Deboli, svantaggiati - Persone con disabilità -  Giovanni Catellani - 05/01/2020

Il Progetto Esistenziale di Vita

Il Progetto Esistenziale di Vita vuole garantire la miglior qualità di vita possibile per le persone affette da particolare fragilità.
Nel solco della legislazione italiana che, a partire dalla legge 104 del 1992, ha introdotto, tra i diversi istituti a favore della fragilità, l’Amministrazione di Sostegno (artt.404-413 c.c.),  i piani individuali favore delle persone affette da grave disabilità (art. 14 L.328/2000), e il progetto di vita (art.6 L.112/2016), si vuole introdurre un ulteriore e più completo strumento per il benessere delle persone fragili: soggetti che sono costretti, o lo saranno, a fare i conti con deficit della volontà, problemi di autodeterminazione e di gestione della propria persona, dei propri interessi.
Un assunto di partenza è che il benessere di ogni persona passa anche attraverso la vitalità dei suoi desideri e di ciò che lo colpisce a livello affettivo, emozionale.
Un’analisi lessicale dei citati riferimenti legislativi pone in evidenza la mancanza della parola “desiderio” nella legislazione che si occupa di disabilità, di particolare fragilità.
Sino ad oggi, il sostegno e la cura sono stati pensati perlopiù per le primarie necessità sanitarie e socio - assistenziali della persona disabile, del soggetto con parziali o totali incapacità.
Il quadro di riferimento della legislazione esistente è ampio: a favore delle persone disabili si sono definiti obiettivi di benessere, di sostegno, la deistituzionalizzazione e la migliore integrazione sociale, l’accrescimento della consapevolezza e della autodeterminazione, lo sviluppo delle competenze per la gestione quotidiana.
La volontà del soggetto fragile, in particolare il disabile grave, secondo la configurazione che ne dà l’art. 3 della L.104 del 1992, la sua autonomia e il suo interesse sono i riferimenti principali.
Con il Progetto Esistenziale di Vita, vorremmo che altre parole, già sottese ma mai esplicitate, facessero ingresso nel lessico legislativo a favore della fragilità: desiderio, soddisfazione, affezione, percezione.
Parole che non devono essere taciute, che devono trovare un riconoscimento esplicito per il perseguimento dell’interesse e del benessere del soggetto fragile, per arricchirne ancor più la tutela.
Si tratta, in buona sostanza, di implementare la previsione dei piani individuali, o progetti di vita, con ulteriori elementi della quotidianità del disabile: fare riferimento non solo alla sua volontà, ai suoi bisogni sanitari o socio-assistenziali, ma anche ai suoi desideri da soddisfare per il suo migliore interesse.
Si tratta di interpretare i bisogni della persona fragile alla luce di ciò che gli provoca un’affezione positiva, una sensazione di gioia, una soddisfazione immediata, a prescindere dal fatto che queste possano essere oggetto di una precisa volontà.
Il tema si pone soprattutto nella logica temporale del “dopo di noi”: cosa sarà della persona cara che ho sempre accudito quando non ci sarò più io?
Oggi abbiamo gli strumenti legislativi per individuare chi dovrà assisterla, per destinare risorse economiche per la migliore integrazione sociale possibile e per progetti individuali accurati.
Dobbiamo tuttavia chiederci cosa possiamo aggiungere a questi piani, a questi progetti di vita a favore delle persone fragili.
Il Progetto Esistenziale di Vita vuole essere uno strumento complessivo ed articolato.
L’aggettivo “esistenziale” caratterizza questo nuovo progetto perché vuole garantire al soggetto disabile la soddisfazione legata ad un desiderio che ne qualifica la vita, che ne costituisce lo sfavillio a volte impercettibile.
 “Mio figlio è gravemente disabile, lo vedo triste quando gli metto la maglia blu, ma sorride quando gli metto quella rossa”
“Il mio amico non riesce più ad esprimere un desiderio con la sua volontà, ma quando lo portiamo al mare lo vediamo contento. Sappiamo che gli piace”
Il Progetto Esistenziale di Vita serve perché quel figlio e quell’amico, oltre a tutte le cure e le forme di assistenza di cui necessitano, possano continuare ad indossare una maglia rossa piuttosto che blu e ad andare al mare: anche quando la madre e l’amico accompagnatore non ci saranno più.
Registrare bisogni, desideri e forme di soddisfazione che sfuggono all’ambito assistenziale sanitario e sociale: scrivere il tutto in unico documento da depositare in Comune presso l’Ufficio Anagrafe.
Si, presso l’Anagrafe, perché è la casa di tutti e perché il ruolo principale dell’Istituzione deve essere quello di diffondere opportunità, soprattutto a favore dei più svantaggiati.
L’identità del soggetto fragile sarà allora integrata anche dal Progetto Esistenziale di Vita, che conterrà disposizioni vincolanti per chi lo dovrà assistere quando non ci saranno più i suoi cari.
Progetto da formare con il contributo di esperti, ma soprattutto delle persone che circondano il disabile, che ne conoscono esigenze ed emozioni.
A Reggio Emilia si è attivata la prima sperimentazione; altre città potrebbero seguirne l’esempio, per arrivare ad una nuova legge nazionale.
Legge nazionale perché il Progetto Esistenziale di Vita vuole essere il riferimento principale per la realizzazione della miglior qualità della vita del soggetto fragile: può diventare il cuore semantico e concettuale dell’intera legislazione sulla fragilità.
Ne deriva la necessità di un apposito disegno legislativo che contamini, anche concretamente, la legislazione esistente.
In tal senso, differenziandosi dalla sperimentazione reggiana, che riguarda solo le gravi disabilità, così come configurate dall’art. 3 della L. 104 del 1992, il disegno legislativo nazionale dovrà ampliare il raggio di applicazione del Progetto Esistenziale di Vita a diverse forme di fragilità, quantomeno a tutte quelle che possono determinare l’apertura dell’amministrazione di sostegno.
E’ proprio lo spirito istituente dell’amministrazione di sostegno che deve essere raccolto e rilanciato per una legge che istituisca il Progetto Esistenziale di Vita.
Il disegno legislativo dovrà contenere una parte di principio, anche solo un articolo, che dica cosa vuole e deve essere il Progetto Esistenziale di Vita; che indichi come desideri, emozioni, ed affezioni debbano contribuire a delineare il benessere, il sostegno, la deistituzionalizzazione, la migliore integrazione sociale, l’accrescimento della consapevolezza e della autodeterminazione, più in generale la gestione quotidiana della persona disabile/fragile.
Occorre poi una parte operativa che ricalchi lo schema reggiano su Anagrafe, Commissione, etc, che dica come si deve redigere il Progetto.
Dovrà infine statuire collegamenti con la legislazione esistente per una riforma che riconosca la centralità istituente del Progetto Esistenziale di Vita.
Si prendano ad esempio alcuni articoli riguardanti l’Amministrazione di Sostegno.
L’art. 405 c.c. prevede, tra l’altro, che Il decreto di nomina dell'amministratore di sostegno deve contenere l'indicazione:
1) delle generalità della persona beneficiaria e dell'amministratore di sostegno;
2) della durata dell'incarico, che può essere anche a tempo indeterminato;
3) dell'oggetto dell'incarico e degli atti che l'amministratore di sostegno ha il potere di compiere in nome e per conto del beneficiario;
4) degli atti che il beneficiario può compiere solo con l'assistenza dell'amministratore di sostegno;
5) dei limiti, anche periodici, delle spese che l'amministratore di sostegno può sostenere con utilizzo delle somme di cui il beneficiario ha o può avere la disponibilità;
6) della periodicità con cui l'amministratore di sostegno deve riferire al giudice circa l'attività svolta e le condizioni di vita personale e sociale del beneficiario.
Il numero 3 potrebbe essere modificato come segue:
3) dell'oggetto dell'incarico e degli atti che l'amministratore di sostegno ha il potere di compiere in nome e per conto del beneficiario, tenendo presente, se depositato, il suo Progetto Esistenziale di Vita.

E ancora l’art. 408 c.c.
L’attuale testo, al primo comma, così recita: “La scelta dell'amministratore di sostegno avviene con esclusivo riguardo alla cura ed agli interessi della persona del beneficiario. L'amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare con decreto motivato un amministratore di sostegno diverso. Nella scelta, il giudice tutelare preferisce, ove possibile, il coniuge che non sia separato legalmente, la persona stabilmente convivente, il padre, la madre, il figlio o il fratello o la sorella, il parente entro il quarto grado ovvero il soggetto designato dal genitore superstite con testamento, atto pubblico o scrittura privata autenticata (1).
La legge sul Progetto Esistenziale di Vita potrebbe portare alla seguente riformulazione del primo comma:
La scelta dell'amministratore di sostegno avviene con esclusivo riguardo alla cura ed agli interessi della persona del beneficiario, tenendo in considerazione, laddove esistente, anche il Progetto Esistenziale di Vita. L'amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare con decreto motivato un amministratore di sostegno diverso.
Allo stesso modo, il PEV diventerà un riferimento anche in altri provvedimenti di legge.
A partire dalla L. 328 del 2000, che all’art. 14 prevede i Progetti individuali per le persone disabili.
Questa la parte che ci interessa:
1. Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell'ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d'intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2.
2. Nell'ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.
L’articolo potrebbe così essere riformato (ma diverse sono le possibili riformulazioni):
Art. 14.
(Progetti individuali per le persone disabili e Progetti esistenziali di Vita)
1. Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell'ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d'intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2, e secondo quanto già previsto nel Progetto Esistenziale di Vita già depositato presso l’Ufficio Anagrafe.
2. Nell'ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.
Il progetto individuale deve essere redatto nel rispetto di quanto previsto dall’eventuale Progetto Esistenziale di Vita.

La L. 112 del 2016 sul c.d. “Dopo di noi”, all’art. 6, richiama un generico “progetto di vita”, che probabilmente fa riferimento ai progetti individuali di cui all’art. 14 della L. 328.
Così si legge nello specifico punto del comma:
c) l'atto istitutivo del trust ovvero il contratto di affidamento fiduciario che disciplina i fondi speciali di cui al comma 3 dell'articolo 1 ovvero l'atto di costituzione del vincolo di destinazione di cui all'articolo 2645-ter del codice civile individuino, rispettivamente, gli obblighi del trustee, del fiduciario e del gestore, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti; l'atto istitutivo ovvero il contratto di affidamento fiduciario ovvero l'atto di costituzione del vincolo di destinazione indichino inoltre gli obblighi e le modalità di rendicontazione a carico del trustee o del fiduciario o del gestore;
In questo caso, il comma potrebbe essere così riformulato:
c) l'atto istitutivo del trust ovvero il contratto di affidamento fiduciario che disciplina i fondi speciali di cui al comma 3 dell'articolo 1 ovvero l'atto di costituzione del vincolo di destinazione di cui all'articolo 2645-ter del codice civile individuino, rispettivamente, gli obblighi del trustee, del fiduciario e del gestore, con riguardo al progetto di vita, e con particolare riferimento all’apposito Progetto Esistenziale di Vita che dovrà essere redatto e depositato presso l’Ufficio Anagrafe del Comune di residenza del beneficiario, e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti; l'atto istitutivo ovvero il contratto di affidamento fiduciario ovvero l'atto di costituzione del vincolo di destinazione indichino inoltre gli obblighi e le modalità di rendicontazione a carico del trustee o del fiduciario o del gestore;

Il Progetto Esistenziale di Vita può assumere valenza generale per la realizzazione della miglior qualità della vita del soggetto fragile.
Occorrono una sensibilizzazione culturale e specifiche sperimentazioni che possono partire da più città.
La portata esistenziale, culturale, e giuridica di un progetto così importante richiede comunque una prospettiva di legislazione nazionale, che permetta di realizzare la massima possibilità di diffusione di opportunità di vita.