Biodiritto, bioetica  -  Redazione P&D  -  25/06/2021

Il consenso informato - Commento alla legge 219/2017 parte quinta - S. Trentanovi, G. B.Gottardi

Sofferenza e cura, dolore e terapie (art. 2) – Le DAT (art.4)

In  questa quinta parte della relazione ( Gottardi – presidente Comitato Etico per la pratica clinica AULSS 7 Veneto e Trentanovi, membro dello stesso Comitato )  sviluppiamo a titolo personale, riflessioni sulla legge 219/2017 svolte in sede di Comitato Etico, con nostre valutazioni  condivise tra noi   (ma che restano autonome da qualsiasi scelta o indicazione del Comitato ) affrontando la  problematica, posta in particolare dall’art.2 della legge, del dolore e della sofferenza, della cura e  delle terapie, sotto i profili giuridico e bioetico. La stessa problematica del dolore e della sofferenza richiama la disciplina delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), di cui alla legge 219/2018, di cui affrontiamo di seguito la disciplina (art.4) tentandone, come abbiamo sempre cercato di fare in questa relazione, una corretta lettura sistematica e costituzionalmente orientata, inserita nel quadro bioetico.

  In quest’ambito, la nota deve allargarsi da un lato  ad  una pur sintetica lettura della sentenza 212/2019 della Corte Costituzionale sull’art. 580 C.P.( cap.5 ) ; dall’altro però deve tener conto anche alle modalità con cui lo Stato, nelle sue articolazioni territoriali e funzionali, sta rispondendo e/o dovrebbe a nostro  avviso rispondere, per gli  stessi obblighi costituzionali posti dagli artt. 2-3-32, alle esigenze sanitarie e socio-sanitarie della collettività ( in specie, attualmente, a quelle  collegate alla pandemia COVID) e, in generale, a quelle relative alla tutela dei beni comuni fondamentali della vita e della salute delle ‘persone’ (diritti inviolabili dell’uomo) che ne formano, appunto, la ‘collettività’ (art.32 Cost.) e/o il ‘popolo’(art.1 Cost.).

In questo senso non possiamo evitare di sottolineare insufficienze e ritardi oggettivi, anche nell’acquisizione e nell’utilizzazione coordinata di disponibilità economiche nonché nell’elaborazione di ‘piani generali’ che permettano di superare la logica del modesto ‘rattoppo’ o dell’intervento ‘puntuale’ e/o emergenziale all’interno del sistema socio-sanitario attuale, che ha già rivelato e sta nuovamente rilevando insufficienze specifiche ed eccessivi  ‘frazionismi’; esso abbisogna invece, crediamo, di una profonda e rinnovata, generale  e ‘costosa’ ristrutturazione orientata al bene comune prima che al risparmio . 

 Il sistema costituzionale non    può certo esigere ‘eroismi’ dal personale ‘competente’ e ‘responsabile’ del settore sociosanitario, sempre numericamente insufficiente e talora non idoneamente formato e organizzato; né, ancor meno, può consentire o tollerare il ricorso a disumane ‘selezioni anticipate ed organizzate’ di pazienti a cui soltanto riservare livelli di assistenza terapeutica adeguati. 

Proprio questo è il tempo in cui è essenziale un atteggiamento di fattiva, unitaria volontà di tutela dei beni comuni, dalla vita, alla salute, allo stesso ambiente.

Il raggiungimento di un adeguato livello di cura di tutte le persone sofferenti è imposto come ‘compito della Repubblica’ dal secondo comma dell’art.3 della Costituzione ed è il dovere primario dello Stato, che discende dal carattere fondamentale della tutela della vita e della salute e dall’adempimento dei ‘doveri inderogabili di solidarietà’ (art.2 Costituzione). 

Lo Stato, perciò, anche attraverso ed in collaborazione con le autonomie locali e funzionali (art.5 Cost.), ha il dovere di finanziare ed organizzare un sistema sociosanitario idoneo (tenendo conto delle realtà e delle esigenze attuali ma anche in previsione di quelle future) a garantire al massimo la funzionalità di questo servizio alla cura della persona, di ogni persona, al di là di ogni frazionamento territoriale del Servizio Sanitario Nazionale.  Così si potrà permettere davvero  agli operatori della ‘rete’ di ‘alleviare le sofferenze’ della collettività,  contemporaneamente anche riducendo, con l’impiego degli adeguati strumenti di prevenzione - diretti ed indiretti –  e con l’impegno di personale numericamente sufficiente, informato e ‘formato’, le probabilità stesse di ammalarsi ; e si potrà assicurare parallelamente l’idoneità di personale, strutture e strumenti  per la somministrazione delle migliori terapie e per le cure, comprese quelle previste dall’art. 2 della legge 219/2017 e dalla legge 38/2010. 

Per questo,  anche  all’interno dei capitoli in cui si articola questo commento, l’attualizzazione della riflessione focalizza, in maniera critica ( senza voler entrare nel dettaglio degli interventi e delle omissioni ) alcuni aspetti che rivelano carenze e insufficienze  del servizio sanitario e socio-sanitario , cui non risulta essersi data  ( né , talora, tentato di dare) adeguata  ‘copertura’ economica ed organizzativa, con profili di responsabilità politica  che possono  sostanzialmente riguardare, sotto aspetti diversi, pressoché tutti i ‘decisori’ delle linee di  ‘indirizzo politico’ del Paese.

Dobbiamo anche constatare con amarezza (a prescindere dalla valutazione politica della perdurante scelta di non ricorrere al cosiddetto “MES” sanitario) che, nei fatti, il piano socio sanitario che va delineandosi, anche nell’ambito del ricorso al PNNR, non apparirebbe sufficiente a colmare le perduranti lacune, più volte sottolineate, del servizio socio sanitario pubblico, soprattutto nelle sue articolazioni territoriali.

  

1) Cura e terapie- Il coinvolgimento necessario ed il rifiuto della possibilità dell’abbandono terapeutico, di fronte al dolore.

Nell’ art. 2, come in diverse disposizioni di quelli successivi, il legislatore sembra usare indifferentemente i sostantivi plurali ‘cure’ e ‘terapie’ come sinonimi. Si tratta di una non felice (e forse non del tutto consapevole) ‘ uniformazione terminologica’ anche rispetto alla legge 38/2010, che prevede il diritto di accesso alle ‘cure palliative e alla terapia del dolore’ distinguendo però espressamente i due termini alla lettera a ed alla lett.b dell’art.2. Se non venisse data una lettura logico-sistematica a queste disposizioni  ,  si potrebbe  rischiare  di confondere il concetto generale ( singolare ) di ‘cura’, integrato dal ‘prendersi a cuore  qualificato ed esistenzializzato’ ( che orienta tutte le disposizioni dell’art.1 e – rafforzando e concretizzando i principi della l.38/2010 - costituisce il ‘vestito nuovo’ della cultura medico-giuridica di cui la legge 219/2017 vuole essere espressione ) con quello, singolare o plurale, di terapie (o terapia)-trattamento ( o trattamenti/interventi ) sanitari .

 Quest’ultimo concetto deve correttamente ritenersi integrato, all’interno della ‘relazione di cura e di fiducia ‘ di cui al c.2 dell’art.1, anche (ma non solo) da proposte terapeutiche-trattamenti sanitari  ( o ‘singoli atti del trattamento stesso’ -c.5,prima parte dell’art.1) che si inseriscono nel rapporto di cura.  In questo senso la l. 38/2010 qualifica con il concetto multidimensionale di ‘ insieme ‘ le cosiddette ‘cure palliative’ (‘cura’- al singolare- o ‘cure ’-al plurale- finiscono così per esser sinonimi) : in esse infatti rientrano -lett.a dell’art.2 – non solo gli interventi diagnostico-terapeutici qualificabili come ’trattamenti sanitari’  ma anche  (e soprattutto) quelli ‘assistenziali’ . Questa disposizione precisa ulteriormente che si tratta dello ‘insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici’.        

Il rapporto tra ‘cura’ (cure) ‘ e ‘terapia’ (terapie) può trovare un   parallelismo in quello tra ‘sofferenza’ e ‘dolore’. Di fronte alla sofferenza ( anche ma non soltanto causata dal ’dolore’ ) della persona-paziente per le sue condizioni di malattia , il medico - assieme con la struttura socio-sanitaria competente ( l’art.1, secondo comma della l.219/2017  specifica gli obblighi dell’équipe sanitaria , inserita dalle lett.e-f dell’art.2 della l.38/2010 nella ‘rete’ multidimensionale che deve ‘garantire la continuità assistenziale del malato’) – deve, nella sua ‘relazione di cura e di fiducia’ , ‘chinarsi’ sul malato e sul suo nucleo familiare  in difficoltà adoperandosi - anche ma non solo con ‘un’appropriata terapia del dolore’…- ‘per alleviarne le sofferenze’ (prima e seconda parte del c. 1 dell’art.2 l.219/2017 ), mettendo in atto non solo interventi sanitari ma anche assistenziali.

La ‘cura’ può essere intesa come il contrario dell’abbandono ed è costituzionalmente dovuta a prescindere dall’eventuale rifiuto, da parte del paziente, del trattamento sanitario proposto/indicato dal medico come necessario e/o opportuno (la norma della prima parte del primo comma dell’art.2 l.219/2017 esprime con grande chiarezza questo fondamentale principio –dovere inderogabile). Il ‘ farsi  accanto’, nell’attuazione  comunque necessaria di un ‘progetto di cura’,  con l’accompagnamento attivo in concreto possibile del paziente sofferente  costituisce, per la nostra stessa Costituzione ( art.2-3 anche in relazione all’art.32, che tutela la salute ‘come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività ‘) un ‘dovere inderogabile di solidarietà sociale’ declinato, nella legislazione ordinaria, in particolare ( ma non soltanto ) dagli artt.1-2 -3 della l.38/2010 e dagli artt. 2-5 della l.219/2017 nonché ,con terminologie e finalità parzialmente diverse ,dagli artt.1 l. 6/2004 e 404 C.C..

In nessun caso è prevista la possibilità dell’abbandono della ‘ cura ‘; e non è neppure prevista la possibilità del cd. ’abbandono terapeutico ‘in senso stretto, cioè dell’astensione preventiva - rinuncia del medico a proporre il trattamento sanitario (anche con l’erogazione delle cure palliative) che, nel perdurante rapporto di cura (e di fiducia) con il paziente-malato, il medico ritenga opportuno, in base all’evoluzione della malattia, indicare (sempre salvo il diritto del paziente cosciente ed informato di rifiutare lo specifico trattamento). 

È possibile, invece, come si è visto nella parte- III – precedente, la cd. ’pianificazione condivisa delle cure’ ( c.1 dell’art.5 della l.219/2017) attraverso la quale il paziente ( ‘informato’ secondo quanto previsto dal c.2 ), nella sua ‘relazione di cura e di fiducia’  con il medico , a fronte dello ‘evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione con prognosi infausta’, condivide con il medico – che resta comunque il proponente ( vedasi l’espresso richiamo operato dal c. 3  dello stesso art.5) - un programma /progetto di terapie attuali e future ( la cd. ’pianificazione delle cure condivisa’).

La semplice (seppur sistematica) lettura della norma rende evidente che la pianificazione delle cure condivisa (che fra l’altro prevede espressamente, al c.2, il normale coinvolgimento - seppur sempre con il consenso del paziente - di familiari e/o fiduciario) realizza una possibilità di cura della persona totalmente in antitesi con qualsiasi forma di “abbandono”.

Anzi, il concetto di ‘cura condivisa’ richiama necessariamente quell’atteggiamento di solidarietà/responsabilità allargata e vicinanza, di fronte alla sofferenza, che è previsto espressamente dalle disposizioni’ dell’art.1 (con il richiamo al contributo dell’équipe sanitaria e dei familiari -c.2 –ed al ‘progetto di sostegno’ di cui  fanno parte familiari e servizi di assistenza psicologica –c.5-),  dell’art.3 (legittimazione al ricorso, in caso di contrasto di scelte, non solo del rappresentante legale del minore/incapace, ma anche dei familiari nonché di medico e rappresentanti della struttura sanitaria interessata -c.5, richiamato anche dal c.5 dell’art.4- ), dell’art.5 ( coinvolgimento dei familiari  nella pianificazione condivisa delle cure –c.2-) della l.219/2017. Ancora, la l.38/2010 prevede che ‘ le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore’ assicurino un programma di cura individuale per il malato e la sua famiglia’ (c.3 dell’art.1) e, alla lett.c dello stesso comma, un ‘adeguato progetto di sostegno sanitario e socioassistenziale della persona malata e della famiglia’. Lo stesso ambito definitorio dei concetti  di ‘cure palliative’, ‘terapia del dolore’,  ‘reti’, ‘assistenza residenziale’, ‘assistenza domiciliare’, richiama, nelle diverse previsioni delle lettere corrispondenti dell’art.2 l.38/2010 – a,b,d,e,f, il concorso nella ‘cura attiva e totale dei pazienti’, non solo di medico competente/responsabile, ma anche di ‘ nucleo familiare’, ‘terapie del dolore (e corrispondenti ‘figure professionali’)… tra loro variamente integrate’, ‘insieme di strutture sanitarie, ospedaliere , territoriali e assistenziali volte…a garantire la continuità assistenziale’, équipe multidisciplinari, ‘équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta’.

Disposizioni tutte che, in conformità ai fondamentali principi degli art.2-3-32 della Costituzione, sviluppano e tendono ad attuare e garantire verso la singola persona sofferente quel   ‘personalismo solidale condiviso’ che deve esser riconosciuto frutto del riconoscimento dell’inalienabile dignità di ogni essere umano (art.1, c.3, lett.a l.38/2010 e art.1 c.1 l.219/2017). Da essa discende il diritto –dovere inviolabile alla cura, che non si esaurisce certo nella proposta-attuazione-consenso/rifiuto di un singolo trattamento sanitario, ma si basa e si allarga alla ‘presenza-ascolto- sostegno personale’. In tal senso può definirsi disposizione-simbolo del sistema l’espressione ‘ culturalmente ed organizzativamente rivoluzionaria secondo cui ‘il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura’ (c.8 dell’art.1 l.219/2017).

Questa condivisione attraverso la comunicazione (che non è fatta solo di scambio di parole, ma di ascolto reciproco, comunque realizzato), pur ponendo il medico ‘accanto’ al malato in una ‘logica del cuore’ che si avvicina alla ‘immedesimazione’, tuttavia non può e non deve mai diventare totale immedesimazione. Va infatti  evitata la perdita di ‘terzietà’ del medico, che rischierebbe di annullare la sua proposta sanitaria nella volontà del paziente ; questo comprometterebbe il ruolo di garanzia del medico (nei confronti dello stesso paziente-beneficiario della cura), non permettendo che l’indirizzo della cura e le proposte terapeutiche  mantengano  quella ‘autonomia’ indispensabile perché il diritto alla vita ed alla salute della persona sofferente sia davvero comunque garantito, come prevede il secondo comma dell’art.1 l. 219/2017, dall’esercizio necessario di quella ‘competenza, autonomia professionale e responsabilità’ che  qualificano il ruolo del medico anche dal punto di vista degli obblighi costituzionali (artt.2-3-32  della Costituzione).

Di fronte al ‘dolore’ causato dalla malattia –che è una delle più tipiche cause di sofferenza - il medico deve sempre ‘garantire’ al malato ‘un’appropriata terapia del dolore’, mettendo a sua disposizione  tutti i ‘trattamenti sanitari’ possibili ed adeguati, e cioè un ‘insieme di interventi’ diagnostico-terapeutici, ‘terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative ,tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore’  (art.2 ,primo comma lett.b della l.38/10 e art.2,c.1 della l.219/2017 ).

Richiamando concetti già più volte espressi nelle parti precedenti  di questo testo, valorizzati alla luce dell’ esperienza della pandemia da COVID, si deve ancora una volta sottolineare con fermezza che non è possibile né eticamente, né costituzionalmente né normativamente (e, a maggior ragione, non dovrà esser più possibile in futuro) ipotizzare una sorta di privilegio di  ‘terapie  riservate’ a persone ritenute più idonee a rispondere con successo a tali interventi (che siano invece appropriate  anche per  gli altri, gli ‘esclusi’ per motivi di età e/o di concomitanti patologie) perché non ne sono disponibili in numero sufficiente rispetto a quello  previsto o già ‘saturato’ per  l’evoluzione di una epidemia o di una patologia comunque diffusa; né tantomeno perché troppo ‘onerose’. Questa ‘selezione’, che realizza un programmato vero e proprio abbandono terapeutico e di cura, contrasta insanabilmente con il principio fondamentale del riconoscimento e della garanzia dei diritti inviolabili dell’uomo e della eguale dignità di ogni persona, a prescindere dalle sue condizioni personali e sociali (artt. 2-3 Costituzione).  Esiste pertanto un vero e proprio obbligo costituzionale di attuare tutte quelle iniziative politiche ed organizzative che evitino in ogni modo il verificarsi delle conseguenze di quelle lacune sanitarie e sociali già emerse e constatate in particolare (ma non soltanto) nel fronteggiare la pandemia da COVID.

Sacrificare per ragioni ideologiche o politiche o economiche questo principio, non impiegando tutte le risorse disponibili in un ‘piano-salute’ che realizzi  per tutti, in primis per le persone più fragili, le possibilità di ‘pieno sviluppo della persona umana’ , almeno nel campo essenziale della tutela della vita e della salute, minerebbe alla base la credibilità stessa della politica  rispetto  ai principi di autentica democrazia personalista e solidaristica che  costituiscono il fondamento della nostra Costituzione (artt.2-3-32). Accettare in anticipo culturalmente, programmaticamente e/o pragmaticamente,  che certe ‘scelte’ debbano o possano verificarsi inevitabilmente nelle condizioni di un supposto stato di necessità dettato dall’emergenza, quando  il pericolo reale di tale ‘emergenza’ è conosciuto e si possono approntare i mezzi per farvi fronte con risorse in qualsiasi modo disponibili e di cui è organizzabile l’impiego, realizza una posizione che contrasta con l’essenza stessa dello stato di necessità (art.54 CP). Infatti, il pericolo attuale di danno alle persone così ‘sacrificate’, prevedibile ed evitabile, può qualificarsi  in tal caso come ‘volontariamente causato’.

2) Il compito ‘politico’ della Repubblica nella garanzia della salute (art.3 e 32 Cost.).  L’obbligo di alleviare le sofferenze e la terapia del dolore - Le cure palliative

Prima di affrontare specificamente le problematiche poste dall’art.2 della legge 219/2017, relative alla sofferenza ed alla terapia del dolore, è necessario, soprattutto tenendo conto dell’esperienza della pandemia ancora in corso, accennare agli obblighi costituzionali che gravano non solo sui medici e sulle persone impegnate nel servizio sanitario ( e sociale) , ma prima di tutto sullo Stato , anche attraverso le autonomie territoriali e funzionali riconosciute, per garantire a tutti cure e trattamenti sanitari  adeguati anche alla luce  delle leggi 219/2017 e 38/2010 ; e, prima ancora, per porre in essere le condizioni possibili per evitare l’insorgere stesso , l’estendersi e l’aggravarsi delle epidemie ( ma anche delle più comuni o comunque diverse patologie ) e assicurare ,anche attraverso l’attuazione di una effettiva prevenzione, il  diritto alla salute dei singoli e della collettività ( bene comune).

L’attuazione ‘politica’ di questo obbligo costituzionale vale a prevenire, terapizzare, guarire e lenire moltissime malattie e sofferenze e quindi impatta enormemente, direttamente e indirettamente, anche sulle specifiche problematiche dell’art.2 della l.219/2017 e della stessa legge 38/2010.  Questo è possibile solo con la  programmazione urgente di interventi di ampio respiro, diretti e/o indiretti (seppur economicamente molto onerosi) che impattino positivamente sulle stesse condizioni di risposta, a tutti i livelli, del servizio sanitario  e sociale), intercettando le esigenze ed i bisogni, a tutti i livelli, di chi opera in questo servizio fondamentale e delle persone stesse che necessariamente ne usufruiscono a fronte delle proprie necessità di salute.

In questo quadro, presupposto di ogni adeguato intervento, vanno letti gli obblighi solidaristici del secondo comma dell’art.3 della Costituzione collegati in generale ai diritti inviolabili dell’uomo di cui all’art.2 ed in particolare alla tutela della salute come ‘ fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività’ (art.32 della Costituzione).

 L’obbligo di alleviare le sofferenze (di cui all’art.2 della legge 219/2017, che grava sugli operatori dei settori interessati e in particolare su medici ed operatori sociosanitari a tutti i livelli), si estende alla comunità tutta ma, principalmente, fa carico allo Stato (comma 2 dell’art.3 Cost.). Esso deve saper garantire, attraverso le sue articolazioni, la possibilità (disponibilità di personale numericamente sufficiente e ‘formato’, mezzi adeguati ed organizzazione efficiente) che gli operatori sanitari possano effettivamente operare (con la necessaria ‘formazione’) in un contesto ‘favorevole’, senza esser sottoposti ad abituali condizioni di eccessivo stress lavorativo. 

Questa esigenza impone una complessiva reimpostazione del servizio che ponga al centro la persona. Essa è comunque esigenza primaria e deve esser considerata tale tra tutte le altre pur gravissime urgenze che gravano sulla nostra Repubblica, con i relativi altissimi costi complessivi. D’altra parte, l’efficienza ad ogni livello del sistema sanitario e sociale è il presupposto di ogni intervento orientato al bene comune ed al benessere di tutte le persone che vivono nella comunità; ed il ‘compito’ relativo- si ripete- grava prima di tutto sullo Stato (art.3, secondo comma della Costituzione).

 Le attuali carenze del settore  e le relative  esigenze  sono conosciute e qualsiasi responsabile di  servizi socio-sanitari saprebbe evidenziarle, a livello territoriale , domiciliare, ospedaliero, nelle strutture residenziali e nell’organizzazione del collegamento tra le varie componenti della ‘rete’ che deve garantire la ‘continuità assistenziale’( lett.d dell’art.2 l. 38/2010) ; del resto sono state e sono sottolineate pubblicamente, al di là di ogni giudizio politicamente diversificato   , durante il percorso della pandemia da COVID tuttora in essere.

Il piano generale degli interventi nel settore ha dunque carattere prioritario; esso è estremamente articolato ma, al di là delle possibili diverse opzioni organizzative, deve essere tecnicamente formulato in base alle necessità constatate e/o prevedibili. Esso è nei fatti concretamente realizzabile ed organizzabile, anche se particolarmente oneroso per il bilancio pubblico (la sanità è reduce, del resto, da decenni di restrizioni oggettive, anche quando denominate ‘razionalizzazioni’, motivate sostanzialmente dalla necessità di sopperire a difficoltà economiche generali , che non hanno tenuto adeguatamente conto del carattere prioritario del servizio sanitario).

In questo quadro, tra gli interventi diretti ed indiretti indispensabili, in primo piano vanno considerati anche quelli per la ricerca, storicamente destinataria di un costante immiserimento di stanziamenti che obbliga ora lo Stato ad un’immissione di fondi straordinaria, indispensabile per attrezzare il nostro Paese di fronte alle necessità attuali ed a quelle future, così valorizzando nuovamente in Italia anche il ruolo di giovani particolarmente qualificati.

In questo contesto, l’emergenza COVID ha imposto all’Unione Europea di farsi finalmente parte attiva nello sforzo di ‘aiutare’ economicamente i Paesi membri nella ‘ricostruzione’; e, prima di tutto, a colmare le lacune che gravano, ‘direttamente o indirettamente’, sui servizi sanitari dei singoli Stati. 

Per lo Stato italiano il dovere politico- costituzionale che discende dal carattere primario del diritto alla vita-salute resta comunque quello di mettere a disposizione della sanità, con misure adeguatamente organizzate e ‘immediate’, tutti gli strumenti idonei alla protezione della vita e della salute dei cittadini (art.3 Cost. in relazione agli artt.2 e 32); e ciò non solo a fronte della pandemia ancora in corso ma anche per l’ordinario buon funzionamento dell’organizzazione sociosanitaria nonché in previsione di future ormai prevedibili calamità ed epidemie, in base ad un piano globale di interventi quale quello sommariamente ipotizzato. Solo successivamente, seppur parallelamente, va onorato il dovere di operare i grandi e diversificati interventi (resi possibili dagli ingenti fondi messi a disposizione dall’UE) necessari per il rilancio economico. Ma di esso costituisce presupposto oggettivo la realizzazione di una protezione effettiva e adeguata del ‘ bene comune’ vita-salute.

Le cure palliative possono essere definite come “un modello di organizzazione” più che come un’area disciplinare specialistica. Esse possono dirsi secondarie all’obiettivo di prendersi carico globale del paziente e del suo ambiente personale e sono rivolte a tutti quei malati che, a causa della complessità, gravità e carico assistenziale, richiedono delle cure coordinate. Esse sono volte, inoltre, a conservare o ridare, ove possibile, in modo “sistematico”, la “stima di sé” alla persona malata, preservando la sua dimensione biografica e le dinamiche relazionali ad essa riferibili. Si avvalgono, nel fare ciò, di numerose competenze disciplinari differenti, capaci di fornire ciascuna il proprio contributo, che ne conferisce il tipico approccio multiprofessionale. 

Motivazione su base vocazionale, costante dedizione, solida preparazione basata su formazione ad hoc, propensione al lavoro d’équipe, capacità di rivedere criticamente il lavoro svolto, sensibilità responsabile ed integrità, sono ritenuti i tratti prevalenti dell’operatore “ideale” di cure palliative. La capacità di adattare le proprie competenze disciplinari a situazioni cliniche disparate, ma soprattutto, l’abilità a gestirle in un contesto caratterizzato da una molteplicità di interlocutori differenti, per formazione di base, cultura, linguaggio specifico ed abilità pratiche, sono i presupposti del buon lavoro di squadra. La centralità “vera” del malato grave, ad alto impegno assistenziale e di presa in carico, multiproblematico, è l’asse portante per la costruzione del lavoro multiprofessionale. Le caratteristiche basilari di un buon team sono considerate come completate dalle condizioni che realizzano:

- Un buon clima comunicativo fra gli operatori,

- La costruzione del lavoro basato su obiettivi di salute, centrati sui bisogni biopsicosociali del malato e del suo ambiente specifico;

- Uso sistematico di mezzi idonei ad una leadership condivisa;

- Un coordinamento “intelligente” in cui la circolarità informativa sia una tematica costante;

- Un adeguato supporto organizzativo, che sia garante di quelli che sono ritenuti, dalle società scientifiche di riferimento, livelli minimi essenziali a garanzia della giustizia distributiva di un delicato contesto di cura supportati dal management direzionale

 Tornando specificamente alla l.219/2017 ed al concetto di ‘terapia del dolore’ (lett.b dell’art.2) , esso, pur a carattere  ampio , è limitato  a quel particolare  ‘insieme di interventi diagnostici e terapeutici’ (si tratta, comunque, di ‘accertamenti o trattamenti sanitari’ rientranti tra quelli previsti dal c.4 dell’art.1 l.219/2017, pur specifici per tipologia e destinatario) ‘volti a individuare…e applicare… adeguate terapie…tra loro variamente integrate , allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore ‘. 

Nonostante ciò, sono i valori etici fondanti che tengono uniti i gruppi di supporto palliativo. Fra questi, va citata, in questa fase d’analisi, la propensione individuale a saper riconoscere, particolarmente in un campo complesso come quello del lavoro multidisciplinare, che esistono differenti piani di responsabilità, quella individuale e quella collettiva, di gruppo. Solo riconoscendo ed ascoltando, con umile disponibilità, i diversi contributi degli altri professionisti impegnati, si contribuirà a costruire insieme una trasversalità di linguaggi condivisi, più ampi e ricchi delle singole individualità. Insieme a ciò, va posta attenzione a contribuire, attivamente con il portato attivo di ciascun membro del team, alla realizzazione di rapporti interpersonali caratterizzati da sincerità, non equivoci, considerato che si realizzano in un contesto portatore di complessità, ed a volte, onerosità relazionale. E’ in tale ambito che si dovranno porre in atto le azioni professionali, spesso molto delicate. Da ultimo non va trascurato che il turn over, cui sono oggi spesso sottoposti i vari team multiprofessionali di cure palliative, per carenze d’organico, può costituire un ostacolo alla crescita fisiologica di quella confidenzialità nei rapporti che deriva da consuetudini di pratiche relazionali che possono supportare talune criticità individuali, magari caricate da eccesso di carico emotivo. Tali relazioni di vicinanza sono, inoltre, capaci di supportare la creazione e l’uso di un “linguaggio comune” di gruppo, un “esperanto” che traghetta differenti competenze verso l’approdo ad una presa in carico globale del paziente. D’altro canto, una stabilità eccessiva della composizione del gruppo può “escludere” i membri storici all’apertura verso nuovi contributi, che verrebbero percepiti come estranei alle dinamiche consolidate, mentre possono essere apportatori di innovazione e valore aggiunto. In tale senso, va sempre premiata la disponibilità alla trasversalità verso nuovi campi di riflessione, quale sinonimo di contributo all’innovazione. Ricordiamo che il campo operativo delle cure palliative è un terreno ad alto tasso di criticità assistenziale e a rilevante consumo energetico, morale, personale sia per gli operatori che per l’ambiente circostante il malato, impegnato nel suo percorso biografico oneroso.

Un cenno a parte merita, in termini di giustizia, la situazione dell’accessibilità alle cure palliative, vero riferimento in merito al diritto di trascorrere con dignità il fine vita, ma soprattutto di essere prontamente accompagnato, nella cura, ove appropriato, da figure professionali con specifiche competenze ed abilità, organizzate e strutturate. Essa è oggetto anche di specifici rapporti al Parlamento sullo stato di attuazione della L. 38/2010, l’ultimo dei quali fa riferimento al triennio 2015-2017. Da un lato l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (DPCM 12 gennaio 2017) ha positivamente fatto trovare spazio alla medicina palliativa sia nelle visite specialistiche ambulatoriali (alla voce “Prima visita multidisciplinare per cure palliative” e con il corollario di “visita di controllo per cure palliative”) sia nelle attività territoriali (alla voce “Percorsi assistenziali integrati”, all’art. 23 Cure palliative domiciliari, così come all’art. 31 “Centri residenziali di Cure Palliative”, mentre all’art. 38 “Ricovero ordinario per acuti” esse sono pertinentemente citate come diritto la … “terapia del dolore e le cure palliative”). A fianco di ciò appare ancora diseguale lo scenario fra le diverse regioni italiane in tema sia di offerta formativa per gli operatori che di percorsi assistenziali di presa in carico del paziente, mentre “resta particolarmente critica la situazione delle Reti di cure palliative e terapie del dolore pediatriche”.

Va ribadito che la ‘cura’ (in particolare da parte del ‘medico responsabile ‘o, applicandosi una terminologia di derivazione giuslavoristica, ‘competente’) di fronte alla sofferenza è irrinunciabile e non prevede esenzioni o deroghe perché strettamente connessa alla dignità della persona ed all’obbligo solidaristico (dovere inderogabile di solidarietà sociale) di cui allo stesso art.3 Costituzione. Costituisce conseguenza specifica ed applicazione di questo principio la disposizione del c.1 dell’art.2 della legge 219/2017, relativa al dovere del medico nei confronti di ogni paziente di offrire (‘garantire’ ) ‘un’appropriata terapia del dolore’  e , comunque, di ‘adoperarsi per alleviarne le sofferenze’ anche ‘in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico’ . La singola proposta/trattamento sanitario è invece ‘rifiutabile/rinunciabile’ secondo le previsioni (sopra ampiamente commentate) del c.5 dell’art.1, perché sottoposta alla scelta consapevole del paziente che sia in grado (in fatto ed in diritto) di autodeterminarsi.

Nell’ambito  della relazione di cura e fiducia paziente-medico  , viene ribadito dalla stessa legge  l’obbligo  generale ed incondizionato del medico di   ‘adoperarsi per alleviarne  le sofferenze’ anche quando il paziente abbia espresso o esprima ‘rifiuto o revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico’( anche in relazione a proposte di trattamenti che rientrano in quelli di terapia del dolore ) ;  questo dovere andrà realizzato non in astratto, ma nella situazione e nelle condizioni concrete in cui il paziente viene a trovarsi (‘avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente’, specifica lo stesso c.1 dell’art.2 ), quand’anche causate o concausate dal rifiuto di trattamenti sanitari proposti.

La sofferenza di ogni singolo essere umano-persona richiede il coinvolgimento possibile di chi gli ‘sta accanto’  e, nella prospettiva personalistico-solidale degli artt.2-3-32 della Costituzione, impone all’organizzazione sociale, a fronte di una’ malattia’ , il dovere inderogabile di solidarietà attiva ( che si traduce nel ‘dovere di cura’), in primis attraverso l’opera diretta ed indiretta del ‘medico responsabile/ competente’ ( art.2,c.1,prima parte l. 219/2017 ) anche quale coordinatore dei servizi socio-sanitari e degli stessi familiari ( cfr. ,ad es. c. 2 e 5 art.1 , art. 2 c.1  ed art.5 l.219/2017  nonché c.3 art.1 , lett.c  e l’intero articolo 2 della l. 38/2010 ). Proprio per questo la prima parte del primo comma dell’art.2 l.219/2017 prevede espressamente che ‘il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico’.

In questo contesto di ‘cura multidimensionale’ alla persona sofferente ( ‘ a tal fine’ ,precisa la norma nella seconda parte del c.1 dell’art.2)  si inserisce dunque, come specificazione rafforzativa e strumento qualificato con cui si realizza il dovere di cura , la  ‘garanzia ‘ di una ‘appropriata terapia del dolore ‘ : ‘A  tal fine è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore…’( il concetto di appropriatezza della terapia  ribadisce il rapporto necessario tra mezzi concretamente disponibili e  situazione/condizioni/scelte del paziente ).

La ‘terapia del dolore’ costituisce uno dei due nuovi ‘obiettivi prioritari’ convergenti (l’altro, in cui la terapia del dolore si inserisce come possibile strumento, è integrato dalle ‘cure palliative’) previsti dal Piano Sanitario Nazionale ai sensi dell’art.3 c.1 della l. 38/2010.

La ‘terapia del dolore ‘ è costituita, secondo la lett.b dell’art.2 della l. 38/2010, dallo ‘insieme di interventi terapeutici, diagnostici e terapeutici volti ad individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore ‘.

La definizione di ’ terapia del dolore ‘  contenuta nella lett.b dell’art.2 della l. 38/2010  è correlata, relativamente ai destinatari ( indicati come portatori di ‘ forme morbose croniche ‘di patologie ) , proprio all’essere uno dei due nuovi ‘obiettivi prioritari del piano sanitario nazionale ‘; ma il c.1 dell’art.2 l.219/2017,cui non sono direttamente applicabili le limitazioni di destinatari previste ( solo  ‘ai fini della presente legge’) dal c.1 dell’art.2 della l.38/2010 , apre , superando la problematica della cronicità, all’applicabilità della terapia del dolore ad ogni  persona-paziente che si trovi in una condizione di sofferenza   trattabile sanitariamente . In nessun caso, comunque, né la l. 38/2010 né la l.219/2017 esclusivizzano i possibili destinatari della terapia del dolore solo in coloro che si trovino in condizioni di malattia terminale o caratterizzata da una prognosi infausta.  

Il medico competente o responsabile, in base al primo comma dell’art.1 lett.a-b della l.38/2010 (che va letto in stretta connessione con il c.1 dell’art.2 della l. 219/2017), nell’ambito della ‘relazione di cura e di fiducia’ con il paziente, ha sempre l’obbligo di ‘adoperarsi per alleviarne le sofferenze’ ed è il primo responsabile (il ‘garante’) dell’approntamento/messa a disposizione di una  ‘ appropriata terapia del dolore’ .  Anche (ma non esclusivamente) nel quadro della garanzia della ‘ appropriata terapia del dolore’, le stesse disposizioni prevedono da un lato la possibilità-dovere di ’erogazione delle cure palliative di cui alla lett.a l.10/2018’; e dall’altro la necessità del ‘coinvolgimento del medico di medicina generale’.

Il primo comma dell’art.2 della l.38/2010 definisce, alla lett. a ,le ‘ cure palliative’ ( per definizione caratterizzate dal non esser destinate alla guarigione del paziente , ma al suo sollievo ) come” l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

E’ importante sottolineare che la definizione della lett a dell’art.2  l.38/2010 , inserendosi nello spirito della ‘ cura esistenziale’ alla persona , comprende non soltanto gli interventi diagnostico-terapeutici ma anche -e forse soprattutto – quelli ‘assistenziali ‘ , in cui necessariamente rientrano quelli psicologici e sociali , estesi sia ‘alla persona malata’ che ‘al suo nucleo familiare’ ;  si ricorda che ,in relazione alla rinuncia-rifiuto di ‘trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza ‘, il quarto periodo del quinto comma dell’art. 1 l.219/2017 prevede il coinvolgimento dei  ‘familiari’ e dei ‘servizi di assistenza psicologica’ nella promozione di ‘ogni azione di sostegno al  paziente’( si rinvia al commento contenuto nel relativo capitolo).  In ogni caso lo Stato si fa garante attraverso i servizi sociosanitari e, più in particolare, con l’attività del medico competente ed il ‘coinvolgimento del medico di medicina generale’ (art.2 c.1 seconda parte l.219/2017 e, per l’assistenza domiciliare, lett.f del c.1 dell’art. 2 l.38/2010) anche della erogazione delle’ cure palliative’. È anche attraverso queste disposizioni che si attua il concreto ‘la cura’ e si esclude alla radice la legittimità di ogni ipotesi di ‘abbandono’ curativo o terapeutico.

In sostanza si deve concludere che proprio l’obbligo del coinvolgimento solidaristico (‘immedesimazione’, con i limiti sopra richiamati)  nel dolore e nella sofferenza del singolo paziente, tutelato dai principi costituzionali fondamentali di cui al primo comma dell’art.1 l.219/2017, rende giuridicamente ed eticamente doveroso valorizzare culturalmente ed attuare  effettivamente, nelle singole e concrete situazioni personali, la cosiddetta   ‘medicina palliativa’, con il ricorso, previsto espressamente e necessariamente dal c.1 dell’art.2 l.219/2017  ( ‘il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze…‘ ; ‘è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore …’), alle più appropriate forme di cure palliative e di terapia del dolore ( secondo le previsioni della legge 38/2017,espressamente richiamate).

Sono  di tutta evidenza le difficoltà ( economiche, organizzative, formative, culturali ( si vedano, in particolare, i commi 9 e 10 dell’art.1 e tutto il capitolo successivo di questa parte del lavoro ) che incontra nella odierna realtà l’attuazione di questi principi che rientrano nella garanzia di cura effettiva della persona; per non ripetere concetti già espressi , la necessità di utilizzare risorse economiche davvero straordinarie per  adeguare l’organizzazione socio-sanitaria ( ricerca compresa) anche a questi fini  non richiede, si crede, commenti particolari.

3) I protagonisti della cura: dal paziente al medico responsabile/competente. Il medico di medicina generale e la rete.  Il programma di cura individuale 

Il vero ‘centro’-  protagonista  della cura è il paziente-malato , con la sua’ dignità’ ed ‘autonomia ‘ ( lett. a dell’art.1 c.3 l. 38/2010 ) ; a lui   sono dovute la ‘ tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine’ e ‘  l’adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale’,  esteso alla ‘famiglia’ ( lettere b-c della stessa disposizione ) nell’ambito di un ‘programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia’      ( c.3 dell’art.1 della legge 38/2010 ). A lui sono indirizzate le ‘ cure palliative’ (art.2 lett.a) e la ‘ terapia del dolore’ (lett.b), con le correlative ‘reti’(lett.d ). Per lui sono previsti ‘ assistenza domiciliare’ (lett.f), ‘assistenza residenziale’ (lett.e), articolazione organizzativa di ‘day hospice’ ( lett.g ) e quello ‘insieme di interventi sanitari e assistenziali’ diversamente articolati che integrano l’ipotesi  di ‘assistenza specialistica di terapia del dolore’ ( lett.h dello stesso art.2 l.38/2010 ). A lui, nella situazione concreta della personale sofferenza esistenziale e per assicurare il pieno rispetto della sua dignità, sono rivolte tutte le disposizioni dell’art.2 della l.219/2017. Soltanto assieme  alla persona del paziente-malato ( e non su di lui o, tantomeno , contro di lui ) può esser efficacemente costruita quella possibilità di  ‘cura attiva e totale’ che costituisce la ‘ finalità’  non solo di tutto il sistema  delle leggi specificamente indirizzate alla protezione della persona nelle sue condizioni di malattia o infermità ( art. 2  lett.a della l.38/2010 ) ma anche delle disposizioni tutte che costituiscono e/o attuano i principi  fondamentali della nostra democrazia ( artt.2-3-32 della Costituzione ; art.1  c.1 della l.219/2017; art.1  l.6/2004 e 404 C.C.).

E’ opportuno rileggere  la definizione di ‘ malato’ proposta, sia pur limitatamente all’ambito di riferimento, al fine di ‘garantire l’accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore’, dalla lett.c dell’art.2 della l.38/2010 : si tratta infatti di norma che , per quanto restringa  ( espressamente solo ai soli fini della stessa legge- c.1 art.2- ) , nel senso già  commentato nel capitolo precedente a proposito della ‘terapia del dolore’, l’ampiezza della  la fascia dei destinatari , fornisce  criteri interpretativi particolarmente ( anche se non direttamente ) rilevanti anche per le previsioni  dell’art.2 della legge 2019/2017 , in cui peraltro si parla  (come in tutta la l.219/2017 ) di ‘paziente’ e non   (soltanto ) di  ‘ malato’ , ampliandosi così la fascia dei possibili destinatari. Ai fini della l.38/2010  ‘dedicata’ soltanto ( titolazione generale dell’intera legge )  a disposizioni rivolte a  ‘garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore’ , dunque, è  definibile “ malato”  ‘ la persona affetta da patologia ad andamento cronico ed evolutivo ,per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia (N.d.R. :  il concetto di malattia richiama di per sé una condizione di salute patologica destinata naturalmente ad evolversi positivamente o negativamente nel tempo) o di un prolungamento significativo della vita ( N.d.R.: si tratta della previsione di un’evoluzione di per sé inevitabile e inarrestabile  il cui esito è definito con le parole ‘prognosi infausta ‘ dalla lett.a dell’art.2 ,che definisce le ‘ cure palliative’ ); rientra però nella stessa definizione anche ‘ la persona affetta da patologia dolorosa cronica da moderata a severa ‘ ( lett.c dell’art.2).

La legge 219/2017 invece, parlando di ‘paziente’ si rivolge di per sé a tutte le persone che, per motivi di salute fisica o psichica, si rivolgono ad un medico o richiedono o comunque vengono sottoposte ad intervento sanitario, che deve esser operato o coordinato da un medico. Tale concetto può considerarsi in linea generale da un lato comprensivo e dall’altro compreso tra i casi (‘infermità’ e/o menomazione fisica o psichica’) per i quali l’art. 404 C.C. prevede la possibilità di nomina di amministratore di sostegno ‘; nomina che viene però correttamente subordinata ( principio di sussidiarietà ) alla condizione che la persona venga a trovarsi ,a causa dell’infermità/menomazione , ‘nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi’.

È necessario a questo punto distinguere (pur senza potere né volere in questo contesto analizzare la posizione fondamentale e diversificata del medico nell’ambito del servizio sanitario nazionale) il concetto di ‘ medico responsabile/ competente’ da quello di ‘ medico di medicina generale’ in base alle disposizioni della l.219/2017 ed a quelle correlate della l.38/2010.

In sintesi, riteniamo possa qualificarsi ‘medico competente’ (o ‘responsabile’) il medico cui è affidata funzionalmente, al momento dell’intervento/trattamento, la responsabilità della cura, con il contributo possibile di quegli ‘esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria’ (c.2 dell’art.1 l. 219/2017). È al ‘medico competente’ cui è attribuita, dal c.2 dell’art.1, la responsabilità della’ relazione di cura e di fiducia’ con il paziente; è allo stesso medico cui fa carico direttamente l’obbligo di adeguata informazione per realizzare, nel contesto dei trattamenti sanitari proposti/indicati, il requisito del cd. consenso informato; è a lui che è attribuita e richiesta quella ‘competenza, autonomia professionale e responsabilità’ destinata ad incontrarsi con l’autonomia decisionale del paziente nella formazione del consenso (o dissenso/rifiuto) all’intervento sanitario proposto.

Nella figura del ‘medico responsabile/competente’ convergono (o ad essa si affiancano), nei limiti del loro intervento specifico, quelle dei diversi medici-specialisti chiamati ad intervenire (per obbligo giuridico e/o di fatto), all’interno o all’esterno di una équipe sanitaria ( ma anche - ove occorra- sociosanitaria ed assistenziale ); tale équipe può avere carattere multidisciplinare e multidimensionale .  Si citano alcuni esempi riguardo alla problematica specifica:

- l’art.1 c.3 della l. 219/2017, prevede al secondo periodo che debbano contribuire ‘ alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria’;

-lo stesso art.1 ,al c.5 , a fronte del rifiuto da parte del paziente di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza , onera sostanzialmente il medico responsabile/competente di formare una speciale équipe sociosanitario-assistenziale a cui possono esser chiamati a partecipare, per realizzare un’adeguata ‘azione di sostegno al paziente’, oltre ai familiari , anche, ‘ i servizi di assistenza psicologica’ ( senza che tale previsione espressa escluda l’intervento di altre professionalità ,sempre su iniziativa dal medico responsabile ed al fine di realizzare concretamente ‘ogni azione di sostegno al paziente’ ;

- ancora l’art.1, al settimo comma, prevede la sinergia del medico e dei componenti dell’équipe sanitaria nell’assicurare ‘nelle situazioni di emergenza e urgenza…le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla’;

- l’art.2 c.1 ultima parte prevede il ‘coinvolgimento del medico di medicina generale’ nell’équipe chiamata a ‘garantire un’appropriata terapia del dolore’ oltreché l’erogazione delle ’cure palliative’, richiamando espressamente sul punto le previsioni della l.38/2010;

- l’art.5 primo comma, in relazione alla ‘pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico’, dispone che ‘il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi (-ad essa – n.d.r.) qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità’;

- la lett.f dell’art.2 l. 38/2010 prevede, per l’assistenza domiciliare, la diretta responsabilità/competenza del medico di medicina generale nel coordinamento ‘dell’insieme di interventi sanitari, sociosanitari ed assistenziali   che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda gli interventi di base’;

- la stessa lettera f, nella seconda parte, prevede (così ‘garantendo una continuità assistenziale ininterrotta’ anche a casa del malato) l’intervento ‘ delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante’;

- la lett. e dello stesso articolo prevede, in relazione alla cd. ‘assistenza residenziale’ che gli interventi sanitari, sociosanitari e assistenziali nelle cure palliative siano ‘erogati ininterrottamente da “équipe multidisciplinari” presso una struttura, denominata hospice’;

- la lett.h dell’art.2 prevede che siano comunque ‘équipe specialistiche’ ad erogare ‘in regime ambulatoriale, di day hospital, di ricovero ordinario e sul territorio’ l’insieme degli interventi sanitari ed assistenziali di terapia del dolore.

Riteniamo si possa affermare che in tutti questi casi ed in casi simili, in cui sia previsto o comunque si verifichi l’intervento di équipe sanitarie e/o multidisciplinari, la competenza/responsabilità/garanzia della cura e dei trattamenti/interventi sanitari proposti /indicati sia attribuibile al medico che, in fatto o in diritto, assiste o deve assistere ‘in quel contesto’ il paziente a lui affidato.

Tale medico competente/responsabile può anche essere direttamente (al di là delle specializzazioni), il cd. ‘medico di medicina generale’, tipicamente destinato ad operare sul territorio, nell’assistenza domiciliare e/o presso strutture residenziali provvisorie e/o permanenti.

Il suo ruolo ( troppo spesso svilito dagli ‘specialisti’ e da prassi non sempre virtuose, ma anche da esigenze di risparmio ) è fondamentale nello sviluppo  e per l’efficacia della cura ;  promuove e/o comunque garantisce  nella quotidianità di un progetto-percorso di assistenza personalizzato , la correttezza ,la tempestività  e l’appropriatezza del ricorso ad eventuali accertamenti e trattamenti  (anche di équipe ) specialistici e/o multidisciplinari; contribuisce al corretto ricorso alle diverse strutture di ospedalizzazione e/o di assistenza , provvisoria o permanente, anche promuovendo e/o  partecipando a ricorsi/procedimenti diretti alla protezione delle fragilità ( vedasi, per es. gli interventi nell’ambito della legge sull’amministrazione di sostegno anche ex art.406,comma terzo C.C. quale responsabile di servizio socio-sanitario direttamente impegnato nella cura e assistenza della persona); è garante della erogazione di  una ‘appropriata terapia del dolore ‘ e della ‘erogazione delle cure palliative’( art.2 c. 1 l.219/2017 e lett. f dell’art.2 l.38/2010), in particolare, nell’assistenza domiciliare; costituisce il raccordo-snodo fondamentale e l’elemento unificante tra assistenza sanitaria e socio-assistenziale, tra assistenza ‘di base’ e assistenza specialistica, domiciliare   (lett.f dell’art.2 l.38/2010 ) e ‘strutturata’ (lett.e- assistenza residenziale in hospice -; lett.g- day hospice, funzionale a prestazioni diurne non eseguibili a domicilio-);  non solo è lo strumento privilegiato per l’accesso e la prosecuzione diversificata della assistenza specialistica di équipe per la terapia del dolore( ‘ in regime ambulatoriale, di day hospital, di ricovero ordinario e sul territorio’)-lett.h dello stesso art.2-, ma è anche direttamente coinvolto ( come primo ‘palliativista’ ) in quell’insieme di ‘interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti  la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici’( lett.a dell’art.2 ).

In tale contesto il MMG costituisce (e/o comunque deve costituire) la garanzia fondamentale di quella ‘continuità assistenziale ininterrotta’ che è uno degli obiettivi essenziali della legge 38/2010. Il ruolo necessario del MMG sul territorio e nel rapporto con le persone affidate per legge alla sua assistenza, visto alla luce delle sue concrete disponibilità di mezzi e possibilità di intervento, costituiscono uno dei più delicati oggetti di indispensabile intervento di globale ristrutturazione del settore sanitario e sociosanitario, perché attorno alla figura del MMG ruota la qualità del funzionamento della sanità pubblica. 

Si è così potuto constatare sia dalla lettura delle citazioni esemplificative sopra riportate in relazione alle previsioni di intervento del MMG nelle équipe sanitarie, specialistiche e multidimensionali (anche con funzioni coordinatorie), sia da quella, anch’essa esemplificativa, del suo ruolo e delle sue responsabilità alla luce (pur non esaustiva) delle disposizioni delle leggi 219/2017 e 38/2010, come molte  (indirettamente,anzi,pressoché tutte) delle previsioni normative di queste due leggi richiamino espressamente o comunque  direttamente (o indirettamente ) presuppongano  responsabilità e  partecipazione  del medico di medicina generale ai procedimenti/trattamenti relativi alla terapia del dolore ed alle cure palliative ( in particolare si  sottolineano ancora  l’art. 2 c.1 l.219/2017 e la lett.f art.2 l .38/2010, in particolare ma  non esclusiva  relazione alla  domiciliarità).

Ma, piu’ in generale, va sottolineata la responsabilità del MMG nel contributo alla conoscenza proporzionata, da parte del paziente, delle proprie condizioni di salute ex terzo comma dell’art.1 l.219/2017, presupposto di una corretta formazione del consenso informato in relazione a tutti gli accertamenti e trattamenti sanitari ; nell’azione di sostegno al paziente, in particolare, a fronte di un rifiuto di trattamenti sanitari proposti  (c.5 dello stesso art.1); nella comprensione di eventuali indicazioni relative a trattamenti sanitari a favore di persona non in grado di esprimere adeguatamente le proprie volontà ( art.3, comma 1 ); nella formazione delle stesse DAT di cui all’art.4 della stessa legge e nella cd. ‘pianificazione condivisa delle cure’ (art. 5) e, in particolare, nel suo ‘ aggiornamento’ (c.4 dello stesso articolo).

 In questa sede sembra infine sufficiente, per ribadire l’essenzialità funzionale del MMG nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore, solo un richiamo alla lett. d dell’art.2 circa la partecipazione dello stesso alla rete nazionale per le cure palliative ed a quella di terapia del dolore; nonché la previsione della necessità della sua partecipazione alle campagne di informazione sull’accesso alle prestazioni relative (art.4 l.38/2010). Tali ‘campagne istituzionali di comunicazione’, articolate sul territorio, dovrebbero promuovere e diffondere ‘ nell’opinione pubblica la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative…e della terapia del dolore, al fine di promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio relativo all’utilizzazione dei farmaci per il trattamento del dolore, illustrandone il fondamentale contributo alla tutela della dignità della persona umana e  al supporto per i malati e per i loro familiari’.

 In sintesi il MMG risulta essere protagonista fondamentale della ‘rete’ solidaristica che si sviluppa ( e/o deve svilupparsi’ ) attorno al malato-paziente nei cui confronti e con la cui partecipazione va realizzata quella ‘ cura attiva e totale ‘,variamente diversificata , che costituisce, anche al di là delle previsioni specifiche relative alle ‘ cure palliative’ di cui alla lett. a dell’art.2 l.38/2010 ed al  c.1 dell’art.2 l.219/2017, obiettivo  unificante ( oltre gli stessi limiti dell’ art.3,c.1 l.38/2010 ) delle due leggi nell’ambito del piano socio- sanitario nazionale e del suo sviluppo concreto attraverso l’articolazione unitaria dei diversi servizi alla persona. Di questa rete, fisiologicamente multidimensionale, costituiscono parte integrante non solo tutti gli altri operatori dei servizi socio-sanitario-assistenziali pubblici e/o privati coinvolti in concreto nel porsi accanto alla persona sofferente, ma anche familiari e volontari che sono chiamati al possibile superamento o all’attenuazione e comunque alla condivisione del suo dolore e della sua sofferenza. E’ anche attraverso il concreto sviluppo di questa ‘rete’ (dimensionata sulla base delle effettive esigenze, bisogni, aspirazioni  della singola persona sofferente ) che può realizzarsi nel caso concreto un autentico ‘programma di cura individuale alla persona’ ( parte di quel ‘ progetto di sostegno personalizzato’ che costituisce non solo il cuore della legge 6/2004 , ma anche una delle linee fondamentali di intervento previste dalla legge 38/2010- vd. , per esempio  art.1,comma 3-  e dalla l.219/ 219/2017- vd., per esempio, la promozione ‘ di ogni azione di sostegno al paziente ‘ di cui al c. 5 dell’art.1 ).    

4) Prognosi infausta e divieto di ostinazione irragionevole- La palliazione

Di fronte a situazioni in cui ogni terapia si rivela inidonea per l’irreversibilità e l’inesorabilità dell’evoluzione negativa ‘a breve termine’ delle condizioni del paziente o per la previsione ragionevolmente certa della ‘imminenza di morte del paziente’, il secondo comma dell’art.2 offre alcune linee-guida per l’intervento sanitario nell’ambito comunque necessario della ‘cura’. Va sottolineato che tali condizioni esistenziali rientrano tra quelle, più generali , dei malati cui possono/debbono esser garantite cure palliative  (‘pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici’-art.2 lett.a l.38/2010 ), ma  costituiscono un ulteriore sviluppo negativo della malattia che determina una situazione personale pressoché completamente deteriorata ed irrevocabilmente compromessa in cui è comunque prevedibile la morte in tempi molto ravvicinati o addirittura  imminenti.

 In queste condizioni è ancor più necessaria la personalizzazione solidaristica della ‘cura’, ma è evidente la ‘fragilità’ degli stessi interventi sanitari possibili che, anche utilizzando un termine mutuato dal gergo dei sanitari curanti, viene definito come “accompagnamento”. Pertanto, le linee di indirizzo etico-giuridiche dettate, in particolare, dal secondo comma dell’art.2 vanno comprese sempre più in una logica in cui il ‘la separazione delle competenze ‘tra medico e paziente, che permane pur nella più piena relazione di cura e di fiducia (di cui al secondo comma dell’art.1), è ulteriormente destinata a sfumare progressivamente nella ‘condivisione delle sofferenze’.

 Tutte queste linee di indirizzo definitorio sono caratterizzate dall’inevitabile ricorso a qualificazioni generali ed astratte nella descrizione delle condizioni  esistenziali della persona sofferente (‘prognosi infausta a breve termine’, ‘imminenza di morte’) e degli stessi interventi  terapeutici specifici o palliativi applicabili ( descritti con concetti quali ‘appropriata terapia’, ‘ostinazione irragionevole’, ‘trattamenti inutili o sproporzionati’) , utili ed addirittura necessarie per orientare gli interventi sanitari nell’ambito della cura ( art.2,c.1 e c.2 ). Queste qualificazioni non sono mai da sole sufficienti per l’adozione, nell’ambito della relazione di cura, delle proposte terapeutiche e palliative e delle decisioni sanitarie nel trattamento dei singoli casi concreti, sempre diversamente umanizzati. D’altra parte, ogni casistica sarebbe comunque inadeguata, incompleta e rozzamente insufficiente, perché ogni condizione e situazione di sofferenza umana esige una personalizzazione della proposta-risposta che non è mai eguale a quella di un’altra persona, neanche in condizioni che paiono analoghe.

Gli stessi criteri di competenza, autonomia professionale e responsabilità del medico vanno vissuti nella logica della relazione di cura e di fiducia con il paziente (secondo comma dell’art.1), in particolare quando è afflitto da gravi sofferenze e da dolori ‘refrattari’ a trattamenti sanitari direttamente terapeutici nella fase terminale della vita (art.2) . Il profondo senso umano di fragilità che anima le disposizioni di questo articolo restituisce all’interprete, all’operatore ed a tutte le persone coinvolte la consapevolezza della difficoltà di trovare  ‘soluzioni’ sempre ‘giuste’ ed adatte per quel particolare paziente, in quel momento particolare della sua vita; ed aiuta a comprendere come, nell’ambito della relazione di cura e di fiducia paziente- medico,  la stessa rinuncia  ad ogni ulteriore intervento terapeutico possa esser non solo giuridicamente ed eticamente ‘giustificata’, ma anche doverosa.

Le linee di indirizzo dettate dal secondo comma dell’art.2 hanno una duplice caratteristica:

- per una parte sono ‘necessarie e vincolanti’ (il divieto di ‘ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure’- qui sicuramente intese come ‘trattamenti sanitari/terapie’- ed il divieto al ‘ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati’): ‘ nei casi di pazienti con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati’; 

-per altra parte sono ‘discrezionali’ ( la ‘sedazione profonda continua in associazione con la terapia del dolore’): in questo caso la proposta è rimessa alla  valutazione ( in scienza e coscienza ) del medico e deve esser correlata alle condizioni concrete del paziente, che deve esser gravato da ‘sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari’ ( leggasi agli ‘ altri trattamenti sanitari’) e che deve specificamente consentire alla stessa sedazione : ‘in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore,  con il consenso del paziente’.

 La sottolineatura relativa alla necessità di uno specifico consenso è forse pleonastica, dato che la necessità di preventivo consenso  costituisce  principio generale e presupposto per ogni trattamento sanitario, ma valorizza  efficacemente  l’ importanza fondamentale dello stesso a fronte di trattamenti/interventi sanitari che inevitabilmente producono, per  loro  natura - pur  senza aggredire specificamente causa o effetti della malattia-patologia (che resta comunque di natura tale da legittimare una ‘prognosi infausta a breve termine’ o da far ritenere la ‘imminenza di morte‘) - una condizione di prolungata (anche se di per sé non irreversibile ed  anche temporalmente modulabile ) perdita ‘della coscienza e della volontà del paziente; essa deve esser  voluta e/o quantomeno condivisa o  accettata/consentita dal paziente per superare ‘sofferenze’   diversamente ‘ non trattabili’ ( per il consenso del minore o della persona che non è  in grado di manifestare le proprie volontà/indicazioni valgono invece le disposizioni dell’art.3 della l.219/2017 , di cui a successivo capitolo ).

La norma afferma  il principio ( che va ritenuto anche eticamente corretto ed adeguato) secondo cui la persona  che, per l’infausta evoluzione delle sue condizioni patologiche ( ‘prognosi infausta a breve termine o imminenza di morte’) , viene a trovarsi in gravi sofferenze non trattabili in modo diverso (e perciò non aggredibili efficacemente, non eliminabili o significativamente attenuabili e così qualificabili come ‘refrattarie’; la lett.a dell’art.2 l.38/2010 parla più genericamente, per tutte le ‘cure palliative’, di condizioni in cui ‘ la malattia di base…non risponde più a trattamenti specifici’)  ha il diritto - per il periodo in qualche modo programmato, nell’ambito della ‘cura’ e sulla base della proposta/indicazione del medico-  di  ottenere di esser privata, quando da altri interventi sanitari non possa conseguire più una ‘ risposta’ positiva,  della stessa  coscienza e volontà ( attraverso la sedazione palliativa profonda continua anche ‘in associazione’ con altri strumenti di ‘terapia del dolore’) ; inevitabile conseguenza di questo trattamento palliativo  è la perdita , durante tale periodo, anche della possibilità di modificare/revocare il proprio originario consenso alla prosecuzione  di questo specifico intervento sanitario.

 La particolare delicatezza del ricorso alla sedazione profonda continua (che opportunamente la legge 38/2010 prevede specificamente, superando così ogni possibile ostacolo interpretativo e combattendo  immotivati pregiudizi culturali ed etici)  è confermata dalla previsione espressa (terzo comma dell’art.2 ) della necessità di motivazione sia del ‘ricorso alla sedazione palliativa profonda continua’ che dell’eventuale ‘rifiuto della stessa’ (l’obbligo di motivazione dell’adeguatezza della proposta medica ed anche dell’eventuale rifiuto sono previsti solo da questa disposizione , nell’ambito della l.219/2017 ). La necessità della specifica motivazione ‘alternativa’ si collega alla previsione dei presupposti normativi di applicabilità del trattamento (‘sofferenze refrattarie’ e ‘prognosi infausta a breve termine’ o ‘imminenza di morte’), che sono necessari o comunque utili a contrastare improprie ed immotivate generalizzazioni.

Il termine utilizzato dal legislatore (L. n.219/17, comma 2) di “sedazione palliativa profonda continua” appare essere corretto per due diversi ordini di motivi. Il primo perché si riferisce esplicitamente, enfatizzandolo, all’obiettivo di ridurre lo stato di coscienza dell’individuo, al fine di alleviare il complesso di sintomi refrattari ad ogni altro tentativo già documentatamente posto in atto e giudicati, coscienziosamente, come intollerabili. Essi debbono essere già stati fatti oggetto, da parte dei clinici, di analisi circa la loro proporzionalità ed eticità. Il secondo perché ne specifica con rigore i confini di utilizzo; in tale modo, quando viene indirizzata ad un uso palliativo e confinata al solo paziente giunto nell’imminenza dell’evento morte (indicativamente, da alcune ore a pochi giorni, fino a 2 settimane prima), allora può essere definita appropriata. Da ultimo tale dizione va preferita anche perché si riconosce che l’intenzionale uso di farmaci sedativi deve essere adeguato solo ed esclusivamente allo scopo suddetto e non come temporaneo o secondario al controllo di sintomi e, infine, perché non la si confonde con quella, forse più equivoca, di “sedazione terminale”. 

La sedazione palliativa profonda continua riveste carattere di problematicità etica, dato che essa è posta in atto intenzionalmente ed il suo effetto mette fine, comprensibilmente, alla vita “biografica” del paziente. Essa, inoltre, va introdotta a mezzo di artifici tecnici, in particolare rispettando la titolazione della dose in modo proporzionato e progressivo, pena la riduzione della sopravvivenza (la profondità della sedazione è infatti il fattore che più determina, indirettamente riducendola, la durata della sopravvivenza per i suoi effetti a cascata, dovuti alla depressione del tronco encefalico). Ne deriva la imprescindibile necessità che essa abbia carattere di eccezionalità, che sia obbligatoriamente oggetto di accurata indicazione e venga condotta ispirandosi a linee guida di buona pratica clinica e posta in atto da personale competente, solo con il consenso motivato del paziente (3° comma art.2 L. 219/17). 

La mancanza di studi clinici controllati che comparino diversi presidi terapeutici farmacologici, per motivi etici non realizzabili, può rendere tuttavia problematica, a volte, la scelta di quale farmaco privilegiare, anche se esiste una coincidenza generale fra le diverse linee guida circa l’uso del farmaco midazolam, peraltro non efficace se presente una “demenza” alla base della sofferenza intrattabile. I sintomi fisici che più frequentemente sono all’origine del trattamento di palliazione sedativa continua profonda sono la dispnea, il dolore ed il delirio. Controversa e problematica, alla luce delle principali linee guida esistenti, è l’indicazione alla sedazione nel caso di anche gravissima sofferenza esistenziale (in presenza di un complesso sintomatologico caratterizzato da perdita del controllo, inadeguatezza, angoscia di vivere, perdita di dignità, paura della morte, disperazione e rimorso, isolamento sociale, in assenza di deliri e depressione), perché non giudicabile come sicura condizione di imminenza di morte. La titolazione del dosaggio, obbligatoria, consente di ottenere la dose minima di farmaco richiesta per la sedazione che fornisce sollievo dai sintomi, gli oppioidi possono essere continuati per la gestione dei sintomi, ma non dovrebbero essere usati specificamente per la sedazione. Va detto che tutti i presidi palliativi (in primis la terapia del dolore) posti in atto sino al momento della decisione di intraprendere la sedazione profonda continua vanno rigorosamente continuati. Durante la sedazione è, inoltre, essenziale fare un’osservazione continua del paziente per garantire il suo comfort e per dargli una cura personale contrassegnata da grande rispetto e diligenza. Un ulteriore fonte di complessità applicativa, dal punto di vista etico, può derivare dal caso in cui a tale procedura si associasse, su indicazione del paziente a rinuncia, anche la mancata idratazione/nutrizione artificiale che accompagnasse la sedazione palliativa profonda continua; tale fatto può “provare” l’intero ambito assistenziale.

Il rigore applicativo necessario, l’alto impatto morale che la sua conduzione pratica possono causare, le difficoltà nella scelta del migliore approccio terapeutico, la necessità di accompagnare con sistematica osservazione ed ascolto la conclusione della vita biologica della persona conducono ad affermare che tale pratica deve prevedere che venga posta in atto esclusivamente con l’ausilio di un team di cure palliative adeguato e specificatamente formato. Si consideri, inoltre, che il controllo dei sintomi fisici, insieme alla constatazione che sia prevalente la presenza di personale medico infermieristico, anche a domicilio o nelle strutture di supporto palliativo, non deve contribuire a far perdere di vista la cura della persona nella sua unitarietà, biopsicosociale. A ciò può ovviare la presenza, nell’accompagnamento, di personale, formale e non, di diverso tipo da quello esclusivamente di formazione sanitaria (come i team informali di cura, posti a fianco della rete familiare presente).

Ma pur con queste cautele e con questi limiti va affermato che anche il ricorso alla sedazione palliativa profonda costituisce, nei casi previsti, una forma di ‘cura attiva e totale …del malato e della sua famiglia’ (c.3 dell’art.1 l.38/2010 e lett.a dell’art.2), a  ‘tutela della dignità e dell’autonomia del malato’ (art.1 c.3 lett.a) e per la ‘promozione della qualità della vita fino al suo termine’( lett.b del c.3 dell’art. 1). 

Più in generale, si può affermare che la legge prevede, nell’ambito del diritto alla terapia del dolore, anche il diritto ‘condizionato’ alla sedazione palliativa, con corrispondente dovere organizzativo/attuativo da parte dell’organizzazione sanitaria (art.2 e 3 Costituzione). 

L’organizzazione dello  ‘insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata’ deve essere, per specifica previsione normativa,  garantito, appunto, anche nell’assistenza domiciliare ( lett.f dell’art.2 della l.38/2010), sia attraverso il medico di medicina generale ( ‘interventi di base’, di cui è il ‘coordinatore’ ) sia attraverso ‘équipe specialistiche di cure palliative di cui il medico di medicina generale è comunque parte integrante’. Queste modalità di intervento possono essere strumento essenziale per garantire, nell’assoluto rispetto della dignità della persona sofferente, un accompagnamento per quanto possibile sereno a quel momento ineludibile della stessa vita che è la morte. 

È evidente che la realizzazione effettiva degli obblighi pubblici relativi alla terapia del dolore ed alla palliazione è particolarmente ‘costosa’ economicamente ed organizzativamente; anche sotto questo aspetto ci sembra ragionevole e necessario utilizzare al massimo tutte le disponibilità economiche possibili, comprese quelle offerte dall’UE, nella necessaria ristrutturazione del servizio socio-sanitario a servizio della persona.

Entrambe le disposizioni del secondo comma dell’art.2 possono esser fatte rientrare, dal punto di vista culturale, nell’ambito della cosiddetta ‘medicina palliativa’ (art.2 lett.a l.38/2010) che, come sottolineato in precedente capitolo, viene a costituire applicazione specifica (art.32 Cost.) del personalismo solidale da cui sono orientati i principi fondamentali della nostra Costituzione (artt.2-3 Cost.). Essa mira infatti a combattere, nel rispetto della dignità di ogni persona, tutto ciò che rende il morire più angoscioso e sofferto, ossia il dolore (attraverso le cure palliative e la terapia del dolore) e la solitudine (attraverso presenza/ ascolto/immedesimazione/condivisione). 

Sotto quest’ultimo profilo ‘esistenziale’ va sottolineato come ogni trattamento sanitario ‘palliativo’ si inserisca nell’ambito della ‘ cura attiva e totale del paziente’, di cui fanno parte tutti gli interventi ‘ multidimensionali di prossimità’, terapeutici (tra cui quelli di ‘terapia del dolore’) ma anche assistenziali, con un amplissimo spettro in cui la persona malata è la protagonista, per quanto è possibile accanto al suo nucleo familiare (art.2 lett.a-b l.38/2010).

Proprio il rispetto della dignità di ogni persona ispira il  divieto del cosiddetto ‘accanimento terapeutico’ (prima parte del secondo comma dell’art.2 l.219/2017) ; esso si  può realizzare quando , pur con le migliori intenzioni di conservare in  vita una  persona con ‘prognosi infausta a breve termine’ o in ‘imminenza di morte’, si pongono in essere trattamenti terapeutici ‘ inutili o sproporzionati’ ; o si prosegue irragionevolmente ( ‘ostinazione irragionevole’)  nella somministrazione di una terapia – magari costosa e/o dolorosa- divenuta ormai inutile; o, anche, si  attua una ‘nuova’ terapia scientificamente non appropriata, sproporzionata o manifestamente superflua, solo per prolungare artificialmente una vita in condizioni non adeguate al rispetto della dignità di ogni essere umano, senza alleviarne la sofferenza.

 

Appare eticamente non appropriato e giuridicamente scorretto definire o qualificare le persone su cui gravi una ‘ prognosi infausta a breve termine’ o ‘in condizioni di ‘ imminenza di morte’ come ‘malati terminali’ , poiché ogni persona, quali che siano le sue condizioni personali o sociali ( anche se ‘malato’), è portatore di un’inviolabile dignità che non è mai terminale; ma quando le sue condizioni risultino oggettivamente ‘terminali’ nel senso previsto dal c.2 dell’art.2 , è corretto e doveroso evitare nei suoi confronti ogni trattamento sinteticamente qualificabile come ‘accanimento terapeutico’, rivolto cioè ad opporsi, in maniera e con mezzi  sproporzionati  (senza possibilità di significativi miglioramenti della durata della vita e del correlativo stato di salute /benessere ) all’evento-morte.

 L’utilizzazione di mezzi e strumenti straordinari o comunque manifestamente sproporzionati al beneficio che può derivarne alla persona-paziente che si trovi in condizioni terminali finisce per confliggere direttamente con la stessa dignità della persona; pertanto, ogni medico, come dispone la prima parte del secondo comma dell’art.2, ha il dovere di ‘astenersi’ dalla loro applicazione, quali che siano le eventuali indicazioni dei familiari e, perfino, dello stesso paziente.

E’ dunque giuridicamente ed eticamente pienamente lecito, corretto e addirittura doveroso, in questi casi, rinunciare all’applicazione di trattamenti e strumenti terapeutici inutili o in concreto sproporzionati; o anche sospenderne/interromperne l’applicazione in corso quando essi non rispondano più a quel criterio di ‘proporzionalità delle cure’ ( rectius ’terapie’) che  può considerarsi uno dei primi elementi di valutazione dell’adeguatezza umana di ogni intervento terapeutico . Astrattamente, con le tecnologie che il progresso tecnico-scientifico ha messo oggi a disposizione della medicina, sarebbe forse possibile prolungare quasi indefinitamente il battito cardiaco ed un’apparenza di vita; ma questo contrasta direttamente con la dignità della persona, il cui corpo rischia anche di diventare strumento in disponibilità della volontà e del potere altrui, quando non divenga’ cavia’ per le più ardite e assurde sperimentazioni.

Va anche sinteticamente sottolineato che l’attivazione, in condizioni di morte imminente o anche di prognosi infausta a breve termine, di mezzi sproporzionati al beneficio possibile per il paziente allo scopo di ‘ mantenere in vita’ artificialmente una persona senza alcuna possibilità di ‘recupero’, finisce per contrastare lo stesso principio fondamentale di eguaglianza di cui all’art. 3 della Costituzione. Infatti  anche così viene  approfondito quel divario di opportunità che da un lato rende accessibili a fasce ‘privilegiate’ di soggetti mezzi e trattamenti pressoché illimitati, perfino ‘futili’, incidendo inevitabilmente sulla stessa sostenibilità economica ed organizzativa della sanità pubblica  ( ma anche privata ); dall’altro, in corrispondenza, finisce per ridurre in concreto le  possibilità di accesso agli adeguati trattamenti sanitari da parte delle fasce meno abbienti della popolazione  e per minare il senso stesso del diritto universale alla salute, tutelato dall’art.32 della Costituzione sia come diritto della persona sia come bene comune (incremento dell’ineguaglianza terapeutica).

L’ostinazione irragionevole nella ‘somministrazione delle cure/terapie’ (non vi è mai ostinazione irragionevole nella ‘cura’ della persona sofferente) finisce per confliggere dunque con i principi di proporzionalità e ragionevolezza nonché con il riconoscimento e la garanzia della dignità della persona. Altrettanto confligge con questi principi e beni/valori iniziare o proseguire trattamenti sanitari in concreto inutili e/o non appropriati né terapeuticamente né palliativisticamente, ‘accanendosi’ nella loro somministrazione con consapevole inefficacia nel proporli, richiederli o proseguirli; tantopiù se tali trattamenti sanitari siano particolarmente onerosi o causino inutili sofferenze. È pertanto corretto e doveroso, sia dal punto di vista giuridico che da quello etico, rinunciare all’applicazione e/o alla prosecuzione di trattamenti sanitari inutili o manifestamente sproporzionati (evitando così, parallelamente a qualsiasi forma di eutanasia, ogni ipotesi di ‘distanasia’ o accanimento terapeutico).

Ma, nell’affrontare tutte queste problematiche che riguardano in situazioni e modi diversi la sofferenza e l’insufficienza umana di fronte a malattie o infermità, bisogna essere sempre consapevoli che nessun pur indispensabile   approfondimento giuridico ed etico   potrà riuscire ad offrire una ‘ soluzione’ valida e sicura per tutti i singoli casi.  Come sottolineato fin dalla premessa, nessuna risposta potrà esser solo giuridica o solo etica; ogni singolo caso è sempre diverso e riguarda una persona speciale ed unica che ‘soffre la sua personale sofferenza’ assieme a chi, con diversi ruoli e responsabilità, gli si pone accanto. In questo quadro l’approfondimento dei singoli aspetti giuridici della normativa, che in diverso modo coinvolge necessariamente il piano etico, non sarà mai sufficiente per ‘decidere’ i singoli casi; ma sarà utile e necessario per indicare fondamentali linee-guida e principi che debbono comunque orientare operatori e comunità nel loro porsi accanto alla persona che si trova in condizioni di particolare fragilità.

Occorre sempre ricordare, in particolare,  che per valutare se un intervento medico, pur clinicamente appropriato, sia effettivamente ed in concreto proporzionato occorre, da parte del medico  e dell’équipe, porsi accanto ed  ‘in ascolto’ della persona sofferente, per quanto possibile ‘ immedesimarsi’ nella concreta condizione del paziente, senza ritenere che possa esser sufficiente l’applicazione meccanica di regole generali  ma mantenendo al centro la persona malata, che riveste sempre il ruolo fondamentale. I suoi ‘bisogni’, le sue ‘aspirazioni’, le sue scelte devono sempre esser rispettate; esse (consenso/rifiuto) sono decisive rispetto all’impiego   dei singoli trattamenti e strumenti terapeutici, quando la persona sia in grado (in fatto ed in diritto) di comprendere le informazioni sanitarie sulla sua condizione e sugli interventi proposti. Infatti, solo la persona direttamente interessata, correttamente informata nel costante dialogo con il medico – che nella sua competenza e responsabilità professionale deve mantenere il ruolo di orientamento nell’ambito della relazione di cura e di fiducia - ha la effettiva ‘capacità’ di giudicare, nella sua situazione concreta, l’effettiva proporzionalità dell’intervento ed il diritto eventuale di decidere se, nel suo caso specifico, tale proporzionalità sia mancante. 

Ovviamente anche questa ‘ autodeterminazione proporzionata’ incontra il limite della necessità della preventiva proposta/indicazione del trattamento sanitario da parte del medico nonché  quello del divieto generale di proporre ed applicare trattamenti ed interventi che siano qualificabili come  ‘eutanasici’ o, all’opposto, che siano espressione di  ‘ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure’ o che appaiano nel caso concreto (sempre relativo a ‘paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte’) ‘inutili o sproporzionati’( art. 2, comma 1,prima parte).

Pur senza voler entrare nell’analisi di singoli casi, alcuni dubbi di carattere etico sulla medicina palliativa persistono ancor oggi in diverse persone per sostanziale e spesso inconsapevole ignoranza o per particolari sensibilità. Tale evidenza la si evince particolarmente dall’osservazione del ritardo con il quale tale approccio a volte viene a realizzarsi nella pratica di cura, come rilevato anche in sede dei “Rapporti al Parlamento sullo stato di attuazione della L. 38/2010” e di come, in seno alle associazioni culturali professionali di cure palliative venga auspicato, soprattutto in campo oncologico, il ricorso a cure palliative “simultanee e precoci” al fine di migliorare la qualità di vita delle persone.  Essi spesso sono basati su pregiudizi antiscientifici e comunque finiscono per ostacolare di fatto la sua applicazione concreta a beneficio di singoli pazienti ; più in generale, concorrono a rendere più difficile la   comprensione/diffusione della ‘medicina palliativa’ a livello culturale e organizzativo , talora ‘coprendo’ pigrizie che possono esser anche motivate da difficoltà personali di adeguamento  e/o realizzazione di  forme  o strumenti organizzativi rinnovati ;  in  esse possono confluire  ragioni e motivazioni economiche e/o effettive difficoltà nella distribuzione delle ( spesso limitate ) risorse.

Tutti questi dubbi ‘culturali’ e queste difficoltà operative ed organizzative rendono evidente la necessità dell’attuazione concreta di quegli obblighi informativi, formativi ed organizzativi previsti, a diversi livelli, per le strutture sanitarie pubbliche e private, dall’art. 1 commi 9 e 10 l.219/2017, anche e specificatamente per ‘terapia del dolore e cure palliative’. E’ necessario richiamare anche , relativamente alle specifiche competenze statali e regionali, gli obblighi relativi previsti , nell’ambito del Piano Sanitario Nazionale, dagli att.3-4 della l.38/2010; e, in particolare , i diversificati ed articolati obblighi di ‘ coinvolgimento e collaborazione’ di persone ,  strutture ed organizzazioni – pubbliche e private - previsti per la realizzazione di necessarie ed  adeguate ‘campagne di informazione’ mirate a ‘promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio relativo all’utilizzazione dei farmaci per il trattamento del dolore, illustrandone il fondamentale contributo alla tutela della dignità della persona umana e al supporto per i malati e i loro familiari’(art.4, c.2 l.38/2010).

Tornando alle possibili perplessità etiche sull’utilizzazione della cd. medicina palliativa si deve sottolineare che, anche al che di là delle espresse previsioni normative:

a - è intrinseco al concetto di prossimità responsabile, che deve animare ogni azione di cura, adoperarsi per alleviare sofferenze e dolore del paziente, nel rispetto possibile delle sue indicazioni (consenso/dissenso) relativamente ai singoli trattamenti sanitari proposti;

b - nell’azione di cura il malato riveste sempre il ruolo di protagonista, essendo al centro della stessa.  Pertanto, le decisioni ultime su singoli trattamenti sanitari, anche quando si preveda la morte imminente o comunque a breve termine della persona, vanno – per quanto possibile nella situazione concreta- assunte nel rispetto delle scelte (consenso o dissenso/rifiuto) del paziente. Esse vengono valorizzate nell’ambito di una effettiva ‘relazione di cura e di fiducia’ paziente-medico, che può sfociare anche in quella ‘pianificazione condivisa delle cure’ prevista dall’art.5 l. 219/2017;

c - tra i trattamenti sanitari che devono esser utilizzati quando ne ricorrano le condizioni (secondo criteri di adeguatezza e proporzionalità), rientrano tutti quelli relativi alla medicina palliativa; in essi vanno compresi quelli che, in dipendenza delle condizioni del paziente, per ridurre o annullare il dolore ed a questi fini, riducano e/o annullino la sua coscienza e volontà (per quanto possibile per un periodo di tempo concordato/programmato con la persona);

d - qualora, quando sussistano condizioni di morte imminente o prognosi infausta a breve termine, si configurasse come effetto possibile (ma indiretto e non voluto) di tali trattamenti l’accelerazione temporale della morte del paziente, il trattamento stesso sarebbe comunque eticamente –oltre che giuridicamente- lecito perché mira a garantire, nel rispetto della dignità di ogni persona, momenti essenziali di ‘qualità’ della sua vita e non è diretto ad accelerarne la morte. Va anche ricordato che, da un lato dalla corretta utilizzazione degli strumenti  della medicina palliativa (compresa, nella concorrenza delle condizioni di applicazione previste, la sedazione profonda continua  in associazione con  ulteriori strumenti di terapia del dolore ) consegue   un essenziale ‘miglioramento’ della qualità della vita della persona ( che viene a trovarsi  in situazione di relativo ‘benessere’ , così garantendosi il rispetto del suo diritto fondamentale alla salute); e che dall’altro, anche se può esserne ridotta la capacità di ‘reazione’,  l’eliminazione/riduzione dello stress da dolore può addirittura comportare il prolungamento della vita stessa  (rispetto al tempo di vita prevedibile in assenza di adeguati  e proporzionati trattamenti di medicina palliativa ) .

e - nel rispetto della vita e della dignità di ogni persona , deve considerarsi eticamente, oltre che giuridicamente, vietato sia procurare direttamente ed intenzionalmente la morte di una persona sofferente (eutanasia) sia prolungare ‘artificialmente’ , con irragionevole ostinazione o con trattamenti inutili o sproporzionati, una vita che inevitabilmente sta giungendo al suo termine ( accanimento terapeutico) : non si vuole così procurare la morte della persona, ma si accetta di non poterla impedire, restituendo  alla stessa morte la sua piena umanità; 

f - a fronte di trattamenti sanitari pur  scientificamente appropriati ed  adeguati al caso concreto correttamente proposti dal medico, resta sempre il paziente, nel dialogo costante con  medico ed équipe sociosanitaria ‘allargata’ ( per quanto possibile comprensiva anche dei familiari ) a dover valutare e decidere ( se in condizioni di autonomia valutativa e decisionale ) la proporzionalità effettiva, nelle  condizioni da lui ‘vissute’, delle terapie proposte ; e pertanto  a lui spetta consentire o rifiutare gli stessi interventi proposti . L’ eventuale rinuncia da parte sua alla loro attivazione/prosecuzione non solo dovrà esser giuridicamente rispettata, ma deve considerarsi in questo contesto pienamente corretta anche dal punto di vista etico.

5) L’obbligo di alleviare le sofferenze, l’accompagnamento della persona malata ed il divieto di aiuto al suicidio nel quadro della legge 219/2017 e della sentenza della Corte Costituzionale 242/2019 sull’art.580 C:P.

Dalla  lettura dei capitoli precedenti ( in particolare di quello immediatamente precedente -cap.4 -  e di tutta la  quarta parte di questo commento alla l. 219/2020), emerge come, in base ai fondamentali principi costituzionali ( artt. 2,3,32 Cost.) ed alle leggi 38/2010 e 219/2017, sussista l’obbligo di alleviare le sofferenze  del paziente in tutto il suo percorso di dolore e sofferenza ed , in particolare,  nella fase terminale della sua vita, mettendo a sua disposizione e  praticandogli effettivamente ogni cura adeguata anche attraverso gli strumenti terapeutici più appropriati  e con la più idonea somministrazione della  terapia del dolore fino ( in presenza delle condizioni previste dal secondo comma dell’art.2 ) alla sedazione profonda continua.

Questo dovere   ‘ terapeutico’ dovrebbe sempre unirsi, nella globalità della ‘cura’, sempre nel rispetto della volontà (consenso) del paziente, all’accompagnamento, alla condivisione ed all’affiancamento possibili da parte dei familiari e delle équipe assistenziali. 

Ma questo accompagnamento non può mai capovolgere ruoli e responsabilità né trasformare, in particolare il medico e l’equipe assistenziale, in meri esecutori della volontà del paziente; né la condivisione può giungere a determinare, istigare, rafforzare o contribuire moralmente all’idea/richiesta del paziente di por fine alle proprie sofferenze attraverso il suicidio (art.580 CP, in questi miti pienamente confermato dalla sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale). 

Del resto  tutta la legge 219/2017 è ispirata  da un lato all’obbligo di proposta da parte del medico delle terapie e degli interventi sanitari adeguati  e proporzionati alla situazione concreta del singolo paziente     (finalizzati dal principio di beneficenza tipico della professione sanitaria ) e dall’altro al rispetto della scelta del paziente pienamente in grado di autodeterminarsi che, informato adeguatamente della proposta del medico, può consentire o rifiutare tale indicazione, compresa quella relativa ai cd. interventi salvavita (art. 1, comma 5 della legge).  (*)

(*) Per un commento più ampio dei principi costituzionali che, in base alla l.219/2017 ispirano il principio del consenso informato (art.1, comma 1 della legge: “tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona” e del loro necessario “bilanciamento”, si fa rinvio ai capitoli 1 e 2 della prima parte di questa nota, pubblicata in “Persona e Danno” in data 6/6/2020.

Per completezza, riguardando un momento delicatissimo della sofferenza umana di persona gravemente ammalata, anche se la decisione della Corte non  influisce direttamente sul tracciato normativo civilistico della l. 219/2017 e sui diritti-doveri relativi, è comunque opportuna in questa sede una sintetica esposizione di alcuni concetti essenziali  espressi dalla sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale, pubblicata il 22/11/2019;  essa è relativa  ad un limitato aspetto dell’art.580 CP , norma sull’istigazione o aiuto al suicidio, della quale ha sancito l’illegittimità costituzionale limitatamente alla ‘punibilità di chi, con le modalità previste dagli artt.1 e 2 della legge 22 dicembre 2019…..agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche  che ella reputa intollerabili, ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli, sempre che tali condizioni e le modalità di esecuzione siano verificate da una struttura del servizio sanitario nazionale, previo parere del comitato etico territorialmente competente’. 

Si ripete che si tratta  di una seppur importante decisione collegata unicamente alla sanzionabilità  penale  (perciò alla punibilità come delitto o meno) della condotta  di un ‘agevolatore’ che, in attuazione della libera volontà e della richiesta di persona pienamente in grado di intendere e di volere, affetta  da patologia irreversibile che le provoca gravissime ed intollerabili sofferenze, offra  alla stessa un aiuto materiale, solo esecutivo e mai ‘ideativo’ ( si può trattare solo del cosiddetto concorso materiale e non di quello morale , quest’ultimo restando pienamente penalmente perseguibile e sanzionato dall’art.580 CP), nella fase esecutiva  del suicidio, che la persona stessa non sarebbe in grado di realizzare autonomamente.

Si sottolinea che l’aiuto all’esecuzione del suicidio non è configurabile come un estrema forma di accompagnamento nella ‘cura’ proprio perché, attraverso l’intervento di un agevolatore esterno, si interrompe definitivamente e in tempo brevissimo la vita altrui, facendo così cessare, con un comportamento attivo determinante e condizionante nel percorso suicida,  ogni possibilità di cura. Tale condotta   provoca ed è diretta a provocare materialmente e volontariamente la morte della persona sofferente, anche se richiesta dalla stessa.  Inoltre, va sottolineato subito che, ove l’agevolatore sia un medico o un operatore sanitario, questi, in contrasto con la sua posizione di garante della vita e della salute della persona, si fa mero, attivo e diretto esecutore della sua volontà di morte, in radicale contrasto con il principio di beneficenza e non maleficenza che ispira l’operare del sanitario in ragione stessa del suo ruolo di garanzia.

La Corte Costituzionale sottolinea in motivazione che:

  1. il primo tra i diritti inviolabili dell’uomo è il diritto alla vita (art. 2 Cost., art.2 CEDU, art.1 Conv.Onu per la salvaguardia dei diritti dell’uomo);
  2. dagli artt. 2 e 3 della Cost. discende ‘il dovere dello Stato di tutelare la vita di ogni individuo e non quello, diametralmente opposto, di riconoscere all’individuo la possibilità di ottenere dallo Stato o da terzi un aiuto a morire’; parallelamente la Convenzione per la salvaguardia dei diritti dell’uomo sancisce esplicitamente che ‘nessuno può essere intenzionalmente privato della vita’;
  3. è corretto, pertanto, che il legislatore penale punisca chi cooperi con l’interessato nel suicidio perché così ‘il legislatore penale intende proteggere il soggetto da decisioni a suo danno: non ritenendo, tuttavia, di poter colpire direttamente l’interessato, gli crea intorno una cintura protettiva, inibendo ai terzi di cooperare in qualsiasi modo con lui’;
  4. il diritto all’autodeterminazione della persona non può ritenersi in linea generale idoneo a far ritenere penalmente inoffensivo l’aiuto al suicidio perché, nel bilanciamento tra diritto alla vita ed autodeterminazione individuale, ‘al legislatore penale non può ritenersi inibito…vietare condotte che  spianino la strada a scelte suicide in nome di una concezione astratta dell’autonomia individuale che ignora condizioni concrete di disagio o di abbandono nelle quali spesso simili decisioni vengono concepite. Anzi, è compito della Repubblica porre in essere politiche volte a sostenere chi versa in simili situazioni di fragilità, rimuovendo in tal modo, gli ostacoli che impediscono il pieno sviluppo della persona umana (art.3, sec. comma Cost.)’; e, in conseguenza, possono determinare o influenzare il proposito suicida (si veda, ad esempio, l’art 2 della legge 219/2017 sul dovere di ‘adoperarsi per alleviare le sofferenze’);
  5. sullo Stato grava ‘obbligo di garanzia di assicurare l’effettiva tutela del diritto alla vita soprattutto delle persone fragili che si trovano in una posizione di grave sofferenza personale’; la ‘incriminazione dell’aiuto al suicidio è funzionale alla tutela del diritto alla vita, soprattutto delle persone più deboli e vulnerabili, che l’ordinamento penale intende proteggere da una scelta estrema e irreparabile, quale quella del suicidio. Essa assolve allo scopo …di tutelare le persone che attraversano difficoltà e sofferenze, anche per scongiurare il pericolo che coloro che decidono di porre in atto il gesto estremo e irreversibile del suicidio subiscano interferenze di ogni genere’;
  6. la circostanza che l’ordinamento non sanzioni chi abbia tentato di porre fine alla propria vita ‘non rende affatto incoerente la scelta di punire chi cooperi materialmente alla dissoluzione della vita altrui, coadiuvando il suicida nell’attuazione del suo proposito’. Infatti, questa ‘condotta…fuoriesce dalla sfera personale di chi la compie, innescando una “relatio ad alteros” di fronte alla quale viene in rilievo, nella sua pienezza, l’esigenza del rispetto della vita. Il divieto in parola conserva una propria ragion d’essere anche, se non soprattutto, nei confronti delle persone malate, depresse, psicologicamente fragili, ovvero anziane e in solitudine, le quali potrebbero esser facilmente indotte a congedarsi prematuramente dalla vita, qualora l’ordinamento consentisse a chiunque di cooperare anche soltanto all’esecuzione di una loro scelta suicida, magari per ragioni di personale tornaconto’;
  7. secondo la Corte stessa, pur in questo contesto di necessario bilanciamento costituzionale tra tutela del diritto alla vita e tutela del diritto all’autodeterminazione a favore del diritto alla vita,  è però sproporzionato e  viola l’art.3 della Costituzione ( principio di  ragionevolezza e principio di proporzionalità, applicazioni del principio di eguaglianza ) e l’art.8 CEDU ( principio di ‘interferenza proporzionata al legittimo scopo perseguito’ )  il prevedere una sanzione  di carattere penale, quale quella prevista dall’art. 580 CP, per chi , a fronte di eccezionali  ed accertate  condizioni di  gravissima (‘intollerabile’) sofferenza, irreversibilità della patologia e prossimità alla morte  del paziente ( ‘tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale’ ma ‘ pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli’) non  in grado di portare da solo a compimento la propria decisione suicida , si limiti a porre in essere un comportamento materiale di agevolazione che permetta la realizzazione di tale volontà ( in presenza delle rigide condizioni che la sentenza stessa esige ) alternativa all’esercizio del diritto alla rinuncia a trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza . Tale diritto è previsto dal comma 5 dell’art.1 della legge 219/2017, ma è condizionato alla ‘prospettazione’ da parte del medico delle alternative possibili nonché alla ‘promozione’ di azioni di dissuasione /sostegno che possano facilitare la ‘possibilità per il paziente di modificare la propria volontà’ (per una specifica trattazione si rinvia al cap.4 della seconda parte di questo commento, pubblicata su Persona e Danno del 4/7/2020). Anche queste condotte sono richiamate come condizioni per la non punibilità del comportamento di materiale agevolazione al suicidio dalla sentenza 242/20190 della Corte Costituzionale.

Con la sentenza richiamata, la Corte Costituzionale si è limitata a creare una specifica e limitata causa di non perseguibilità in sede penale o di non punibilità che riguarda solo una delle ipotesi previste dalla norma penale dell’art. 580 C.P.; il che non esclude affatto, ad esempio, la possibile perseguibilità dello stesso comportamento in sede deontologica, disciplinare, amministrativa e/o civile. Seguendo il parere del Comitato Nazionale di Bioetica la Corte ha inoltre sottolineato la necessità di ‘evitare il paradosso di non punire l’aiuto al suicidio senza aver prima assicurato l’effettività dell’offerta di cure palliative’.

Sintetizziamo qui l’analisi delle condizioni previste per l’applicazione della causa di non punibilità dell’aiuto materiale al suicidio al commento della sentenza della Corte pubblicato già pubblicato in altra data (come sopra riportato):

   1) – il proposito suicida deve provenire da persona ‘pienamente capace di prendere decisioni libere e             consapevoli’ (è perciò escluso che la richiesta possa esser avanzata da minori o persone comunque ‘incapaci’ o da loro rappresentanti);

   2  ) – tale proposito deve essersi formato ‘autonomamente e liberamente’; pertanto la decisione ( che deve essere autonoma) non può esser in alcun modo stata indotta, direttamente o indirettamente, o rafforzata dalla condotta di altre persone ( è esclusa la scriminabilità di qualsiasi tipo di concorso morale ) né  condizionata ( verrebbe altrimenti meno il requisito della libertà) da condotte altrui o ostacoli/difficoltà del percorso di cura  ( e  pertanto neanche dalla mancata o insufficiente prospettazione  di alternative o dalla mancanza/inadeguatezza dell’azione di sostegno ) ;

   3) – la decisione deve esser ‘attuale’ e perciò permanere fino al momento dell’esecuzione del proposito suicida (pertanto da un lato dovrà esser sempre revocabile/modificabile e dall’altro non potrà mai esser oggetto di DAT);

   4) – la decisione deve provenire da ‘persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale’ e perciò il cui mantenimento in vita deve ‘dipendere’ da un trattamento sanitario non naturale e/o artificiale e/o da dispositivi esterni ed estranei al corpo umano;

    5) - la persona deve essere ‘affetta da patologia irreversibile’ e pertanto oggettivamente ed inevitabilmente destinata a causare, in tempi relativamente brevi, la morte del paziente;

   6) – questa patologia deve causare al paziente ‘sofferenze fisiche o psicologiche che ella reputa intollerabili’; si sottolinea che questo metro inevitabilmente soggettivo della sofferenza umana (requisito dell’intollerabilità) si collega alla necessità di un effettivo precedente  adempimento dell’obbligo di alleviare le sofferenze, in ogni caso gravante sul medico in base alla disposizione dell’art.2, primo comma della l. 219/2017 ;

    7) – l’agevolatore non deve aver concorso in alcun modo alla formazione/permanenza/rafforzamento del proposito suicida né alla decisione della sua attuazione;

    8  ) – il comportamento dell’agevolatore deve essere assolutamente necessario per l’esecuzione del suicidio, che non potrebbe materialmente avvenire senza questa condotta ; ma tale condotta non deve esser da sola sufficiente per l’esecuzione del suicidio, perché il ‘gesto finale e definitivo’ deve comunque esser realizzato dal suicida ; diversamente verrebbe realizzato il più grave reato di ‘omicidio del consenziente’ ( art. 579 CP ) , per il quale la Corte non ha previsto alcuna possibilità scriminante ;

   9) – devono esser state adempiute ‘le modalità previste dagli artt. 1 e 2 della legge 219/2017’: in sostanza deve esser stato effettuato al meglio il ‘percorso di cura’ delineato dalle due disposizioni, anche relativamente alla ‘appropriata terapia del dolore’ ed al ricorso (o quantomeno alla proposta)  di adeguate forme di sedazione ;

   10) – le modalità esecutive dell’aiuto al suicidio dovranno ‘essere evidentemente tali da evitare abusi in danno di persone vulnerabili’: tali modalità non potranno perciò avere caratteristiche ‘insidiose’, che possano compromettere l’autodeterminazione della persona, né potranno creare una condizione di ‘subalternità’ o ‘soggezione’, perché la persona deve esser sempre in grado –senza alcuna conseguenza negativa- di modificare e/o revocare fino all’ultimo la propria decisione;

   11) – le modalità esecutive devono ‘essere evidentemente tali da...garantire la dignità del paziente’ e perciò non devono, di per sé e nell’applicazione concreta, esser utilizzati strumenti e/o modalità che contrastino con la dignità inviolabile della persona sofferente ;

    12) – le modalità esecutive, ancora, devono ‘essere evidentemente tali … da evitare al medesimo sofferenze’; pertanto, ex ante (secondo prevedibilità ) ed ex post   (per la constatazione degli effetti concreti sul suicida)  l’attuazione del suicidio non deve prevedibilmente causare né  risultare aver causato specifiche sofferenze al paziente (che ha deciso di  suicidarsi proprio per non permanere in una condizione di gravissima sofferenza) ;

   13) – è necessario che ‘tali condizioni e le modalità di esecuzione siano verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale’ e che sia acquisito il ‘parere del Comitato etico competente’.  Questo per    ‘evitare che la sottrazione pura e semplice di tale condotta alla sfera di operatività della norma incriminatrice dia luogo a intollerabili vuoti di tutela per i valori protetti, generando il pericolo di abusi per la vita di persone in situazioni di vulnerabilità’.  Sulle tempistiche degli accertamenti e delle verifiche, nonché sul parere del Comitato etico richiesto ai fini del giudizio di non punibilità (il Comitato etico è identificato come ‘organo collegiale terzo, munito di adeguate competenze, il quale possa garantire la tutela delle situazioni di particolare vulnerabilità’), si fa rinvio al commento della sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale pubblicato il 6/2/2020 su Persona e Danno. E’ utile però anche in questa sede sottolineare  sinteticamente che essi  dovranno avvenire  in momenti e con  modalità diverse ( per la cui specificazione si rinvia al nostro commento  della sentenza )  prima e dopo il suicidio; infatti essi sono finalizzati da un lato   ad escludere anticipatamente, in certi casi, la sussistenza di prerequisiti di per sé ritenuti idonei a  legittimare ( nell’eventuale processo penale per il reato dell’art. 580 CP ) l’applicazione all’aiuto al suicidio della condizione di non punibilità, di fatto ‘fermando’ l’attuazione dell’assistenza al suicidio  ; e dall’altro  ad evitare che la constatazione  ‘anticipata’ dell’esistenza astratta dei prerequisiti legittimanti l’applicazione della causa di non punibilità  per il reato dell’art. 580 CP possa esser  ‘letta’  dal paziente come un’adesione della struttura pubblica al proposito di suicidio assistito, così oggettivamente - seppur indirettamente- rafforzandolo ( in contrasto con le garanzie costituzionali e con l’esplicita volontà della sentenza di evitare, nella misura massima ritenuta costituzionalmente ammissibile, che il paziente ‘scelga’ il suicidio assistito anziché ricorrere, in particolare, alle appropriate terapie del dolore, fino alla sedazione palliativa profonda    continua).

Sulla base delle considerazioni sopra riportate, che sono tratte dal necessario collegamento del dispositivo con la motivazione della sentenza (motivazione che fa in parte riferimento  , a sua volta , seppur  articolandone diversamente ampiezza e senso, all’ordinanza 24/9/2019  della stessa Corte,   che rinviava di un anno  l’udienza per la decisione  per permettere nel frattempo  al Parlamento, che non l’ha fatto, di intervenire in via legislativa).

 Si può concludere che la sentenza della Corte Costituzionale n. 242/2019:

-  conferma e ribadisce che il diritto alla vita è il primo diritto inviolabile dell’uomo, riconosciuto e garantito dalla Costituzione e dall’ intero ordinamento (in particolare, in relazione alle problematiche mediche ed ai trattamenti sanitari, dalla l. 219/2017);

-  conferma, dal punto di vista costituzionale, l’esigenza generale della tutela anche penale del diritto alla vita e ribadisce l’inesistenza di un ‘diritto alla morte’ della persona; pertanto, non esiste un diritto soggettivo all’aiuto al suicidio o al suicidio assistito;

-  prevede, sotto il profilo della proporzionalità sanzionatoria, una ristretta ipotesi, condizionata e limitata, di depenalizzazione dell’aiuto materiale al suicidio di una persona che, trovandosi in una situazione di gravissima sofferenza da patologia incurabile, resti dotata di piena autonomia decisionale (autodeterminazione);

-  dispone che il riconoscimento  nel procedimento penale nei confronti dell’agevolatore di questa causa di non  punibilità dell’aiuto materiale al suicidio sia subordinato all’esistenza di limitate e  gravissime  (‘intollerabili’) condizioni di sofferenza della persona, al contesto di cura ed all’esaurimento dei tentativi di sostegno possibili, nonché a modalità esecutive del suicidio assistito che devono essere e risultare ‘evidentemente tali da evitare abusi a danno di persone vulnerabili, da garantire la dignità del paziente e da evitare al medesimo sofferenze’ ;

-  dispone, ai fini del riconoscimento da parte del giudice della non punibilità, che la sussistenza di queste condizioni sia stata oggetto di verifica di strutture pubbliche del servizio sanitario nazionale; e che sia stato acquisito il parere del Comitato etico territorialmente competente su tutte le circostanze e sulla dinamica del fatto;

-  sottolinea l’inesistenza di qualsiasi obbligo dello Stato, dei servizi socio-sanitari pubblici e privati e di qualsiasi ente o persona, qualificata o meno da un rapporto di cura con il paziente, di ‘procedere’ a realizzare una qualunque forma di aiuto all’esecuzione del suicidio, assecondando la richiesta del paziente ; pertanto, come espressamente sottolineato nel primo periodo del par.6 della motivazione della sentenza, mancando qualsiasi obbligo in tal senso, è del tutto fuori luogo porre in questo contesto ogni problematica relativa all’obiezione di coscienza ;

-  mantiene e non impedisce sanzioni deontologiche e/o disciplinari per chi agevoli l’esecuzione del suicidio;

-  valorizza, anche ai fini di prevenzione di ogni proposito suicida, l’essenzialità della ‘cura’ della persona sofferente come momento fondamentale dell’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà sociale (artt. 2-3 Costituzione); in particolare sottolinea, assieme alla promozione di ogni azione di sostegno, l’esigenza della prospettazione e della effettiva messa a disposizione di ogni appropriata terapia del dolore, fino alla sedazione profonda continua;

-  esclude l’applicabilità della causa di non punibilità per l’aiuto al suicidio di persone non dotate di ‘autonomia decisionale’ (che ricomprende anche quella valutativa) e perciò prive, in fatto e/o in diritto, della capacità/possibilità di autodeterminazione (in particolare nei confronti di minori e ‘incapaci’);

-  non permette l’ammissibilità e comunque l’efficacia dell’inserimento dell’aiuto al suicidio nelle ‘disposizioni anticipate di trattamento’(DAT);

-  non permette l’inserimento dell’aiuto al suicidio nell’ambito della ‘pianificazione condivisa delle cure’;

-  si è fatta carico dell’esigenza costituzionale che l’introduzione di una pur limitata e circoscritta ipotesi di non punibilità dell’aiuto materiale al suicidio non crei, in assenza di interventi del legislatore, ‘vuoti di disciplina’ che ‘rischino di risolversi in una menomata protezione dei diritti fondamentali’.  A questo fine ha rintracciato nell’ordinamento e delineato direttamente ‘criteri di riempimento costituzionalmente necessari’, utilizzando allo scopo la legge 219/2017, di cui ha valorizzato i fondamentali aspetti di ‘cura’ anche ai fini di prevenzione dei propositi suicidi e della loro esecuzione con l’aiuto di terzi.

L’art. 4 l.219/2017: Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT)

Le disposizioni anticipate di trattamento possono definirsi, in base all’art.4 comma 1 della legge 219/2017, dichiarazioni di volontà della persona ‘maggiorenne e capace di intendere e di volere’ (persona dotata di piena autonomia valutativa e decisionale) che, ‘in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi’, esprime le sue scelte ‘in materia di trattamenti sanitari, ‘ nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari’. 

Tali dichiarazioni fisiologicamente (seppur non necessariamente-comma 4 dello stesso articolo) contengono anche l’indicazione di ‘una persona di sua fiducia’ (fiduciario), ‘che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie’.

Ciò premesso vanno evidenziati e valutati alcune aspetti e caratteristiche essenziali delle DAT (A) e, successivamente, gli effetti principali delle stesse ‘disposizioni’ (B).

 A) Caratteristiche ed aspetti essenziali delle DAT 

    a) – capacità/incapacità e non attualità -: le DAT difettano del requisito dell’attualità (fondamentale nella disciplina generale del ‘consenso informato’ di cui all’art.1, al cui tessuto normativo deve comunque farsi riferimento per la comprensione stessa dell’art.4 con le sue deroghe ed eccezioni, ‘tipizzate’ dalla norma).  Le DAT, infatti, sono sempre di disposizioni/indicazioni ‘ora per allora’, cioè dettate quando normalmente non è ancora in atto una patologia in relazione alla quale vi sia stata una proposta/indicazione/prospettazione di trattamenti sanitari specifici da parte del medico. E, soprattutto, sono redatte quando non era di fatto sopravvenuta alcuna ‘incapacità di autodeterminazione’; essa viene solo ipotizzata dal disponente, astrattamente e per un diversamente lontano futuro (tempo non determinato per il quale si chiede anticipatamente che valgano le scelte sanitarie formulate quando la persona maggiorenne era ancora in pieno possesso di autonomia valutativa e decisionale).

Esse possono esser efficacemente redatte solo da ‘persona maggiorenne capace di intendere e di volere’, cioè pienamente in possesso, di fatto e di diritto, di ‘autonomia valutativa e decisionale’, in particolare nel campo sanitario.  In mancanza di tale ‘capacità di autodeterminarsi’, le uniche regole che valgono sono quelle di cui all’art.3 della legge 219/2017; per quanto riguarda però le persone ‘incapaci ricoverate presso strutture sanitarie assistite’ le ‘nuove’ regole sono quelle dell’art. 5 DL. 1/2021, abrogate dal comma 3 dell’art.1 della legge di conversione n.6 del 29/1/2021 ma sostituite (comma 1 dell’art.1), con modeste modifiche solo formali, dall’allegato alla stessa -art.1 quinquies-. (*)

(*) Per la loro trattazione si rinvia alla quarta parte di questo lavoro, pubblicata su Persona e Danno del 21/1/2021.

In relazione invece alle persone minorenni, che non sono legittimate alla redazione delle DAT, va ricordato   che  le dichiarazioni di volontà delle persone minori, comunque formalizzate, devono esser in diversa misura valorizzate ‘in relazione alla sua età e al suo grado di maturità’ nei limiti del secondo comma dell’art.3 l.219/2017;  e così, sintetizzando il punto, il rappresentante del minore  (esercente la responsabilità genitoriale o tutore ) esprimerà o rifiuterà il consenso informato ‘tenendo conto  della volontà  della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona nel pieno rispetto della sua dignità’ (comma 2 dell’art.3 ).

Ritornando alle DAT, normalmente si tratta di disposizioni/scelte/dichiarazioni formulate  ‘prima’ della patologia ( oltreché, ovviamente, ‘della futura incapacità di autodeterminarsi’ )  e perciò senza che il medico possa  aver formulato – e neanche ipotizzato - alcuna diagnosi né prognosi; e, normalmente,  senza che possa esser ipotizzata, tantomeno, alcuna  proposta/indicazione terapeutica specifica in relazione alla patologia riscontrata, alle sue caratteristiche concrete di sviluppo ,  al grado attuale della malattia ed all’eventuale sua  progressione invalidante e/o  di letalità e/o alle tempistiche prevedibili  in relazione alle condizioni della persona-paziente.  Ancor meno il medico potrà essere in grado, prima o al momento della firma delle DAT, di esprimere per il caso concreto le alternative terapeutiche ipotizzabili, né di prospettare o promuovere possibili azioni di sostegno e/o un’eventuale ‘appropriata terapia del dolore’, con l’erogazione delle possibili ‘cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010 n.38’, fino alla sedazione palliativa profonda continua (si vedano in particolare il comma 5 dell’art.1 e l’art.2 della l. 219/2017 ).

 b) – genericità o specificità-: esse possono essere del tutto generiche (‘espressioni di volontà in materia di trattamenti sanitari’) o relativamente specifiche (‘ il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari’) . Nel primo caso la scelta anticipata è collegabile ad intere, generali tipologie di trattamenti futuri ed eventuali - qualificati da maggiore o minore invasività- che non sono necessariamente connessi a particolari ‘condizioni di salute’ e/o alla possibilità di diagnosi e prognosi ed all’illustrazione di possibili benefici e rischi, nonché ad ‘alternative terapeutiche possibili’ (art.1,c.3 ). Nel secondo caso la scelta anticipata riguarda la possibilità futura ed eventuale di   proposte relative a singoli accertamenti o trattamenti terapeutici o ad alcune categorie degli stessi. Le DAT, ancora, possono essere espresse molto tempo prima del momento in cui si attualizza l’incapacità di esprimere la propria scelta di consenso-rifiuto, quando l’evento-patologia che impone al medico la proposta/indicazione terapeutica non è ancora nemmeno lontanamente prevedibile; oppure quando la patologia è già in atto, ma non è ancora intervenuta né l’incapacità di scelta né l’attualità della indicazione terapeutica, anche quando fosse astrattamente prevedibile.

 c  ) –unilateralità - :  le disposizioni anticipate di trattamento sono dichiarazioni/scelte del tutto unilaterali della persona che ‘ proietta idealmente se stessa’ come futuro  paziente (in ipotesi affetto da  una non specificata patologia , per la quale pur ‘predice’ le proprie scelte di consenso-rifiuto senza che siano state ancora formulate  proposte concrete di accertamenti o trattamenti sanitari);  non è  prevista (e  teoricamente non è neppur possibile )  nessuna ‘adesione’ del medico, la cui indicazione terapeutica di per sé potrebbe anzi  contrastare ( in caso di rinuncia) con la ‘scelta anticipata’ del paziente  di rifiutare la   sua stessa proposta/indicazione terapeutica ( si rinvia sul punto all’ultimo capitolo della terza parte, relativo alla ‘pianificazione condivisa delle cure’ -art. 5 della legge-, culturalmente e normativamente frutto di una ‘logica terapeutica’ in gran parte opposta) . Le DAT, in sostanza, prescindono totalmente da ogni proposta sanitaria del medico, che di fatto potrebbe non essere nemmeno possibile nella situazione concreta   vissuta, al momento dell’espressione delle DAT, dalla singola persona (la legge non  prevede  che  essa sia necessariamente  affetta da una qualsivoglia patologia quando   esprime le sue volontà /scelte anticipate in materia di trattamenti sanitari).  Anzi, per definizione, la persona esprime le sue scelte anticipate proprio nella previsione di non poterle esprimere al momento dell’attualizzazione della indicazione/proposta terapeutica.  È infatti logicamente conseguente alla natura stessa delle DAT il fatto che, finché permane l’autonomia-decisionale (capacità di intendere e di volere, secondo la dizione del primo comma dell’art. 4) della persona interessata, le disposizioni anticipate non possano avere alcuna efficacia perché    ‘condizionate’, nella loro stessa valenza, dalla ipotizzata futura ed eventuale situazione di incapacità, che ne costituisce elemento ‘legittimante’.  Fino a tale momento le DAT redatte sono naturalmente ‘rinnovabili, modificabili e revocabili’, come prevede il sesto comma dell’art.4, in attuazione specifica del principio generale di modificabilità della scelta di consenso-rifiuto della proposta/indicazione terapeutica (quinto comma dell’art.1, ultima disposizione).

 d) – revocabilità-modificabilità -: le DAT sono dunque sempre ‘rinnovabili, modificabili e revocabili’-c.6 ultima parte -. Ma, a prescindere dalla problematica relativa alle formalità previste per la dichiarazione di revoca e modifica (di cui si si parlerà sinteticamente di seguito -sub h-), resta naturalmente il fatto oggettivo che alla revoca/modifica il ‘disponente’, cioè la persona-paziente, può provvedere solo finché sia nella piena ‘capacità di intendere e di volere’, cioè in condizioni, in fatto e in diritto, di piena autonomia valutativa e decisionale (autodeterminazione sanitaria).  Del resto le DAT sono scritte proprio e soltanto ‘in previsione’ del momento in cui la persona maggiorenne si trovi in condizioni di ‘eventuale futura incapacità di autodeterminarsi’ (comma   1 dell’articolo 4). 

Esse ‘sostituiscono’ le previsioni generali specificamente dettate per gli ‘incapaci’ dall’art.3, al cui quinto comma –ricorso al GT- si fa comunque espresso rinvio ‘in caso di conflitto tra il fiduciario e il medico’, quando le DAT risultino ‘palesemente incongrue’ e negli altri casi previsti dallo stesso comma 5 dell’art. 4.  

Riteniamo comunque che, anche se presupposto di efficacia delle DAT è proprio l’intervenuta ‘incapacità’ giuridica o di fatto di ‘intendere e/o di volere’ e comunque l’ impossibilità di autonomia valutativa e/o decisionale ( e di conseguenza  anche l’impossibilità di una formale modifica/revoca delle precedenti disposizioni) , non vada tuttavia  esclusa, nei limiti della possibilità di una  pur ridotta comprensibilità,   la  valorizzazione di una qualche forma di espressione di volontà di revoca delle stesse. Ciò in parallelo a quanto previsto (in forma diversificata) per gli interdetti/beneficiari/minori dall’art.3 della legge per l’ascolto/valorizzazione possibile delle loro indicazioni sanitarie relative al consenso/rifiuto di trattamenti terapeutici (…’tenendo conto’…’sentito’…. ‘tenendo conto’…-commi 2,3,4 dell’art.3).  

Anche se l’eventuale espressione di una intenzione o volontà  di revoca delle precedenti DAT da parte della ‘persona incapace’  non rientra tra le previsioni  della seconda parte del quinto comma dell’art.4, l’ipotesi può ritenersi  in qualche modo indirettamente richiamata dalla disposizione relativa alle ‘ragioni di emergenza e urgenza’ che impediscono alla persona ancora in grado di autodeterminarsi  di ‘procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti’; in questi casi le DAT  ‘possono  esser revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni’( ultima parte del sesto comma dell’art.4 ); sul punto si rinvia però alla trattazione  contenuta alla successiva lettera h).

 e) - adeguata informazione e limiti -: le DAT prevedono che, prima dell’espressione di volontà costituita dalla ‘scelta anticipata’  di consentire o rifiutare  accertamenti e trattamenti terapeutici futuri ed eventuali, la persona abbia ‘acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte’ ( ipotesi speciale di consenso informato  di  cui alla disposizione generale del quinto comma dell’art.1 ). È però evidente che questa ‘adeguata informazione’ non potrà mai esser ‘completa ed aggiornata’, nonché effettivamente e concretamente correlata alle ‘proprie condizioni di salute’, come prevede il comma 3 dell’art.1, proprio perché non può mai esser ‘attuale’ rispetto alla patologia in essere al momento della scelta o all’evoluzione della stessa.  Fisiologicamente le ‘adeguate informazioni mediche, anche ‘sulle conseguenze delle sue scelte’, sono correlabili solo ad una condizione di salute e ad un’evoluzione patologica che, quand’anche fosse prevedibile o prevista, non potrebbe essere comunque in atto al momento della informazione e della scelta  e , per lo più, sarebbe solo ‘astrattamente’  ipotizzata.  In questo senso, in generale, tanto minore sarà la ‘attualità’ concreta dell’informazione sanitaria quanto maggiore sarà il tempo che trascorre dal momento dell’espressione delle DAT a quello dell’indicazione terapeutica futura. A sua volta, quanto maggiore sarà la  differenza tra le condizioni psicofisiche della persona (affetta o non affetta da una qualsiasi patologia) al momento della espressione anticipata di volontà (DAT) rispetto a quelle  ‘vissute’ dallo stesso disponente  al momento della effettiva indicazione sanitaria (nei confronti di paziente non più in grado di autodeterminarsi) di accertamenti e/o trattamenti per  una specifica patologia, tanto minore sarà, in generale, la probabilità di corrispondenza tra la volontà espressa con le DAT e quella  che il disponente avrebbe potuto esprimere al momento dell’indicazione proposta (anticipatamente consentita o rifiutata) del trattamento sanitario.  Pertanto, in modi e limiti caso per caso diversi, l’informazione medica sulle condizioni di salute della persona ‘disponente’ ( c.1 dell’art.4 ) non potrà mai essere ‘aggiornata, completa e comprensibile’  quanto quella  prevista, in linea generale, per l’espressione attuale dell’ autentica ‘autonomia decisionale del paziente’( c.2 dell’art.1 della l.219/2017); essa infatti deve poter tener conto, anche, delle ‘possibili alternative’ e delle ‘conseguenze dell’eventuale rifiuto’ ( vedasi c.3 dell’art.1 in confronto con il  c.1 dell’art.4).

 f  ) – impossibilità  di  prospettazione delle alternative e del sostegno a fronte della rinuncia a trattamenti necessari alla sopravvivenza - :   in base alle considerazioni di cui sopra è  evidente che tra gli oneri informativi e le prospettazioni possibili  non possono materialmente rientrare  in alcun modo quelle necessariamente previste per tutte le persone capaci di agire di fronte alla rinuncia o al rifiuto di ‘trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza’ ( art. 1 comma 5 , quarta frase ).Esse infatti sono collegate al requisito dell’attualità  (‘qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti necessari alla propria sopravvivenza’) e della possibilità di autodeterminazione  ( che è esclusa in radice per l’applicabilità stessa delle DAT, possibile solo dopo che sia sopravvenuta la condizione di ‘incapacità di autodeterminarsi’-art.4, comma 1- ) .

 È d’altra parte certo che, non essendo il paziente ‘capace di intendere e di volere’ nel momento in cui dovrebbe attuarsi la sua scelta anticipata di rifiuto del trattamento sanitario, espressa con le DAT, neanche il ‘fiduciario’ (o comunque il rappresentante) può ‘sostituire’ in alcun modo il disponente, rivalutando, al posto suo, le scelte di rifiuto di trattamenti sanitari ‘vitali’.  Infatti, a fronte del ‘rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla sopravvivenza’, la ‘prospettazione delle alternative’ e la ‘promozione di ogni azione di sostegno’ diretta al paziente (art. 1, comma 5,quarto periodo)  possono avvenire solo nei confronti della persona direttamente interessata – che non è più in grado di comprenderle- e non (solo)  nei confronti di un suo fiduciario o rappresentante.  In sostanza, la valorizzazione necessaria di questi comportamenti solidaristici e di ‘affiancamento’ non può avvenire nel caso delle DAT; né tantomeno avere  l’ effetto – cui mira la seconda parte del  quinto comma dell’art.5 - di offrire al paziente una possibilità di ‘ripensamento’ dell’ iniziale rifiuto  (che potrebbe condurlo alla morte) di un trattamento terapeutico vitale;  e questo   perché è sopravvenuta proprio quella ‘incapacità di intendere e/o di volere’ cui le DAT  sono preordinate.

g) – “fiduciario” di cui all’art.4 - differenze da ‘persona di fiducia’ di cui art. 1 e da ‘fiduciario’ di cui 5 legge 219/2017 -  la nomina di un ‘fiduciario’ non è essenziale per la validità delle DAT, pur essendone elemento ‘naturale’ e ‘fisiologico’ per assicurare/garantire, per quanto consentito dalla  legge, il rispetto della volontà espressa dal disponente con le DAT.  In sostanza, riassumendone compiti e poteri con le parole della legge, va sottolineato che:

  • Nelle dichiarazioni-disposizioni di volontà in materia di trattamenti sanitari in cui viene espresso il consenso /rifiuto rispetto ad essi, è indicata anche ‘una persona di fiducia, dì seguito denominata “fiduciario”, che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie’ (comma 1 dell’art.4).  Il secondo comma prevede anche la possibilità che la nomina avvenga con atto successivo (da allegare alle DAT). Al fiduciario viene rilasciata copia delle DAT; per l’efficacia della nomina occorre che il fiduciario accetti l’incarico, sottoscrivendo le stesse DAT o il successivo atto di nomina (comma 2);
  • Il fiduciario può rinunciare alla nomina, con comunicazione scritta inviata al disponente; parallelamente il disponente può revocare la nomina del fiduciario in ogni momento, senza doverne spiegare le ragioni (commi 2 e 3);
  • In caso di rinuncia o comunque nel caso in cui il fiduciario venga per qualsiasi causa a mancare, le DAT restano comunque efficaci. Ma, ‘in caso di necessità’ (ad esempio nei casi di palese incongruità delle DAT, di non corrispondenza alle attuali condizioni del paziente o di sopravvenienza di terapie non prevedibili al momento della sottoscrizione delle DAT), il GT provvede alla nomina di amministratore di sostegno ai sensi delle norme contenute negli articoli da 404 a 413 del Codice Civile.  Il ricorso, essendo ormai il disponente divenuto ‘incapace’, può esser presentato non solo dai componenti del nucleo familiare, ma anche dai ‘responsabili dei servizi sanitari e sociali impegnati nella cura e assistenza della persona’ e pertanto, in particolare, dal medico che ha in cura il paziente- vd. art. 406 CC-. (Per la trattazione della figura e delle funzioni dell’amministratore di sostegno in ordine al consenso informato ai trattamenti sanitari, si rinvia al punto g del capitolo 8 della parte quarta di questo lavoro, pubblicata su Persona e Danno del 21/1/2021, oltreché alla successiva lett. h);
  • Il fiduciario di cui all’art.4 ha la possibilità di contribuire a ‘disattendere’ le DAT, esprimendo il suo accordo con il medico, quando il medico stesso ritenga le disposizioni anticipate ‘palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’. Si tratta di un potere all’evidenza superiore a quello di qualsiasi altra figura consimile, che ‘apre’ a 360 gradi la sua figura di rappresentante. Questi non deve limitarsi a ribadire o attualizzare e nemmeno a rimodulare la volontà espressa ‘ora per allora’ dall’interessato-paziente, ma può, sulla base dell’indicazione medica, ‘revocarla’ di fatto, autorizzando il medico a ‘disattendere’ completamente le indicazioni espresse dal disponente ( si rinvia al capo sub  B b ;
  • Si potrebbe, già sulla base di questa constatazione normativa, seppur con qualche approssimazione, definire il “fiduciario”, indicato per le DAT di cui all’art.4, come la persona di fiducia cui il disponente si affida per l’attualizzazione delle sue disposizioni sanitarie anticipate nel momento in cui potrebbe diventare ‘incapace di autodeterminarsi’. Ha essenzialmente il compito di tradurre le indicazioni per il futuro redatte nel documento- DAT in un consenso-rifiuto attuale a trattamenti sanitari proposti dopo la perdita di autonomia valutativa o decisionale del ‘rappresentato’. Per far ciò potrà/dovrà ricostruire, in base alla volontà espressa ora per allora dal disponente, quella che potrebbe essere la volontà presunta attuale dello stesso, ragionevolmente tenendo anche presente l’atteggiamento (dichiarativo e comportamentale) complessivo del disponente nel periodo intercorrente tra redazione DAT e sopravvenire dell’incapacità.
  • Il fiduciario, avendo il compito di ‘fare le veci’ e ‘rappresentare’ il paziente (che  non sia più in grado di ‘autodeterminarsi’) ‘nelle relazioni con il medico  e con le strutture sanitarie’, potrà/dovrà esprimere il consenso/rifiuto tenendo presente però non solo la volontà presunta del disponente, ma anche i limiti della stessa: infatti  potrà esser chiamato a concorrere, con il suo ‘accordo’, alla disapplicazione delle stesse DAT ( aderendo alla terapia adeguata proposta dal medico ) nei casi  in cui il medico le valuti ‘palesemente incongrue’ o ‘non corrispondenti alla condizione clinica del paziente’ o  comunque superate per il sopravvenire di terapie migliorative delle ‘condizioni di vita’( comma 5 dell’art.4 ). Nei casi di ‘conflitto’ con il medico sull’appropriatezza delle terapie, potrà ricorrere al G.T. per la decisione (ultima parte del quinto comma dell’art.4 in relazione al quinto comma dell’art.3). 
  • La figura del fiduciario è richiamata anche dall’art.5 DL n.1 del 5/1/2021 (norma abrogata in sede di conversione dalla l. 6/2021, ma riprodotta ‘in allegato’, senza alcuna correzione sostanziale, dalla stessa legge di conversione), in particolare per l’espressione del consenso informato alla vaccinazione anti-Covid 19 da parte di persone incapaci ricoverate presso strutture sanitarie assistenziali (comma 1) e per la nomina, nel caso di una sua temporanea irrintracciabilità, di ‘amministratore di sostegno funzionale e temporaneo’  (comma 2). Per la trattazione della problematica specifica si rinvia al capitolo 7, let. B della quarta parte di questo commento, pubblicata su P.e D. del 21/1/2021.
  • A proposito del fiduciario, la stessa l. 219/2017 prevede già all’art.1 l. 219/2017 una figura apparentemente assimilabile a quella del fiduciario previsto per le DAT dall’art.4: la ‘persona di fiducia del paziente’ (commi 2, 3 dell’art.1).  Questi è una delle persone che, con familiari e/o persona convivente, può esser ‘coinvolto’ e contribuire alla ‘relazione di cura’ (comma 2); può esser ‘incaricato’ dal paziente di ricevere le informazioni sanitarie che quest’ultimo non voglia ricevere direttamente e perfino, ‘se il paziente lo vuole’, di ‘esprimere in sua vece il consenso informato’ ai trattamenti sanitari (c.3).  Ciò però avviene nella perdurante immanenza dell’autonomia valutativa e decisionale del paziente, che può in ogni momento ‘modificare la propria volontà’ anche sul punto (comma 5), assumendosi la diretta responsabilità di ricevere le informazioni sanitarie e/o di esprimere il consenso/dissenso informato ai trattamenti sanitari.  Questa ‘figura’ ha poteri paritetici e alternativi a quelli degli eventuali ‘familiari indicati’ dal paziente, che pure possono esser incaricati di ‘ricevere’ le informazioni sanitarie e di ‘esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole’. Si tratta, in entrambi i casi, di un’eventuale ‘rappresentanza affievolita’, assimilabile a quella di un delegato i cui compiti possono esser in ogni momento revocati dal paziente che è libero sempre di ‘riprendersi’ la sua diretta autonomia informativa, valutativa e decisionale, senza alcuna formalità (le annotazioni sulla cartella clinica ne sono soltanto una conseguenza e sono semplicemente dichiarative dei ‘fatti’, come prevede il comma 3).  Va ricordato che la ‘persona di fiducia’ di cui all’art.1 decade da ogni ruolo e compito nel momento in cui il paziente diviene ‘incapace’ (da quel momento valgono solo le diverse regole dell’art.3, commentate nella quarta parte di questo lavoro, pubblicata su P.e D. del 21/1/2021). Invece i compiti e le responsabilità del ‘fiduciario’ di cui all’art.4 iniziano proprio nel momento in cui il disponente è diventato ‘incapace’ (e occorre provvedere – consenso/rifiuto - ad un trattamento sanitario nei suoi confronti).

  • Diverse considerazioni valgono nei confronti del ‘fiduciario’ previsto dal quinto comma dell’art 5, che è la persona che può essere ‘eventualmente indicata’ dal paziente che partecipa alla ‘pianificazione condivisa delle cure’, quando esprime il suo consenso/adesione programmatica alla  proposta di interventi sanitari futuri, anche palliativi  (comma  2), nell’ambito dell’evolversi di una ‘patologia cronica e invalidante o caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione con prognosi infausta’ (comma 1).(*) (*) Per la trattazione specifica della pianificazione condivisa delle cure si fa rinvio alla terza parte (cap.5) di questo lavoro, pubblicata su P.e D. del 20/7/2020.

Il ‘fiduciario’ viene solo eventualmente (e non necessariamente) ‘indicato’ dal paziente-partecipante nel caso della pianificazione condivisa delle cure; e questo ‘a garanzia’, nel momento che ne sopravvenga l’incapacità, dell’attuazione della pianificazione condivisa delle cure, ‘alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi  nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità’.  Le diversità ontologiche tra questo fiduciario (art.5 ) e quello previsto dall’art.4  per le DAT  sono costituite principalmente :  a) dal fatto che nel caso della pianificazione condivisa delle cure l’eventuale (ma non ‘necessaria’) indicazione di un fiduciario è correlata non già alla volontà unilaterale espressa anticipata dalla persona-paziente in ordine al consenso/dissenso a terapie proposte dal medico  (DAT di cui all’art.4 ), ma  ad un programma/pianificazione di cure proposta dal medico e  pienamente condivisa con lo stesso paziente, che può esprimere anche ‘i propri intendimenti per il futuro’ (nel cui ambito si colloca “ l’eventuale indicazione di un fiduciario”) ;  b) dalla fisiologica ‘vicinanza temporale’ della nomina del fiduciario di cui all’art.5 alla prevista ‘condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità’ ; c ) dalla necessaria contestualità della patologia invalidante (o a prognosi infausta) con la programmazione della pianificazione condivisa dalle cure, di cui fa parte l’eventuale nomina del fiduciario-garante.

  • h) – l’amministratore di sostegno – il ricorso all’amministratore di sostegno è previsto dall’art. 4 (comma 4 ), in relazione alle DAT, per le quattro ipotesi in cui lo stesso, in fatto o in diritto, non ci sia o non possa essere operativo:    fiduciario non nominato  ( ‘indicato’) nelle o con le DAT ;

                                               fiduciario che ha rinunciato all’incarico;

                                              fiduciario deceduto; 

                                              fiduciario divenuto incapace.

         In tutti questi casi le DAT, di per sé, ‘mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente’. Pertanto, la nomina del fiduciario deve considerarsi ‘elemento naturale’ ma non essenziale delle DAT.

 Ma la legge prevede che ‘in caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno’ (artt.404 e segg. CC). Tale condizione di necessità può naturalmente ritenersi configurabile unicamente dopo la sopravvenuta perdita della capacità di autodeterminarsi della persona-paziente disponente, dato che precedentemente le DAT non hanno alcuna efficacia e la persona stessa può intervenire sulle stesse, anche integrandole con la nomina di fiduciario (o di nuovo fiduciario). 

 Questa ‘necessità’ può configurarsi, ad esempio, quando un soggetto legittimato ( parente, convivente, medico o struttura sanitaria e perfino P.M.-artt. 406 e 3 ultimo comma legge 219/2017 ) ritenga che le DAT non siano  sufficientemente precise ed abbisognino di un ‘interprete’ che aiuti il medico nella loro lettura-applicazione  valorizzando al meglio le volontà espresse dal disponente ; o quando il medico ritenga di dover ‘disattendere’ le DAT stesse nei casi previsti dal comma 5 dell’art. 4  ma , non potendo avere l’interlocuzione necessaria del fiduciario ( che deve esprimere il suo accordo per renderne possibile l’immediata disapplicazione), ritenga di dover  richiedere al GT la nomina di amministratore di sostegno ( comma 4 dell’art.4 della l. 219/2017).

       i) - Rigidità, astrattezza e non flessibilità delle DAT - Le DAT sono sostanzialmente ‘rigide’ ed astratte. Da un lato, infatti, la loro ‘astrattezza’ è connessa proprio alla loro natura anticipata ed al non esser strettamente collegate al ‘qui ed ora’ della proposta terapeutica; dall’altro esse fisiologicamente non possiedono né possono normalmente avere carattere ‘flessibile ed elastico’, adattabile’ alle specifiche caratteristiche del trattamento terapeutico proposto, perché tendenzialmente ‘astraggono’ proprio dalla futura situazione patologica concreta.

Pur nell’ambito dell’astrattezza, che prescinde dalle condizioni concrete vissute al momento della proposta medica dal paziente, nell’ambito delle DAT risulta in qualche modo più flessibile la mera espressione generale (prima parte del c.1 dell’art.4) delle ‘proprie volontà in materia di trattamenti sanitari’ (ad esempio, la dichiarazione di volontà  anticipata che esprima il rifiuto di interventi sproporzionati rispetto alle proprie future condizioni concrete o quello di interventi/manovre di rianimazione ; o, all’opposto, la dichiarazione di volontà del disponente che venga fatto tutto il possibile per mantenerlo in vita),  rispetto alla dichiarazione specifica di consenso o rifiuto di particolari  ‘accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari’ (seconda parte del comma 1). 

Nel primo caso resta però normalmente nel vago proprio il consenso o il rifiuto di specifici interventi terapeutici (ampliandosi così in qualche modo non solo il potere del fiduciario di ‘interpretare’ la volontà non espressa dal disponente in maniera particolareggiata, ma anche il ‘potere di sindacato’ del medico di cui si parlerà alla successiva lettera B).  Comunque,  già una specificazione abbastanza generale ma individuante, quale quella relativa al generico rifiuto di interventi di rianimazione, rischia di risultare nei casi concreti ‘troppo’ generale e rigida,   perché si collega   ad una categoria  molto grande di trattamenti, suscettibile di forme, caratteristiche e tipi di intervento   molto diversi  dal punto di vista dell’efficacia,  dell’invasività,  delle condizioni personali e degli esiti concretamente prevedibili (elementi di cui l’interessato non poteva aver informazione-conoscenza al momento della redazione delle DAT).

Nel secondo caso, riferito al consenso/rifiuto anticipato di specifici interventi sanitari, la rigidità inevitabilmente aumenta, con la conseguente difficoltà di ‘adattamento’ alla concreta realtà vissuta dal disponente-paziente divenuto incapace.

   l) - forma e contenuto delle DAT  

    Le DAT, per la loro intrinseca delicatezza evidenziata ai punti precedenti, necessitano, per la loro stessa validità, di esser redatte (solamente ‘da persona maggiorenne e capace di intendere e di volere’) in forma scritta e, in particolare, con atto pubblico o scrittura privata autenticata (comma 6 dell’art.4). 

L’atto pubblico ( art. 2699 CC ) è costituito da un ‘documento redatto  con le richieste  formalità da un notaio o da altro pubblico ufficiale autorizzato ad attribuirgli pubblica fede nel luogo in cui è formato’;  la  ‘scrittura privata autenticata’ è il documento scritto proveniente da chi lo redige che  lo sottoscrive davanti ad un notaio o ad un ‘pubblico ufficiale a ciò autorizzato’, il quale ha il (solo) compito di attestare che la sottoscrizione dell’atto ‘è stata apposta in sua presenza’(art. 2703 CC) ; in entrambi i casi viene   così assegnata una ‘data certa’ alla redazione notarile o alla  sottoscrizione dell’atto.

E’  prevista anche  una ulteriore modalità di  redazione dell’atto :  esso può  esser formalizzato   attraverso la sola redazione e sottoscrizione  di una ‘scrittura privata’, senza bisogno di autenticazione ; ma  in questo caso la scrittura deve essere  ‘consegnata personalmente dal  disponente presso  l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro’ (oppure può esser consegnata personalmente ‘presso  le strutture sanitarie’, con i limiti ed i modi indicati dallo stesso comma 6 con riferimento al comma 7, cui  in questa sede ci si limita a far rinvio, riguardando la regolamentazione regionale della raccolta delle DAT ). Si sottolinea che la persona come sopra incaricata della ricezione dell’atto è responsabile ‘soltanto’ del controllo della corrispondenza della persona che consegna l’atto (disponente) con la persona che ha firmato l’atto e della corretta ‘annotazione’ della data dello stesso nel registro previsto; invece non ha alcun compito o potere di controllo/verifica del contenuto dell’atto stesso. Ma anche in questo caso la consegna dell’atto gli assegna, attraverso l’attestazione del pubblico ufficiale che lo riceve, una ‘data certa’.

In sostanza il legislatore intende unicamente assicurarsi che un atto scritto così delicato, comunque redatto, provenga effettivamente dall’apparente disponente e non da terza persona; a questo fine, se la scrittura non è costituita da atto pubblico o non è autenticata, prevede che il disponente stesso ‘consegni personalmente’ il suo scritto ad un organo (ufficio stato civile o struttura sanitaria) che possa assicurarne, attestandola, la effettiva provenienza dalla persona medesima. 

In tutti i casi la data della consegna dell’atto, attestata dal pubblico ufficiale (quando non dal notaio in caso di atto pubblico, in cui la data certa risale al momento stesso della redazione; così come per la scrittura privata autenticata risale al momento dell’autenticazione) vale come ‘data certa’ cui le DAT sono riferibili.

Così anche la certezza della data diventa elemento essenziale per la ‘completezza’ dell’atto, di particolare rilevanza, per esempio, quando si tratti di valutare le conseguenze ed i limiti di efficacia dello stesso.

Per le persone ‘le cui condizioni fisiche non consentano’ la  redazione  dell’atto ( o la sua consegna ‘personale’) con le forme/modalità sopra commentate, la legge prevede ( comma sesto, terzo periodo dell’art.4 ) che ‘le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare’ ( anche per queste dichiarazioni vale la necessità di assicurarne la data certa o quantomeno facilmente accertabile attraverso elementi intrinseci all’atto o correlati alla consegna dello stesso).

L’intera disciplina della norma evidenzia che la ‘forma’ (con queste possibili articolazioni) costituisce requisito essenziale delle DAT, che altrimenti non possono esser valorizzate ai sensi dell’art.4.

Questa ‘forma’ si intreccia però con un contenuto necessario , che non è soltanto quello ‘dispositivo’ o ‘volitivo’ ( la dichiarazione di volontà del disponente in ordine alle proprie scelte sanitarie ed il consenso/rifiuto di trattamenti sanitari- si veda il primo periodo di questo capitolo), ma anche, preventivamente (‘dopo aver acquisito…’), ‘conoscitivo’ ( la precedente acquisizione delle ‘necessarie informazioni’, per le quali si rinvia alla lett.e di questo capitolo) - comma 1 dell’art.4 .  

 Le DAT, in sostanza, debbono contenere l’attestazione dell’acquisizione di ‘adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte’, oltre all’ espressione delle ‘proprie volontà in materia di trattamenti sanitari ed al ‘consenso/rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e ai singoli trattamenti sanitari’ (comma 1).

Non riteniamo né utile né opportuno redigere in questa sede alcuna ipotesi di modulistica o schema di disposizioni anticipate. Infatti esse possono essere totalmente diverse, in dipendenza dalle possibili  variabili del  loro contenuto ( costituito dalla rappresentazione delle proprie  volontà ‘anticipate’ in materia di trattamenti sanitari  con indicazione del  consenso/rifiuto, in alcune circostanze o sempre, di trattamenti o scelte sanitarie che potrebbero riguardare in futuro la persona-disponente una volta  divenuta priva di ‘autonomia decisionale’ ) , dalla loro specificità o genericità , dalla distanza temporale e dalla prevedibilità concreta o meramente astratta degli ipotizzati accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche  e/o singoli trattamenti sanitari ( art. 4, c.1 ) ; su queste basi ogni modulistica  rischierebbe di   essere   del tutto  inadeguata quando non  addirittura fuorviante.

 In questo quadro, comunque, ogni realtà sanitaria, se interpellata o di propria iniziativa, potrà legittimamente provare a formulare uno schema di DAT   generico e per quanto possibile ‘neutro’, adattato alla realtà locale, per facilitare l’eventuale utente che ne faccia richiesta, consegnandogli, quale possibile ‘traccia’, un   ‘modulo’ meramente esemplificativo, privo di contenuti volitivi, che  lo possa aiutare nel redigere le proprie disposizioni anticipate di trattamento.  In questo modulo/traccia eventuale appare necessario che sia prevista la necessità di acquisire preventivamente (e, se possibile allegare) ‘le informazioni mediche conseguenza delle sue scelte’ (c. 1) ricevute da persona ‘qualificata’ che ne conosca, possibilmente, le problematiche sanitarie (il cd. ‘medico di famiglia’ o MMG è normalmente la persona capace di fornire informazioni per quanto possibile adeguate e personalizzate alla persona interessata).

Infine ci sembra del tutto inadeguata una eventuale modulistica in cui lo schema di ‘espressione/ricostruzione’ delle volontà del disponente sia costituito da   domande a risposta ‘chiusa’, del tipo  SI / NO , o da caselle da sbarrare;  non ci pare infatti che questa modello ‘rigido’ stimoli ed aiuti al meglio il disponente  ad  esprimere   le proprie volontà e scelte sanitarie  attraverso DAT realmente consapevoli.

E’ comunque evidente che  :  1) le ‘informazioni mediche adeguate’ utili  per far comprendere al disponente  ‘le conseguenze  delle sue scelte’ (comma 1 dell’art.4 ) dovrebbero quantomeno provenire da un medico (meglio se il MMG o il medico di fiducia) che si renda responsabile delle stesse ( possibilmente firmandole), dopo aver fornito al paziente  un ‘quadro’  personale  relativo alle sue condizioni di salute fisica e psichica al momento della redazione delle DAT;  2) è ragionevole ritenere che in  tale quadro potranno/dovranno  anche emergere  la sua  ‘capacità di intendere e di volere’ ( requisito–presupposto di efficacia per le DAT)  oltre alle informazioni mediche fornite alla persona per permetterle di esprimere consapevolmente ‘le proprie volonta’ in materia di trattamenti sanitari’ ( e, in particolare,  il suo consenso/rifiuto rispetto a trattamenti che potrebbero in futuro esser proposti , quando fosse divenuta incapace).

m) - rinnovazione, modifica e revoca delle DAT

Gli ultimi due periodi del sesto comma dell’art.4 prevedono, espressamente, la possibilità di rinnovazione, modifica e revoca delle DAT, che deve esser assicurata ‘in ogni momento’.  La  costante modificabilità/aggiornabilità/revocabilità è principio  cardine di tutta la disciplina del consenso informato dettata dalla legge 219/2017 ( cfr. comma 5 ultima parte dell’art.1 ed anche ultima parte del comma 4 dell’art.5 ); ma è ancor “più fondamentale” quando, come per le DAT,  si tratti di ‘scelte’ anticipate, non attuali, non necessariamente collegate a patologie in atto  e perfino relative ad ipotesi di trattamenti terapeutici  ancora non  prevedibili a favore del paziente-disponente  e comunque non ancora proposti/indicati dal medico.

La disciplina relativa prevede (penultimo periodo del comma 6) che ‘con le medesime forme (quelle previste per le DAT: nota degli estensori) esse siano rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento’. Questa disposizione indica come forma - base per tutte le possibilità di ‘intervento’ su DAT già redatte quella del cosiddetto “contrarius actus” e cioè, in generale, il principio secondo cui un atto totalmente o parzialmente contrario a quello posto in essere (ma, nel caso di specie, anche la rinnovazione-aggiornamento dell’atto stesso) è possibile solo con utilizzando le stesse forme dell’atto su cui  si interviene.

Ma l’ ultima disposizione del  sesto comma , prevista solo per la ‘revoca’ ( e non per la mera rinnovazione e neanche per la parziale modifica ) delle DAT, espressamente prevede che ‘nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono esser revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni’ ( i due testimoni potrebbero essere anche operatori della struttura in cui il paziente si trovasse ricoverato ).  L’intenzione del legislatore, qui, è quella di  facilitare ,  almeno in un contesto emergenziale e d’urgenza ( quale potrebbe essere una grave patologia in fase avanzata, con la consapevolezza che la possibilità/capacità di autodeterminarsi -pur ancora presente- verrà ragionevolmente meno nell’ immediato futuro, senza poter avere il tempo e/o il modo di revocare le precedenti DAT  con le forme previste per la loro redazione), la revoca di volontà anticipate che il paziente non ritenga più espressive della sua attuale volontà; ciò senza necessità di ricorrere a quelle ‘forme necessarie’ che in diverso  modo potrebbero di fatto  ostacolarne la possibilità stessa di efficace espressione. 

Tutto questo in definitiva si spiega, come l’analisi successiva permetterà di sottolineare meglio, con la consapevolezza che nessuna dichiarazione di volontà anticipata può avere efficacia superiore o eguale a quella consapevolmente espressa o effettivamente esprimibile nel momento in cui si verificano (o si stanno verificando), di fatto, le condizioni per una proposta/indicazione di trattamento sanitario rispetto al quale esprimere il proprio attuale consenso/dissenso (art.1 l.219/2017).  Pertanto, fino all’ultimo momento ‘utile’ di ‘autonomia valutativa e decisionale’ del paziente (autodeterminazione sanitaria), questi deve esser messo in grado di revocare le proprie disposizioni anticipate (DAT) in relazione al consenso o rifiuto di trattamenti sanitari, senza particolari limiti o formalismi; eventualmente (ma non necessariamente) esprimendo attuali  nuove e diverse volontà ( commi 3-4-5 dello stesso articolo ).

n) – le dichiarazioni di volontà antecedenti alla legge 219/2017 - L’art.6 della legge 219/2017 (Norma Transitoria) - L’essenzialità delle forme previste per la redazione delle DAT dal sesto comma dell’art.4 della l.219/2017, è indirettamente confermata  dall’art.6 della legge, ‘norma transitoria’ che stabilisce i limiti di efficacia delle dichiarazioni di volontà in materia di trattamenti sanitari redatte prima dell’entrata in vigore della l.219/2017 ( pubb. GU 16/1/2018, in vigore dal 31/1/2018). Infatti la norma (che presuppone che il disponente sia stato maggiorenne e pienamente in grado di autodeterminarsi all’epoca dell’atto) richiede ‘un documento’ (e perciò in sostanza uno scritto o un atto equiparabile, come potrebbe essere una registrazione o documenti assimilabili –art.2712 CC-), che può essere un atto pubblico o privato, ‘depositato presso il comune di residenza o presso un notaio prima dell’entrata in vigore della presente legge’. Solo a queste condizioni   ‘ si applicano le disposizioni della medesima legge’ (all’evidenza con riferimento all’art. 4 della stessa).

Pertanto, sembra assai difficile un’applicazione diretta delle regole dell’art.4 della legge 219/2017 a ‘ricostruzioni testimoniali’ della volontà presumibile della persona maggiore di età, divenuta incapace, anche se basate su sue dichiarazioni (più o meno generiche) precedenti la condizione di carenza di autonomia decisionale. Esse potranno esser ‘tenute  in conto’ e/o valorizzate indirettamente, ‘in assenza di disposizioni anticipate di trattamento (DAT)’, nei soli limiti dei commi 3, 4  e 5 dell’art.3 della legge, per la cui analisi rinviamo alla parte quarta di questo lavoro, pubblicata su P.e D. del 21/1/2021 ( ciò vale, in diverso modo, anche per il  trattamento vaccinale anti Covid -19 per le persone incapaci ricoverate, ai sensi del pur ‘confuso’ art.5 del DL.1/2021 commentato nella stessa nota; esso, come già sottolineato, è stato ‘sostituito’-dal 30/1/2021- dall’art. 1 quinquies della legge di conversione  n.6 del 2021, con disposizioni sostanzialmente sovrapponibili alle precedenti ).

Si può trovare la giustificazione concettuale che sta a fondamento dell’istituto delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) nel principio di autonomia. Una sua “estensione futura” realizza nel concreto l’idea che chiarire esplicitamente e, successivamente, rispettare i desideri della persona in situazioni che si realizzeranno nel tempo, contribuisce a mantenere, pressoché pienamente, l’autonomia delle persone negli stati di una loro “incapacità futura”. Insomma, si potrebbe dire che si attua, con le DAT, una sorta di proiezione temporale del principio fondante la dignità della persona, l’autonomia, che trova così, un sostituto “distopico” alla pratica del consenso.

Molte sono le attese derivanti dalla stesura di tali documenti, la principale e più evidente è quella di riuscire a garantire l’estensione temporale della pratica del consenso, che così bene sembrerebbe avere agito come mezzo utile al bilanciamento fra pratica della beneficenza tecnica e rispetto rigoroso dell’autonomia espressa da persone informate, libere e consapevoli. Ma altre, anche complesse, si possono richiamare, come quella di ritenere che, se ben attuate e ponderate, le DAT aiutino a personalizzare l’assistenza, ad utilizzare risorse più appropriate, a ridurre le incertezze di tipo etico nelle scelte dei tecnici e della rete di cura informale dei futuri incapaci, magari a migliorare la qualità e la dignità del loro fine vita.

D’altro canto, altrettanto numerose sono le problematiche sottese a tale pratica, fra queste anticipiamo quella fondata sulla non trascrivibilità sistematica nella pratica di pianificazioni future, generiche ed ipotetiche, compilate in modulistiche che difficilmente si adatteranno compiutamente alle inevitabili asperità che si incontrano nella cura. Secondo alcuni, proprio la mancanza di un “pabulum” basato su di una condizione patologica (a differenza della pianificazione condivisa della cura, che si attua solo nell’ambito di un approccio “specifico per malattia”, in un continuum comunicativo con l’équipe di cura) rischia di renderle fragili. Così, le basi culturali e sociali del sottoscrittore, il suo legame a condizioni relazionali e comunicative del tutto individuali, rendono difficile l’espressione piena della propria unicità di motivazioni a scelte decisionali ed espressione di preferenze che potranno essere valorizzate solo in un futuro spesso indeterminato in cui sarà venuta meno proprio l’autonomia decisionale.

Consistentissima è già la letteratura sulle DAT o più in generale sulla “Pianificazione anticipata dell’assistenza” (Advance Care Planning, o ACP), della quale viene data una definizione tecnica come di “un processo di riflessione e comunicazione sui valori e i desideri di una persona in merito a futuri problemi di salute e preferenze di cura personale, nell'eventualità che si diventi incapaci di acconsentire o rifiutare il trattamento o altre cure”.

Grande importanza va data alla riconoscibilità, in esse, delle priorità di una persona, delle sue credenze, dei valori, delle opzioni di cura in tema di fine vita. 

Proprio in tale ambito si realizzano, ed ancor più si realizzeranno, le problematiche maggiori a carico dei fornitori di cure (ad es. medico curante, altri operatori sanitari) e/o altre persone (ad es. familiari, coniuge), quando sono/saranno costrette a prendere decisioni durante situazioni di crisi che mettono a dura prova le definizioni fatte, magari molto tempo prima, in documenti scritti o registrati dalla persona, ora (per allora) divenuta incapace. Tali scelte potranno differire, anche solo in parte, da quelle auspicate dal paziente e scritte in un documento originario o in altri strumenti comunicativi, ingenerando problemi applicativi rilevanti. 

Lo scenario più probabile sarà quello nel quale le DAT dovranno essere discusse con familiari e amici, o un decisore sostitutivo, cioè il “fiduciario”, persona che sarà il portavoce quando non si potesse esprimere un desiderio di scelta. Ci aspettiamo scenari applicativi ad alta intensità etica. Argomenti diversi possono essere l'obiettivo di un processo analitico di DAT, essi vanno dal trattamento [ad es. rianimazione cardiopolmonare (CPR)] interventi di cura (ad es. alimentazione artificiale, PEG) in situazioni specifiche (ad es. scelte nella morte improvvisa, incidenti, malattie croniche) a decisioni sul fine vita come l'inizio o l'interruzione del trattamento, o anche il controllo dei sintomi con sedazione palliativa.

Tutte le malattie gravi aumentano la necessità di coinvolgere i pazienti (e i loro fiduciari) e le famiglie nelle decisioni in materia di assistenza sanitaria. Non è detto, tuttavia, che avere a disposizione delle DAT o la possibilità di discuterle con la cerchia delle persone fiduciarie del paziente ora incapace sia facilitante “tout court” per l’équipe di cura. Se l’obiettivo delle DAT è prevalentemente quello di assicurare che le persone ricevano “cure mediche coerenti con i loro valori, obiettivi e preferenze durante malattie gravi e croniche” solo una loro accurata preparazione e condivisione con i futuri “testimoni” di tali valori decisionali appare una sufficiente garanzia alla loro efficacia applicativa.

In tale ambito viene giudicata come “strategica” la costruzione delle DAT come momento decisorio da condividere con la rete familiare ed il fiduciario eletto. Si costituirebbe così una discussione centrata sui desideri e valori della persona veramente capace, in futuro, di fungere da appoggio a quelle decisioni che si rivelano a volte onerose dal punto di vista morale, talora dilemmatiche.

È qui utile ribadire la necessità che la realizzazione di una DAT deve costituire un vero e proprio percorso personale, per l’individuo decisore, familiare e/o amicale, per la rete sociale vicina a lui, pubblica, dopo la loro specificazione, secondo le modalità previste dalla legge per la loro registrazione. L’individuazione delle cose che contano veramente dal punto di vista biografico, i suoi timori, le relazioni interpersonali, insieme al riconoscimento della persona/persone di propria fiducia, sono elementi basilari per la loro realizzazione. Non così rilevanti saranno, di contro, le compilazioni di format prefissati con scelte preordinate. Sono proprio queste a imbrigliare le scelte morali più coerenti con i valori e la storia della e per la persona che si prenderanno in futuro. 

B)  Effetti delle DAT 

Dalle caratteristiche e dagli aspetti essenziali delle DAT sopra indicati (sintetizzati alla lett.Al relativamente a contenuto e forma) e, in particolare:

- dall’essere la scelta di consenso/rifiuto ‘anticipata ora per allora’ (- sub A h-) da maggiorenne dotato di autonomia valutativa e decisionale ‘nella previsione’ di una ‘eventuale e futura incapacità di autodeterminarsi’ nel momento in cui potrebbero esser proposti dal medico accertamenti e/o trattamenti sanitari già consentiti o rifiutati attraverso le DAT (non attualità- sub A a-); 

- dall’essere tale scelta fisiologicamente ‘generica’ e non specifica (-sub A b-)

- dall’essere la scelta sempre ‘unilaterale’ (cioè solo da parte del ‘disponente’-potenziale paziente) e non conseguente o condivisa rispetto ad una concreta proposta/indicazione medica (- sub A c -);

-dall’essere la scelta stessa solo ‘relativamente’ (perché tale solo fino alla eventuale futura incapacità di autodeterminarsi) modificabile-aggiornabile-revocabile (-sub A d, m-);

-dall’essere la scelta anticipata necessariamente disancorata dalla concreta condizione patologica del paziente, con tutte le sue variabili, al momento in cui diventa attuale la proposta terapeutica; e pertanto dal poter esser preceduta solo da una limitata possibilità di ‘adeguate informazioni mediche’, anche sulle ipotizzabili ‘conseguenze’ future delle scelte avvenute al momento della redazione delle DAT (-sub A e-);

-dall’essere la scelta anticipata astratta e non concreta, sostanzialmente ‘rigida’ e non sufficientemente elastica per adeguarsi, al momento della indicazione medica, alle condizioni esistenziali effettive del paziente divenuto ‘incapace’ (-sub A h -);

-dall’essere impossibile, in caso di rinuncia/rifiuto ‘di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza’, la prospettazione da parte del medico delle ‘possibili alternative‘ e la ‘promozione di ‘azioni di sostegno’ ai sensi del c. 5 penultima parte dell’art.1 della legge (-sub A f-);

 da tutto ciò discendono alcuni effetti normativi che limitano la valenza quando non l’applicazione stessa delle DAT.

I più rilevanti effetti limitanti la valenza e l’efficacia delle DAT sono previsti dal quinto comma dell’art.4, che peraltro al primo comma prevede, come principio generale, che: 

  1. – il rispetto delle DAT e i limiti del c.6 dell’art.1 - ‘…il medico è tenuto al rispetto delle DAT…fermo restando quanto previsto dal comma 6 dell’articolo 1’. Questa disposizione introduttiva del comma dedicato agli effetti delle disposizioni anticipate di trattamento  sottolinea  che in linea di principio il medico non può ‘sostituirsi’ alla volontà del paziente ( ‘autonomia decisionale’) che abbia più o meno ragionevolmente rifiutato, ora per allora, con disposizioni anticipate redatte come previsto dal sesto comma dell’art.4 ( si veda il punto A i ), un trattamento sanitario anche rientrante nella proposta/ indicazione  del medico stesso  ( del  resto in  piena analogia a quanto dispone per il ‘normale’ consenso informato il primo periodo del sesto comma dell’art.1).  La stessa disposizione prevede però, ma ancora in pieno parallelismo con la corrispondente disposizione relativa agli obblighi del medico a fronte del rifiuto del trattamento sanitario, che si applichino al medico anche le successive disposizioni del comma 6 dell’art.1 (commentate nel capitolo 2 della terza parte di questo lavoro, pubblicata su P.e D. del 20/7/2020, cui si rinvia ) ; cioè, in sostanza,  anche la generale possibilità, per il medico stesso, in ragione della sua ‘competenza, autonomia professionale e responsabilità’, di non partecipare personalmente al trattamento  sanitario esecutivo del rifiuto: ‘Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali’ ( ultimo periodo del sesto comma dell’art.1). Sottolineiamo che in nessun caso, anche quando vengano rifiutati con le DAT trattamenti sanitari, viene meno o può venir meno l’obbligo di ‘cura’, fondamentale per ogni medico e specificato in linea generale anche dalla prima parte del primo comma dell’art.2 legge 219/2017 con la disposizione inderogabile : ‘Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico’. 

 

  1. -  le DAT disattendibili -  la norma  però,  dopo questa duplice disposizione relativa  al necessario ‘rispetto’ delle DAT, prevede, proseguendo con una virgola ‘avversativa’, questa ulteriore disposizione :  ‘… le  quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non  corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci  di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’.

La lettera stessa della norma, oltre al suo ‘senso’/spirito, evidenzia che la ‘pietra di paragone’ con le DAT, ai fini del giudizio di applicazione o di eventuale disapplicazione è sempre costituita dalla ‘condizione attuale’ del paziente, che va confrontata con quella ipotizzata dalle DAT. 

Va aggiunto che in nessun caso di applicazione di DAT con cui si sia rifiutato qualsiasi trattamento sanitario, viene comunque meno l’obbligo della ‘cura’ della persona sofferente, come sottolineato dal primo comma dell’art.2 secondo cui ‘il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente.

  1.       palese incongruità -  volendosi sintetizzare questo concetto possono ritenersi manifestamente incongrue tutte               quelle scelte di rinuncia-rifiuto di trattamenti terapeutici ( o generiche indicazioni di ‘volontà in materia di trattamenti sanitari’ incompatibili con la proposta di programma/progetto terapeutico-trattamento sanitario appropriato avanzato dal medico - comma 1 ) che siano manifestamente estranee ad ogni logica e ragionevolezza sia in astratto che nel caso concreto e tenendo conto delle specifiche e concrete condizioni di salute psicofisica vissute ‘in quel momento’ dal paziente ( in  stretto collegamento alle sue condizioni patologiche).  Si sottolinea invece che, in linea generale, la scelta eventualmente effettuata con le DAT di ‘consentire anticipatamente’ un trattamento terapeutico proposto dopo il sopraggiungere dell’incapacità  non potrebbe di per sé essere  qualificata ‘incongrua’ ( e tantomeno ‘palesemente incongrua’ ) rispetto ad una proposta medica di trattamento , perché’ la proposta/indicazione medica attuale stessa ‘deve’ per sua natura essere ‘adeguata e proporzionata’ in concreto;  pertanto non potrebbe esser ‘palesemente incongruo’ il consenso ad essa, anche prestato anticipatamente.  

 Nella valutazione di ‘palese incongruità’ dovranno esser valorizzati, assieme, il grado di invasività  dell’intervento, il carattere  permanente, temporaneo o provvisorio delle eventuali conseguenze invalidanti  ed i limiti delle stesse rispetto alle conseguenze ipotizzabili in assenza di intervento; ancora, dovranno valutarsi il grado di sofferenza-dolore presumibilmente causato dall’intervento sanitario proposto (rispetto a quello provocato dall’ assenza  di un adeguato e proporzionato intervento terapeutico)  ed anche i limiti di ‘decisività’ dell’intervento proposto rispetto ad altri possibili interventi alternativi non rifiutati o rispetto al non-intervento nonché i limiti di benessere e/o di sopravvivenza possibili  nelle diverse situazioni. 

  1. non rispondenza alla condizione clinica attuale del paziente – anche quando la rinuncia-rifiuto anticipata del trattamento o accertamento terapeutico proposto/indicato non sia qualificabile di per sé come ‘palesemente incongrua’- in astratto o in concreto- (sub 1), tuttavia essa può esser disattesa se le DAT appaiono ‘non corrispondenti alla situazione clinica attuale del paziente’. Questo può avvenire quando la rinuncia- anticipata del trattamento sanitario, che in altri casi potrebbe esser accettabile, ragionevole o comunque comprensibile, si riveli nel caso concreto del tutto sproporzionata e sostanzialmente incomprensibile rispetto all’attuale evoluzione della  patologia del paziente.  Il rifiuto anticipato del trattamento può così risultare ‘non corrispondente all’attuale situazione clinica del paziente’ in relazione al suo stato di relativo ‘benessere’ ed alle possibilità di ‘cura’ nel contesto ‘attualmente’ ed effettivamente da lui ‘vissuto’. Le sue condizioni di salute, che comprendono la situazione psicofisica, devono esser rapportate alla tipologia dell’intervento proposto ed alle sue caratteristiche ‘attuali’; e, a seguito di questo confronto, come recita la disposizione, quando risultano ‘non corrispondenti alla condizione clinica attuale’ del paziente/disponente, ‘possono essere disattese’. Va infatti tenuto conto che il disponente aveva redatto le DAT ‘a bocce ferme’ e senza poter conoscere, quando era ancora in grado di autodeterminarsi, quali sarebbero state in concreto le sue condizioni effettive al momento dell’intervento-trattamento   anticipatamente rifiutato ‘ … in previsione di un’eventuale futura incapacità autodeterminarsi…’.
  2. Sussistenza di terapie  non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita – I continui progressi  della medicina, talora clamorosamente ‘abbreviati’ da sforzi e conquiste tecnico-scientifiche (anche collegate a situazioni emergenziali, quali una pandemia), uniti al fatto che è fisiologico che dal momento della redazione delle DAT a quello della loro possibile applicazione possano intercorrere molti anni, con la conseguente evoluzione ed anche la scoperta di nuove terapie, applicabili  anche per i casi   previsti dalle disposizioni anticipate, rende tutt’altro che teorica questa terza possibilità di disapplicazione delle DAT da parte del medico. Queste terapie possono effettivamente essere ‘ non prevedibili all’atto della sottoscrizione’, ma ‘capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’. Gli elementi da considerare per l’applicazione di questa ‘causa di disapplicazione’ sono sostanzialmente due: 

 -3a) applicabilità di terapie non prevedibili all’atto della redazione delle DAT - il concetto di imprevedibilità deve esser valutato soggettivamente e cioè in rapporto alla effettiva possibilità di conoscenza da parte del redigente-disponente, cui non può esser certamente sempre ‘accreditata’ una conoscenza scientifica e/o specialistica qualificata. Il giudizio di imprevedibilità va pertanto valutato dal punto di vista del redattore delle DAT, anche rafforzato con quel bagaglio informativo ‘acquisito’ dopo aver ricevuto le ‘adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte’; presupposto questo necessario per l’espressione anticipata delle sue ‘ volontà in materia di trattamenti sanitari’- comma 1 dell’art.4 (si veda il punto e della lett.A). Va inoltre tenuto presente che deve trattarsi di una ‘prevedibilità concreta ed attuale’; di conseguenza perché le nuove terapie possano esser considerate ‘prevedibili all’atto della sottoscrizione’ non basta certo che queste terapie, nel momento della redazione, costituiscano mere ipotesi scientifiche riservate ad un indeterminato ‘futuro’ o campi di ricerca non ancora esplorati.  Pertanto, per escludere, sotto il profilo della ‘prevedibilità’, la possibilità di disapplicazione delle sue ‘volontà in materia di trattamenti sanitari’ il disponente, che pur non vi abbia fatto cenno, deve esser ritenuto consapevole, all’atto della redazione delle DAT, della possibilità concreta di applicazione   delle nuove terapie, in un futuro più o meno prossimo ma  comunque rientrante nelle possibilità di  durata della  sua vita;

-3b) le ‘nuove terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione’ devono esser ritenute ‘capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’. Va subito sottolineato che non è necessario, per la disapplicabilità delle DAT, che le nuove ‘terapie non prevedibili’ siano ‘salvavita’, e nemmeno che offrano ‘certezze’ di miglioramento della qualità di vita. È solo necessario, perché le volontà del disponente siano disapplicabili, che i trattamenti terapeutici rientranti nel rifiuto anticipato espresso con le DAT, oltreché nuovi e non prevedibili all’atto della sottoscrizione, siano anche ‘capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.’  Questa espressione è orientata alla valutazione della ‘qualità della vita’, che deve potenzialmente ‘migliorare’ rispetto a quella possibile con i ‘vecchi’ trattamenti terapeutici (sulla cui base erano state redatte le DAT). Questo sviluppo terapeutico positivo, che pur resta previsto come mera ‘possibilità’ ( non è  pertanto necessario che costituisca una ‘probabilità’ e tantomeno una certezza ), deve però ‘offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’; il che significa che le possibilità di miglioramento offerte dai nuovi sviluppi terapeutici  debbono esser non solo teoriche ed astratte, ma verificate esperienzialmente nella realtà di patologie analoghe o equiparabili, quantomeno negli effetti sulla qualità della vita/ ‘condizioni di vita’ (miglior livello di  benessere, seppur relativo). Va sottolineato che non è necessario, per permettere al medico di disapplicare le DAT, che le nuove terapie incidano positivamente anche sul prolungamento della vita (pur se questo resta ovviamente auspicabile), essendo come si è visto sufficiente che incidano sul miglioramento della qualità della stessa.

c  )  - la disapplicazione totale o parziale delle DAT - loro effetti - la disapplicazione delle DAT ( o la possibilità di ‘disattenderle’)  può essere ‘totale’ o solo ‘parziale’ ;  ciò consegue alla possibilità che il medico ritenga che le disposizioni anticipate ‘appaiano’  totalmente  o solo parzialmente  ‘palesemente incongrue’ o ‘non  corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente’ oppure alla sopravvenienza di ‘terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concreta possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’( comma 5 dell’art.4 ). Con parole diverse si potrebbe parlare di disapplicabilità/disattendibilità  totale o parziale delle DAT nei limiti in cui le singole indicazioni o l’intero ‘corpo’ delle DAT contrastino, in maniera totale o parziale con l’indicazione ‘attuale’ del medico, in rapporto alla quale appaiano ‘palesemente incongrue’ o ‘non corrispondenti alla situazione clinica del paziente’ oppure quando debbano considerarsi ‘superate’ dalla sopravvenienza di ‘terapie migliorative imprevedibili all’atto della sottoscrizione’.

Per un ‘principio generale di conservazione’ della precedente volontà del paziente (seppur non attuale e per alcuni o molti aspetti superata o superabile) il contrasto con i requisiti generali di ‘validità’ delle DAT, che sono indicati dalla stessa disposizione, può inficiare solamente l’efficacia di quella parte di esse che sia giudicata ‘palesemente incongrua’ o ‘non corrispondente alla situazione clinica del paziente’ o superata dalla sopravvenienza di ‘nuove terapie’. In questo caso la terapia più adeguata proposta dal medico potrà/dovrà esser applicata solo nei limiti in cui sostituisca la parte di DAT da disapplicare, restando per il resto il medico ‘tenuto al rispetto delle DAT’-art.4 comma 5 (‘fermo restando quanto previsto dal comma 6 dell’art.1’).

 Solo ove questi aspetti delle DAT, che ne impongono la disapplicazione, finiscano per assorbire totalmente l’applicabilità concreta ed attuale delle stesse perché impediscono la realizzazione del piano terapeutico proposto dal medico, esse potranno essere interamente ‘disattese’ a favore dell’applicazione integrale delle indicazioni mediche di corretto trattamento sanitario.  Se invece una parte di esse non contrastasse con congruità, corrispondenza alle condizioni cliniche e sopravvenienza di terapie migliorative, tale parte dovrebbe esser applicata dal medico stesso, ‘tenuto al rispetto delle DAT’ con i limiti descritti alle lettere precedenti; naturalmente in quanto non fosse incompatibile con il programma terapeutico o con il trattamento sanitario appropriato alternativo alle DAT disattendibili.

Quando invece le DAT ‘disapplicabili’ contrastassero radicalmente con l’applicazione possibile del progetto terapeutico adeguato o con i trattamenti sanitari idonei proposti dal medico, esse dovrebbero essere totalmente ‘disattese’ per applicare il più congruo ‘trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso’ (art. 1, comma 5 della legge 219/2017 ).

 d ) - i limiti della  disapplicabilità:  il fiduciario e l’amministratore di sostegno –   Da quanto sopra consegue che il medico, di fronte alle DAT di un paziente divenuto ‘incapace’, non può limitarsi ad una loro applicazione acritica ; e neppure può limitare il suo ‘intervento’ rifugiandosi  immediatamente nel suo ‘diritto a non partecipare personalmente’ ai trattamenti  connessi al rifiuto del trattamento sanitario ai sensi e nei limiti del sesto comma dell’art.1, pur ‘restando’, come dice la norma del comma 5 dell’art.4 ‘fermo quanto previsto dal comma 6 dell’art.4’.

 Il medico deve invece preliminarmente valutare se le volontà e le scelte del disponente ‘appaiano’ (o meno) ‘palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’.  Questa valutazione  da parte del medico può naturalmente concludersi  escludendo la sussistenza di queste ‘condizioni disapplicative’; in  questo caso il medico ‘tenuto al rispetto delle DAT’, dovrà farne applicazione anche se contrastino con la sua proposta di trattamento terapeutico, salvo  il suo diritto a non parteciparvi personalmente ai sensi del c.6 dell’art.1 ( ritenendo che l’applicazione della rinuncia-rifiuto  costituisca nel caso specifico uno dei ‘trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali’).

 Se invece il medico ritenesse che sussistano le ‘condizioni disapplicative’ di cui sopra, dovrà acquisire il parere del fiduciario, adottando, in relazione al suo parere (in accordo o in disaccordo rispetto alle valutazioni del medico), atti conseguenti alternativi:

  • se il fiduciario, ovviamente informato adeguatamente, concorda con il medico sulla disapplicazione totale o parziale delle DAT, esse saranno direttamente disapplicate (‘disattese’ dice la norma), ‘in tutto o in parte’, dal medico stesso che opererà secondo la linea d’intervento terapeutico da lui proposta, disapplicando direttamente le DAT, totalmente o parzialmente;
  • se il fiduciario, previa la necessaria informazione, non concorda invece sulla disapplicazione delle DAT, il medico stesso dovrà ricorrere al GT ‘per la decisione’, secondo quanto prevede il quinto comma dell’art.3 (‘nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del quinto comma dell’art.3’).
  • Tale ultima disposizione sottintende anche la possibilità di ricorso al GT da parte del fiduciario avverso le proposte o le condotte terapeutiche del medico che non siano ritenute rispettose della volontà espressa dal paziente con le DAT. Tale situazione appare facilmente concretizzabile, visto il carattere astratto, generico e ‘non  attuale’ della volontà espressa anticipatamente con le DAT, a fronte di una casistica di patologie e di possibilità di intervento ‘attuale’ sempre diversa e difficilmente assoggettabile ad un identico trattamento; esse infatti si collegano all’evoluzione, dopo la perdita della ‘capacità di autodeterminarsi’, di condizioni e sofferenze personali  sempre ‘unica’ e difficilmente riproducibile nella molteplicità delle condizioni dell’ esistenza e della sofferenza umana.

Il fiduciario, come già evidenziato sub A g, in relazione alle DAT non ha certamente soltanto il compito di mero ‘nuncius’ della volontà altrui (il disponente), che, come si è ora visto, può addirittura concorrere a ‘disattendere’ in tutto o in parte  nelle condizioni , non certo eccezionali, di cui al comma 5.  Il suo ruolo è quello di ‘persona di fiducia’ dello stesso disponente, che basa le sue ‘attuali’ indicazioni sanitarie (consenso/rifiuto alla proposta terapeutica) sulle volontà in materia da lui precedentemente espresse ‘ora per allora’, ma non ne è completamente vincolato perché deve adeguare le indicazioni del disponente al contesto attuale. Questi  infatti deve ‘farne le veci e rappresentarlo nelle relazioni  con il medico’ (comma 1)  solo dal momento in cui sia divenuto ‘incapace di autodeterminarsi’, e deve valorizzare e bilanciare  correttamente  la volontà-autodeterminazione espressa ‘ora per allora’ dalla persona disponente ( in un momento in cui era ancora ‘capace di intendere e di volere’ ed ha redatto le DAT per il momento in cui, divenuta attuale la patologia e la proposta di trattamenti terapeutici, non avrebbe però potuto più godere di autonomia valutativa e decisionale) con la ‘attuale’ tutela della  vita, della salute e della dignità della persona divenuta ‘incapace di autodeterminarsi’ ( si vedano gli ‘scopi’ essenziali della tutela di minori ed incapaci di cui all’art.3 ). 

  • Per questo il fiduciario può (realizzando il cd. ‘miglior interesse’ della persona ‘incapace’) aderire alle indicazioni del medico permettendogli così di disattendere, in tutto o in parte, DAT palesemente incongrue o non rispondenti alla condizione clinica del paziente ovvero ‘superate’ dal sopravvenire di terapie non prevedibili (comma 5).

Qualora il fiduciario non sia stato nominato ( o sia stato revocato senza la  nomina di diverso fiduciario –comma 3 dell’art.4  ) oppure quando abbia rinunciato, sia  deceduto o sia divenuto a sua volta incapace, il GT ‘in caso di necessità’ ( in teoria anche d’ufficio, trattandosi di atto necessario ed urgente- art.405,comma 4 CC, ma, ragionevolmentemente, a seguito di ricorso del medico o di persona legittimata ai sensi dell’art.406 CC e dell’art.3 u.c. l. 219/2017) ‘provvede alla nomina di amministratore di sostegno’,anche provvisorio, assegnandogli -tra l’altro-, come compito di ‘cura della persona interessata’, quello di esprimere il consenso (o il dissenso)  rispetto a trattamenti terapeutici proposti . Tra i compiti dell’amministratore di sostegno può così rientrare anche “l’accordo” con il medico per disattendere le DAT nei casi di palese incongruità o non corrispondenza alle condizioni cliniche o di sopravvenienza di terapie imprevedibili (comma 5 dell’art.4).

 Senza poter approfondire in questa sede l’argomento, si  rinvia ai capitoli 6 e 8d della quarta parte di questo lavoro ( pubblicata su P.e D. il 21/1/2021) per una specifica seppur succinta riflessione sui rapporti tra beneficiario ed amministratore di sostegno e sul ruolo del giudice tutelare ; ma si sottolinea che la sostituzione  ‘necessitata’ del ruolo del fiduciario ( nominato dal disponente in condizioni di ‘capacità di agire’, seppur con ‘operatività posticipata’), con quello dell’amministratore di sostegno ( nominato dal GT quando è ormai sopravvenuta l’impossibilità di autodeterminarsi del disponente) implica  ragionevolmente un qualche affievolimento della stessa valenza relativamente ‘cogente’ delle DAT, pur restando principio-base  quello secondo cui ‘il medico è tenuto al rispetto delle DAT’. 

L’amministratore di sostegno, infatti, non ha, come il fiduciario, il compito principale di rendersi portatore/esecutore o quantomeno interprete della ‘antica’ volontà del beneficiario, di cui resta  comunque fondamentale l’ascolto ‘attuale’, come univocamente prevedono, ad esempio, gli artt. 407 e 410 CC  in relazione ai ‘bisogni ed alle aspirazioni’…alle ‘scelte’  ed alle ‘richieste’ ; tantopiù quando tale volontà sia stata espressa, ora per allora, in un contesto antecedente ed estraneo a quello correlato alla concreta proposta/indicazione medica, che invece si inserisce sul ‘vissuto’ attuale del beneficiario-paziente  e su  situazioni patologiche nuove e/o diverse  rispetto alle condizioni della persona-disponente all’epoca delle DAT.

Compito essenziale dell’amministratore di sostegno è quello di operare per migliorare le condizioni attuali e le possibilità esistenziali del beneficiario nello ‘svolgimento delle funzioni della vita quotidiana’ (art.1 legge 6/2004), assicurandogli il benessere possibile e assistendolo nel ‘provvedere ai propri interessi’, quando si trovi ‘nell’impossibilità, anche parziale o temporanea’, di realizzarli direttamente – art. 404 CC -.   In questo quadro rientra prima di tutto il dovere di assicurare al paziente-beneficiario, nell’attualità, le migliori e più adeguate possibilità di ‘cura’ (vd. art. 405, quarto comma CC) e non quello di garantire il rispetto di sue disposizioni ‘datate’, non attualizzate e magari ‘superate’ in materia di trattamenti sanitari. 

Le differenze di questi ‘ruoli’ ( fiduciario ed amministratore di sostegno) certamente non impediscono ed anzi facilitano l’interpretazione logica e  sistematica secondo la quale, al di là dell’assenza di un richiamo testuale, anche l’amministratore di sostegno nominato  in assenza di fiduciario  (comma  4 ultima parte dell’art.4 ) ‘possa’ ( o meglio, dato il suo ruolo di garanzia anche dell’adeguatezza della ‘cura’, ‘debba’) con il suo ‘accordo’,  rendere direttamente ‘disapplicabili’ dal medico DAT palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica del paziente o superate da terapie migliorative sopravvenute . Va anche aggiunto che deve ritenersi corretto che l’amministratore di sostegno valorizzi positivamente, con il suo ‘accordo’, una  eventuale interpretazione ‘estensiva’ delle cause di disapplicabilità delle DAT proposta dal medico, poiché la disposizione che le prevede non è affatto configurabile come ‘norma eccezionale’ ma  come disposizione di ‘completamento’ necessario del ‘sistema di applicazione delle DAT’, alla luce dei principi di beneficenza e di miglior interesse che costituiscono il cuore della protezione sanitaria delle persone ‘incapaci’ secondo le disposizioni dell’art. 3 della legge 219/2017 ( che costituiscono a loro volta la  ragione fondamentale della stessa disposizione disapplicativa del quinto comma dell’articolo 4 ).

Però, in presenza dei limiti alla disapplicabilità/disattendibilità posti al medico dalla prima parte del comma stesso, neanche all’amministratore di sostegno è possibile esprimere la propria adesione (‘accordo’) sulla immediata e diretta disapplicazione di DAT da parte del medico quando non siano riscontrabili, neanche attraverso un’interpretazione estensiva, i requisiti condizionanti previsti dal comma 5 dell’art.4.

In questi casi, estranei alle tassative previsioni del comma 4 (palese incongruità, non corrispondenza alle condizioni cliniche e sopravvenienza di terapie migliorative), si potrà ricorrere al GT per la ‘decisione’, come prevede per i casi di ‘conflitto’ tra fiduciario e medico l’ultima parte della disposizione, anche attraverso ‘ricorso congiunto’ del medico e dell’amministratore di sostegno ai sensi dell’ultimo comma dell’art.3 e dell’art. 407 CC.

Va comunque ribadito che in tutti i casi di disaccordo (‘conflitto’) tra medico e fiduciario o amministratore di sostegno- ultima parte del comma 5 dell’art.4 - sull’applicazione delle DAT, ‘si procede ai sensi del comma 5 dell’art.3’ e perciò ‘la decisione è rimessa al giudica tutelare’.

e)   l’intervento del giudice tutelare

I principi-cardine dei trattamenti sanitari di persone minori ed ‘incapaci’ e, in particolare, le linee-guida del consenso agli stessi da parte del rappresentante, sono costituiti “dall’ascolto-valorizzazione delle volontà” (capp.3-4) nonché dai principi di “rappresentanza”, di “precauzione”, di “beneficenza”, di “miglior interesse” e di “rispetto della dignità” della persona ( cap.5 ). Qualora emergano eventuali problemi di bilanciamento tra questi principi, attraverso il rifiuto da parte del rappresentante di una terapia appropriata proposta dal medico, è previsto l’intervento del giudice tutelare (comma 5 dell’art.3).

I principi sopraindicati vengono (o possono venire) derogati nei confronti di persone ‘incapaci’ maggiori di età quando abbiano redatto disposizioni anticipate di trattamento (DAT), con le modalità e nei limiti di cui ai capitoli precedenti. Come si è sottolineato la necessità di ‘rispetto’ delle DAT da parte del medico (‘è tenuto al rispetto’) viene meno quando ‘esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’ (comma 5 dell’art.4).  In questi casi il medico può disattendere (‘in tutto o in parte’) direttamente le DAT, applicando i trattamenti terapeutici congrui ed adeguati, se ‘in accordo con il fiduciario’ (o con l’amministratore di sostegno nominato dal GT); ma deve ricorrere al GT ‘per la decisione’ se il fiduciario (o l’amministratore di sostegno) non lo consenta (comma 5, ultimo periodo).

Nei casi di ‘conflitto’ tra medico e fiduciario (o amministratore di sostegno), ‘la decisione è rimessa al giudice tutelare’ (art.4, commi 4 e 5 e art.3 comma 5 della legge 219/2017 ), che ha  compiti decisionali analoghi a quelli attribuitigli nelle ‘questioni’ che coinvolgono medico e rappresentante di persone minori o incapaci a fronte del rifiuto di trattamenti sanitari  ( comma 5 dell’art.3).

Si ripete in questa sede che il giudice tutelare (si veda il capitolo 6 della quarta parte) non può essere ‘giudice imparziale’ come il giudice di un processo civile o penale che decide chi possa aver ragione, secondo la legge, tra parti ed interessi contrapposti o tra liceità ed illiceità di un comportamento, sanzionando eventuali illiceità.

Il giudice tutelare ha invece normalmente il compito di garantire la protezione della persona fragile ( si veda come esempio l’intera disciplina della legge 6/2004 sull’amministrazione di sostegno ) , quantomeno con ‘interventi in ultima istanza’ quando sia controversa l’effettività della tutela di beni essenziali della persona fragile; così è anche nel campo degli interventi sanitari secondo la legge 219/2017 –in particolare secondo l’art.3-, quando deve esser garantita la vita, la salute e la dignità della persona non in grado di autodeterminarsi ( tutela che deve costituire lo ‘scopo’ essenziale del consenso/rifiuto di accertamenti e trattamenti sanitari – si vedano in particolare i commi 2 e 3 dell’art.3- ).

 Nel caso delle disposizioni  anticipate di trattamento, che necessariamente coinvolgono “ l’attualità” della protezione della persona incapace a fronte della diversa ‘posizione’ ( ‘conflitto’) di medico e fiduciario o amministratore di sostegno in relazione ad accertamenti e/o trattamenti sanitari rientranti nelle DAT, il giudice tutelare dovrà in qualche modo ‘bilanciare’ la  necessità di  protezione della vita, della salute psicofisica e della stessa dignità della persona fragile con il rispetto possibile delle DAT ( comma 5 dell’art.4: ‘nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del comma 5 dell’art.3’ ). A tal fine potranno esser valorizzate  indicazioni attuali ( che siano in qualsiasi modo e limite comprensibili  nonostante l’incapacità) della persona-paziente;  per quanto possibile, potrà anche esser ‘ricostruito’, per applicarne alcuni ‘effetti’ nell’attualità delle condizioni esistenziali del paziente-disponente,  il permanere o il venir meno della volontà di rinuncia astrattamente espressa con le DAT ( anche ‘avvalendosi’ di precedenti ma  più recenti dichiarazioni ‘informali’ o dello  di stile di vita e/o dei comportamenti  del disponente , prima e dopo il sopravvenire della ‘incapacità di autodeterminazione’). 

Va però anche tenuto presente che “ l’ascolto” attuale del disponente ( che è anche beneficiario  quando, in mancanza di fiduciario, gli sia stato nominato amministratore di sostegno), di cui all’art. 407, secondo comma CC (il GT ‘deve sentire personalmente…’),  in qualsiasi modo realizzato, non è di per sé sostituito o sostituibile con la semplice lettura delle  disposizioni anticipate  di trattamento sanitario; infatti esse sono state redatte, ora per allora, in un tempo precedente e più o meno lontano da quello della proposta di trattamento sanitario anticipatamente rifiutata, quando le condizioni di compromissione di salute e benessere erano solo astrattamente ipotizzate, mancando di ogni attualità . 

 Tuttavia anche la decisione del GT, che di per sé deve essere orientata dai principi di beneficenza e di miglior interesse attuale della persona fragile (che sono intrinseci allo stesso rispetto della sua dignità), deve, a fronte delle disposizioni dell’art.4, ‘bilanciare’ questi principi generali con il rispetto possibile della DAT, nei limiti in cui non appaiano ‘palesemente incongrue’ o ‘non corrispondenti alla condizione clinica del paziente’ o superate da sviluppi terapeutici migliorativi della qualità di vita ( comma 5 dello stesso articolo).

Pertanto, la decisione del giudice tutelare dovrà da un lato esser in qualche modo orientata dallo ‘scopo’ del rispetto della vita, della salute (psicofisica) e della dignità attuale della persona, piuttosto che da quello della sua possibilità di autodeterminazione, inesistente per presupposto quando possono esser applicate le stesse DAT (commi 1 -3 -4 dell’art. 3). Ma  l’interpretazione (pur sistematica ed estensiva) e la decisione del GT, che dovrà essere costituzionalmente orientata dai principi sopra esposti ( fatti propri dal comma 1 dell’art.1 della l. 219/2017; ‘… nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea’), potrà ‘convalidare’ la richiesta di disapplicazione delle DAT ( e ‘decidere’ in tal senso - c.5 dell’art.3-) solo quando, a seguito del necessario bilanciamento, sia comunque giudicata sussistente una delle condizioni ( incongruità, non corrispondenza alla condizione clinica o sopravvenienza di possibilità di miglioramento delle condizioni di vita ) che lo stesso medico abbia  evidenziato ricorrendo al GT per il mancato ‘accordo’ con il fiduciario o con l’amministratore di sostegno. 

È particolarmente evidente in questo contesto la necessità, ma anche la ‘difficoltà’ del compito di equilibrato bilanciamento tra principi costituzionali e normativi (artt.2-3-4 e 32 Cost.; artt. 1,3,4 legge 219/2017) affidato al GT per la sua decisione.

f)   i trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza e le DAT

 Premettiamo alla problematica specifica una considerazione generale fondata sui principi della legge 219/2017 ( ‘tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona’ art. 1, comma 1) nel quadro costituzionale ( artt.2-3-32 Cost. : riconoscimento e garanzia dei diritti inviolabili dell’uomo, dovere solidaristico di rimozione degli ostacoli al pieno sviluppo della persona umana, tutela del diritto alla salute e limiti legali all’obbligatorietà di trattamenti sanitari) e normativo. Come sottolineato ripetutamente , ma più specificamente nelle parti di questo lavoro dedicate alla disciplina generale del (consenso informato nei trattamenti sanitari art.1- vedasi prima parte della relazione) ed a ‘minori  e incapaci’ - art.3, (quarta  parte della stessa relazione ), questi principi-quadro  si articolano anche nei principi di beneficenza e di non maleficenza, di attualità e di proporzionalità, di adeguatezza, di capacità , autonomia decisionale e di rappresentanza, di miglior interesse e  di garanzia nonché di ‘rispetto della vita familiare- non intromissione nella vita personale’.  Il   delicato bilanciamento   tra di essi è necessario per orientare gli operatori sanitari nell’ applicazione di linee-guida interpretative utili nell’applicazione concreta dei trattamenti sanitari, anche se non sarà mai in grado di fornire una risposta univoca alle dinamiche sempre diverse della singola sofferenza umana. 

 Riteniamo che sia dalla lettura analitica delle singole disposizioni della legge 219/2017  che  dalla loro lettura sistematica nel quadro costituzionale emerga il principio essenziale secondo cui  il bilanciamento tra diritto alla vita-salute ed autodeterminazione può considerarsi sostanzialmente paritario solo quando la persona sia ‘attualmente’ dotata , al momento dell’intervento sanitario proposto dal medico, di piena autonomia valutativa e decisionale e perciò sia in grado di esprimere ‘attualmente’ il proprio consenso/rifiuto ai trattamenti sanitari. Invece, quando non vi sia o non vi sia più tale autonomia valutativa e decisionale, tende a prevalere, seppur con diverse modalità, il rispetto del diritto alla vita-salute sul diritto all’autodeterminazione già manifestata ma non pienamente attuabile per le condizioni di sopravvenuta ed attuale ‘incapacità’ della persona.

Pertanto, in particolare, l’indicazione della propria volontà in merito al consenso/rifiuto di trattamenti sanitari espressa antecedentemente e non attualizzabile per la sopravvenuta impossibilità di esprimere la propria autonomia valutativa e decisionale (DAT-art.4 legge 219/2017) non potrà mai avere un’efficacia maggiore (e nemmeno eguale) di quella espressa attualmente con il proprio consenso-rifiuto ai trattamenti sanitari da parte del paziente pienamente ‘capace’. Una diversa valutazione contrasterebbe palesemente anche con i principi costituzionali di eguaglianza e ragionevolezza (art.3 della Costituzione). Questa constatazione spiega chiaramente la ragione per cui le DAT stesse (a differenza delle espressioni attuali di consenso - o di rinuncia/rifiuto- libero ed informato) possano e debbano esser disattese nei casi, commentati alle lettere precedenti, della palese incongruità o della non corrispondenza alla condizione clinica attuale del paziente o della sopravvenienza di terapie imprevedibili all’atto della loro sottoscrizione (comma 5 dell’art.4).

Su questa premessa, in relazione alla rinuncia-rifiuto di ‘trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza’ ( tra cui  ‘la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale’), va sottolineato il principio generale sancito dal comma 5 dell’art.1  l. 219/2017  secondo cui ‘ …qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi  di assistenza psicologica’ . Questa prospettazione-promozione di alternative e sostegni è essenziale, nell’ambito della ‘cura alla persona’, anche  per rendere effettiva,  in condizioni di particolare sofferenza, ‘la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà’, come disposto dall’ultima parte dello stesso comma 5;  e comunque perché la legge ritiene indispensabile che una decisione così gravida di conseguenze quale quella di rinunciare o rifiutare ‘trattamenti sanitari  necessari alla propria sopravvivenza’( decisione  cui normalmente consegue, in tempi più o meno brevi, la morte della persona)  maturi e possa esser efficacemente ‘confermata’ solo a seguito di un confronto medico - sanitario - multidimensionale particolarmente intenso e, per quanto possibile, ‘dissuasivo’ ( naturalmente sempre con la garanzia del ‘rispetto della volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo’ -ultima parte del comma 5 dell’art.1 ). Nel caso delle DAT però è esclusa ‘in radice’,  per la sua sopravvenuta ‘incapacità di intendere o di volere’,  la possibilità di prospettargli direttamente ed efficacemente le alternative e i sostegni, come richiesto inderogabilmente dal quinto comma dell’art.1 per l’efficacia della rinuncia ai trattamenti necessari alla sopravvivenza;  queste ‘prospettazioni’, come si è visto, sono  sempre indispensabili per rendere efficace la rinuncia-rifiuto  a trattamenti sanitari necessari alla sopravvivenza ( art.1, comma 5) . Non occorre certo dilungarci  sul punto per chiarire che non è  possibile realizzare un’effettiva, attuale, ‘personale’ ed  efficace ( anche giuridicamente) attività di prospettazione di alternative e sostegni ‘dissuasivi’ ( quali quelli previsti ed imposti dal  comma 5 dell’art.1)  nei confronti di un paziente che, per la stessa ‘ definizione’- presupposto di efficacia delle DAT, ha perso la propria ‘capacità di intendere o di volere’ e quindi di autodeterminarsi (autonomia valutativa e decisionale ). Né può ritenersi, come già sottolineato ai punti precedenti, che sia possibile la ‘sostituzione’ del disponente con il fiduciario o l’amministratore di sostegno, trattandosi di una necessaria condizione di personalissima capacità/possibilità di comprensione della prospettazione di alternative e sostegni che, tra l’altro, deve esser in grado di incidere anche sulla possibilità di modificare precedenti espressioni di volontà di rinuncia (ultima parte del comma 5).

Su queste premesse, poiché il paziente-disponente-redattore  delle DAT che aveva anticipatamente espresso, nelle sue dichiarazioni di volontà (comma  6  dell’art. 4), la propria rinuncia-rifiuto (anche) di trattamenti sanitari salva-vita, non ha più la possibilità di ricevere/recepire/comprendere efficacemente  la prospettazione delle alternative e delle azioni di sostegno ‘dissuasive’; dato atto che invece questo fatto è requisito ritenuto   dalla legge stessa indispensabile per l’efficacia della rinuncia a tali trattamenti ‘anche’ per il paziente perfettamente in grado di  autodeterminarsi ; che non è ipotizzabile, per l’evidente assoluta irragionevolezza logica, sistematica e costituzionale  di  tale  ipotesi interpretativa ,  che la rinuncia a trattamenti salvavita espressa con le DAT abbia un’efficacia immediata addirittura maggiore rispetto a quella  del rifiuto ‘attuale’ di trattamenti sanitari espresso nell’attualità da paziente pienamente ‘capace’; riteniamo corretto escludere la possibilità di rinunciare, attraverso le DAT, a trattamenti sanitari necessari alla sopravvivenza. Pertanto, va esclusa l’efficacia di dichiarazioni in tal senso eventualmente espresse con le DAT. 

Si può concludere pertanto che non possono essere e non sono efficaci sul punto eventuali DAT che esprimano la volontà del paziente di rinunciare a trattamenti sanitari salva-vita. Può essere peraltro correttamente aggiunto che , ove tali ‘volontà’ siano comunque espresse, il medico potrà ‘tenerle presente’ e perfino in qualche modo ‘valorizzarle’ , ma  solo nell’ambito delle proprie discrezionali indicazioni /scelte terapeutiche; e purché i trattamenti sanitari o le condotte sanitarie ‘alternativamente’ prospettabili  ( anche ai fini di ottenere il consenso del fiduciario)   rientrino nella ‘fascia’ di quelli che,  ‘in  scienza e coscienza’, il medico   ritenga  ‘alternativi’ a quello d’elezione, ma comunque congrui, proporzionati ed adeguati nel caso concreto ( si vedano i principi  espressi in relazione alle indicazioni della ‘persona incapace’ dall’art.3 della legge). 

A conferma di questa interpretazione aggiungiamo che la stessa sentenza della Corte Costituzionale 242/2019, istituendo un parallelismo tra non punibilità dell’agevolazione materiale all’esecuzione del suicidio e condizioni legittimanti la rinuncia a trattamenti sanitari necessari alla sopravvivenza, prevede che ne costituisca condizione-presupposto comune l’attuale ‘piena capacità di prendere decisioni libere e consapevoli’ anche in relazione alle comunque indispensabili prospettazioni di condotte sanitarie alternative e di azioni di sostegno multidimensionali adeguate (si rinvia sul punto  all’analisi della sentenza pubblicata su Persona e Danno del 6/2/2020 ).


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