Convegno nell"ambito del Caregiver day

Nell"ambito delle giornate dedicate al Caregiver famigliare il 30 maggio si è svolto a Carpi ( Mo) il convegno "Prendersi cura ed essere curati: questioni etiche e bioetiche" organizzato dalla Cooperativa Anziani e non solo con il patrocinio della Regione Emilia Romagna e dell"Unione terre d"argine.

La regione Emilia Romagna con la  legge 2-2014, per prima in Italia, ha  stabilito una serie di norme per valorizzare e promuovere la figura del caregiver famigliare, cioè di quella persona che si prende cura volontariamente e gratuitamente di una persona cara malata o non autosufficiente o comunque non in grado di prendersi cura di sé.

Da qui il tema del convegno in quanto il caregiver, facilmente, sarà  colui  ( più spesso colei in base ai dati statistici) che sarà accanto alla persona che muore e che si avvicina alla morte e che vivrà con lui le scelte, mediche e non, da fare durante questo percorso.

Il convegno è stato caratterizzato da uno stretto rapporto con la realtà e con la necessità che i pensieri e le teorie etiche, i principi del diritto e della medicina siano fortemente legati alla vita e forniscano  una cornice per vivere meglio anche la fine  della vita.

Vorrei rendere giustizia con questo mio resoconto a un equilibrio dei toni e a  un" attenzione alla vita delle persone e ai suoi  aspetti concreti  che hanno caratterizzato la giornata, a cui ho partecipato come spettatrice, e che, in  un mondo ideale, dovrebbero caratterizzare anche il dibattito su questi temi su  scala più ampia.

Il convegno è cominciato con una lettura di un"esperienza di un caregiver famigliare: dall"aggravarsi delle condizioni di un padre anziano, al bisogno di un" assistenza continua, con un racconto molto realistico dei riti della cura e dell"ambiente domestico dove pian piano i figli diventano genitori dei loro genitori da accudire e dove  le condizioni dell"assistito peggiorano fino alla morte.

Il professor Ivo Lizzoli, Ordinario della facoltà di Scienze Umane di Bergamo, ha proseguito parlando dell"equilibrio tra lo stare vicino e il  lasciare andare che caratterizza tutte le relazioni e anche il rapporto con una persona malata e che va verso la morte, con la forte tentazione della società odierna di potersi impadronire della fine e poter decidere a tavolino quando una persona è troppo vecchia, troppo malata o troppo disabile.

Lizzoli ha sottolineato come l"allungamento della vita media determini  il cronicizzarsi di tante patologie, che costringe a confrontarsi con il limite fisico in sé stessi e negli altri e ha proposto una lettura positiva  della fragilità che accomuna il malato e chi si prende cura di lui sottolineando che è da fragili che ci si avvicina agli altri.

Lizzoli ha evidenziato inoltre come il "fallimento" di non poter disporre della vita degli altri e che in certe circostanze non ci sia nulla da fare fa parte della realtà, ci spinga doverosamente a confrontarci con il limite e  di come sia una benedizione.

Per dare un senso alla fine della vita infine Lizzoli ha suggestivamente parlato del significato del futuro per una persona che sta morendo,  come momento di passaggio della consegne.

Dall"etica al diritto, il professor Canestrari, ordinario dell"Università di Bologna e membro del comitato di bioetica nazionale, ha parlato della libertà di cura.

Dando per assodato che ogni persona capace può decidere se curarsi o no, ha messo in guardia dall"abbandono terapeutico e dal meccanismo che possa far temere al malato che se entra nel circuito della cura non potrà più uscirne.

Il professor Canestrari ha sottolineato l"importanza di un dibattico laico e aperto  sulle questione del fine vita, i possibili spunti che possono venire dalle normative estere, senza cadere nella trappola del discutere della disponibilità della vita umana.

L"urgenza di una impostazione pacata ed equilibrata è inspensabile  per affrontare la delicatezza delle questioni implicate nel fine vita,  in particolare in presenza di un soggetto fragile, non in grado di prestare autonomamente un consenso  consapevole ed attuale alle cure.

Canestrari ha sottolineato l"importanza di parlare di questi temi e di stare in guardia rispetto a normative che, con varie modalità, vadano fortemente a comprimere il pacifico principio che una persona, salvo i trattamenti sanitari obbligatori, può scegliere se curarsi o meno e come curarsi, sottolineando che in patologie croniche e gravi anche l"alimentazione e l"idratazione sono una terapia.

Il convegno è proseguito con l"intervento del dott. Paolo Vacondio, responsabile del programma cure palliative dell"ausl di Modena parlando delle cure palliative come strumento per migliorare la qualità della vita del paziente e della sua famiglia, pur  nella cosapevolezza di come sia scivoloso il misurare il benessere.

Vacondio ha usato per le patologie ad esito fatale la metafora del muro-malattia  che il medico ( e chi con lui sceglie le cure quindi il paziente e la sua famiglia) possono volere buttare giù a colpi di ariete o con il quale convivere rendendolo più bello ed accettabile, come cercano di fare le terapie palliative dando una qualità della vita migliore alla persona che sta per morire.

Francesco Sala invece ha affrontato i rapporti tra deontologia e responsabilità professionale, in quanto volenti o nolenti  nella mente e sulle spalle dei medici è presente  il tema dei possibili profili di responsabilità legati al proprio comportamento e al consenso più o meno consapevole del paziente alle cure prestate.

Dopo questi inteverventi sono stati raccontati dai vari protagonisti della mattinata (presidenti  di associazioni di volontariato e altri soggetti del terzo settore del territorio  e medici) cosa nella pratica può volere dire avere una buona qualità della vita fino alla fine aprendo delle finestre su cosa vuol dire lavorare sulla rete della cronicità, sulla comunicazione della diagnosi in campo oncologico, sui problemi della comunicazione tra medico e paziente, sulla ricerca dell"autonomia per le persone disabili, sulle prossibilità di informazione aperte dalla medicina narrativa, sulla vicinanza tra la figura del volontario e del caregiver.

Questi tanti interventi sono andati a completare il quadro di una mattina veramente riuscita su cui però vorrei concludere con il monito della presidente dell"associazione Ca.rer Lalla Golfanelli che, nel ricordare il quotidiano lavoro invisibile e indicibile dei caregiver famigliari,  ha ricordato ai medici presenti " Voi non siete così" e  che quotidianamente caregiver e famigliari si scontrano con medici frettolosi e poco attenti, assitenti sociali scocciate e oberate e  con una realtà ben lontana dall"ideale.

Per parafrasare la sue parole anche  il dibattito nazionale o quotidiano  sui temi del fine vita e della libertà di cura purtroppo non è così corale e profondo come è stato questo convegno, ma ci si può lavorare.

Avv. Cristina Muzzioli