Cultura, società - Opinioni, ricerche -  Francesca Sassano - 29/03/2019

L'alfabeto del dolore da CRPS

Ricevo questa lettera, anzi il dono della sua traduzione e la scoperta della sua esistenza. Personalmente ho sempre pensato che il DOLORE degli altri fosse un'esperienza impossibile, non solo per le comprensibili ragioni del non voler "sentire" ma anche per quelle parimenti forti del proteggerci da ogni sofferenza vicina. Vi sono però mondi sommersi dove questa percezione, nella sua mancanza di un proprio alfabeto, è il corridoio per la follia, quella degli altri che non credono alla possibilità di tale sofferenza, quella di chi si rifugia in una più facile, anche se parimenti dolorosa comprensione.  Non aggiungo altro, le parole non scritte questa volta non servono. E' tutto qui ... per chi voglia comprendere e non fuggire.

“Lettera alle famiglie ad agli amici di pazienti affetti da CRPS”
Estratto dallo scritto di Keith Orsini
Traduzione di  Elisa Tardini

Alle persone che amo,
per favore non prendete questa lettera come una cosa meschina, non lo vuole essere; capisco che può essere difficile leggere e digerire determinate cose, ma non è un attacco.
Voglio solo che ascoltiate la mia voce.
Negli anni alcune persone mi hanno detto : “Deve essere bello avere la CRPS, non devi lavorare e stai seduto a casa tutto il giorno”.
Se pensassi che queste persone meritino veramente una risposta, davanti ad una simile ridicola dichiarazione, vorrei dire che avere la CRPS, in qualunque forma e gravità, è molto più lavoro di qualunque altro lavoro a tempo pieno. In più non possiamo prendere malattia, ferie, è 24 ore al giorno, 7 giorni su 7.
Alcuni pazienti con la CRPS hanno anche altre patologie, come la Fibromialgia o la Stenosi spinale.  Alcuni hanno problemi ad un arto, mentre altri hanno diffusione anche in altre zone; alcuni riescono a muoversi, altri di meno. Alcuni prendono poche medicine, altri ne prendono tante.
Contrariamente a quello che pensano alcune persone, prendere un mucchio di medicine non ci rende dei “drogati”. Un drogato è una persona che prende medicine per divertimento, un paziente che ha dolore prende le medicine perché non ha scelta.
Ci sono pazienti che usano diversi dispositivi, hanno stimolatori midollari o pompe installate nel loro corpo nel tentativo di ridurre il dolore. Alcuni usano la sedia a rotelle. Molti riescono a fare qualche di tipo di attività fisica, nuotare, pesi, massaggi, terapia occupazionale o camminare che li aiuta a continuare ad essere capaci di fare le cose basiche della vita usando la propria mano, braccio , piede…
Per prima cosa cominciamo con le “abitudini del sonno” o mancanza di sonno per essere più precisi. Al contrario delle “persone normali”, i malati di CRPS sono inclini all’insonnia e non raggiungono il sonno REM, che è quello di cui necessita il nostro corpo ogni giorno. Ci svegliamo molto spesso o dobbiamo ricorrere a sonniferi. Al momento della sveglia è fisicamente doloroso alzarsi ed uscire dal letto.
E quindi, perché non dormiamo?
Perché la CRPS causa cambiamenti nel Sistema Limbico del cervello. Il Sistema limbico è quella parte del cervello che controlla l’insonnia, la memoria a breve termine, la concentrazione, l’irritabilità, l’abilità di trovare la parola giusta quando parliamo e molto altro.
Iniziamo la giornata, ovviamente, con le medicine…
Ma ci sono gli effetti collaterali con cui abbiamo a che fare: stomaco sottosopra, sonnolenza, diarrea, costipazione, mal di testa e molte altre.
Molti di noi combattono con la “Sindrome dell’occhio asciutto”, devono usare colliri più volte al giorno o con  problemi di secchezza delle fauci o entrambe.
Comprenderai che queste pillole non portano via tutto il dolore, ma ci permettono solo di essere in grado di alzarci, muoverci, ed avere una sembianza di “vita normale”: ci permettono solo di funzionare.
Alcuni di noi riescono fare fisioterapia, come esercizi in piscina, terapia del movimento, massaggi e anche agopuntura. Per le persone che rispondono a queste terapie esse sono dei salvavita. Sono come le medicine che ci permettono di funzionare, perché ci permettono di  essere parte della nostra famiglia, di godere di una parte di una giornata o di fare quelle cose che attualmente ci danno una ragione per alzarci il mattino.
I più fortunati possono uscire e camminare, molti meno possono uscire ed avere un lavoro part-time o fare volontariato poche ore o giorni alla settimana.
Questi non sono lussi: sono necessità.
Le facciamo spingendo noi stessi oltre il limite di sopportazione, sapendo che poi la pagheremo cara dopo; perché l’alternativa è stare seduti a non fare niente , nonostante il corpo stia meglio e la nostra mente venga sprecata.
Sfortunatamente, alcune persone che ci vedono in questi momenti ci vedono “normali”, perché il nostro male è invisibile. Quello che non vedono è il dolore, mentale e fisico, che stiamo sopportando e comprimendo solo per essere lì. Così come sappiamo quale sarà il prezzo da pagare più tardi quel giorno e quella notte.
Cerca di capire, non sto giocando a fare la vittima, sto solo cercando di farti afferrare com’è la nostra giornata…



Ci possono essere mesi, anche anni, in cui l’allodinia è talmente forte che non ci permette neanche di fare le cose più semplici ( l’allodinia è quando anche il tocco più soffice o i suoni causano dolore). In alcune persone una leggera brezza può causare dolori strazianti.
So che cosa stai pensando “E’ una follia”. No, questa è la CRPS. Se pensi che sia una follia e te lo sta dicendo una persona che ne ha una conoscenza diretta, di fondo, pensa ad un paziente che non conosce nulla di questa patologia, quando comincia a dimenticare le cose, in particolar modo quando il dolore è più forte. O quando il tocco più leggero, anche la carezza di una persona amata, o il vento che soffia sulla pelle, può causare così male, da far venire le lacrime agli occhi. Pensa alla confusione e al terrore che tutto questo porta nella sua vita.
E quando le persone che amano e i loro amici stanno li, “facendosi gioco” di loro e non credendo quando cercano di spiegare cosa causa dolore, beh… quello fa  ancora peggio.
Non esiste un dolore che sia pari a quello della CRPS. Non lo dice un avvocato o un paziente, è documentato.  E’ al di sopra di qualunque forma di dolore cronico conosciuto attualmente. E’ al vertice della scala del dolore McGill ( 0-50) Per fare un esempio: artrite 18, dolore oncologico 24, parto senza epidurale 40, CRPS 42!!!!!!!!!
La sola cosa che si avvicina alla CRPS è l’amputazione di un dito e quella è veloce, non 24 ore su 24 e 7 giorni su 7.
Quando le persone mi chiedono di descrivere la mia malattia, il meglio che posso fare per rendere loro l’idea è: “Immagina di avere la CRPS nel braccio e nella mano, svuota tutti i vasi sanguigni di queste parti del tuo corpo dal sangue e poi riempili con la benzina e dai loro fuoco”.
Questo forse ti fa pensare per un attimo.
“Ora immagina che nessun altro possa vedere le fiammate, le vampate che ti bruciano e che nessuno creda a quanto stai male: questo è quello che ti fa la CRPS”.
Se, per esempio, camminare fa parte della nostra terapia , per quanto sia doloroso, è necessario, allo stesso modo ,quando facciamo qualcosa che ci ricordi che siamo vivi, c’è sempre un prezzo da pagare in dolore- extra subito dopo, o il giorno dopo o persino nella settimana successiva.
I pazienti con questa patologia sono consapevoli di tutto ciiò ogni giorno. Mentre la persone ti dicono  “Vai avanti, goditi la vita, non puoi permettere che il dolore ti controlli”, non realizzano che noi controlliamo il nostro dolore, controllando quello che facciamo.
Cosa intendo con cose che ci ricordano che siamo ancora vivi?
Quando passiamo qualche ora a prenderci cura del giardino, trascorrere del tempo con i nostri bambini, fare volontariato, cercare di migliorare la comunità, andare al cinema, al supermercato o solo in Chiesa. Gesti che ci fanno sentire come tutti gli altri, anche se solo per poche ore.
Sfortunatamente molte persone che ci vedono durante questi “momenti buoni”, credono che sia così tutto il giorno. Quello che non vedono è il dolore che poi quella notte o giorno devi subire perché hai fatto quelle semplici cose, o quante medicine hai dovuto prendere prima o dopo per poterle fare.
Uno dei problemi, è  quando le persone a cui vogliamo bene, cercano di fare qualcosa di carino per noi, ad esempio pianificare una giornata di attività. A volte questo per noi è già troppo, perché a causa della malattia, devi cambiare completamente il tuo modo di pensare, imparando a fare tutto con moderazione. Per alcuni questo significa svolgere le proprie attività al mattino, quando siamo più forti ed il dolore è minore.
Altro strano sintomo che deve essere preso in considerazione nelle nostre vite è che a molti danno fastidio le vibrazioni e/o i rumori, che anche in una piccola percentuale possono portare il dolore alle stelle.
Una semplice gita in macchina su una strada accidentata,  causa un aumento della tortura.
Rumore e vibrazioni mi fanno male. Per citare un esempio, ci sono un sacco di cose che non posso fare, luoghi che non posso visitare e in cui non posso andare….
Queste sono cose che possono fare la maggior parte delle persone che conosciamo e che magari si chiedono perché non siamo lì anche noi,
Viene  facile pensare che ci stiamo chiudendo in noi stessi per non partecipare, ma anche luoghi come la Chiesa possono essere insidiosi perché  il suono dell’argano può scatenare una crisi.
Altro esempio, uscire con gli amici, se ci sono molte persone che fanno rumore, anche una semplice canzone o un battimani o il pianto di un bambino può far esplodere i sintomi.
Il dolore cronico non è qualcosa che affligge solo chi ne soffre, ma anche tutte le persone che gli stanno vicino.
Il dolore cronico è un’invalidità invisibile.
Rimango tutt’ ora sorpreso dal numero di persone che dimenticano che non tutti quelli che hanno la CRPS, ne mostrano sempre i segni o i sintomi  tutto il tempo, quindi è concepibile che lo dimentichino anche le persone che amiamo. Mai presumere di sapere l’ intera storia di una persona al primo sguardo.
Attualmente sono fortunato, sto meglio di altri anni; questo non significa che sono “guarito”.  Prendo le medicine ogni giorno, devo fare fisioterapia tutti i giorni e devo camminare tutti i giorni. Nel pomeriggio mi devo riposare perché sono sfinito, in parte per la CRPS ed in parte per i farmaci. La sera il mio grado di dolore è elevato, per cui esco raramente.
Sono stato anche molto peggio e non lo dimentico neanche per un secondo. Ma mai fare paragoni tra il tuo dolore e quello di un altro, è una gara senza vincitori, nuoce ad entrambi!
Piuttosto incoraggia e dai supporto a chi soffre di dolore cronico!
Le nostre medicine, terapie, amici e famiglie, sono ciò che ci permette di andare avanti ogni girono. Il valore di ognuno di essi è imprescindibile dall’altro.
Tutto questo non significa che la nostra vita sia finita, semplicemente cambia. E i pazienti con la CRPS hanno bisogno di “attrezzi”, per rendere questi cambiamenti possibili.
Gli “attrezzi” si possono individuare nelle medicine, svariate terapie fisiche, esercizio, dieta e un sacco di supporto famigliare.
Tu puoi essere parte positiva in tutto questo o un ostacolo, a te la scelta.
A qualcuno potrà sembrare che siamo ossessionati da questa malattia, che non pensiamo a niente altro che a quello, al dolore, che siamo troppo focalizzati su di essa e per questo così depressi, tristi e ci fa così male.  Ma se tu avessi una tromba da stadio perennemente strombazzante  nell’orecchio, riusciresti a concentrarti su altro? Non credo… Per noi è il concetto è simile.
Spero che tutto questo ti abbia aiutato a capire meglio la giornata di un paziente con la CRPS e che tu non la prenda come uno schiaffo in faccia o qualcosa contro di te, ma semplicemente come un mezzo di comprensione, un consiglio.
A volte siamo costretti ad affrontare cose nella nostra vita in maniera dura, sbattendoci la faccia contro, per poter accettare che siano reali.
Grazie di aver letto
Keith Orsini
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