L’insostenibile situazione a Roma del Servizio Taxi per persone con disabilità
«Dopo avere allargato meritoriamente la platea degli aventi diritto, non sono però stati ampliati i vettori che forniscono a Roma il Servizio Trasporto Individuale Disabili, cosicché solo 1.500 taxi della Capitale hanno accettato il servizio, senza per altro avere l’obbligo di rispondere alle chiamate sociali»: per questo i rappresentanti delle persone con disabilità e delle loro famiglie nell’Osservatorio Permanente per la Mobilità Individuale delle Persone con Disabilità hanno promosso un presidio per il 21 novembre un presidio, chiedendo di incontrare il sindaco di Roma Gualtieri
Un centro di diagnosi e percorsi specialistici personalizzati per l’età evolutiva
Promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), all’insegna di un’alleanza fra Terzo Settore e servizi pubblici, ha aperto recentemente a Torino il nuovo Centro HPL (Diagnosi e percorsi specialistici personalizzati per l’età evolutiva), che punta a fornire un sostegno mirato a minori con disturbi del neurosviluppo e anche alle loro famiglie
Il progetto "Vivo il presente e affronto il futuro" finalista al "Rare Disease Award"
Promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con la UILDM di Monza e la Direzione Nazionale dell’Associazione, basandosi su una serie di esperienze immersive con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, per promuovere percorsi di benessere psicologico e cambiamento positivo nelle persone coinvolte, il progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” è risultato tra i finalisti del “4° Rare Diseases Award” istituito da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, nella categoria “Inclusione e Integrazione”
Movimento Apostolico Ciechi: "Essere pellegrini di speranza"
Associazione di fedeli laici riconosciuta dalla Chiesa cattolica e dallo Stato italiano, che opera perché nella società e nella vita ecclesiale nessuno sia escluso e le persone con disabilità vi partecipino attivamente, il MAC (Movimento Apostolico Ciechi) vivrà a Roma, dal 22 al 24 novembre, le proprie annuali “Giornate della Condivisione”, contraddistinte dal messaggio “Essere pellegrini di speranza”
Le Istituzioni e la tutela della dignità: la storia di Marta Garofalo Spagnolo
L’Associazione Diritti alla Follia ha organizzato il convegno “Le Istituzioni e la tutela della dignità della persona: la storia di Marta Garofalo Spagnolo”, in programma a Lecce per il 22 novembre, ma fruibile anche online. Come esplicitato anche nel titolo, l’incontro intende approfondire la dolorosa vicenda di Marta Garofalo Spagnolo, giovane donna che nella sua vita ha subito gravi restrizioni delle libertà inviolabili, tra le quali è risultata fatale l’essere stata sottoposta, contro la sua volontà, all’amministrazione di sostegno
Inclusione: com'è iniziato l'anno scolastico? Un sondaggio anonimo per capirlo
Lacune, violazioni, disagi, GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione) non convocati e di conseguenza PEI (Piani Educativi Individualizzati) non redatti o non condivisi con le famiglie, sostegni (didattici ed educativi) non assegnati: è andata così anche all’inizio di questo nuovo anno scolastico? Per capire fino a che punto e per potenziare ulteriormente la propria azione di pressione nei confronti del Ministero, la Federazione FISH ha elaborato un agile questionario anonimo, per chiedere la testimonianza diretta delle famiglie di alunne e alunne con disabilità
La distrofia di Duchenne, il “caso EMA” e i diritti dei pazienti
Si svolgerà a Roma il 20 novembre, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, la conferenza stampa dal titolo “Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti”, occasione propizia per fare il punto sulla commercializzazione di Translarna™ (“Ataluren”), farmaco per il trattamento della distrofia di Duchenne, l’unico disponibile per i pazienti con “mutazione nonsenso” affetti da questa patologia, dopo il parere negativo espresso in più occasioni dal Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia Europea del Farmaco
Spazi e contenuti accessibili per una più ampia partecipazione agli eventi
Stimolare un dibattito intorno al ruolo della progettazione di spazi e contenuti per garantire una partecipazione equa e di qualità agli spettacoli e agli eventi: sarà il tema al centro del convegno “Che spettacolo!? - Progettare spazi e contenuti accessibili per garantire l’inclusione e la più ampia partecipazione agli eventi”, organizzato per il 22 novembre a Pasian di Prato (Udine), ma fruibile anche online, dal CRIBA FVG, dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e loro famiglie, dalla Regione Friuli Venezia Giulia e dall’ENAIP FVG
Ho ricominciato a sorridermi
«Sentivo crescere una voragine dentro di me, ma evitavo di guardarla per paura di scoprire quanto fosse profonda. Oggi, anche se ho quasi paura di scriverlo, sono di nuovo felice. La voragine è ormai piena di gioia, luce e amore»: lo scrive Diego Gastaldi nel libro “Ho ricominciato a sorridermi”, ove racconta il suo viaggio incominciato dopo la lesione midollare causata a 27 anni da un’incidente d’auto, che tra rimpianti, rabbia e rimozioni, lo ha dapprima portato a diventare atleta paralimpico e successivamente a riconquistare la libertà, l’indipendenza e l’amore per se stesso
Puglia: Stati Generali sulle disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo
Dopo gli analoghi incontri di Sicilia, Abruzzo, Umbria, Lazio e Toscana, quello della Regione Puglia, il 22 novembre a Bari (ma fruibile anche online), sarà il penultimo appuntamento degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” promossi dall’ANFFAS, che dovranno portare, nel 2025, agli Stati Generali Nazionali