punto di vista del Trust), non vi è alcun beneficio da ottenere per T. dal trattamento terapeutico continuato qui contestato; data la prognosi che non può esserci alcun miglioramento significativo nella sua condizione, tale mancanza è un elemento che va considerato nella valutazione della qualità della vita della paziente, in modo particolare nell’ambito delle linee guida RCPCH ( Royal College of Paediatrics and Child Health).

In particolare, si ritiene che ulteriori anni nella sua condizione attuale non sarebbero nel miglior interesse di T., soprattutto se questa ultima dovesse riacquistare un po' più di consapevolezza, rimanendo pur sempre in uno stadio di minima coscienza, considerato lo sviluppo previsto di condizioni ulteriormente gravi ed invalidanti.

In riferimento ai desideri ed ai sentimenti della piccola, pur riconoscendo che l’evidenza dimostra che T. aveva conoscenza della sua religione e partecipava ad aspetti di essa, compresa la preghiera, si evidenzia che all’età di 4 anni la piccola avrebbe potuto non avere alcun concetto reale della sua mortalità o della possibilità della sua situazione attuale.

Nella sentenza il giudice ritiene che nel decidere di non accettare che T. venisse trasferita all'ospedale di Gaslini in attesa di una decisione del tribunale, il Trust non ha 9

preso in considerazione i diritti dell'Art 56 ( TFEU) di T. e che, in particolare, il Trust non si è chiesto se la sua decisione costituisse un'interferenza in tali diritti direttamente efficaci e , in caso affermativo, se fosse comunque giustificato.

La decisione del Trust di non consentire il trasferimento della piccola paziente inglese in Italia è stata, pertanto, dichiarata dal giudice come illegittima.

4. Il livello di consapevolezza, del dolore e del beneficio del trattamento

Per quanto riguarda il livello di consapevolezza di T, per il giudice è ben chiara la circostanza di trovarsi davanti ad una disfunzione cerebrale generalizzata molto grave; T. ha un ciclo di veglia del sonno, con apertura e chiusura degli occhi, i suoi occhi a volte possono essere mantenuti fissi in asse con un riflesso di luce pupillare diretto e consensuale e una risposta occhio di bambola che è equivoca ma non del tutto assente, con conseguente difficoltà in ordine all’accertamento della necrosi del tronco encefalico.

Afferma il giudice di aver tenuto conto attentamente delle prove dei genitori in riferimento al fatto che T. dimostra un certo livello di consapevolezza e piccoli episodi di risposta volitiva, alcuni dei quali sarebbero stati evidenziati sui video prodotti dai genitori e che il giudice sottolinea di aver vagliato dettagliatamente ma che, nello stesso tempo, qualifica come una prova da valutare con estrema cautela.

Il dottor Smith nella sua relazione fa riferimento al video (mostrato anche alla corte) in cui T. sembrava alzare il braccio e trasformarlo verso l'esterno per mettere la benda arrotolata nella mano della sua tata e alle sue osservazioni di T. spostando gli occhi alla posizione di sua madre in risposta alla voce e toccare , anche se dopo due incidenze, tale risultato ( afferma lo stesso dott. Smith) non è stato replicato.

In questo contesto, evidenzia il giudice, c'è un consenso dell’opinione medica secondo il quale non è possibile escludere in T. un certo livello di consapevolezza cosciente; il dottor Smith, in particolare, è chiaro che sarebbe molto diffidente del rischio di interpretare erroneamente l'assenza di risposte a T. come VS a causa delle inevitabili limitazioni alla precisione con cui la scienza medica è in grado di testare la consapevolezza in un bambino con i danni neuro-cerebrali di T.

A fronte di questa difficoltà, e tenendo conto delle prove del dottor Smith, che, almeno in un contesto pediatrico, la distinzione tra VS e MCS è alquanto artificiale, tenendo conto della totalità delle prove a disposizione, il giudice procede sulla base del fatto che T. potrebbe effettivamente mantenere un livello minimo di consapevolezza.

Sotto il profilo della capacità di T. di provare dolore, il giudice pone in risalto la cautela del dottor Smith che una valutazione accurata e affidabile della capacità di sperimentare il dolore, come la valutazione della consapevolezza, è irta di difficoltà in un paziente gravemente alterata dal punto di vista neurologico come T.

Si legge nella sentenza che all’inizio del luglio 2019 i medici inglesi hanno osservato che T. si piega al dolore, nel senso di riflessi nervosi alle stimolazioni dolorose; il team italiano ha suscitato una flessione simile negli arti con stimolazione del dolore intenso, ma ha anche notato come non ci sia stato nessun cambiamento EEG come risultato di tale stimolazione dolorosa; in questo contesto, la preponderanza delle prove mediche è l'effetto che T. non mostra alcuna smorfia facciale al dolore profondo, non tossisce o gag all'aspirazione del tubo endotracheale e non risponde al dolore attraverso un aumento della frequenza cardiaca o il ritiro da stimoli dolorosi.

Con tutte le difficoltà del caso e sulla base delle prove disponibili, il giudice è dell’idea che, almeno nel suo stato di riposo o nella condizione standard, con tutta probabilità T. non percepisce il dolore.

Sotto il profilo della prognosi di T., sulla base delle prove mediche agli atti, il giudice è convinto che le attuali condizioni mediche di T. siano sostanzialmente irreversibili e che, anche in caso di eventuali progressi neurologici minimi, T. rimarrà profondamente e neurologicamente disabile per il resto della sua vita.

Se continuerà a ricevere un trattamento vitale, T. probabilmente vivrà per altri dieci o vent'anni e, nel corso di questo periodo la piccola paziente potrebbe sviluppare una serie di condizioni consequenziali che, oltre alla continuazione di un grave disturbo del movimento e dell'immobilità che comprende combinazione di spasticità e distonia e grave compromissione cognitiva, probabilmente includerà l'epilessia resistente ai farmaci, la scoliosi con disabilità cardiache associate, che possono richiedere interventi chirurgici , lussazione dell'anca parziale o completa, polmonite con insufficienza respiratoria in peggioramento, malattia ossea dovuta a osteopenia associata a fratture patologiche, lo sviluppo di calcoli renali, piaghe da pressione, ipertensione e malignità.

E’ evidente che T. è attualmente stabile dal punto di vista medico e ha un certo sforzo respiratorio continuo, anche se non sufficiente a consentirle di respirare senza l'aiuto di un ventilatore meccanico; se T. possa essere in grado di essere svezzata da quel ventilatore è una questione che l'equipe medica italiana ha considerato e che richiede un'ulteriore e dettagliata valutazione per rispondere definitivamente a questa domanda.

Gli stessi medici italiani, inoltre, ritengono che una migliore definizione prognostica potrebbe richiedere valutazioni neurologiche e neurofisiologiche standardizzate seriali oltre agli studi di risonanza magnetica funzionale.

5. The best interest di T.

Nel contesto medico precedente, è chiaro che in questo caso vi sono fattori sostanziali che tendono a sostenere il caso del Trust secondo cui non è nell'interesse di T. il proseguimento del trattamento che sostiene la vita; tuttavia, in questo caso, il giudice ritiene che vi siano fattori convincenti sul lato opposto dell'equilibrio che si oppongono alla dichiarazione dei migliori interessi richiesta dalla fiducia nei confronti delle cure mediche di T. e che, a conti fatti, il giudice è convinto che questi ultimi prevalgano sul primo.

Prendendo come punto di partenza la visione presunta di T., ci sono evidenti difficoltà in un giudice che cerca di mettersi nei panni di un bambino di quattro anni, tuttavia, il giudice deve fare del suo meglio per decidere in base alle prove disponibili: taking as a starting point the assumed view of T., there are obvious difficulties in a judge seeking to place him or herself in the shoes of a four year old child. However, the court must do the best it can on the evidence available.

Sotto il profilo della comprensione della tradizione religiosa nella quale è cresciuta la piccola paziente, quale base per stabilire la posizione presunta di T. sulla questione se il trattamento terapeutico debba continuare o meno, il giudice accoglie le considerazioni della Gollop e di Gration in riferimento alla necessità di prestare attenzione – quando si cerca di stabilire un punto di vista presunto per T. – ai desideri e ai sentimenti di questa bambina.

Per quanto riguarda le questioni di pensiero, di coscienza e di religione, i bambini si muovono lungo un continuum partendo dalla direzione e dall’orientamento fornite dai loro genitori per avere, in ultima analisi, le proprie idee e fare le proprie scelte su questioni di religione e di coscienza.

Nelle fasi più formative e di crescita, la comprensione dei bambini non è particolarmente sofisticata.

Per quanto concerne T, le prove disponibili in atti dimostrano che la bambina aveva una crescente comprensione delle pratiche dell’Islam, avendo sviluppato un concetto dell’importanza della vita e un approccio accettante e non giudicante nei confronti di coloro che sono portatori di disabilità.

Tuttavia, il giudice chiarisce la sua convinzione in ordine alla circostanza che T., nel febbraio 2019 ( momento in cui si è innescata la patologia cerebrale), non avrebbe avuto alcun concetto o contemplazione della sua situazione attuale o delle complesse e gravi questioni giuridiche, morali ed etiche qui sollevate ( punto 166 della sentenza ).

Il giudice richiama le osservazioni del Trust in riferimento al quadro clinico in cui si trova la piccola paziente, una situazione di vita nuda che si prospetta continua, in una situazione di dolore e di minima ( o nessuna) consapevolezza, senza alcuna speranza di guarigione e con la prospettiva sicura di sviluppare ulteriori condizioni debilitanti che, in caso di minimo miglioramento della consapevolezza, appesantiranno ulteriormente la bambina.

La valutazione del Trust, osserva il giudice, è accurata ma nello stesso tempo incompleta in quanto non tiene minimamente in considerazione il desiderio di un genitore di seguire l’orientamento e la pratica religiosa nonché un atteggiamento che deve qualificarsi come non giudicante ( anzi, al contrario, accettante ed accogliente) verso la disabilità.

Ed ancora, nella sentenza si precisa che l'argomento della presunta opinione di T. debba essere inquadrato in modo un po' più ampio della formulazione contesa dal Trust, tenuto conto del consenso medico ( tra i medici inglesi e quelli italiani) di ciò che si può ottenere in ultima analisi per T., vale a dire l'assistenza - da parte della sua famiglia- nella loro casa attraverso una opportuna ventilazione, allo stesso modo dei bambini che si trovano in una posizione simile a T.

Inoltre, il giudice si sofferma sul fatto che una persona potrebbe anche voler continuare a ricevere cure nonostante la presenza di una profonda disabilità e che l'atteggiamento di un bambino è spesso influenzato dalle opinioni, dalle credenze e dalla guida dei suoi genitori.

Il giudice è cauto nell'imputare a T. qualsiasi visione sofisticata generalmente data alla sua età delle argomentazioni e delle convinzioni religiose, ma nello stesso tempo è convinto nel sostenere che se alla piccola paziente fosse stato posto l’interrogativo, non avrebbe respinto ( senza alcun dubbio) una situazione rappresentata dal continuare a vivere, anche se in uno stato moribondo e nella migliore delle ipotesi minimamente cosciente , senza dolore e nell'amorevole cura della sua famiglia dedicata, coerente con il suo percorso formativo- educativo che la vita è preziosa, con il desiderio di seguire la pratica religiosa dei suoi genitori e con un atteggiamento non giudicante verso la disabilità: Within this context, whilst for the reasons I have set out above I am cautious about imputing to T. any sophisticated views generally given her age the levels of religious, I am satisfied that if T. was asked she would not reject out of hand a situation in which she continued to live, albeit in a moribund and at best minimally conscious state, without pain and in the loving care of her dedicated family, consistent with her formative appreciation that life is precious, a wish to follow a parent’s religious practice and a non-judgmental attitude to disability8.

Sotto il profilo del principio della santità della vita, i genitori di T. hanno posto l’accento sul contenuto della Fatwa del Consiglio musulmano d’Europa.

Secondo il giudice, la Fatwa è semplicemente una preziosa riaffermazione della santità della vita, una santità che viene riconosciuta da tutte le grandi religioni e anche da coloro che vedono la vista da un punto di vista secolare o scientifico.

Ed infatti, la santità della vita è un principio fondamentale, anzi sacro afferma il giudice, dal quale scaturisce una forte presunzione a favore di una vita ultraterrena; in questo contesto la vita di T. ha un valore intrinseco, un valore per sé ma anche per i suoi genitori, fratelli e familiari.

T. ha una grave disabilità ma una vita disabile ha lo stesso valore di tutte le altre vite, evidenzia il giudice: T. is profoundly disabled but a life of disability is of equal value to all other lives.

Si legge nella sentenza, che la santità della vita della piccola paziente deve ritenersi, ai fini della legge vigente, non assoluta e deve confrontarsi con altri aspetti che caratterizzano questa fattispecie.

Il giudice richiama la relazione della Gollop ed evidenzia il fatto che le autorità stabiliscono che la santità della vita può essere sopravvalutata in circostanze in cui un bambino non sente dolore ma, come per T., in presenza di una minima ( o nessuna) consapevolezza delle sue relazioni familiari e sociali, la minima ( o nessuna) capacità di rispondere agli stimoli esterni in modo da trarre conforto o godimento da chi la ama o il mondo che la circonda e in cui si impegna all’ampliamento delle conoscenze e non trarrà alcun beneficio dal trattamento medico che le viene somministrato, così da continuare a soffrire di una profonda compromissione cognitiva.

In questo contesto, il giudice si ricollega ad alcuni passaggi delle linee guida RCPCH ( Royal College of Paediatrics and Child Health) relative alla limitazione dei trattamenti nelle situazioni cliniche che limitano la vita e che minacciano la vita dei bambini, osservando come la natura e la gravità della condizione di base del bambino può rendere difficile o impossibile per lui, godere dei benefici della vita; tra i diversi esempi troviamo i bambini in stato vegetativo persistente ( PVS), minimamente consapevole o quelli con un danno cognitivo così grave che mancano di consapevolezza di se stessi o dell’ambiente circostante, senza avere alcuna interazione significativa come determinato da osservazioni rigorose e prolungate.

Anche in assenza di dolore o sofferenza dimostrabile, afferma il giudice, la continuazione del trattamento terapeutico potrebbe non essere nel migliore interesse di questi piccoli pazienti, in quanto detto trattamento non fornirebbe loro un beneficio complessivo.

Vi è poi una riflessione su ciò che può essere raggiunto in ultima analisi per T., vale a dire l'assistenza da parte della sua famiglia a casa sulla ventilazione allo stesso modo dei bambini che si trovano in una posizione simile a quella di T.: la piccola potrebbe continuare a vivere un trattamento sostenibile nella sua casa, curata dai suoi genitori e della sua famiglia amorevole e devota e, nella misura in cui è minimamente consapevole, avere la consapevolezza di tutto ciò.

Un ulteriore vantaggio del trattamento continuo che sostiene la vita è che questo trattamento permette a T. di rimanere viva secondo i principi della religione in cui era stata cresciuta prima dell’infortunio e per la quale aveva iniziato a dimostrare una base di affinità, anche se solo questo aspetto della comprensione della tradizione religiosa ( precisa il giudice) non è di per sé sufficiente per la decisione in esame.

L’evidenza del team medico italiano secondo cui la questione se T. possa essere svezzata da un ventilatore a seguito di una tracheotomia, e quindi possa tornare a casa senza ventilazione, richiede un'ulteriore e dettagliata valutazione; gli stessi medici italiani ( Gaslini di Genova) hanno precisato che la storia naturale e la prognosi di bambini con disturbi prolungati di coscienza non sono ben definite, con una maggiore incertezza sull'esito definitivo rispetto agli adulti e che una migliore definizione prognostica potrebbe richiedere valutazioni neurologiche e neurofisiologiche standardizzate seriali, oltre agli studi funzionali della risonanza magnetica.

Per quanto riguarda la questione degli oneri, il consenso medico in questo caso è che in T. vi sia assenza di dolore o sofferenza dimostrabile; i medici hanno concluso che il bambino soggetto può probabilmente sentire dolore, ma non sono sicuri di come lo elabori, né è un caso in cui i medici hanno concluso che il bambino soggetto sta soffrendo dolore e soffrendo a un livello significativo; nel caso di specie, sembrano non applicabili i termini della RCPCH Guidance in cui "trattamento intensivo e la vita futura sono suscettibili di causare il dolore e l'angoscia sostanziali del bambino".

Il giudice afferma di aver tenuto in attenta considerazione le osservazioni del Trust e del Garante dei Bambini circa la probabilità che T. senta dolore non possa essere completamente esclusa e che, di conseguenza, T. sarà sempre più gravata dal dolore conseguente alle altre disabilità fisiche che svilupperà in futuro, qualora sviluppasse un maggiore livello di consapevolezza.

Tuttavia, osserva il giudice, lo standard di prova applicabile nel presente procedimento è l'equilibrio delle probabilità: mentre si è tentati di dire semplicemente che le possibilità che T. senta dolore non possono essere del tutto escluse e quindi il giudice deve procedere sulla base del fatto che è meglio sbagliare per esitare dalla parte della cautela, ciò non mantiene la fedeltà al sistema delle prove applicabili:

I have given careful consideration to the submission of the Trust and the Children’s Guardian that the possibility that T. feels pain cannot be completely excluded and that, accordingly, that T. will be increasingly burdened by pain consequent upon the other physical disabilities she will develop in the future, as she would be were she to develop a greater level of awareness, can likewise not be excluded as a possibility. However, some caution must be exercised in respect of this submission. The standard of proof applicable in these proceedings is the balance of probabilities. Whilst it is tempting to say simply that the possibility that T.’s feels pain cannot be entirely ruled out and therefore the court must proceed on the basis that it is better to err on the side of caution, this does not maintain fidelity to the applicable standard of proof9.

Il giudice afferma di aver prestato attenzione all'affermazione del Trust che, anche se T. non prova dolore, un ulteriore trattamento invasivo per un lungo periodo di tempo imporrà un onere inaccettabile alla sua dignità umana, che sarà aumentato man mano che svilupperà ulteriori sintomi fisici debilitanti.

Il concetto di dignità umana come elemento dell'analisi dei migliori interessi non è tuttavia privo di difficoltà: il termine dignità umana non si presta a una definizione precisa e non esiste un accordo universale sul suo significato.

Il concetto di dignità umana deve, di conseguenza, contenere un elemento significativo di soggettività e quindi essere influenzato, ad esempio, dal contesto religioso o culturale in cui si sta esaminando la questione. In M v N [2015] EWCOP 76 a [72] Hayden J ha osservato che:

There is an innate dignity in the life of a human being who is being cared for well, and who is free from pain. There will undoubtedly be people who for religious or cultural reasons or merely because it accords with the behavioural code by which they have lived their life prefer to, or think it morally right to, hold fast to life no matter how poor its quality or vestigial its nature. Their choice must be respected. But choice where rational, informed and un-coerced is the essence of autonomy. It follows that those who would not wish to live in this way must have their views respected too10

Il giudice richiama il concetto della dignità umana a supporto della sua analisi su quelli che sono i migliori interessi per T., ma non nasconde le difficoltà correlate all’imprecisa definizione del valore in questione nonché al fatto che manchi un accordo universale ed univoco sul significato della dignità umana.« The term ‘human dignity’ does not lend itself to precise definition and there is no universal agreement as to its meaning. The concept of human dignity must, accordingly, contain a significant element of subjectivity and thus be influenced by, for example, the religious or cultural context in which the question is being considered »11.

In un altro passaggio chiave della sentenza, il giudice individua il punto focale e più drammatico della sua decisione e cioè se sia (o meno) possibile affermare che la continuazione del trattamento di sostegno alla vita, possa essere davvero nell’interesse superiore della piccola paziente12.

Il giudice londinese ricorda inoltre che, la decisione circa il miglior interesse di T., deve essere raggiunta attraverso una valutazione attenta ed equilibrata di tutti i fattori che sono stati affrontati e discussi nei precedenti paragrafi della sentenza13, elencando uno ad uno tutti i fattori in questione ed in particolare: 1) T., seppur minimamente consapevole, è moribonda e totalmente dipendente dagli altri; 2) T. is not pain ( cioè non ha dolore, non sembrerebbe soffrire) ed è medically stable ( medicalmente stabile); 3) l’onere del trattamento richiesto per tenere T. in uno stato minimamente cosciente è basso; 4) c’è un parere medico che ritiene che la piccola paziente può e deve essere mantenuta con supporti vitali che in prospettiva potranno essere mantenuti anche a domicilio, da una famiglia che la cura in modo amorevole, così come un certo numero di bambini che si trovano nella stessa situazione di T., all’interno della giurisdizione londinese; 5) where there is a fully detailed and funded care plan to this end, nel senso che esiste anche un piano di assistenza sanitaria dettagliato e finanziato a tal fine; 6) T. può essere trasportata in modo sicuro in Italia con poco ( se non addirittura nessuno) impatto sul suo benessere; 7) in questo contesto, la continuazione del trattamento che sostiene la vita della piccola paziente è coerente con i principi religiosi e culturali con cui T. era stata allevata14; 8) la richiesta del trasferimento di T. per il trattamento sanitario in Italia, rientra nell’esercizio della responsabilità dei genitori della bambina; 9) having regard to the sanctity of T.’s life being of the highest importance, richiamando anche il concetto di santità e sacralità della vita della piccola paziente.

Tutti questi punti nodali sono stati vagliati dal giudice londinese il quale, nel rispetto del miglior interesse della piccola T., ha deciso di respingere le richieste del Barts NHS Foundation Trust rappresentare, sostanzialmente, dall’interruzione di ogni sostentamento vitale e terapeutico della bambina.

Viceversa, il giudice Macdonald ha accolto la tesi difensiva dei genitori di T., autorizzando il proseguo delle cure e dell’alimentazione della piccola paziente, ed il trasferimento di questa ultima in Italia, presso l’ospedale Gaslini di Genova: tutto ciò rappresenterebbe il best interest della piccola T.

In allegato l'articolo integrale con note