Deboli, svantaggiati - Persone con disabilità -  Marra Angelo D. - 29/10/2014

QUESTIONI CONTROVERSE DI BIOETICA E DISABILITÀ – Angelo D. MARRA

Come Visiting associate fellow della University of York sto portando avanti un progetto di ricerca iniziato nell"Universitá di Magna Grecia di Catanzaro. Il titolo generale é "la ragionevolezza come criterio di decisoni controverse di bioetica". Il tentativo é quello di inserire questa riflessione all"interno dei Disability Studies.

Soprattutto nell"ottica di elaborare una "bioetica della vita quotidiana" (basata cioé non su astratte concezioni teoriche ma sulle reali esperienze di vita), ho deciso di sperimentare un approccio partecipativo. Perciò, quanti desiderano contribuire alla ricerca (persone disabili e non) con suggerimenti o commenti sono benvenuti.  Chi lo desidera può contattarmi scrivendo all"indirizzo avv.angelo.marra@gmail.com oppure  angelo.marra@york.ac.uk    .

 

OBIETTIVI SPECIFICI DELLA RICERCA:

Approfondire il tema delle decisioni inerenti al diritto alla vita delle persone disabili alla luce dei diritti umani con particolare riguardo ai test prenatali, il patrimonio genetico e l'uso delle nuove tecnologie, l'interruzione di gravidanza ed i rischi c.d. "eugenetici"; analisi delle forme di realizzazione del diritto alla non discriminazione della persona nell'esercizio e godimento del diritto alla salute con puntuale riferimento alle persone disabili (art. 25 Conv. ONU), del relativo diritto all'abilitazione e riabilitazione (art. 26 Conv. ONU), del diritto alle cure e consenso informato richiesto in modo accessibile; si tratterà poi di studiare il problema delle sperimentazioni tra libertà di scelta e dignità della persona disabile; ricostruzione dell'istituto dell""Accomodamento ragionevole" tra diritto europeo,prassi nazionale e Corte Costituzionale.

 

Ragionevolezza e disabilità tra interpretazioni consolidate e strumenti innovativi per contrastare la discriminazione; infine, argomenti da approfondire saranno l'autodeterminazione della persona disabile alla luce del diritto alla vita indipendente (art. 19 Conv. ONU) ed alla libertà di compiere le proprie scelte (art. 3 Conv. ONU), nonché atti personalissimi (integrità della persona, fertilità e sessualità, eutanasia).

LA PROSPETTIVA DEI DIRITTI UMANI ED I TRE PILASTRI DELL"INDAGINE

Questa ricerca su Ragionevolezza quale criterio per le decisioni in Bioetica e Disabilità si giova di un approccio orientato ai diritti umani sulla base di quanto stabilito dalla Convenzione delle Nazioni Unite del 2006.  Concetti chiave di questo percorso sono: a) la disabilità, b) la ragionevolezza, c) la bioetica.

 

Ciascuno di essi merita un approfondimento specifico.  In particolare, è necessario comprendere:

A per la disabilità:

- cosa è la disabilità?

- ricostruzione tradizionale della disabilità e modello sociale

- Pensiero orientato ai diritti umani in rapporto al fenomeno disabilità (Convenzione ONU 2006)

 

B per la bioetica:

- Cos'è la bioetica?

- Concezione tradizionale di bioetica. ;

- Temi tradizionali della Bioetica alla luce della Convenzione ONU 2006

- Una diversa concezione della bioetica: la bioetica nella vita quotidiana, nuovi temi per la bioetica.

 

- Bioetica e Diritto: Biodiritto

- Biodiritto e Disabilità

- Biodiritto e Diritti Umani

 

C per la ragionevolezza:

- ragionevolezza come limite

- ragionevolezza come bilanciamento

- ragionevolezza nel diritto costituzionale

- accomodamento ragionevole

- ragionevolezza come strumento propulsivo  dei Diritti Umani

Questi tre macro argomenti, con i relativi filoni di studio, vanno combinati tra loro e (ri)letti alla luce della introduzione nell"ordinamento nazionale, in quello  comunitario e quello internazionale della Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità del 2006. Solo alla fine di questo processo sarà possibile chiarire cosa significhi e cosa comporti l'applicazione del criterio di ragionevolezza per assumere decisioni bioetiche in ciò che riguarda la persona disabile ed i diritti a questa ascrivibili. 

 

METODO DI INDAGINE

Il Modello Sociale della Disabilità è usato come chiave di lettura e di decostruzione dell'insieme delle norme esistenti in tema di disabilità e questioni bioetiche.

La metodologia CBR (Community Based Reahbilitation) della OMS, basata sulle storie di vita, è utilizzata per individuare i temi (bio)eticamente e (bio)giuridicamente sensibili della vita quotidiana coinvolgendo un gruppo di persone con disabilità.



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