P&D propone ai Lettori Un testo  di  Vic  FINKELSTEIN, ebreo bianco sudafricano paraplegico e trotzkista. L'Autore, che è mancato di recente,  è stato incarcerato e torturato per la sua opposizione al regime sudafricano dell'apartheid. Esule a Londra, con Hunt è stato Fondatore di  UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation)  e del  il Modello Sociale della Disabilità. Gli Studi sulla Disabilità sono fondamentali per impostare correttamente una riflessione sui soggetti deboli e su ciò che li rende tali. Le parole di Finkelstein ci sembrano le migliori per descrivere la "sfida culturale" propria degli Studi sulla Disabilità.

A.M.

PER EMANCIPARE GLI STUDI SULLA DISABILITÀ

Vic FINKELSTEIN

(Trad. It. Enrico Valtellina)

1 Introduzione: il vulnerabile

Gli esseri umani sono per natura animali fragili. Ci superano in velocità molte altre specie, cacciatori o prede, nelle condizioni migliori, la nostra vista non può competere con lo sguardo infallibile di un rapace in cerca di preda, siamo sordi ai suoni che gli animali percepiscono nelle savane africane e siamo completamente senza olfatto se ci rapportiamo ai cani antidroga. Comunque abbiamo avuto abbastanza successo nel nostro adattamento al mondo. Con i nostri strumenti di sostegno siamo andati oltre, fino a scandagliare lo spazio coi telescopi o a studiare l'infinitamente piccolo coi microscopi, ben oltre le capacità di visione di qualunque animale. Le nostre macchine ci permettono di muoverci più velocemente di ogni altro animale sulla terra e nell'aria e la nostra abilità di manipolare l'ambiente ha creato un mondo artificiale non solo per noi ma per ogni altro essere vivente, compresi quelli con abilità superiori alle nostre.

La ragione di questi traguardi è la nostra abilità a volgere la "vulnerabilità" in forza. In breve, la nostra "fragilità" è stata un incentivo a coltivare una flessibilità estrema nell'interpretare noi stessi e il mondo in cui viviamo. Abbiamo costruito un bagaglio di conoscenze che ci ha permesso di trasformare il nostro ambiente "naturale" nel nostro mondo "sociale". Questa fondamentale "adattabilità" è un attributo assolutamente fondamentale dell'essere umano e il punto di frazione tra il mondo naturale e quello culturale. Forse esattamente in ragione dei risultati straordinari della nostra capacità di "pensare in modo flessibile", si ha difficoltà a vedere la emergente rigidità nelle categorie in cui la riserva sociale di conoscenze è disposta. Al giorno d'oggi il mondo accademico è partizionato in una pletora di professioni e discipline ciascuna difesa gelosamente come il proprio territorio.

In nessun caso questo successo nell'adattabilità intellettuale degenera più compiutamente in dogma come nel caso della vita delle persone disabili. Acquisire un deficit fisico nel mondo naturale, alla nascita o negli eventi della vita, può mettere a rischio la sopravvivenza di ogni animale anche nelle condizioni migliori. Nel mondo sociale, comunque, l'esperienza nel padroneggiare la fragilità umana ci ha fornito una strabiliante cornucopia di interventi che permettono la sopravvivenza di persone con deficit anche gravissimi. Ma l'insieme di conoscenze acquisite nello sviluppo scientifico, è rimasto nelle mani di uno sparuto gruppo di esperti e accademici. Nel tempo, ciò ha portato a cristallizzare gli interventi in menù istituzionali di buone pratiche cui son precettati i personali delle cliniche per la riabilitazione, dei servizi sociali, dell'educazione speciale e così via. Tutta questa profusione di sapere si è progressivamente appoggiata su un dogma indiscusso: che un deficit porti necessariamente a una vulnerabilità sociale. Ciò malgrado la storia insegni esattamente il contrario, cioè che proprio la vulnerabilità naturale degli esseri umani ha forgiato significativamente lo sviluppo complessivo del moderno macchinario sociale.

Anziché essere un vincolo, le nostre imperfezioni in relazione agli altri animali possono essere considerate una caratteristica essenziale del nostro essere umani. In questo senso, i disabili sono i più umani tra gli esseri. La segregazione dei disabili dalla società abile, non è solo un fatto inumano, che deve più al mondo naturale che al mondo sociale, ma altresì lo iato che si crea tra conoscenza specialistica dedita al "disabilitamento" e conoscenza pubblica rivolta alla "normalità" è niente di meno che l'emergenza di una barriera pedagogica profondamente disabilitante nell'evoluzione dell'intelletto umano.

L'articolazione delle aspirazioni delle persone disabili non può, a mio avviso, essere portata avanti senza che si riveda la dismissione della flessibilità cerebrale naturale attuata dall'autorità di discipline professionali e accademiche rigidamente costruite. Ciò che si è guadagnato col partizionamento dei compiti di ricerca ora inibisce il rinnovamento. "Assecondare i bisogni" ad esempio, è uno dei temi di intervento del personale professionale sulle persone disabili. Certamente riconoscerre che le persone disabili hanno bisogni è un progresso storico rispetto al considerare la disabilità una marca che ci rende meno che umani, anche se la verità di questa affermazione dei bisogni muove dalla separazione dei bisogni del disabile dalle sue aspirazioni come persona. I nostri "bisogni" sono quindi conseguenza dei "problemi" che ci troviamo ad affrontare, a differenza delle persone non disabili i cui bisogni sono espressi da se stessi per se stessi nel percorso di vita che asseconda le loro aspirazioni. Le persone disabili hanno chi decide di ciò per loro, e il processo che ha condotto a ciò ha portato a identificarle come gruppo vulnerabile bisognoso di cura.

Il muro di Berlino che separa le informazioni relative alle persone disabili da quelle che riguardano i non disabili non passa inavvertito. Segna la frontiera artatamente costruita tra due distinti quadri di riferimento. L'autorità che giustifica questa divisione viene dall'accettazione universale della partizione della conoscenza in ambiti disciplinari e dalla attenzione a mantenere ciascuno dalla parte del muro che gli spetta. Ciò che forse non è stato pienamente compreso dalla comunità delle persone disabili è che le lotte degli ultimi due decenni sui modelli "individuale" e "sociale" della disabilità e così via, non sono state solo una discussione interna sul modo in cui la disabilità debba essere compresa e di come debbano essere gestiti i servizi, bensì una messa in questione della natura degli esseri umani, di ciò che essenzialmente significa essere "umano". Che la discussione sui modelli della disabilità non abbia raggiunto le persone non disabili è il riflesso di quanto disabilitanti siano diventate le partizioni che organizzano la conoscenza "normale". Da una parte del muro concettuale, le persone fisicamente abili si vedono come "normalità", in ragione di una prospettiva medica parziale e coltivano l'aspirazione impossibile a fruire di servizi sanitari dalla culla alla tomba, hanno perso di vista la loro essenziale "vulnerabilità"; dall'altra parte del muro le persone disabili sono viste come "anormali", "devianti", "persone con bisogni speciali", bisognose di una altrettanto impossibile assistenza attraverso i servizi dalla culla alla tomba.

Le persone fisicamente abili hanno deposto la loro naturale "vulnerabilità" e la loro assoluta dipendenza sociale su di noi, come se fosse caratteristica specifica delle persone disabili. La nostra "vulnerabilità" è vista pertanto come un attributo che ci separa da chi è essenzialmente normale – non siamo abbastanza umani (il modello della "morte sociale" della disabilità, Finkelstein, 1991). Questa traslazione della vulnerabilità e della conseguente dipendenza sulle persone disabili non ha liberato i fisicamente abili dalla loro propria dipendenza dai sistemi di supporto che compensano le loro vulnerabilità essenziali ma ha creato una pericolosa illusione circa il significato della parola "normalità". Questa non è altro che una barriera disabilitante per le persone abili che impedisce lo sviluppo di una conoscenza adeguata di se stessi. Le persone fisicamente abili sono da questa prospettiva da considerare a tutti gli effetti disabili e lo stato delle persone con disabilità è semplicemente il riflesso esemplare di ciò che le persone abili hanno fatto della propria vita nei secoli. La costruzione di barriere tra saperi specialistici significa che sia le persone fisicamente abili sia i disabili sono handicappati per via disciplinare.

2 Handicappati dalla disciplina

Per quanto mi risulta, prima della presentazione alla Open University nel 1975 di un corso sulla "disabilità", non esistevano materiali di studio in questo campo che non fossero legati a un ambito disciplinare accademico o moduli per la formazione del personale tecnico. La disabilità era essenzialmente considerata come non abilità, come devianza dalla norma. I corsi accademici che si occupavano del soggetto, generalmente lo facevano come diversione dalla discussione principale e come una interessante conseguenza di malfunzioni umane legate a deficit mentali o fisici congeniti o acquisiti. Quando studiavo psicologia, ad esempio, gli unici accenni alla disabilità erano negli studi di neurofisiologia o quando veniva introdotto il concetto di deficit mentale legato al malfunzionamento cerebrale. Non c'era dubbio che fosse adeguato ridurre la nozione di disabilità all'esame delle abnormalità – la disabilità era causata da una patologia del sistema nervoso centrale. La stessa impostazione si ritrovava nell'identificazione delle altre disabilità. Cecità e sordità ad esempio, erano menzionate nei corsi che ho seguito, esclusivamente nei termini di problemi della visione e della perdita di udito, rispettivamente.

È significativo notare che, sotto molti aspetti, la persona che stava dietro allo specifico deficit, era considerata "normale". Ciò che la rendeva "anormale" o "disabile" era il possesso di un particolare disagio. Ciò è come dire: "la disabilità è un problema di salute di una persona normale". Da questo punto di vista, lo sviluppo di una comprensione più sistematica della disabilità venne condotto attraverso il processo di creazione di una partizione tra due distinte modalità di rapportarsi alle difficoltà di vivere con deficit fisici o mentali. In primo luogo, quale è la natura del problema invalidante - lo specifico deficit, il disagio o disabilità (usati come sinonimi) e quanto mette a rischio la vita? In secondo luogo, quali sono le conseguenze sulla vita personale del possesso di un deficit – come si può gestire la vita quotidiana di un "essere umano" (per altro abile) con un impedimento? La disabilità, quindi, era interpretata secondo due coordinate: il deficit e il suo impatto sul funzionamento della persona. In questo quadro di riferimento, le persone disabili erano considerate persone "normali" imprigionate in corpi imperfetti. Eravamo visti come separati dal nostro corpo e ad un tempo ficcatici dentro; in realtà separati da noi stessi, l'intera questione era definita da persone normalmente abili in termini di ciò che loro non erano e non volevano essere.

Che i disabili fossero visti come imprigionati nei loro corpi, come normalmente abili vittime di un'iniquità, e ad un tempo in possesso di corpi limitanti la libertà, non solo portava a una interpretazione contraddittoria dell'"essere disabile", ma ci poneva di fronte a impossibili dilemmi riguardo al nostro stile di vita. Come possiamo considerare noi stessi come persone fisicamente abili vittime di "qualcosa" di sbagliato e ad un tempo essere disabili perché quel "qualcosa" è parte di noi e allo stesso tempo sperare di mantenere un'identità personale piena e una vita gratificante? Chiaramente, in questa interpretazione, l'intero dilemma della disabilità è internalizzato nell'individuo. Siamo ad un tempo persone fisicamente abili (perché le nostre imperfezioni sono considerate secondarie rispetto alla persona "abile" che si suppone stia dentro il corpo o la mente deficitari) e disabili (perché le nostre imperfezioni sono considerate la causa primaria delle nostre esperienze di disabili). Le nostre imperfezioni sono ad un tempo secondarie e fondamentali! C'è poco da meravigliarsi quindi che rapportarsi a questa dicotomia tragica sia qualcosa di completamente estraneo all'esperienza di vita delle persone abili. Secondo me, la comprensione prevalentemente formale della disabilità prevalente nei corsi accademici e nella formazione degli operatori si completava con questa terza partizione tra il compito assunto di venire a capo della disabilità ("aggiustarla") e il presupposto della "normalità" di persone "abili".

Si ha così una tripartizione del campo di intervento nella disabilità e del sapere ad essa collegato. Mi pare che le partizioni possano essere individuate come segue:

a) la prima separa lo studio del "normale" (gli stili di vita delle persone fisicamente abili) dai servizi speciali per la disabilità (i loro bisogni, traguardi, modalità di cura, insomma la carriera disabile).

Dalla parte "disabile" di questo muro due ulteriori divisioni hanno smantellato la nostra integrità così che lo sviluppo di una conoscenza può sempre collocarsi in una alternativa tra due campi:

b) La ricerca di una cura – il campo della salute

c) Il fornire "assistenza" – il campo della previdenza sociale

Mi sembra che, fino all'emergenza dei "disability studies" alla fine degli anni settanta, il sapere sulla vita disabile fosse ingabbiato in una nicchia isolata. I disability studies (lo studio degli stili di vita delle persone disabili e delle loro aspirazioni) chiaramente non potevano sorgere all'interno di alcuna disciplina interna ai "normali" studi accademici, semplicemente perché eravamo rimossi da quell'arena e tutte le analisi erano rivolte alle discipline di "cura e assistenza".

Non era possibile l'emergenza dei disability studies all'interno delle discipline della "cura" perché si tratta di un campo di pertinenza medica in cui l'intenzione fondamentale è ristabilire il deficit alla maggiore approssimazione alla "normalità". Nel migliore dei casi, l'approccio medico, rivelatosi inadeguato, si è spostato sul campo recente delle discipline della riabilitazione. Lo studio di questa metodologia di intervento è particolarmente illuminante, perché la formazione del personale per la riabilitazione escludeva pressoché totalmente le persone disabili. In conseguenza a ciò ci è stata preclusa ogni possibilità di una reale influenza sulle scelte etiche, filosofiche e pratiche che hanno orientato il sorgere del nouvo sapere riabilitativo. Chiaramente gli steccati che delimitano l'approccio medico e paramedico alla disabilità non possono permettere il sorgere e l'articolarsi dei disability studies.

Così è stato nell'ulteriore campo della comunità in cui gli ordini istituzionali della conoscenza (le "discipline" accademiche) hanno la minore presa sul pensiero e sul comportamento delle persone, che i disability studies hanno avuto opportunità di crescere. È qui che le abilità e le conoscenze acquisite dall'esperienza sociale delle persone disabili ha interagito e si sono scontrate con quelle dei professionisti non medici fino a sviluppare un proprio approccio all'aiuto alle persone disabili.

Dare supporto alle persone disabili nella comunità ha sempre comportato il confronto con una serie di ambiguità. Per un verso, i professionisti "altamente qualificati" non possono fare più che curare la mente o il corpo e se la riabilitazione ha successo (se è stata raggiunta la maggiore "normalità" possibile, qualunque cosa con ciò si voglia intendere), sembra ragionevole restituire alla famiglia la responsabilità sociale, in ogni caso la responsabilità per la maggioranza dei soggetti disabili non è mai stata in conto a professionisti qualificati. Una parte considerevole nella conduzione delle persone disabili è nelle mani di personale non professionista. Per un altro verso è logico che il personale dei centri medici e di riabilitazione si cali nella comunità per portare supporto ai pazienti, quando l'"assistenza" è l'unica opzione lasciata alla persona disabile. L'obiettivo era di assicurare che la cura fosse nelle mani di professionisti adeguatamente formati. Operatori professionalizzati erano considerati importanti perché la rigida barriera che separava la "disabilità" dalla "normalità" rendeva impensabile che le normali abilità necessarie ad assistere le persone abili (ad esempio vendere biciclette) potessero essere sistematicamente e creativamente utilizzate per "prendersi cura" delle persone con deficit (ad esempio fornire sedie a rotelle).

Il problema si pose quando i saperi e le abilità coltivate e professionalizzate nell'ambito degli interventi di "cura", in cui la centralità è posta sul malfunzionalento fisico e mentale, migrarono nella comunità, qui si trovarono a confrontarsi con le pratiche spontaneamente elaborate per venire incontro ai bisogni del famigliare disabile. A questo livello, una interazione è spesso conflittuale. Per tutti gli anni sessanta e settanta non si pose la questione e il naturale "supporto" della comunità fu eroso e trasformato in "assistenza", mentre gli operatori professionali si collocavano al centro del progetto di intervento dello "stato sociale".

Il confronto tra "assistenza" e "supporto" coinvolge numerosi attori. A fronte del crescente corpo degli operatori professionali, i contendenti principali per il diritto ad esercitare un controllo sulla gestione delle agevolazioni e dei servizi nella comunità erano i genitori dei bambini disabili. I genitori, comunque, sono in una relazione di "assistenza" rispetto ai loro figli, sono bene intenzionati e responsabili, vogliono il meglio possibile per loro. Per lo più ciò significa che vogliono che siano quanto più simili a loro, quanto più "normali" possibile. A differenza dei loro bambini disabili , comunque, i genitori che inseguono il fine dell'"assimilazione" nel corpo sociale, sono persone abili, vedenti, senza vincoli alla deambulazione o all'interazione. C'è stato, pertanto, un comune denominatore tra gli interessi di operatori professionali e genitori nello sviluppo di servizi di "assistenza" e le divergenti posizioni circa la distribuzione delle risorse non deve nascondere la sostanziale affinità di orientamento. Younghusband et al., 1970, ad esempio, sostengono che per i genitori di bambini disabili "il bisogno di essere sollevati dalla cura del bambino disabile a casa era il più pressante tra i bisogni sociali e personali" (p.44). "Dopo i bisogni personali e sociali, nelle [loro] priorità seguiva l'educazione" (p.52). I genitori volevano in particolare che la responsabilità per l'educazione passasse "dai sanitari alle autorità educative". Questo spostamento da un "trattamento educativo speciale" a un'educazione speciale gestita da educatori può essere interpretata non solo come uno stadio verso l'"educazione inclusiva" ma anche come tappa del viaggio del sapere sulla disabilità dal campo della "cura" [cure] a quello dell'"assistenza" [care]. Non c'era a mio avviso alcuna divergenza tra genitori e operatori professionali circa il fatto che l'assistenza e l'educazione speciale fossero necessarie per i bambini disabili.

Nel campo dell'assistenza non si avvertiva che i non disabili, in base alle loro esperienze, non potevano elaborare un ambito di studio accademico sulla disabilità che non fosse la trasposizione dei saperi sulla "cura". Ciò che era necessario per spalancare la porta all'approccio radicalmente nuovo dei "disability studies" era il contributo delle idee maturate nell'esperienza delle persone disabili.

Alla fine degli anni sessanta e nei primi settanta, la voce delle persone disabili nella comunità cominciò a esprimersi attraverso un numero crescente di organizzazioni, ciascuna centrata su un particolare argomento. Questi temi non erano scelti liberamente, ma sorgevano da problemi che i gruppi specifici di disabili affrontavano confrontandosi quotidianamente con le barriere poste da una comunità strutturata per assecondare gli stili di vita delle persone abili. Dal punto di vista di questo capitolo, l'organizzazione più rappresentativa nei tardi anni sessanta fu il Disablement Income Group (DIG). Si occupava dello scarso sviluppo dei servizi di assistenza, e di proporre un reddito per i disabili che permettesse loro di integrarsi attraverso una "compensazione della disabilità". Mary Greaves, direttore onorario del DIG, espresse la questione in questi termini: «la riabilitazione si compone di tre parti, medica, riabilitazione per la vita e riabilitazione per il lavoro. C'è una tendenza a dimenticare la riabilitazione per la vita». (Morris and Butler, 1972, p.59).

La disabilità era vista come un problema in sé e il pensiero era dominato dal modello della disabilità che si era sviluppato nell'isolamento del settore assistenziale dello stato sociale. Non di meno, oltre alla centralità della questione del reddito, stava la più ampia finalità di sostenere l'integrazione nella vita sociale. Facendo riferimento all'atto per i malati cronici e le persone disabili [Chronically Sick and Disabled Persons Act 1970 (CSDP Act)], Mary Graves sostiene "In quanto disabile, l'importanza di questa tassa sta nella filosofia che la sostiene: l'integrazione della persona disabile nella società (Morris e Butler, 1972, p.126). Campbell e Oliver (1996 p. 52) interpretano la fondazione del DIG nei termini di una domanda di partecipazione sociale: «L'idea di un reddito nazionale per i disabili emerse e fu il prodotto del tentativo di assicurare alle persone disabili la possibilità di una partecipazione al sociale». Non solo la preoccupazione per un reddito, ma anche la rivendicazione di un ruolo attivo nella società spinsero molti disabili a unirsi al DIG.

Stephen Bradshaw, direttore della Spinal Injuries Association (SIA), spiega: «quando divenni disabile, era evidente la carenza di sostegno statale. Il modo in cui le persone disabili erano trattate nel 1968, quando uscii dall'ospedale, era pessimo, così mi unii al DIG, perché pensavo che fosse il modo per poter rivendicare diritti basilari e ovvi» (Campbell e Oliver, 1996, p.34).

In breve, il Dig crebbe molto rapidamente fino a diventare una organizzazione di massa di persone disabili. Esattamente perché le persone disabili riunite dal DIG non erano formate nei rigidi schemi delle discipline mediche e professinali, furono in grado di incontrarsi, discutere e scambiare opinioni fino a proporre istanze che non erano pensabili dalla prospettiva dei genitori dei bambini disabili o degli operatori professionali dentro o fuori dagli ambiti istituzionali. Porre la centralità della questione del reddito, rese forse il DIG incapace di trasporre l'aspirazione all'integrazione in una più profonda comprensione della natura della disabilità. Non di meno, crebbe la consapevolezza dell'importanza dell'integrazione e si cominciò a mettere in questione il dominio della finalità ristretta della "indipendenza" individuale.

Mentre i disabili nelle organizzazioni cominciavano ad accrescere la loro capacità di incidere sul modo di gestire socialmente la disabilità, confrontandosi con i professionisti e rivendicando istanze, un altro gruppo di disabili viveva in isolamento, le cui opinioni sulla disabilità erano sistematicamente ignorate:

C'erano due gruppi paralleli di persone disabili. C'erano quelli che vivevano nella comunità. Combattevano per l'affermazione dei diritti all'interno della comunità. Poi c'erano quelli rinchiusi nei cronicari, nei reparti geriatrici e così via (Judy Hunt in Campbell and Oliver, 1996, p. 29).

Tornerò successivamente a valutare l'influenza della comprensione della disabilità propria di questo gruppo sui disability studies, ma voglio concludere questa sezione con una parola sulle preoccupazioni e l'influenza di quanti hanno incarcerato i disabili nelle istituzioni residenziali.

Ci sono sempre stati luoghi di internamento per le persone disabili ma fu, a mio parere, lo sviluppo delle case del Cheshire a facilitare una analisi specifica della disabilità che influenzò in modo determinante la formazione di personale medico e operatori professionali all'assistenza ai disabili. Queste case vennero fondate su base solidaristica e caritativa da non professionisti non disabili la cui finalità era essenzialmente l'"assistenza". Le persone disabili venivano accolte in modo acritico come problema, per la più parte inabili al lavoro e alla cura di sé, in ragione della disabilità. Eravamo considerati incapaci di funzionare nella vita quotidiana e conseguentemente invisibili e concettualmente separati dalla sfera pubblica: «Il problema dei malati incurabili tende ad essere nascosto alla vista del pubblico, così per molte persone non esiste» (1963 Premessa del Duca di Edinburgo in Russell, 1980, p. 7). Il "problema" che non sembrava richiedere chiarificazione per i fondatori delle case del Cheshire può essere espresso nei seguenti termini: «Chi si prende cura del disabile?». La questione non posta fu: «perché non esiste un appropriato sistema di supporto per le persone disabili nella comunità, simile agli elaborati apparati di sostegno che le persone abili elaborano e condividono tra di loro?». Non si trattò solo di un errore nell'interrogare le ragioni dell'incarceramento istituzionale, la strutturazione delle risorse nelle case del Cheshire mostra in modo straordinario quale livello di ignoranza fosse felicemente tollerato. Quando, all'inizio degli anni sessanta, si pose la questione di quante case fossero "necessarie", Russell (1980, p. 17) così si espresse: «Realizzai per la prima volta che il nostro lavoro si appoggiava integralmente sull'ignoranza – ignoranza dei fatti di base, ignoranza del numero di malati cronici al mondo». A queste ignoranze ne aggiungerei un'altra: «ignoranza circa la natura della disabilità». L'ignoranza caratterizzava comletamente l'approccio istituzionale ed era tollerata perché una barriera intellettuale venne costruita intorno al mondo della disabilità per prevenire l'interesse critico del mondo accademico e dei ricercatori. L'ignoranza rese inoltre impossibile alle persone disabili far sentire la propria voce.

L'ignoranza circa la natura della disabilità giocò un ruolo importante nello svilupparsi di un ambito oppressivo di ricerca nelle scienze sociali che studiano le istituzioni. Nel 1972 Miller e Gwynne, ammettendo pubblicamente la loro confusione circa la situazione dinamica delle persone disabili, conclusero che la funzione delle istituzioni residenziali era di fornire ai "socialmente morti" una cura di transizione in attesa che si compia la morte fisica. Si ponevano due obiettivi: come estendere questo processo il più a lungo possibile supportandolo umanamente e come formare gli operatori a sostenere un compito tanto stressante. Nel tempo in cui una serie di scandali nell'assistenza istituzionale di persone con malatie mentali e disabilità dell'apprendimento aveva messo in agenda la chiusura di molte grandi strutture, la pubblicazione della ricerca di Miller e Gwynne divenne un testo base per la formazione di educatori e operatori per la disabilità.

Nei primi anni settanta, cominciò il lavoro per il primo corso alla Open University interamente dedicato alla "disabilità". Iniziò in un clima culturale in cui le barriere accademiche confinavano lo studio della disabilità ad un ambito esoterico popolato da uno sparuto gruppo di esperti che non potevano essere messi in questione. Nel mondo reale il lavoro con i disabili era rigorosamente diviso tra bisogni di cura e di assistenza, assistenza per lo più fornita senza una specifica formazione. La migrazione degli esperti e dei saperi professionali dall'ambito della cura istituzionalizzata all'interno della comunità cominciò senza che le loro assunzioni di base fossero modificate.

La pubblicazione degli "Studi Lambeth sulla disabilità", nel 1977, cattura l'atmosfera del tempo: «È oggi ampiamente accettato che l'assistenza sanitaria e sociale per le persone con disabilità deve slittare dalle istituzioni e dalle strutture residenziali alla cura nella comunità... una rappresentazione adeguata della malattia cronica... richiede una definizione socio-medica della disabilità» (Patrick e Peach, 1989, p. v). L'affermazione della necessità di un controllo medico sulla vita delle persone disabili nella comunità veniva ribadita senza vergogna.

3 La persona handicappata nella società

Il corso alla Open University cominciò in un periodo di svolta, con il modello medico della disabilità prossimo a infrangere il muro che divide istituzione e comunità, sopprimendo la naturale evoluzione del supporto sociale e rimpiazzandolo sistematicamente col suo complemento amministrativo: l'"assistenza". Era un periodo di instabilità nell'opinione degli addetti ai lavori sulla natura della disabilità. Differenti interpretazioni contestavano la direzione degli interventi e dei servizi. Comunque, tutti erano concordi circa il bisogno di assistenza e di servizi speciali; le divergenze non erano che variazioni sul medesimo tema.

La risposta dell'università ai mutamenti che stavano avvenendo fu a sua volta un prodotto del tempo, dobbiamo tenerlo in mente, se vogliamo capire cosa rese il primo corso in questo campo tanto originale e creativo. La OU non solo era un'istituzione recente, nata nel 1971, ma non richiedeva per l'accesso altro che l'avere più di 18 anni, abitare nel regno unito e conoscere l'inglese. Un principio significativo era fare in modo che tutti i materiali di studio multimediali necessari per la preparazione dei corsi fossero a disposizione degli studenti a casa propria. Essendo stati esclusi dalle università tradizionali a causa della scarsa formazione liceale o perché i campus erano inaccessibili, la Open University diede una seconda possibilità alle persone disabili. I corsi, ad ogni modo, erano pensati per studenti con piena abilità motoria, relazionale e sensoriale, si rese necessario ben presto istituire un ufficio per gli studenti disabili, in grado di assecondarne le necessità particolari.

Dal momento che si trattava di una nuova università con un approccio sperimentale all'insegnamento, accolta con scetticismo dall'istituzione accademica, uno dei primi obiettivi fu di creare corsi manifestamente credibili. Fu necessario inoltre creare un sistema per la produzione dei corsi che permettesse un appropriato apporto dei contributi di accademici, coordinatori dei corsi, tecnici della media education, editori, produttori radiotelevisivi, amministratori e così via per garantire il livello e la validità degli standards formativi. Il gruppo di lavoro divenne la base per l'elaborazione del percorso del corso e un crogiuolo per lo scambio di idee. Furono inoltre proposte "conferenze consultative" da parte di esperti non della Open University per allargare lo spettro dei suggerimenti e delle opinioni in vista di un nuovo corso.

Nei primi anni settanta, il clima di cambiamento nel "gestire la disabilità" accrebbe l'interesse per l'educazione integrata, e la Facoltà di Scienze dell'Educazione cominciò a pensare alla preparazione di un corso sull'educazione speciale. A quel tempo, l'educazione a distanza per lavoratori non frequentanti non era una priorità alla OU. La facoltà di Scienze dell'Educazione, comunque, ha sempre conservato un atteggiamento propositivo verso la formazione permanente e promosse corsi di aggiornamento. Philip Williams fu chiamato a dirigere il nuovo progetto, proposto come corso di aggiornamento, e venne raccolto un team di lavoro. Questo significava già avere superato una barriera disabilitante molto significativa. La ricerca non era più vincolata a un singolo interesse accademico o costretta nell'ambito di una disciplina stabilita relativa alla disabilità.

Vida Carver, della Facoltà di Scienze Sociali dell'Università di Londra, in passato impegnata nel rendere accessibili i corsi agli studenti con problemi uditivi, venne coinvolta per la sua esperienza nel lavoro della OU. Vida Carver conosceva personalmente molti rappresentanti delle associazioni di persone disabili, ed in particolare era amica di Mary Greaves del DIG. La collaborazione della dottoressa Carver ebbe particolare funzione di stimolo e proposta per l'elaborazione delle idee per il corso che il team stava elaborando; si rivelò l'avvocato più persuasivo per il mutamento del modo in cui la disabilità dovesse essere studiata, la sua influenza spinse ad allargare le finalità del corso. Il titolo sarebbe stato "La persona disabile nella comunità". Avrebbe dovuto essere suddiviso per argomenti, con un solo testo sull'educazione speciale e primariamente finalizzato a migliorare la relazione all'utenza degli operatori professionali per l'assistenza ai disabili.

Presto si cominciò il confronto con molte persone interessate ai temi in oggetto. Una conferenza consultativa confermò l'ampliamento dell'approccio in quanto importante contributo alla riorganizzazione dello sguardo sullo sviluppo dei servizi di assistenza alle persone disabili nella comunità. Le personalità più rappresentative delle professioni relative alla disabilità vennero consultate, così come i rappresentanti delle organizzazioni di persone disabili. È mia opinione che nelle riunioni dei gruppi di lavoro che preparavano il corso, al di fuori dai rigidi vincoli delle discipline canoniche della disabilità e dalle strutture accademiche tradizionali, in una istituzione pedagogica innovativa, in un clima di spostamento dell'attenzione dalla cura all'assistenza [from cure to care] e in una favorevole contingenza economica, un nuovo approccio alla disabilità cominciava a delinearsi. Questo emerge chiaramente dalle finalità del corso del 1975 eneuciate alla sua presentazione: «L'obiettivo del corso è di aiutarti a migliorare la tua abilità sociale e professionale per assistere le persone disabili nel raggiungere la più ampia autonomia». Il fine stabilito della riabilitazione come "indipendenza" è stato rimpiazzato da "autonomia" e interpretato in senso ampio in termini di diritti civili ma ancora con qualche incertezza riguardo al significato che possa avere uno stile di vita di successo per una persona disabile. Le finalità continuano: «sarai chiamato ad esaminare il tuo ruolo professionale e la sua ideologia e verrà incoraggiato un approccio interprofessionale ai problemi». Benché la disabilità venga ancora contestualizzata in termini di problemi, le barriere tra discipline vengono infrante attraverso la promozione di un approccio interprofessionale anziché il consueto concetto riabilitativo di gruppi multi-professionali. Ciò che è più importante, è che gli studenti erano incoraggiati ad interrogare l'ideologia prevalente. Le finalità si concludono con la promozione della cooperazione con altri operatori, con le persone disabili e con tutta la comunità.

L'ampliamento di prospettiva nell'approccio accademico alla disabilità, è ancora più evidente nei titoli delle varie sezioni del corso. "La differenza e il problema dello sviluppo di una identità disabile" fu il primo modulo del corso. Si poneva la questione dell'identità anziché accettare l'assunto medico della centralità di una "normalità" nella vita delle persone disabili e alla necessità conseguente di "aggiustare" chi non ne raggiunge il livello. "L'approccio medico all'handicap" era solo un modulo su sedici, insieme ad altri dediti alle tradizionali discipline "Disabilità sensoriali", "Ausili per handicappati fisici" e "L'integrazione sociale dell'handicappato mentale".

Le barriere, comunque, vennero combattute con un approccio all'intervento più globale. Il testo "comportamentale" sulla definizione dei fini [Goal-setting] ebbe un ruolo eminente nel corso, invece dell'ossessione professionale per la soddisfazione dei bisogni. Anticipare i bisogni e adeguare i servizi era il titolo di un testo di lavoro, ad esempio, invece di "l'adeguazione dei bisogni per i servizi". Moduli sul reddito personale e sui costi dell'assistenza sollevarono questioni che erano semplicemente assenti nei corsi per la formazione di terapisti, educatori e operatori medici che si occupavano di disabilità. Molto di questo materiale era completamente nuovo e generato nella produzione del corso. Per la prima volta, inoltre, persone disabili contribuirono come colleghi, anziché come casi di studio, nell'elaborazione del corso, tra questi Peter Large (DIG), Fred Reid (Presidente della Federazione Nazionale dei Ciechi) ed altri che hanno scritto moduli del corso e vennero assunti come consulenti.

Il corso si trovò a riflettere la varietà degli interessi e il significato confuso della "disabilità". Erich Miller venne ingaggiato per elaborare un modulo basato sulla sua ricerca con Gwynne sull'assistenza domiciliare, concentrando l'attenzione sui problemi psicologici cui si trovano di fronte gli operatori che lavorano con la tragedia delle persone disabili. In questo caso migliorare l'abilità professionale significava assistere i lavoratori nell'adeguarsi al loro lavoro emozionalmente disturbante. A questo venne contrapposto un lavoro sul progetto svedese Fokus che mirava a permettere a tutte le persone disabili di vivere nella comunità con un supporto adeguato.

Nel primo anno seguirono il corso 1200 studenti, operatori in ogni campo concernente la disabilità, volontari e persone disabili giunti da tutto il paese. La sua influenza fu ampia, fino a creare disagio tra le professionalità tradizionali, a motivare gli operatori e gli utenti dei servizi alla rivendicazione di un approccio alla disabilità più comprensivo e a seminare idee per quanti volevano mettere in questione gli assunti prevalenti e che volevano assecondare un originale orientamento accademico riguardo alla disabilità. Questo portò nel regno unito al sorgere dei "Disability Studies". Ciò che mancava nel corso "La persona handicappata nella comunità" erano le idee delle persone disabili, libere da ogni disciplina accademica o professionale. Questo richiese il passaggio dall'approccio individuale e biografico, che confinava le persone disabili al ruolo di storia di un caso nella carriera dei professionisti della cura, ad un approccio sociale che ricollochi il problema della disabilità nella società disabilitante e che si opponga al modello individuale della disabilità affermando il passaggio dalla cura all'assistenza nella comunità sociale.

4 La società disabilitante

Il coinvolgimento minimo delle persone disabili nella creazione del primo corso alla OU non deve sorprendere. I pregiudizi contro i disabili impedirono l'accesso al lavoro accademico e la volontà prevalente dettava l'esclusione delle persone disabili dal campo, per la pretesa incapacità di essere obiettivi su se stessi e la propria situazione. Al tempo, c'erano molto pochi disabili qualificati a contribuire a un corso di livello universitario come docenti. In ragione di ciò, è sorprendente quanto successo abbia avuto il team del corso alla OU nel superare queste resistenze e nel coinvolgere le persone disabili nella produzione e presentazione del corso.

Io partecipai al corso "La persona handicappata nella comunità" tenuto nel 1975 come tutor part-time nel primo anno di presentazione del corso. Benché fossi uno psicologo clinico qualificato e con l'intenzione originale di lavorare nell'assistenza in un centro di riabilitazione per disabili, non mi era riuscito di trovare un'occupazione in quest'area specifica della psicologia. La OU non solo mi ha dato l'opportunità di lavorare nel campo cui volevo dedicarmi, ma, con l'incoraggiamento di Vida Carver, sono stato arruolato positivamente. Al tempo, io ero attivo in molte associazioni di persone disabili , principalmente nella Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS), in cui avevamo sviluppato l'interpretazione sociale della disabilità e un sano scetticismo verso i corsi e la ricerca accademica sulla disabilità. Comunque, tutti eravamo concordi nel ritenere essenziale trovare modi per raccogliere e attivare l'attenzione delle persone disabili intorno ai temi relativi al rapporto tra disabilità e ambiente sociale e al distruggere le barriere che ci tengono isolati dalla società, che mantengono il controllo professionale sulle nostre vite e precludono una comprensione più profonda della natura umana. La OU ci ha dato l'opportunità di infilare una ruota (se non di metterci un piede) nel mondo accademico, in cui speravamo di portare le nostre idee in un'arena dominata dal modello medico e amministrativo della disabilità.

Il corso "La persona handicappata nella società" venne presentato immutato dal 1975 al 1980. In questo periodo, la voce delle persone disabili cominciava a farsi sentire in modo sempre più marcato. Nuove organizzazioni di persone disabili, come la Spinal Injuries Association (SIA) e la National Union of the Deaf (NUD), ad esempio, furono in grado di promuovere le loro istanze attraverso l'efficacia dei propri portavoce, rispettivamente Stephen Bradshaw e Paddy Ladd. Nel Derbshire Ken Davis e Maggie Hines cominciavano ad istituire i centri per la vita integrata [Centre for Integrated Living (CIL)] e il loro progetto residenziale pionieristico Grove Road (Davis, 1981); a Manchester Ken Lumb ebbe un ruolo fondamentale nella promozione del primo progetto di ricerca basato sul modello sociale della disabilità (Finlay, 1978); Dick Leaman, nel quartiere londinese di Lambeth, promosse il progetto per ulteriori CIL.

Quando divenni impiegato a tempo pieno alla OU nel 1976, fui in grado di proporre questi progetti innovativi durante l'aggiornamento dei materiali dei corsi. Cercavo di far circolare il materiale prodotto da autori disabili e di sviluppare i progetti che raccoglievano la loro attenzione. Questi contatti, il mio coinvolgimento nel lavoro tutoriale in università, negli esami e nelle relazioni con gli studenti, non solo diedero una visibilità nazionale a progetti locali, ma evidenziarono il problema dell'intransigenza di fronte al cambiamento.

L'accresciuta familiarità col corso e lo scambio di opinioni con studenti e colleghi rivelarono progressivamente i suoi punti di forza e le sue debolezze. Il problema principale, di cui si è già detto, è stato il limitato apporto delle persone disabili, in particolare in relazione al dibattito sui differenti modelli della disabilità. Io avevo discusso con Paul Hunt (che ebbe un ruolo determinante nella nascita dellUPIAS e contribuì allo sviluppo del modello sociale della disabilità) e nel novembre del 1976 scrisse al team del corso per suggerire dei cambiamenti per i prossimi aggiornamenti del corso. In primo luogo portò attenzione alle definizioni del modello medico che venivano riprodotte nel corso e commentò:

è stato fatto uno sforzo minimo per esaminare criticamente queste definizioni, di discuterne le assunzioni sottostanti e le inconsistenze o di proporre definizioni alternative più adeguate. ... sicuramente il difetto cruciale deve essere puntualizzato: che Margot Jeffreys e Amelia Harris non riescono a rompere con la visione tradizionale della disabilità come condizione individuale che causa determinati effetti personali e sociali.

In questa conclusione lodò il corso per aver infranto le barriere che separano le conoscenze sulla disabilità in campi indipendenti e auspicò che ciò fosse spinto oltre fino ad introdurre gli studenti all'interpretazione sociale della disabilità.

In fine, mi pare che parte dell'utilità del corso che avete sviluppato è che raccoglie tutti i contributi di pensieri e pratiche più avanzati elaborati nel campo, spero pertanto che sarete altrettanto abili nell'introdurre gli studenti all'approccio sociale nella definizione della disabilità.

Vida Carver replicò sostenendo che «le differenze tra noi sono al livello dell'uso del linguaggio» e difendendo le definizioni utilizzate nel corso: «L'utilità di una definizione sta, a mio parere, nel suo essere un enunciato, scelto nell'interesse per la chiarezza del discorso ... I guai cominciano quando proviamo ad incorporare atteggiamenti o "filosofie" nelle definizioni». Ma espresse pieno sostegno alle posizioni che motivavano la lettera di Paul Hunt. «Non ho nulla contro i sentimenti che stanno dietro la sua definizione della disabilità, è nostra speranza che il corso sia una rielaborazione di quegli stessi sentimenti».

Questa corrispondenza fu importante perché aiutò a chiarire il cammino per l'introduzione dei disability studies nel mondo accademico. Ora sapevo che sarebbe cominciata quando saremmo stati in grado di riorganizzare il corso "La persona handicappata nella società. Fui fortunato nell'ingaggiare Mike oliver in questo processo. Egli venne reclutato come tutor part time alla OU in una fase iniziale della presentazione del primo corso e immediatamente giocò un ruolo costruttivo nel proporre idee per il corso e inoltre sviluppò una critica personale ai materiali originali. Nel contempo stavamo raccogliendo un positivo riscontro dalle presentazioni annuali del corso e una vasta corrispondenza spontanea da persone che avevano visto il nostro programma televisivo per la BBC, ascoltato i nostri programmi radiofonici o letto i testi e i materiali prodotti per il corso.

Essendo il primo corso completo sul tema della disabilità con un vasto numero di studenti, si era consapevoli che comunque, malgrado il vasto numero di persone non qualificate coinvolte, faceva riferimento a un gruppo isolato e ristretto di accademici, ricercatori e operatori. In questa sfera il corso venne ampiamente dibattuto, lodato e criticato. Per la maggior parte, i riscontri furono eccezionalmente positivi. Il commento più frequente era che avevamo omesso un elemento nel corso, già sovraccarico, di particolare interesse per l'interlocutore. La più grande controversia era centrata sull'approccio comportamentale della definizione degli obiettivi [goal-setting]. Da alcuni era visto come un sitema adeguato a partizionare le finalità in obiettivi raggiungibili dalla persona disabile, per altri era un metodo controverso per controllare le persone disabili così che si adguino al dettato dei professionisti non disabili. La maggior parte dei commenti delle persone disabili erano ferocemente critici verso il testo di Eric Miller sul lavoro con le persone disabili, ma commenti positivi vennero da operatori che trovarono la discussione utile per orientare le proprie incertezze e pregiudizi sulla disabilità.

Nei primi due anni di presentazione, il corso "La persona handicappata nella comunità" era previsto solo come aggiornamento per operatori, successivamente l'accesso fu allargato a tutti gli studenti. Nei primi anni un gran numero di studenti veniva dalle professioni educative, successivamente gli operatori professionali e i volontari all'assitenza divennero il gruppo principale di studenti. C'è sempre stato un piccolo numero di studenti disabili, la maggior parte attratti dall'interesse, ma alcuni determinati a trovare un'occupazione nel settore.

La professione medica, è sempre stata sottorappresentata, dato il ruolo che già ha nella vita delle persone disabili, e per la maggior parte prestarono poca attenzione al corso. Ci fu qualche proposta dai consulenti medici quando venne pianificato il corso originario e fu incluso un modulo sull'approccio medico. Successivamente, un consulente medico manifestò perplessità per il "taglio sociologico" del corso, auspicando un approccio più "medico e pratico".

Nel prendere in considerazione tutto il riscontro di cui si è detto, l'opinione dei rappresentanti delle associazioni di persone disabili e dei professionisti del settore e la necessità di formare operatori che svolgeranno la professione in istituti legati ad assunti e modelli tradizionali della disabilità, si decise che il corso avrebbe dovuto essere riorganizzato ogni tre anni, rimpiazzando e rivedendo alcuni moduli ma mantenendo la struttura di base del corso. Il modulo medico venne mantenuto, benché completamente rivisto con il resto del corso.

5 Conclusione: mettere al centro il vulnerabile

Un nuovo gruppo di lavoro cominciò a rivedere la struttura del corso per la presentazione del 1980. Nel 1982 il corso venne ripensato completamente e, benché abbia conservato la vecchia denominazione, così rinnovato rappresentava a tutti gli effetti un corso in "disability studies". Quando venne composto il gruppo di lavoro, ci riunimmo in sessioni di brainstorming, cercando di assicurare che le nuove idee che emergevano dalla comunità disabile fossero considerate al pari delle posizioni più progressive degli operatori professionali e dei volontari.

Tra i consulenti esterni coinvolti per il nuovo corso ci fu anche Mike Oliver. Il suo contributo è stato di grande importanza perché la partizione che isola le persone disabili dai non disabili rende difficoltoso, anche per gli accademici più simpatetici, familiarizzare con gli argomenti e cogliere il pieno significato delle idee innovative nei tempi ristretti della preparazione di un corso. La trasformazione del corso originale 'la persona handicappata nella comunità' nel progetto dei Disability Studies è stata una importante esperienza di apprendimento per tutti noi.

Il primo materiale ad essere rimpiazzato è stato, naturalmente, quello relativo al lavoro di Miller e Gwynne sull'assistenza domiciliare. I libri e i programmi televisivi ad esso associati vennero sostituiti e la loro rimozione ha segnato un punto di svolta nello sviluppo dei disability studies. La spinta propulsiva del corso passò nelle mani delle persone disabili e le opinioni dei fornitori di servizi non furono ignorate ma interpretate in questo nuovo contesto. Ci sforzammo di porre in questione il modo tradizionale in cui la disabilità era suddivisa in aree di discussione. Invece di considerare cecità e sordità, ad esempio, unimmo i discorsi per considerare le barriere alla comunicazione. Il significato della menomazione fisica venne studiato in relazione alle barriere disabilitanti e al modo per superarle. Le disabilità dell'apprendimento vennero considerate nel contesto delle relazioni personali e del supporto che la comunità può rendere disponibile. Uno spazio considerevole fu riservato alla rielaborazione delle opinioni personali, professionali e pubbliche sulla disabilità. L'attenzione prioritaria di tutti i corsi sulla salute e l'assistenza alla Open University venne rivolta al miglioramento dei servizi, lavorando con le persone disabili all'elaborazione di progetti per servizi appropriati, piuttosto che tentare di rivitalizzare approcci e professionalità esistenti.

Il nuovo corso ricevette giudizi contrastanti. Molti operatori trovarono i materiali innovativi e ricchi di idee, ma difficili da trasporre in un approccio pratico in servizi totalmente diretti dai modelli individuale, medico e amministrativo della disabilità. In breve tempo, comunque, le idee del corso cominciarono a propagarsi in un ambito più ampio. Una ragione sostanziale di ciò fu la crescente incidenza che i movimenti delle persone disabili riuscirono a raggiungere nella messa in questione delle pratiche che per lungo tempo avevano alimentato la direzione dell'assistenza alle persone disabili. Ci fu una potente sinergia tra il corso alla OU e le istanze proposte dai movimenti nazionali e internazionali delle persone disabili.

Nel 1989 si cominciò a lavorare alla versione definitiva di questo corso sulla disabilità. Doveva essere strutturato per moduli e col titolo complessivo 'La società disabilitante'. Un notevole contributo alla riorganizzazione del nostro modo di comprendere la disabilità venne dalle persone disabili coinvolte. L'interesse alla fornitura di servizi appropriati venne congiunta ad un'attenzione per il riconoscimento del ruolo delle persone disabili, mentre i nuovi centri per la vita integrata [Centres for Integrated Living (CILs)] vennero istituiti da persone disabili e cominciavano a fornire servizi. La separazione tra acquistare e fornire servizi aveva forse aperto nuove possibilità per il loro sviluppo e allo stesso tempo la rivendicazione di un salario per le persone disabili e la legislazione sui diritti civili alla fine completarono il lungo cammino per distanziarci dagli approcci istituzionali e da quelli basati sulla comunità.

Se pure l'introduzione dell'assistenza in comunità ["community care"] può essere considerata uno sviluppo importante, è stata, come ho detto, il veicolo principale per trasporre nella comunità culture di intervento tradizionali nelle vite delle persone disabili. Se ci sono molte ragioni per la diminuzione degli studenti al corso introduttivo sui disability studies, "community care" è a mio avviso una delle determinanti. Credo le si debba attribuire una influenza perniciosa nel mantenere le partizioni tra disabilità e normalità che ha permesso la ricollocazione della disabilità in questo nuovo campo che ora lotta per diventare una disciplina accademica. Gli operatori professionali hanno accolto con entusiasmo questo nuovo approccio, spesso sostenendo che corrisponde al modello sociale della disabilità. Per me, non è niente più che la vecchia separazione della disabilità dalla vita normale sotto altro nome. È una formula per tentare di rivitalizzare una professionalità moribonda in un tempo in cui, più che mai prima, dobbiamo discutere lo smantellamento di servizi sociali e sanitari frammentati per sostituirli con un Sistema Medico Nazionale e un servizio che si occupi di sostenere le persone nel raggiungimento degli stili di vita che hanno scelto. Dobbiamo dibattere sul come rimodellare le professioni per identificare le abilità che possano essere riassemblate in figure professionali più appropriate al ventunesimo secolo.

Se c'è qualcosa che oltre vent'anni di sviluppo degli studi sulla disabilità alla Open University e l'insegnamento a oltre 8000 studenti di un modo differente di intendere il comportamento umano ci hanno insegnato, è che dobbiamo sempre cercare modi per superare le barriere. Smantellare il sistema delle facoltà e tenere corsi transdisciplinari, per cominciare, può riportare ad alcuni spunti innovativi che caratterizzavano la OU. I Disability Studies, possono giocare un ruolo importante nel portare attenzione a questi temi. Se ciò non si realizza, si ridurranno a una nuova disciplina tra le altre, in cui una élite accademica si preclude l'opportunità del nostro tempo.