Cultura, società - Opinioni, ricerche -  Redazione P&D - 29/11/2018

DIRITTI IN MOVIMENTO - DIALOGHI VARI

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Grazie Giovanni per il prezioso lavoro. 
Rispetto allo statuto ho un dubbio: non vedo articolo che definisca i diritti ed i doveri dei soci (che vengono citati nell'articolo riguardante l'assemblea (art. 10). Non è opportuno inserirlo?
Inoltre, nei passati giorni ho incontrato in diverse occasioni alcuni amici della FISH della quale sono membro e ho raccontato della idea di progetto di DM. Riconoscono in Paolo Cendon un guru su queste tematiche ma la raccomandazione ed il dubbio principale che ho registrato è quello di creare un 'doppione' di associazione rispetto alle già diverse esistenti. Per esempio rispetto all'abolizione dell'interdizione e superamento dell'AdS dicono che siano principi sacrosanti tutelati anche dalla convenzione Onu sulle persone con disabilità e che se in qualche modo ancora non è stato fatto è perchè il processo è lungo sia da un punto di vista normativo ma sopratutto culturale e sociale. Dicono che ci sono tanti modi per lavorare su queste tematiche senza necessità di costituire un associazione che rischia di fare disperdere le forze. 
Buona giornata (di sole a Milano dopo diversi giorni) 
Marco

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francamente
non ho questa impressione e questo bilancio di tante associazioni 
tutti amici certo,.. eccellenti persone
le tematiche civilistiche non sono però il loro pane quotdiano
la debolologia classica è tutta così, del resto, sbilanciata interamente sul pubblicistico, sull'assistenziale
il fatto che l'interdizione non sia stata ancora abrogata è anche perchè sono statoao poco aiutato in parlamento - anche adesso che ci accingiamo a ripartire, siam un po’ soli
temo che anche sul dopo di noi pochi siano poco sensibili ai nostri tagli progettuali
si continua a parlare di inclusione e non di 'realizzazione' come piace a noi di dm
non basta dire che una certa cosa è nella convenzione, bisogna farla diventare realtà
.-- non ho capito marco cosa intendi con 'superamento dell'ads' ????
e poi noi non ci occupiamo solo di disabilità -- pensiamo anche ai minori, agli anziani, ai carcerati, alle dipendenze, alla famiglia in crisi, ai danni alla persona, al bullismo, ai morenti ...
insomma siamo proprio un'altra cosa .. parola di guru
paolo

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Devo dire che l'apparente taglio protettivo delle convenzioni internazionali, dei comitati etici e di tutte le belle accolite mondiali in quest'ordine si rivela talora il contrario alla prova dei fatti. Interpellata da uno Stato membro dell'Europa per una questione che oggi non posso qui esporre perché riservata, ho visto in diretta come, in nome degli innegabili diritti delle persone disabili, si lasciano abbandonate situazioni che richiedono protezione. Come spesso ripeto, con convinzione dettata dall'adeguamento all'esame di realtà, mettere in uno stesso insieme tutte le disabilità, forse per rendere più forte la voce dei disabili, ha portato con sé danni obiettivi (di questi, se volete, potremmo parlare). Mi si dice che non può che essere così. Mi permetto di dubitarne. Purtroppo, quando dalle idee si passa alle ideologie, la pratica e quel che serve vanno spesso a farsi friggere. Quanto al fatto di non somigliare alle altre accolite, come dissi a Firenze, il fatto di occuparsi di tutti i problemi della fragilità e di farlo con unica voce, è già un fatto distintivo. Sarebbe importante anche che non ci trasformassimo in una associazione di volontariato, che non signiifica diventare un comitato d'affari, ma un movimento non calibrato su quello che effettivamente connota ormai quasi tutte le associazioni di questo tipo. Qui servono il sapere di chi conosce gli statuti societari possibili e l'inventiva che sola può derivare dalla chiarezza della direzione da prendere...
Gemma

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Sono pienamente d’accordo su quanto espresso dal nostro Guru e da Gemma.
E’ anche per questo che ho sempre suggerito, forse con troppa veemenza come mio solito, ma l’età avanza e quindi penso di meritare comprensione da parte Vostra, che prima di ogni altra cosa dovevamo chiarirci 
su cosa siamo e cosa vogliamo (peraltro il prof. Cendon ha tracciato la via).
Faccio parte di una associazione internazionale e mi sono fatta un’idea di che cosa significhi. Innanzi tutto se noi conosciamo i soci a livello locale, normalmente persone integerrime e volenterose, pensiamo che tutto sia bellissimo. Ma non è così. Nella migliore delle ipotesi, come nel mio caso, il potere (quello vero) ha preso coscienza delle potenzialità dell’associazione e sta tentando di dettare “lagenda” (scrivo proprio lagenda e non l’agenda perché per un certo gruppo di nuovi intellettuali ha un significato di un certo tipo) stabilendo i temi che l’associazione a livello planetario deve fare propri (per esempio guarda caso diabete, vaccinazioni, cambiamento climatico). E questo non è bene, anzi è malissimo.
Il mio territorio è diventato da poco patrimonio Unesco. Mi sembrava una cosa bellissima, una opportunità, finalmente, di far lavorare i piemontesi, privi di ogni capacità solidale e di condivisione di progetti comuni (qui è comune il desiderio di nuocere a se stessi piuttosto che favorire gli altri), insieme e per il bene comune. Poi ho approfondito da dove nascono le organizzazioni internazionali e la delusione è stata grande: lo scopo primario è l’omologazione, il rendere tutto aderente a una ideologia veramente preoccupante e del tutto lontana dalla cultura italiana in generale e in particolare a quella che muove PersonaeDanno e DM.
Sono d’accordo con Gemma che si rischia di trasformare le idee in ideologia, il male dei mali perché l’ideologia ignora la realtà o peggio nega la realtà.
Maria Rita

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Direi che viviamo in un Mondo complesso ed in un'epoca ancora più complessa per cui le soluzioni non sono mai facili ahimé, e spesso non sono completamente nitide e chiare. In Italia tutto questo è ancora più difficile. 
L'associazionismo opera su diversi piani della realtà per i quali, in base alle necessità ed istanze, si decide se aggregarsi o meno. Per esempio all'interno della disabilià, nel mondo delle Malattie Rare -seppure così diverse e disomogenee tra loro- è necessario mettersi assieme per essere ascoltati, visto il numero esiguo dei singoli casi. Poi le differenze tra le specifiche condizioni a volte sono proprio estreme e non si avrebbe nulla in comune se non un fattore statistico. Per cui in alcuni casi è opportuno andare da soli o con alcuni di 'simile' altre invece è più utile stare assieme. E così vale a mio parere anche nel mondo della Disabilità più in generale. Ci sono situazioni per cui è necessario essere uniti altre meno. 
Nella mia esperienza trentennale nell'associazionismo come persona con disabilità ho riscontrato come difficoltà maggiore con la quale ho avuto a che fare sia il personalismo e questo è ancora più attuale in Italia per cui le associazioni diventano espressione di un singolo o di pochi e non un soggetto di rappresentanza di una visione condivisa o di una istanza comune. 
Inoltre, credo che uno dei maggiori ostacoli per la propria realizzazione nel mondo della disabilità siano le etichette. Viviamo in una società dove tutto viene definito, catalogato, etichettato appunto. Ognuno fa parte in tanti differenti sottoinsiemi. 
Penso che ciò che fa disabile una persona sia semplicemente una diagnosi e tutto quello che da questa ne consuegue. 
Marco

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Comprendo la necessità che spinge ad aggregare il bisogno di essere ascoltati in un mondo che aoggiace ad una anestesia sociale forse inarrestabile. Più che le etichette mi interessano i bisogni -penso che valga la pena impegnarsi su ciò che è necessario e il fatto di essere donna, questa mia disabilità di genere..., mi aiuta a costruire un ordine delle priorità, che spesso manca alle azioni, specie collettive, ma non solo. Ritengo che certi bisogni siano calpestati da prese di posizione umanissime, condivisibilissime, apprezzatissime dai retti, dai buoni di cuore che però ignorano quel bisogno, quella necessità. Basterebbe guardare con consapevolezza professionale e con amore fraterno alla sentenza della Cassazione appena sfornata sulla contenzione meccanica dei malati di mente per afferrare il concetto, sempre che si abbia una vaga idea di cosa significhi doversi prendere cura di una ragazzo alto un metro e novanta, fuori di sé, deciso a castrarsi e al quale personalmente non direi "prendi pure la porta e vai dove vuoi in nome delle nostre belle idee sui servizi not restraint", in nome di un abbandono carico di diritti rispettati e di stomachevole indifferenza, almeno per me che evitai in quell'ora a quel poco più che fanciullo di castrarsi contenendolo a un letto, assistendolo con attenzione, mettendo accanto a lui i suoi disperati genitori volati a Firenze dalla Sicilia, senza rischiare di ucciderlo con sedazioni cui non vorrei essere sottoposta io, pur di dimostrare che not restraint è bello.
Ecco perché dico che fare di ogni erba un fascio può recare danno e che ideologizzare le libertà presunte comporta lacrime e sangue per taluni, i non compliant, i not responders, i casi difficili che ormai quasi nessuno si dà la pena di trattare, con le conseguenze agghiaccianti che spuntano per le vie del mondo, con il terrore dei massmurders abbandonati alla loro volontà del momento, che tutti rispettano con compunta seriosità e con una ipocrisia che non paga.
Ecco, caro Marco, cosa intendo per rischio di omogeneizzazione e quindi per necessità di distinzione dei bisogni, più che delle diagnosi, perché la differenza è nella sofferenza che l'individuo sperimenta o determina intorno a sé. E' l'unica cosa che autorizza a disegnare un diritto -quello a non soffrire, prima che ad essere felice, che non so bene cosa significhi- e a indicare dei doveri.

Gemma

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Buongiorno a tutti,
la tematica dei bisogni singoli e della necessita’ di affrontare ogni caso con approccio autonomo mi e’ molto cara.
Ringrazio Gemma e Marco per averla introdotta in questa conversazione digitale che ci consente di conoscerci meglio e di confrontarci.
Nessuna vicenda umana puo’ essere capita inserendola in un contenitore di “casi simili” in quanto non esistono fattispecie, per quanto vicine, che possano essere trattate con un banale “protocollo”.
Invece la tendenza odierna e’ quella di inserire dati sterili in un programma e ricavarne delle soluzioni buone per qualunque occasione.
Un algoritmo puo’ accertare se una persona che ha letto un testo lo ha veramente compreso.
Un algoritmo, addirittura, consente a un Giudice di emettere sentenze nell’ambito della cosiddetta “giustizia predittiva” applicata gia’, scopro con orrore , in alcune parti del mondo.
A questo si aggiunge spesso anche l’abitudine a non valorizzare le competenze specifiche.
In realta’ solo il continuo approfondimento delle singole realta’ giuridiche o fattispecie concrete consente ad ogni operatore di comprendere e affrontare il singolo evento.
Ogni caso e’ una cellula autonoma.
Ogni fragilita’ ha la sua storia .
Ogni individuo e’ un unicum.
Generalizzare, sovrappore, confondere e’ quanto di peggio si possa fare nell’affrontare un fatto della vita.
Quando si “disegna un diritto”, per usare l'espressione bellissima di Gemma, non si possono omogeneizzare i dati per giungere a delle soluzioni utili piu’ o meno a tutti.
Il diritto disegnato va poi limato e cesellato per essere adattato al singolo bisogno o al bisogno dei singoli che e’ poi il tema da cui siamo partiti.

Carmelita

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