Biodiritto, bioetica - Fine vita -  Redazione P&D - 25/03/2019

Testamento biologico: ognuno sceglie sulla propria vita - Biagio Vigorito

La nuova legge sul testamento biologico

Ognuno ha il diritto di scegliere come andare incontro alla propria fine. È questo il principio che, in sostanza, ha introdotto la legge 2 dicembre 2017, n. 219 (pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2018) sul testamento biologico.
La citata legge costituisce una novità assoluta nel nostro ordinamento, poiché a partire dal 31 gennaio 2018 è stata riconosciuta all’individuo la libertà di scegliere se e come curarsi nel caso in cui dovesse sopraggiungere una futura incapacità. Si è voluto finalmente dare piena tutela a valori cardine del nostro ordinamento, quali il diritto all’autodeterminazione ed alla dignità dell’individuo (valori consacrati negli artt. 2, 3 e 13 della Costituzione), offrendo a ciascuno la possibilità di scegliere autonomamente se e a quali cure sottoporsi, così da andare incontro alla fine della propria esistenza con dignità.
Il fulcro della legge è rappresentato dalle c.d. D.A.T. (Disposizioni Anticipate di Trattamento). Attraverso queste è attribuita all’individuo la facoltà di scegliere a quali trattamenti sanitari intenderà sottoporsi nel caso di futura incapacità. In tal modo la legge ha voluto rafforzare il principio in forza del quale nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito contro il consenso libero ed informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.


Le D.A.T.

Le disposizioni anticipate di trattamento costituiscono il cuore della nuova legge. Con esse infatti la persona, in previsione di una sua futura incapacità e quindi della conseguente impossibilità di esprimere il proprio consenso informato ai trattamenti medico-sanitari cui sottoporsi, può fornire indicazioni circa i trattamenti ai quali intenderà sottoporsi e quali invece vorrà rifiutare. Le disposizioni espresse possono riguardare singoli trattamenti sanitari, terapie ed anche singoli accertamenti medici. Naturalmente l’individuo non potrà esigere trattamenti sanitari contrari a legge.
Legittimati a manifestare le proprie volontà attraverso le d.a.t. sono tutti coloro i quali siano maggiorenni e siano capaci di intendere e di volere.
Occorre però precisare che prima di redigere le d.a.t., la legge impone di acquisire adeguate informazioni mediche sulle conseguenze mediche delle proprie scelte. Tuttavia fornire prova dell’aver previamente consultato un medico a tal fine non è facile da dimostrare: per cui, al fine di evitare ogni tipo di contestazione, è sicuramente più che opportuno documentare in forma scritta l’assolvimento di questo obbligo.
Adempiuto questo preventivo obbligo è possibile redigere le disposizioni anticipate di trattamento attraverso una delle seguenti modalità:
si possono esprimere le proprie volontà su un documento scritto di suo pugno (quindi attraverso una normale scrittura privata);
si può scegliere la forma della scrittura privata autenticata;
si può manifestare le proprie volontà in un atto pubblico notarile (1).
Cosa accade però se la persona si trova in condizioni tali da non poter ricorrere a nessuna delle forme appena indicate? Essa non è lasciata priva di tutela in questo caso, poiché l’art. 4, comma 7 della legge prevede espressamente che, se la persona si trova in condizioni tali da non poter ricorrere a nessuna delle forme indicate in precedenza (pensiamo ad una persona con disabilità), può “fare biotestamento” attraverso una videoregistrazione o ricorrendo a dispositivi che le consentano di comunicare.
Le disposizioni così espresse non sono inoltre immodificabili, poiché ne è ammessa la modifica o la revoca in qualunque momento. Ciò può avvenire nelle stesse forme in cui sono state espresse o, in caso di impossibilità ad usare la medesima forma o di urgenza, attraverso una dichiarazione verbale o una videoregistrazione raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.
Cosa ne è invece delle D.A.T. espresse prima di questa legge? Esse, se ed in quanto non risultino contrarie alle prescrizioni di questa legge, conservano validità anche se rilasciate prima del 31 gennaio 2018 (data di entrata in vigore della legge n. 219/2017).


Il Fiduciario

La legge riconosce al disponente la possibilità (n.b. non l’obbligo) di nominare un fiduciario, vale a dire una persona di sua fiducia alla quale è attribuito il compito di fare le veci del disponente (ormai divenuto incapace) nei rapporti con i medici e con la struttura sanitaria.
Può rivestire il ruolo di fiduciario qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, la quale deve espressamente accettare l’incarico sottoscrivendo le d.a.t. o con un atto successivo da allegare alle d.a.t. stesse, che dovranno essere rilasciate in copia al fiduciario. L’incarico, una volta conferito, può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento con le stesse modalità impiegate per la nomina e senza che sia necessaria una motivazione. Inoltre lo stesso fiduciario, una volta nominato, ha la possibilità di rinunciare alla nomina attraverso un atto scritto da comunicare al disponente.  La legge non vieta di nominare più fiduciari: in tal caso essi, nell’ordine indicato dal disponente, sostituiranno il fiduciario che non possa o non voglia svolgere l’incarico.
Naturalmente, essendo il fiduciario una figura solo eventuale, le d.a.t. che non ne indichino uno conservano piena efficacia, restando vincolanti per il medico e la struttura sanitaria.
Nell’ipotesi in cui le d.a.t. non contengano la nomina di un fiduciario e si ravvisi la necessità di individuare un soggetto che si interfacci con il personale sanitario, sarà possibile presentare un apposito ricorso al Giudice Tutelare e richiedere la nomina di un amministratore di sostegno che svolga la stessa funzione del fiduciario.
Da quanto detto emerge quindi che compito del fiduciario è quello di attualizzare le volontà espresse dal disponente, garantendone il rispetto.
Occorre tuttavia sottolineare che a volte la volontà del disponente non può essere rispettata. Potrebbe infatti accadere che le scelte da questi espresse appaiano palesemente incongrue, o che non corrispondano alla sua attuale condizione clinica, o ancora che siano sopravvenute terapie non prevedibili alla redazione delle d.a.t. che offrano concrete possibilità di miglioramento delle condizioni cliniche del disponente. Come bisogna comportarsi in ipotesi di questo tipo? Occorre conformarsi comunque alle d.a.t. o è necessario disattenderle? Ebbene in situazioni di questo tipo il fiduciario, d’accordo con il medico, potrà disattendere le volontà del disponente. Nel caso in cui invece il fiduciario ed il medico si trovino in disaccordo, l’art. 3, comma 5 della legge 219/2017 prevede che la decisione debba essere rimessa al Giudice Tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o, in mancanza, dei soggetti indicati nell’art. 406 c.c. o anche del medico o del direttore della struttura sanitaria in cui il disponente si trova in cura.


Adempimenti successivi alla redazione delle d.a.t. e loro pubblicità

Una volta redatte, le disposizioni anticipate di trattamento devono essere rese pubbliche. A tal fine il disponente deve consegnarne personalmente una copia presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza, il quale, verificatene l’identità e la residenza, provvederà all’annotazione in un apposito registro, ove istituito, ovvero a registrarle all’interno di un ordinato elenco cronologico delle disposizioni presentate. Ove ricorrano i presupposti di cui al comma 7 dell’art. 4, l. 219/2017, le d.a.t. potranno invece essere annotate presso le strutture sanitarie. Il citato comma 7 prevede infatti che “le regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili”.
Sotto il profilo della pubblicità la legge 219/2017 lascia tuttavia numerosi punti di criticità.  Essa infatti prevede unicamente registri regionali, con la conseguenza che se il disponente è ricoverato in una regione diversa da quella di residenza, il rischio evidente che si corre è quello di non conoscere le d.a.t.. Sarebbe pertanto fortemente auspicabile la creazione di un registro nazionale. Inoltre nulla di specifico è previsto per la redazione di un registro comunale, atteso che i comuni, ad oggi, non sono obbligati ad istituirlo, e dunque esso è presente solo nelle amministrazioni più diligenti.
Per cercare di dare soluzione al problema, in data 8 febbraio 2018, il ministro dell’Interno Minniti  
ha provveduto all’emanazione della Circolare 1/2018. Obiettivo di questa era fornire alcune prime istruzioni operative ai comuni per l’attuazione della legge n. 219/2017. Nello specifico, la riportata circolare fornisce alcuni chiarimenti sul ruolo e sulle specifiche attività dell’ufficiale di stato civile del Comune di residenza del disponente, prevedendo che non vi è l’obbligo di istituire un nuovo Registro, ma solo di registrare le d.a.t. man mano ricevute in un apposito elenco, dopo aver verificato la sussistenza dei presupposti di consegna.

 

1) L’atto non sconta nessuna imposta ed è esente da qualsiasi tassa o diritto.