Biodiritto, bioetica - Fine vita -  Redazione P&D - 11/07/2019

La dignità umana nel crepuscolo della vita - Maria Grazia Cabitza


La centralità del giudice tutelare nella salvaguardia dei diritti inviolabili della persona.

Convegno  “Fine vita tra diritto ed etica”
                                  Roma, 5 giugno 2019
        Senato della Repubblica, sala Zuccari, palazzo Giustiniani

Guai anche a voi, dottori della legge,
 che caricate gli uomini di pesi insopportabili,
e quei pesi voi non li toccate nemmeno con un dito!
(Vangelo Luca, 11,46)


Sommario:
Premessa. 2. Il consenso informato al trattamento sanitario: dall’interpretazione costituzionalmente orientata alla legge n. 219 del 22 dicembre 2017. 3. Un percorso ancora in itinere: le persistenti criticità nella disciplina sul fine vita e la confermata centralità dell’amministratore di sostegno e del giudice tutelare. 3.1. Il paziente incapace: quid iuris in assenza di direttive anticipate di trattamento? 3.2. Cenni di diritto comparato: legge italiana e legge francese a confronto. 4. Conclusioni

Premessa
Ringrazio gli organizzatori del convegno per avermi dato l’opportunità di partecipare a questo momento di riflessione sul delicato tema del fine vita, del quale ho avuto modo di occuparmi nello svolgimento delle funzioni di giudice della persona e della famiglia.
E’ proprio dal punto di vista pratico del giudice civile, chiamato ogni giorno ad assicurare la tutela in concreto dei diritti riconosciuti dall’ordinamento, che volgo lo sguardo sul mutato quadro normativo risultante dall’entrata in vigore della legge 22 dicembre 2017, n. 219, frutto di quel nuovo contesto sociale e culturale che da tempo chiede che siano indicati, attraverso disposizioni normative largamente condivise, e, quindi, specchio dei valori etici comuni, quei limiti all’azione dell’uomo che un tempo erano ricavabili dalle stesse leggi naturali.
Il sorprendente sviluppo delle biotecnologie, che ha fortemente inciso anche sugli eventi naturali del nascere e del morire, ha fatto emergere, infatti, nuovi diritti e nuove istanze di tutela, volte ad assicurare il rispetto della volontà individuale e della dignità umana davanti alla sempre più incalzante invadenza della scienza e della tecnica.
E’ in questo fermento culturale che si inserisce la legge n. 219 del 22 dicembre 2017, con la quale, seppur con notevole ritardo rispetto ad altri Paesi europei, è stata introdotta anche in Italia la prima disciplina organica sui delicati temi del consenso informato, nucleo centrale della relazione di cura tra medico e paziente, delle disposizioni anticipate di trattamento e del fine vita.
2. Il consenso informato al trattamento sanitario: dall’interpretazione costituzionalmente orientata alla legge n. 219 del 22 dicembre 2017.
La legge, in netta antitesi con una visione paternalistica del rapporto tra medico e paziente, pone al centro della relazione di cura il consenso informato, presupposto e limite invalicabile dell’agire del medico, e,  partendo dalla chiara affermazione del diritto di ciascuno di rifiutare i trattamenti sanitari reputati contrari alla propria visione della vita, giunge a riconoscere piena validità ed efficacia alla volontà del pazienze anche qualora dal rifiuto o dalla sospensione del trattamento possano derivare effetti pregiudizievoli per la propria salute e persino la morte.
E’ questo un approdo al quale la giurisprudenza era giunta da tempo, attraverso la diretta applicazione dei principi costituzionali e sovranazionali, che già fornivano solide fondamenta ad un concetto di salute del tutto nuovo, non più inteso quale oggettiva situazione “biologica” di mera assenza di malattia, bensì quale condizione fisica e psicologica di piena realizzazione della persona umana, da promuoversi non solo con riferimento al versante della “fisicità”, ma anche con riferimento al rispetto dell’idea che ciascun individuo ha della propria identità e della propria dignità.
Sono proprio i principi univocamente ritraibili dalla Carta costituzionale e dalle fonti sovranazionali che hanno costituito la linfa di quel percorso giurisprudenziale che ha consentito anche in Italia, pur in mancanza di una legge ordinaria che disciplinasse in maniera organica l’intera materia, la tutela dei diritti inviolabili dell’uomo nell’ambito della relazione di cura, laddove, proprio per la condizione di particolare fragilità derivante dalla malattia, è maggiormente avvertita l’esigenza di salvaguardare ai massimi livelli la libertà e l’autodeterminazione dell’individuo e, con esse, la sua dignità.
 Nel nostro Paese, nel silenzio della legge, è stata, infatti, la giurisprudenza a ridefinire in senso costituzionalmente e convenzionalmente orientato il tradizionale rapporto medico – paziente, nella prospettiva di una sempre maggiore valorizzazione della volontà dell’individuo, giungendo, all’esito di un travagliato percorso, al pieno riconoscimento del diritto inviolabile della persona a rifiutare i trattamenti sanitari ritenuti insopportabili secondo la propria visione della vita, anche quando necessari per la sua stessa sopravvivenza.
Ripercorrere, seppur a grandi linee, tale travagliato percorso è utile per fare luce su taluni aspetti ambigui della nuova disciplina e fornisce sicure coordinate al giudice che di quella legge è chiamato a dare concreta applicazione.
Lo snodo fondamentale di tale percorso è rappresentato dalla decisione della Corte di Cassazione (n. 21748) del 16 ottobre 2007 sul noto caso di Eluana Englaro, che, unitamente al provvedimento del giudice penale sul caso Welby, ha evidenziato la vicinanza concettuale tra il dissenso a dare inizio ad un trattamento sanitario e il dissenso a proseguire il trattamento già in atto, anche qualora dalla decisione adottata dal paziente possa derivare la fine della sua stessa esistenza, in tal modo tracciando la via per l’affermazione in entrambi i casi di un’identica disciplina.
La sentenza con la quale il gup presso il Tribunale di Roma decise, nel luglio del 2007, il caso Welby costituisce, infatti, il punto di riferimento per l’ipotesi paradigmatica del rifiuto di trattamenti sanitari, anche di sostegno vitale, da parte del paziente maggiorenne e pienamente capace.
Con riferimento, invece, al tema ancora più spinoso della sospensione dei trattamenti di sostegno vitale somministrati in favore di paziente incapace, che non abbia in precedenza espresso chiare indicazioni per il fine vita, è emblematico il caso di Eluana Englaro, deceduta il 9 febbraio 2009 in seguito alla sospensione dei trattamenti di nutrizione e idratazione artificiali, autorizzata con provvedimento della Corte d’appello di Milano, in applicazione dei principi espressi dalla Corte di Cassazione nella sentenza prima richiamata.
 Con tale decisione il Supremo Collegio, riconosciuta la necessità della piena salvaguardia del principio di autodeterminazione terapeutica anche con riferimento alle persone incapaci, individuò negli istituti della tutela e dell’amministrazione di sostegno gli strumenti giuridici ai quali fare riferimento per rendere effettivo tale diritto e disegnò con chiarezza i limiti per il legittimo esercizio delle potestà attribuite a terzi per la miglior tutela degli interessi delle persone incapaci.
La Corte, con una esemplare decisione che ancora oggi costituisce imprescindibile punto di riferimento, precisò, infatti, che: ove il malato giaccia da moltissimi anni (nella specie, oltre quindici) in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacità di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita mediante un sondino nasogastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione, su richiesta del tutore che lo rappresenta, e nel contraddittorio con il curatore speciale, il giudice può autorizzare la disattivazione di tale presidio sanitario (fatta salva l’applicazione delle misure suggerite dalla scienza e dalla pratica medica nell’interesse del paziente), unicamente in presenza dei seguenti presupposti: (a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno; (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l’idea stessa di dignità della persona”.
Ebbe cura di precisare ulteriormente la Corte che “Ove l’uno o l’altro presupposto non sussista, il giudice deve negare l’autorizzazione, dovendo allora essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita”.   
Con la pronuncia in esame la Corte indica, dunque, le coordinate per un corretto bilanciamento tra diritti tutti di rilevanza costituzionale, operando una sintesi efficace tra tutela del diritto alla vita e rispetto della dignità personale.
Viene, infatti, affermata con chiarezza (superando le iniziali incertezze della dottrina e della giurisprudenza) la possibilità che il concreto esercizio dei diritti personalissimi dell’incapace (come, appunto, la salute e le decisioni di fine vita) possa trovare esplicazione attraverso il tutore o l’amministratore di sostegno, dato che altrimenti tali diritti inviolabili resterebbero privi di effettiva tutela, con grave vulnus del principio di uguaglianza e di non discriminazione; ma nel contempo viene affermata la legittimità di un siffatto esercizio solo nel caso in cui sia possibile, in assenza di chiare disposizioni anticipate di trattamento, una ricostruzione giudiziale, a posteriori, del dissenso alla prosecuzione del trattamento sulla base di chiari, precisi e concordanti elementi presuntivi.
Vi è da osservare che su tale snodo cruciale erano e sono in teoria possibili due diversi modi di ragionare:
Il primo fondato sull’accertamento di una volontà precedentemente manifestata dall’incapace (in maniera chiara e diretta ovvero ricostruita in via ipotetica), ed è l’approccio fatto proprio dalla Corte di Cassazione nella decisione in esame;
Il secondo, adottato da altri ordinamenti, fondato sul criterio oggettivo del c.d. miglior interesse del paziente incapace (best interest), che prescinde dalla volontà del paziente stesso. Soluzione quest’ultima adottata ad esempio in Inghilterra, dove in molte decisioni giudiziali il miglior interesse della persona incapace è stato ravvisato proprio nell’interruzione del trattamento, in considerazione del fatto che, all’esito di una valutazione di tipo oggettivo, incentrata sul responso tecnico del medico, la condizione in cui versava il paziente si era ritenuto si sostanziasse, in realtà, “in niente di più che in una morte vivente” (traducendo letteralmente l’inciso riportato in alcune sentenze del giudice inglese: in reality no more than a living death).
 Anche in Francia, dopo la riforma del 2016, si assiste ad un approccio simile, come si illustrerà meglio in seguito.
La strada maestra tracciata dal Supremo collegio rifugge dunque da tale ultima prospettiva e si fonda, condivisibilmente, sulla considerazione secondo la quale la libertà di rifiutare le cure, soprattutto quelle che coinvolgono il delicato tema della fine della vita, presuppone il ricorso a valutazioni esistenziali squisitamente soggettive che trovano il loro fondamento in concezioni di natura etica o religiosa, e sul concetto che si ha di se stessi e della propria dignità. Pertanto il ruolo del rappresentante legale (tutore o amministratore di sostegno) non può essere quello di far valere una decisione che rispecchi la sua personale concezione della vita, quanto piuttosto quello di far emergere la decisione che il rappresentato avrebbe adottato in quella particolare situazione
A partire dalla sentenza sul caso Englaro diventa, dunque, chiaro a tutti che dall’inesistenza o dalla perdita della capacità di intendere e di volere non può farsi discendere anche l’inesistenza o la perdita del diritto di autodeterminazione in ambito sanitario, trattandosi di un diritto inviolabile della persona, necessariamente strumentale alla piena salvaguardia della dignità umana.
La negazione di un tale diritto in capo alle persone incapaci sarebbe, infatti, del tutto inconciliabile con il principio di uguaglianza sancito dall’art 3 della nostra Carta Costituzionale, e, altresì, con il divieto di discriminazione di cui all’art. 14 della Convenzione europea dei diritti dell’Uomo.
Restava, invece, ancora fortemente dibattuta la questione riguardante l’efficacia delle cosiddette direttive anticipate di trattamento, in mancanza di una legge che ne assicurasse la vincolatività.
Vi è da ricordare, infatti, che secondo la tesi all’epoca dominante le direttive anticipate di trattamento rappresentavano per il personale sanitario mere indicazioni di cui eventualmente tenere conto, ma non esplicavano alcuna efficacia cogente, come d’altro canto espressamente stabilito dall’art. 9 della Convenzione di Oviedo e dal Codice di deontologia medica del 2006.
L’ostacolo principale era individuato nella mancanza dei requisiti della concretezza e dell’attualità, specie in relazione a disposizioni redatte a notevole distanza di tempo.
Pertanto, i desideri precedentemente espressi dall’interessato, se privi dei necessari requisiti della attualità e della concretezza, mai avrebbero potuto neutralizzare l’obbligo giuridico del medico di prestare le cure necessarie per la tutela della vita e della salute del paziente.
In tale contesto interviene ancora una volta la giurisprudenza di merito che, traendo linfa dalla decisione sul caso Englaro, giunge ad individuare proprio nell’istituto dell’amministrazione di sostegno lo strumento idoneo ad assicurare, nel silenzio della legge, vincolatività alle direttive anticipate di trattamento.
In particolare, in numerose decisioni è stata, infatti, ritenuta accoglibile la domanda giudiziale proposta dall’interessato ancora capace, ma in condizioni di salute tali da far ritenere imminente una perdita della coscienza, per la nomina di un amministratore di sostegno al quale affidare il compito di far valere i desideri sui trattamenti sanitari e sul fine vita manifestati nell’atto di designazione di cui al secondo comma dell’art. 408 cod. civ.
Si trattava per lo più di procedimenti riguardanti persone che si trovavano (già) ricoverate in ospedale oppure in attesa di ricovero per interventi chirurgici da effettuarsi previa anestesia, e quindi perdita di coscienza; ovvero riguardanti persone ancora pienamente capaci ma in situazioni di salute tali da far prevedere, in un futuro più o meno immediato, la perdita della capacità (si pensi ai malati di sla).
Parte della giurisprudenza, poi, facendo un ulteriore passo in avanti, proprio al fine di assicurare vincolatività ai desideri in precedenza espressi dall’interessato anche per il caso di inaspettata perdita di coscienza derivante da improvvisa malattia o trauma imprevisto, è persino giunta a ritenere possibile la nomina di un amministratore di sostegno pro futuro, riconoscendo in concreto la sussistenza di un interesse ad agire per ottenere tale nomina giudiziale anche nell’ipotesi di insussistenza, al momento della domanda, di una condizione di conclamata incapacità o impossibilità alla cura dei propri interessi.
In tal senso si espresse, tra gli altri, anche il Tribunale di Cagliari che, con il provvedimento del 22 ottobre 2009, accolse la domanda ritenendo che l’attualità della situazione di incapacità non fosse un requisito indispensabile per la nomina dell’amministratore di sostegno, quanto piuttosto condizione necessaria per consentire all’istituto di esplicare la sua efficacia, subordinata, appunto, all’effettivo verificarsi della situazione di incapacità temuta dalla ricorrente.
In particolare, il giudice tutelare ritenne sussistente, in concreto, l’interesse ad agire necessario per l’ammissibilità della domanda, ricavandolo dalle peculiari e specifiche ragioni che avevano indotto la ricorrente a designare (con atto notarile, ai sensi del secondo comma dell’art. 408 cc) quale suo amministratore di sostegno non il proprio coniuge o un proprio familiare ma una persona a lei legata da meri vincoli di amicizia, una persona, dunque, diversa da quelle che sono normalmente ascoltate nel corso del procedimento delineato dall’art. 407, III comma, c.c. e che, normalmente, vengono scelte dal giudice tutelare per lo svolgimento dell’incarico.
Aveva, infatti, argomentato la ricorrente che la necessità di procedere alla nomina formale richiesta derivava dal fatto che i suoi familiari (e cioè i soggetti che solitamente sono nominati per tale incarico dal giudice tutelare) sicuramente non avrebbero rispettato, per motivi morali e religiosi, le sue decisioni di fine vita, in particolare, non avrebbero fatto valere, in caso di necessità, il suo dissenso per i trattamenti di sostegno vitale, nonostante tale volere fosse stato chiaramente espresso nell’atto di designazione depositato presso il notaio.
Nel contempo la ricorrente aveva sottolineato come l’effettiva tutela dei propri diritti inviolabili nell’ambito della relazione di cura presupponesse necessariamente la sua partecipazione attiva, nella pienezza di tutte le facoltà di intendere e volere, al procedimento di nomina del suo amministratore di sostegno, in modo da poter efficacemente orientare la decisione del giudice sulla scelta della persona da nominare per tale delicato incarico, onde evitare che quel giudice un domani, non potendo più ascoltare dalla viva voce dell’interessata le ragioni poste dalla stessa a fondamento della scelta esplicitata nell’atto di designazione, potesse discostarsene, come consentito dall’ordinamento, seppur per gravi ragioni.
Ritenute, dunque, le ragioni suddette idonee a giustificare l’accoglimento della domanda, il giudice cagliaritano procedette alla nomina dell’amministratore di sostegno, individuandolo proprio nella persona indicata dalla ricorrente e subordinando la produzione degli effetti dello strumento protettivo disposto all’effettivo verificarsi dell’incapacità temuta.
L’interpretazione proposta, non ostacolata dal dato testuale del disposto normativo, era stata ritenuta, infatti, preferibile in quanto maggiormente conforme alla ratio legis, oltre che in sintonia con il principio costituzionale di uguaglianza e con il divieto di discriminazione, potendo assicurare il rispetto dei diritti inviolabili della persona anche nell’ipotesi di perdita improvvisa e inaspettata della capacità, evitando discriminazioni in ragione della situazione di capacità o incapacità dell’individuo o in ragione delle cause, più o meno prevedibili, della perdita della capacità o della coscienza.
L’istituto dell’amministratore di sostegno era sembrato dunque strumento idoneo ad assicurare (in sintonia con i principi di uguaglianza e di non discriminazione) anche alla persona che avesse perduto la capacità di intendere e di volere per cause improvvise ed imprevedibili, la possibilità di continuare ad essere, oltre la soglia della coscienza, interlocutore attivo nell’ambito del rapporto terapeutico.
Il travagliato percorso giurisprudenziale appena delineato è giunto a conclusione con il provvedimento di altro giudice tutelare di Cagliari del luglio 2016, relativo alla nota vicenda di Walter Piludu. Con quella decisione il giudice autorizzò l’amministratore di sostegno a richiedere, per il caso di sopravvenuta incapacità del beneficiario, l’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale, previa sedazione, nel pieno rispetto della volontà in tal senso chiaramente manifestata dal beneficiario. stesso
Va osservato che il ricorso al giudice tutelare si rese necessario in questo caso poiché l’istanza, benché formulata da soggetto pienamente capace di intendere e di volere (e perciò stesso sicuramente vincolante per il medico)  era stata immotivatamente rigettata dalla struttura sanitaria, la quale, in un’ottica di mera medicina difensiva, aveva preferito attendere il responso giudiziario.
Doloroso ricordare inoltre come esattamente 10 anni prima sempre la Sardegna sia stata spettatrice della triste vicenda umana di Giovanni Nuvoli, anch’egli affetto da SLA, il quale si vide respingere l’istanza proposta (prima alla Procura presso il Tribunale di Sassari e poi al Giudice tutelare) per ottenere l’interruzione del trattamento di ventilazione artificiale che lo teneva in vita, con provvedimenti giurisdizionali distanti anni luce dai pressochè contemporanei arresti giurisprudenziali sui casi Welby ed Englaro.
Il risultato di tale imperdonabile inadeguatezza culturale e professionale fu che Giovanni Nuvoli vi vide costretto ad adottare la tragica decisione di porre fine alle sue sofferenze rifiutando, sino alla morte, cibo e acqua.
3. Un percorso ancora in itinere: le persistenti criticità nella disciplina del fine vita e la confermata centralità dell’amministratore di sostegno e del giudice tutelare
Le linee tracciate dalla giurisprudenza ci consentono di risolvere almeno in parte talune evidenti criticità della legge 22 dicembre 2017, n. 219, con la quale finalmente è stata stabilita l’efficacia vincolante delle disposizioni anticipate di trattamento, ed è stata altresì prevista la possibilità della nomina di un fiduciario, a cui affidare il delicato compito di assicurare il rispetto dei desideri precedentemente espressi dal paziente, sia nell’ambito della relazione di cura sia al cospetto dell’autorità giudiziaria in caso di conflitto.
Dalla trama normativa si ricava in primo luogo la conferma del ruolo che già la giurisprudenza aveva attribuito all’amministratore di sostegno,  quale strumento idoneo a dare voce alla persona incapace nell’ambito della relazione di cura.
Risulta inoltre ulteriormente rafforzata la centralità del ruolo affidato al giudice tutelare nel delicato settore delle decisioni in ambito sanitario, comprese quelle sul fine vita, in vista della salvaguardia dei diritti inviolabili della persona incapace.
Volendo limitare il discorso alle questioni più delicate che saranno sicuramente portate all’attenzione del giudice, va osservato come continui a rimanere irrisolto il dilemma di quale sia la disciplina applicabile quando il paziente versi in una condizione di incapacità e non vi siano disposizioni anticipate di trattamento alle quali fare riferimento per ricavare il consenso o il dissenso al trattamento stesso, soprattutto quando si tratti di trattamenti di sostegno vitale.
Il problema non si pone solo in relazione alle persone minori di età o incapaci sin dalla nascita (alle quali è ovviamente preclusa la possibilità di predisporre valide disposizioni anticipate di trattamento), ma altresì in relazione a coloro che, pur potendo esprimere le proprie disposizioni sul fine vita, non vi abbiano provveduto, non cogliendo l’opportunità prevista oggi dalla norma, e non possano più esternare alcun tipo di volontà in conseguenza del sopraggiunto stato di incapacità.
Il problema di chiarire meglio la portata della norma era stato avvertito in sede di lavori parlamentari, laddove da più parti era stata sottolineata la necessità di disciplinare espressamente l’ipotesi di totale assenza di disposizioni anticipate di trattamento. Era stato giustamente rilevato come la procedura di redazione delle DAT, assai complessa e formale, e la comune ritrosia a decidere sul fine vita, ancora molto radicata nel nostro Paese, avrebbero causato inevitabilmente il limitato successo dello strumento, almeno per un certo lasso di tempo.
Partendo da tale analisi era stato proposto un emendamento che mirava ad inserire, nell’art. 4, un riferimento espresso al caso in cui il soggetto, prima di cadere in una condizione di incapacità, non avesse reso alcuna disposizione anticipata. La proposta riguardava la possibilità di ottenere dal giudice tutelare l’autorizzazione, nell’interesse dell’incapace, alla sospensione del trattamento di sostegno vitale tutte le volte in cui fosse stato possibile far valere a tal fine “la volontà del paziente stesso, direttamente o implicitamente manifestata nella vita pregressa in modo univoco”.
L’emendamento, che andava nella direzione già collaudata con la decisione sul caso Englaro, venne respinto e, nella versione definitiva del testo, non vi è indicazione alcuna sulla disciplina applicabile per questi casi.
3.1. Il paziente incapace: quid iuris in assenza di direttive anticipate di trattamento?
L’ambiguità del legislatore del 2017 ha lasciato, dunque, ancora una volta il giudice da solo nel difficile compito di individuare la disciplina del caso concreto, essendo prevedibile che per molti anni sarà frequente l’ipotesi in cui si debba adottare una decisione in assenza di DAT alle quali fare riferimento.  
Peraltro, criticità emergono anche in relazione alla stessa disciplina espressamente prevista all’art. 3 della legge con riferimento ai minori e alle persone incapaci, poiché la laconicità del testo normativo pone non pochi dubbi interpretativi, specie in considerazione del fatto che la necessità del controllo giurisdizionale è stata espressamente prevista solo per il caso del conflitto tra medico che ritenga necessario il trattamento sanitario e rappresentante del minore o dell’incapace che ritenga, invece, di non prestare il necessario consenso, specie se il rifiuto delle cure riguardi, come sembrerebbe dal tenore ampio della disposizione, i trattamenti salvavita.
In relazione alla predetta disposizione è stata infatti già sollevata dal Tribunale di Pavia questione di legittimità costituzionale per violazione degli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione, nella parte in cui prevede, secondo il giudice rimettente, come necessario il controllo da parte dell’autorità giudiziaria solo nel caso di conflitto tra medico ed amministratore di sostegno che voglia procedere alla sospensione del trattamento di sostegno vitale.
In primo luogo va osservato che nel caso in cui parte dell’accordo sia il fiduciario deve fondatamente ritenersi non necessario un controllo giurisdizionale, salvo il caso di contrasto sull’interpretazione delle dat, proprio in considerazione del fatto che la presenza del fiduciario, nominato dallo stesso interessato, appare sufficiente garanzia del rispetto delle volontà in precedenza manifestate dal soggetto incapace e permette, quindi, di ricondurre con certezza la decisione allo stesso paziente.
Ed infatti, l’art. 3 della legge precisa che l’ambito applicativo della disposizione non include il caso in cui la persona incapace abbia in precedenza provveduto alla redazione di disposizioni anticipate di trattamento. In tal senso depongono sia il chiaro inciso di cui al quinto comma dell’art. 3 sia le successive disposizioni di cui all’art. 4, che disciplinano, appunto, le disposizioni anticipate di trattamento e la nomina del fiduciario chiamato a darne concreta attuazione.
In maniera differente si deve ragionare, invece, nel caso in cui in relazione alla persona incapace non sia possibile individuare una volontà manifestata in precedenza tramite la redazione di disposizioni anticipate di trattamento (persona minore, persona incapace sin dalla nascita o persona divenuta incapace prima di redigere apposite DAT).
Il fatto che in queste ipotesi si debba necessariamente procedere alla nomina giudiziale di un amministratore di sostegno al quale affidare la potestà di esternare, nell’ambito della relazione di cura, il necessario consenso al trattamento, ed il fatto che nel provvedimento di nomina dell’amministratore di sostegno il giudice tutelare debba necessariamente indicare quali siano i limiti legittimanti l’esercizio di tale potestà, in quanto incidente su diritti inviolabili di terzi (il beneficiario appunto), fanno propendere per la tesi secondo la quale le potestà affidate all’amministratore in ambito sanitario non possano ritenersi illimitate e sia, pertanto, sempre necessaria l’autorizzazione giudiziale allorquando il rifiuto di un dato trattamento possa cagionare un grave nocumento per la salute del beneficiario o un pericolo per la sua stessa sopravvivenza (a prescindere, dunque, che sul punto vi sia o meno un conflitto tra la posizione del medico curante e l’amministratore di sostegno).
In tal senso sembra deporre, infatti, l’interpretazione sistematica delle disposizioni di cui alla legge 219 e di quelle disciplinanti l’istituto dell’amministrazione di sostegno, alla luce delle norme costituzionali e sovranazionali che tutelano il diritto alla vita e alla salute unitamente alla dignità personale dell’individuo.   
Acclarata dunque la necessità di un controllo giurisdizionale tutte le volte in cui si debba assumere la decisione di procedere all’eventuale sospensione di un trattamento di sostegno vitale in relazione a persona incapace che non abbia lasciato DAT, resta però da capire in che modo il giudice adito dovrà operare il difficile bilanciamento degli interessi in gioco, in modo da raggiungere una adeguata sintesi tra tutela del diritto alla vita della persona incapace e rispetto della dignità personale.
Non ritraendosi dalla trama normativa una chiara indicazione su quali debbano essere i criteri che debbono guidare il giudice in questa delicatissima decisione potranno continuare a valere i principi espressi dalla Cassazione nella decisione sul caso Englaro?
Quid iuris, inoltre, ed è questa la questione più spinosa, se si verificasse un nuovo caso Englaro e all’esito del percorso giudiziario non fosse neppure possibile ricostruire un’ipotetica volontà dell’incapace, ritraibile dallo stile di vita e dalle opinioni in precedenza espresse? Potrà la soluzione essere individuata nel criterio oggettivo del miglior interesse, come accade negli ordinamenti anglosassoni?
Sarebbe legittima nel nostro ordinamento la decisione del medico che, in assenza di DAT, eseguisse la sospensione di trattamenti di sostegno vitale che non abbiano altro scopo che quello di un mantenimento artificiale della vita, come espressamente stabilito dalla legislazione francese (lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie)?
3.2. Cenni di diritto comparato: legge italiana e legge francese a confronto.
Nell’ambiguità della disciplina dettata dal nostro legislatore può essere utile volgere lo sguardo verso altri ordinamenti nei quali la questione è stata, invece, specificamente prevista ed è stata adattata, pur nella delicatezza della materia, una precisa scelta di campo. Penso in particolare alla Francia, che prima di noi è intervenuta in questa materia con una disciplina di dettaglio, e che per espressa ammissione dell’onorevole Donata Lenzi, relatrice alla Camera dei deputati della legge n. 219/2017, ha costituito motivo di ispirazione durante il dibattito parlamentare.
Il 2 febbraio 2016 la Francia ha approvato la Loi n. 2016-87, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, la quale ha modificato la c.d. legge Leonetti (Loi n. 2005-370 du 22 avril 2005, «relative aux droits des malades et à la fin de vie»).
L’art. L. 1111-5-1 code de la santè publique, al primo comma, esordisce vietando i trattamenti sanitari qualora costituiscano l’espressione di un accanimento terapeutico o di un’ostinazione irragionevole (“Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable”).
Fissata la regola generale che prevede un vero e proprio obbligo del medico a non porre in essere siffatti trattamenti, viene poi espressamente riconosciuta in capo al medico la possibilità di interrompere o di non attivare trattamenti aventi il solo effetto di mantenere artificialmente la vita («inutiles, disproportionnés oun’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie»), con l’ulteriore specificazione che tra i trattamenti che possono essere sospesi o non intrapresi sono ricompresi anche l’idratazione e la nutrizione artificiali (“La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article”).
Chiarisce, dunque, la legge che la sospensione del trattamento può essere disposta in due distinte ipotesi:
a) qualora ciò sia conforme alla volontà del paziente;
b) e altresì quando si tratti di persona che si trovi in una situazione di irreversibile incapacità (si pensi ai casi di malati in stato vegetativo permanente) anche in mancanza di un dissenso al trattamento precedentemente espressa, qualora il medico giudichi che il trattamento in atto non abbia altro effetto che quello di mantenere la persona in vita artificialmente (“si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire.
In tale ultima ipotesi è indispensabile però che il medico segua una determinata procedura, delineata nei dettagli dalle norme di rango secondario del codice di deontologia medica.
Ogni decisione e ogni atto istruttorio è previsto, inoltre, debba essere annotato nella cartella clinica, a garanzia della correttezza della procedura e al fine di consentire l’eventuale controllo in sede giurisdizionale.
Dalle disposizioni appena richiamate emerge, dunque con chiarezza, come in assenza di DAT il peso della responsabilità della decisione sulla interruzione della idratazione e nutrizione artificiali e di ogni altro trattamento che abbia quale unico effetto quello di mantenere in vita artificialmente il paziente sia stato chiaramente posto in capo al medico responsabile della relazione di cura (“le médecin en charge du patient”).
E’ invece riservato all’intervento giurisdizionale unicamente il compito di accertare che la decisione adottata dal medico sia corretta, e cioè sia stata adottata nelle ipotesi espressamente disciplinate dalla legge e sulla base della peculiare disciplinata regolata dalle disposizioni del codice di deontologia medica, recepite espressamente dall’ordinamento tramite disposizioni di rango secondario.
A prescindere da ogni valutazione circa la bontà della scelta adottata, che si inquadra all’interno di un ordinamento che, a differenza del nostro, ingloba al suo interno le stesse regole deontologiche che governano l’arte medica (e che in tal modo risolve in radice ogni possibile conflitto tra regole statuali e regole deontologiche), ciò che rileva e colpisce è la chiarezza della impostazione di fondo, oltre che la dettagliata disciplina della procedura, strumentale ovviamente ad evitare abusi o distorsioni, ma anche a consentire, a posteriori, un penetrante controllo giurisdizionale sui singoli passaggi (che infatti debbono essere adeguatamente motivati in forma scritta, essendo prevista la loro specifica annotazione nella cartella clinica).
Va riconosciuto dunque il merito al legislatore francese di aver indicato con chiarezza, con piena assunzione di responsabilità, i criteri sulla base dei quali è possibile disporre la sospensione di trattamenti di sostegno vitale ed i soggetti sui quali deve ricadere il peso della decisione.
Tornando in Italia, va osservato come non sia rintracciabile nella trama della nuova legge un’espressa previsione normativa paragonabile a quella francese appena delineata.
Nella legge 219, infatti, nessuna disposizione attribuisce al medico (come invece accade in Francia) la potestà di procedere, in caso di persona incapace e in assenza di DAT, alla sospensione dei trattamenti che abbiano come unico scopo il mantenimento artificiale della vita.
Va ulteriormente osservato come una tale possibilità non sia neppure ritraibile all’esito di un’interpretazione sistematica delle disposizioni di recente introduzione che, infatti:
disciplinano espressamente i trattamenti di sostegno vitale, e tra questi l’idratazione e la nutrizione, non nel settore dedicato ai doveri professionali del medico, quanto piuttosto nell’ambito dedicato al consenso informato, in particolare nel comma 5 dell’art. 1 nel quale viene delineato il diritto del paziente di rifiutare qualsiasi trattamento medico, anche quando la rinuncia o la revoca siano necessari alla propria sopravvivenza;
non richiamano in alcun modo i trattamenti di sostegno vitale neppure nell’art. 2 comma 2, che delinea quali siano gli obblighi del medico, disponendo che egli debba “astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati;
non prevedono alcuna norma specifica riguardo alla sospensione dei trattamenti di sostegno vitale nell’art. 3 dedicato alla disciplina delle persone incapaci e dei minori, ma, anzi, con disposizione che potrebbe deporre in senso restrittivo, si preoccupano di precisare “che nel caso in  cui il  rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l'amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di  trattamento  (DAT)  di  cui all'articolo 4, o  il rappresentante  legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste  siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o  dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria;
non contengono alcun riferimento a trattamenti che abbiano quale unico scopo quello di mantenere la vita artificialmente, ai quali è invece dedicata in Francia una espressa e chiara menzione, come già detto.
Emerge, quindi, una disciplina che, seppur di non agevole lettura (frutto probabilmente di una soluzione di compromesso tra le diverse sensibilità presenti in Parlamento), sembra deporre nel senso della limitazione della possibilità della sospensione del trattamento di sostegno vitale, tra cui l’alimentazione e l’idratazione artificiali, alle sole ipotesi in cui sia riscontrabile una volontà in tal senso dell’interessato.
  Rimangono dunque aperte le questioni più delicate riguardanti:
la valenza di eventuali manifestazioni di volontà espresse successivamente all’entrata in vigore della legge in forme diverse da quelle espressamente previste e, in particolare se vi sia ancora uno spazio per una ricostruzione postuma della presunta volontà in relazione ad un determinato trattamento secondo i canoni indicati dalla sentenza sul caso Englaro;
quali siano i criteri, in assenza di DAT, che debbono guidare il giudice nella delicata decisione avente ad oggetto, in caso di paziente incapace in stato vegetativo permanente, l’autorizzazione alla sospensione di un trattamento di sostegno vitale che non abbia altro scopo che quello di mantenere artificialmente la vita;
se, in assenza di DAT, sia ammissibile una tale sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, riconducibile ad una decisione assunta dal medico ovvero riconducibile ad una decisione giudiziale.
Conclusione
Nonostante sia tanta la strada che, partendo dagli arresti giurisprudenziali sul caso Welby e sul caso Englaro, ci ha condotti sino alla legge 219, credo che ancora molto ci sia da fare.
Osservo, in particolare, come sicuramente ancora sovradimensionato risulti in Italia il ruolo del giudice in una materia tanto delicata, nella quale vi è anche il rischio che la decisione possa essere inconsapevolmente influenzata da convinzioni personali.
E come, inoltre, sia percepibile una vera e propria anomalia nel momento in cui si proceda ad un confronto di un tale ruolo (sovradimensionato) con quello assegnato ai giudici di altri Paesi europei, nei quali il legislatore ha saputo assumere su di sé, attraverso disposizioni normative chiare, la responsabilità della difficile disciplina dei cc.dd. diritti infelici.

In allegato il testo dell'articolo completo di note.