Biodiritto, bioetica - Biodiritto, bioetica -  Valeria Cianciolo - 29/04/2019

Cure palliative. Report del Ministero della Salute sullo stato di attuazione della legge 38/2010

Molto interesse in tutti i Paesi è stato dedicato al problema delle cure palliative che ha ricevuto una specifica disciplina legislativa in Italia con la Legge 15 marzo 2010 n. 38 (“Disposizioni per garantire laccesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”)1. Tuttavia, sebbene questa legge faccia riferimento al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, in particolare, nelle fasi avanzate e terminali della stessa, è necessario che questo diritto fondamentale del paziente (adulto o minore) a ricevere un adeguato supporto finalizzato al controllo della sua sofferenza fisica-psichica nell'intento di migliorare la sua qualità di vita e nel rispetto della sua dignità e volontà sia concretamente attuato.

Il numero di pazienti sottoposto a tali cure è considerevolmente aumentato negli ultimi anni, sia per la maggiore ricorrenza di malattie che comportano una indicazione di cure palliative (cancro, AIDS, Alzheimer, sclerosi multipla), sia per il prolungamento del tempo medio di sopravvivenza. Si osserva, tra l’altro, che il mantenimento di un’accettabile qualità della vita, conseguibile con il ricorso alle cure palliative, anche nella sua fase terminale, rappresenta il migliore antidoto alle richieste di eutanasia. Infatti, secondo un dato di comune esperienza, la richiesta di eutanasia e` spesso accompagnata da condizioni di abbandono terapeutico. Il senso di solitudine del paziente e quindi la sua decisione di ‘‘resa’’ sono collegati alla sospensione delle cure. Le cure palliative non incidono in genere sulla coscienza del paziente. Si ritiene comunque, che nei casi in cui non sia possibile il ricorso ad altre soluzioni terapeutiche, sia lecito lenire il dolore della persona anche limitando il suo stato di coscienza, dopo averla informata e avere ottenuto il suo consenso. Le cure palliative vengono in genere somministrate nel domicilio del paziente, garantendo con costi ridotti la migliore assistenza possibile. Il paziente continua infatti a vivere nel proprio ambiente, rispettando le sue abitudini e spesso godendo dell’affetto dei propri parenti.

Nell'arco di questo decennio le cure palliative si sono sviluppate al punto tale da rappresentare una nuova disciplina medica e presuppongono un’organizzazione di cura ed assistenza che sta acquisendo una grande importanza nel mondo, posto che l'aspettativa di vita cresce e stanno aumentando sempre di più il numero delle persone con patologie cronico-degenerative nella cui fase avanzata o terminale. Nel 2014 l'OMS ha approvato all’unanimità un documento che impegna tutti gli Stati a sviluppare le cure palliative e le indica come un diritto umano fondamentale.

Nello stesso anno l’OMS ha anche pubblicato, congiuntamente alla Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA), il Global atlas of palliative care at the end of life, nel quale si stima che il numero globale di adulti che necessitano (o necessiterebbero) di cure palliative nelle fasi terminali della vita sia di oltre 19 milioni. Dunque, le cure palliative si pongono come un supporto fondamentale per il malato e la sua famiglia. 

La l. n. 38/10 sulle cure palliative è una legge apprezzata a livello internazionale, ma rimasta purtroppo, sulla carta. La sua applicazione continua a presentare, a quasi dieci anni dall’entrata in vigore, gravi limiti ed indubbie carenze. Secondo i dati resi nel marzo 2017 dall’Osservatorio per il monitoraggio della terapia del dolore e cure palliative, solo tre italiani su dieci conoscono l’esistenza di questa legge, due medici di famiglia su tre non hanno prescritto una visita in un centro specialistico, il 65% dei pazienti non sa che esiste una legge che garantisce l’accesso alla terapia per alleviare le sofferenze e che gli ospedali sono obbligati a misurare il grado del dolore e ad annotare tutto sulla cartella clinica. Assenti inoltre, adeguate strutture assistenziali di base. Si sorvoli poi sulle gravi differenze che continuano a sussistere tra regione e regione. 

Restano, purtroppo, estremamente attuali le amare considerazioni di Guido Fanelli, l’artefice di questa legge. “E` un’esperienza italiana unica, riconosciuta come un’eccellenza. Quello che manca e` la costruzione della rete in forma capillare, la strutturazione e` ancora inadeguata. Non e` infatti né equo nè costituzionale che alcune Regioni siano in grado di fornire le terapie e altre no. Manca anche il superamento di una barriera culturale, manca la pressione dal basso, i cittadini devono sapere che è un loro diritto non soffrire.” 

Nel 2019 il Ministro della Salute ha inviato al Parlamento il rapporto sullo stato di attuazione della Legge n. 38/2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.” 

Il rapporto analizza la situazione nel triennio 2015-2017.

Emerge la carenza di posti letto nelle strutture ospedaliere volte ad attuare le cure palliative; sul territorio nazionale sono presenti 240 strutture, ma nel 2017 è emersa una carenza di 244 posti letto. Il fenomeno si presenta a macchia di leopardo sul territorio nazionale: vi sono Regioni in cui il numero dei posti letto eccede il numero dei pazienti (Lombardia, Emilia-Romagna, Lazio) e Regioni, invece, in grave deficit di posti letto (Piemonte, Toscana, Campania, Sicilia).

Si allega il Report del Ministero della Salute sullo stato di attuazione della legge in tema di cure palliative per il triennio 2015-2017

1All’art. 1 prevede “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”, ed individua due reti separate di assistenza una per il dolore ed una per le cure palliative dedicate all’adulto ed un’unica rete che comprende sia la terapia del dolore che le cure palliative pediatriche dedicata ai pazienti in età pediatrica. Sottolinea molto chiaramente come le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore devono assicurare un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei princìpi fondamentali della tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; della tutela e promozione della qualità della vita in ogni fase della malattia, in particolare in quella terminale; e di un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.

L’art. 2 della legge, parlando delle reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore, fa un esplicito riferimento al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, anche se non si menziona esplicitamente la sedazione profonda (art. 5, c. 3).