Deboli, svantaggiati - Persone con disabilità -  Redazione P&D - 25/03/2020

Disabilità’ ai tempi del Coronavirus: depotenziamento delle reti assistenziali - Linda Zullo

Le restrizioni anti-coronavirus hanno aggravato le condizioni di vita di 4 milioni di disabili e dei loro cari. Sole, abbandonate, spesso senza neanche una parola di conforto che in momenti come questi vorrebbe dire tanto, sono le famiglie delle persone con disabilità, oggi alle prese con una prova ulteriore e inaspettata: l’isolamento forzato, imposto dal decreto del Governo per fermare l’avanzata del coronavirus. Un obbligo che, da un giorno all’altro, ha reso ancora più complicata, la vita, già complessa, di milioni di persone, tra genitori e familiari. Senza il supporto di scuole, strutture e centri specializzati e, soprattutto, senza la possibilità di usufruire di servizi domiciliari alternativi che li aiutino a gestire i propri figli, i propri parenti.
 Nel decreto del Governo del 9 marzo  viene considerata l’ istituzione di Unità Speciali. Si legge infatti che  Regioni e Province autonome “hanno facoltà di istituire unità speciali atte a garantire l’erogazione di prestazioni sanitarie e socio-sanitarie a domicilio in favore di persone con disabilità che presentino condizione di fragilità o comorbilità tali da renderle soggette a rischio nella frequentazione dei centri diurni per persone con disabilità”. L’indicazione è rimasta una buona intenzione. Le unità speciali non ci sono, nessuna Regione, almeno fino a questo momento, le ha istituite e le famiglie si ritrovano da sole a gestire questa situazione straordinaria che mette a dura prova una condizione già normalmente complessa.
In Italia i diversamente abili (con disabilità motorie, sensoriali e intellettive) sono circa tre milioni - il 70 per cento con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo , ma se si considerano anche le persone non autosufficienti, come ad esempio i malati di Alzheimer, si arriva a oltre quattro milioni. Per i genitori che durante l’isolamento, dentro casa, hanno necessità di prendersi cura dei figli diversamente abili costantemente, non basta un congedo parentale di 15 giorni come quello previsto dal Governo. Così come bisognerebbe organizzarsi in questo periodo anche per gestire meglio l’eventualità dei rischi connessi a un eventuale contagio da Covid-19, per assicurare ai disabili un accesso adeguato ai pronto soccorso. Ad esempio, sarebbe stato opportuno prevedere per queste persone, che spesso necessitano di un accompagnatore, un’accoglienza dedicata, con personale specializzato al trattamento di disabilità fisiche, psichiche e intellettive.
Altrettanto critica è la condizione dei caregiver, termine inglese che indica “colui che si prende cura”, spesso h24, del proprio familiare non autosufficiente. In Italia si calcola – secondo il rapporto Istat del 2019 – che siano oltre due milioni le famiglie che hanno al loro interno una persona disabile grave. Famiglie che già vivono in una semi clausura, in una situazione di deprivazione relazionale. Solo che adesso quella situazione già di per sé grave, è ulteriormente peggiorata, con la chiusura dei centri diurni, delle scuole e anche con l’impossibilità dell’assistenza domiciliare.
Al momento, in attesa che si muova il sistema centrale, a intervenire sul campo per sostenere le famiglie con disabilità - anche al telefono offrendo un supporto psicologico, come sta facendo l’Anffas - sono le organizzazioni, le associazioni di volontariato, il terzo settore, ma pure in questo caso c’è un ostacolo da superare: la carenza di dispositivi di protezione. Mancano le mascherine ed è ovvio che questo rappresenti un forte deterrente all’attività di tanti volontari disponibili e motivati.
I sindaci dovrebbero fare uno sforzo ulteriore e, magari attraverso il terzo settore, fare in modo da assicurare, pur con tutte le cautele e nel rispetto delle regole necessarie a evitare la diffusione del contagio, vicinanza e assistenza ai diversamente abili che non hanno familiari per alleviare almeno in parte la loro solitudine, in questi giorni acuita dall’isolamento forzato, facendo loro sentire la vicinanza della comunità e delle istituzioni.
Tema molto delicato è la sospensione dell’attività didattica. Al centro della questione i cosiddetti Operatori educativi per l'autonomia e la Comunicazione, ex Aec, lavoratori di cooperative che hanno contratti con l'ente locale e che normalmente seguono i ragazzi in classe insieme all'insegnante di sostegno, figure chiave per la scuola, veri e propri ‘educatori’ che danno supporto nell’attività di sostegno.
Al principio dell’emergenza coronavirus, da un lato c’erano famiglie e minori in condizioni di fragilità, dall'altro educatrici ed educatori costretti letteralmente a una corsa ad ostacoli per continuare a lavorare nonostante i decreti anti-coronavirus, con il costante rischio di contagiare qualcuno o di essere contagiati e con un servizio che andava dunque ripensato. In che modo si è riorganizzato questo servizio?
Niente scuola, niente didattica.
 Nel caso dei disabili, l’avvio della quarantena non è stato accompagnato da soluzioni alternative per rendere nel concreto meno traumatico lo stravolgimento delle loro abitudini quotidiane. Con la chiusura delle scuole, per esempio, ai ragazzi normodotati è stata offerta la possibilità di seguire le lezioni a distanza, via computer. Agli alunni disabili, invece - in Italia circa 240.000 - il Governo con il decreto del 9 marzo, ispirato al principio “Io resto a casa”, ha solo formalmente garantito l’assistenza nel periodo dell’isolamento in cui il servizio scolastico è sospeso. Si legge infatti nella pagina web dedicata sul sito del Ministero della Salute che “Gli enti locali possono fornire, tenuto conto del personale disponibile, l’assistenza agli alunni con disabilità mediante erogazione di prestazioni individuali domiciliari”.
In questo momento difficile i bambini autistici affrontano un doppio problema: i centri per l'autismo sono chiusi per l'emergenza Coronavirus, analogamente, anche le terapie comportamentali effettuate a scuola con i terapisti sono state sospese. Come se questo non bastasse, a differenza dei loro compagni, questi non possono svolgere l'attività di didattica a distanza in quanto  manca l'aiuto dei maestri di sostegno o gli educatori, che  li seguivano con programmi ad hoc in base alle loro difficoltà e  capacità.
Ma perché sospendere questo servizio, quando tutto il settore del welfare sanitario è in campo per fronteggiare l'emergenza?
La risposta frequente è che questo non è un servizio sanitario, è un servizio educativo o, addirittura a Bologna secondo Raffaelli (Fp-Cgil) “non essenziale".
Purtroppo non è affatto così.  Le persone con disabilità, specie quelle con patologie cronico-degenerative e complesse, pluridisabilità, disturbi dello spettro autistico e del neurosviluppo e, più in generale, tutte quelle che presentato un quadro clinico precario inclusi gli esiti da patologie oncologiche, sono maggiormente esposte sia ai rischi derivanti sanitari dall’epidemia di “corona virus” e dalle ricadute sociali che da quella derivano.
A queste persone, proprio per la loro maggiore fragilità, va riservata una maggiore e specifica attenzione anche nel rispetto dell’articolo 11 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità proposito, la FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità) è intervenuta sulla questione chiedendosi “come garantire il diritto allo studio delle persone più fragili, che come tale hanno bisogno di essere sostenuti e assistiti da personale specializzato, con rapporti spesso ad personam, con la garanzia primaria del diritto alla salute e alla vita”. L'integrazione scolastica dell'alunno disabile è correlata al diritto fondamentale all'istruzione scolastica, la cui fruizione deve essere assicurata attraverso misure di integrazione e sostegno idonee a garantire agli studenti portatori di handicap la frequenza degli istituti d'istruzione (T.A.R. Napoli, (Campania) sez. IV, 16/01/2020, n.202).
Nel caso di alunni disabili si rammenta che l’art. 12 c.3 l.104/92, stabilisce che l'integrazione scolastica ha come obiettivo lo sviluppo delle potenzialità della persona handicappata nell'apprendimento, nella comunicazione, nelle relazioni e nella socializzazione, di talchè l’attività svolta dagli educatori e dagli insegnanti di sostegno ha una funzione terapeutica e non solo educativa.
Sono molteplici le testimonianze di genitori di alunni autistici senza assistenza che lamentano l’impossibilità di  svolgere la didattica a distanza, e di  seguire le terapie .
Tra le varie doglianze spicca quella per cui il decreto non considera una necessità l'accompagnamento e l'assistenza di persone con disabilità, sempre muniti di autocertificazione.
 Fa riflettere la testimonianza, tra le tante, riportata da un quotidiano locale di Treviso, di una madre di un ragazzo autistico di 17 anni che racconta come sia difficile stare a casa in questi giorni e come persone come suo figlio, con la cessazione di tutte le attività settimanali e l'obbligo di rimanere a casa, vanno totalmente in tilt. Tanto da diventare difficilissimi da gestire in casa, da mettere i nervi a dura prova. Uscire è dunque un'estrema necessità, l'unico modo per sfogare, ritrovare la calma e un pochino di serenità.
Genitori come questi come non vogliono certo violare la legge, ma chiedono solo di poter far sfogare il figlio con un giro in macchina o una passeggiata dove sono abituati a recarsi solitamente questi ragazzi, tenendo le distanze di sicurezza da altre persone. Questa situazione fa sorgere problemi con  le forze dell'ordine, alle quali mancano le informazioni essenziali e la confusione deriva dal fatto che alcune 'categorie' di persone non vengono mai contemplate da chi declina le regole.
Pertanto, è evidente la necessità e l’urgenza che vengano approntati urgenti provvedimenti, compatibilmente con le direttive stabilite dalle autorità sanitarie competenti. Quali soluzioni possibili?
– prendere in considerazione la necessità di emanare un’urgente direttiva che, con effetto immediato, disponga che le istituzioni scolastiche attivino, al domicilio degli alunni e studenti con disabilità, ed in accordo con le famiglie, la continuità didattica attraverso gli insegnanti di sostegno   ad essi assegnati e per le ore corrispondenti a quelle indicate nei singoli Pei. Disporre inoltre che gli insegnanti vengano dotati di appositi dispositivi di protezione.
– prendere in considerazione la necessità di emanare analoga direttiva per gli enti locali interessati per assicurare, con le medesime modalità di cui sopra, l’attività domiciliare degli assistenti all’autonomia ed alla comunicazione e/o per l’assistenza igienico personale. In questo quadro va assunta a riferimento la più recente disciplina e quindi l’articolo 16 del decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66 (Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, a norma dell’articolo 1, commi 180 e 181, lettera c), della legge 13 luglio 2015, n. 107.)
A seguito o in presenza della chiusura delle attività dei centri diurni frequentati da persone con disabilità:
– prendere in considerazione la necessità di emanare un’urgente direttiva che, con effetto immediato, disponga rispettivamente nei confronti delle Aziende Sanitarie e Socio Sanitarie e degli altri enti locali (ognuno per i servizi rientranti nelle proprie responsabilità) di garantire, in sostituzione e/o ad integrazione delle attività dei centri diurni, analoghe prestazioni domiciliari; – indicare a tali enti di procedere al rafforzamento delle attività domiciliari in atto, relative sia alle prestazioni di assistenza che a quelle di carattere sanitario; – prendere in considerazione la necessità di emanare ogni altro provvedimento ritenuto utile o opportuno per evitare che l’intero carico assistenziale ricada sulle famiglie, già molto provate, alleviandole almeno per alcune ore, e che le persone con disabilità vedano interrotti i propri percorsi educativi, didattici, assistenziali, sanitari.
Tali provvedimenti, oltre al positivo impatto che avrebbero sulle persone con disabilità e sui loro familiari, porterebbero anche un indubbio beneficio in termini occupazionali e di garanzia di stabilità economica per lavoratrici ed i lavoratori operanti all’interno degli enti del terzo settore che assicurano tali servizi e che hanno già segnalato le negative ripercussioni sia in termini economici che occupazionali derivanti dall’interruzione o dalla limitazione di tali attività.
Nonostante gli annunci sul fatto che nessuno sarebbe rimasto indietro, ancora una volta le famiglie con disabilità sono sempre più dimenticate. Nessuna delle istituzioni in questi giorni ha fatto mai parola sulla disabilità, non ci sono dati medici sulla presenza di disabili tra i morti o i contagiati, nessuno parla di percorsi sanitari dedicati per i disabili, che già non esistono in tempi normali.
E’ doveroso tuttavia evidenziare qualche realtà “virtuosa” come il Comune di Milano che, sebbene duramente colpito dall’emergenza, ha autorizzato i dirigenti scolastici delle scuole milanesi dell’Infanzia statali e paritarie non comunali, primarie e secondarie di primo grado ad attivare, in sostituzione di quella normalmente erogata a scuola, forme di assistenza educativa domiciliare per gli alunni con disabilità, concordando preventivamente l’intervento con la famiglia, con l'insegnate di sostegno e con l'educatore e in seguito all'elaborazione di uno specifico piano educativo temporaneo. nel periodo di sospensione delle attività didattica dovuto all’emergenza Coronavirus.
Anche l’Ausl Romagna e il Comune di Rimini hanno attivato il progetto "Spazi sicuri all'aperto" a sostegno delle famiglie con figli affetti da autismo. Un servizio attivato a seguito di numerose richieste da parte delle famiglie stesse. E' stato così individuata un'area all'aperto, d'accordo con la Prefettura e la Questura nel pieno rispetto delle direttive sanitarie.
Il prolungato periodo di sospensione delle lezioni, della chiusura dei centri diurni, non deve impedire di continuare a prendersi cura dei ragazzi più fragili. Occorre ora più che mai andare incontro alle loro esigenze, a quelle delle loro famiglie e a quelle degli enti accreditati che potranno così riprendere le loro attività.
In definitiva, dal Governo sono arrivate indicazioni e previsioni per stare al fianco di genitori e familiari che si occupano di un figlio o un congiunto disabile, anche corrette, ma più teoriche che pratiche. Va sottolineata la necessità di adottare misure concrete e assumere decisioni in maniera univoca in tutto il Paese, evitando quanto più possibile il rischio di alimentare confusione che, in un momento così delicato come quello che stiamo vivendo, disorienterebbe ancora di più famiglie già messe costantemente alla prova dalla disabilità.
Vanno assunti provvedimenti in grado di dare risposte reali e certe alle esigenze di queste persone, al di là delle belle parole.