Deboli, svantaggiati - Malati fisici, psichici -  Redazione P&D - 19/01/2020

Accanto alle persone fragili - Roberta Vecchi

rese tali dal dover affrontare una malattia importante che talvolta fluisce nel processo del morire

Ho avuto modo di affiancarmi al loro percorso per sconfiggere il male e, laddove questo aveva il sopravvento, stare accanto ad essi per non lasciarli soli di fronte alla grande paura di dover conoscere la Signora Nera.

Purtroppo, in queste delicato momento evolutivo dell’esistenza, la Persona malata/morente e la sua Famiglia si trovano a vivere una condizione di elevata fragilità fisica, psichica, emotiva, relazionale e costretta a sperimentare alcune difficoltà pratiche, frutto forse di “negligenze” sociali, organizzative, burocratiche e amministrative.

E’ impensabile che un genitore, in esordio di malattia che limita o che minaccia la vita di suo figlio, sia esso  neonato-bambino-adolescente, debba arrabattarsi per rendere effettivo il diritto di stare accanto al suo bambino con immediatezza (complessità attivazione Legge 104 del 5.2.1999 ”Legge quadro per l’assistenza del  handicap“ e incompetenza degli amministrativi ad accogliere la domanda);

• E’ impensabile che alcuni minori, a parità di diritti e di condizioni di malattia, vengano riconosciuti benefici economici differenti, da parte della Pubblica Amministrazione, frutto di interpretazioni e valutazioni soggettive e non univoche della Legge 104;

• E’ impensabile che un genitore o un caregiver incontri difficoltà/rifiuti/complicazioni/ipotesi/ minacce di licenziamento o declassamento in ambito lavorativo  se richiede  di usufruire della Legge 388  del 23.12.2000, art.80, comma 2 “Congedi per gravi e documentati motivi familiari” (il datore di lavoro spesso frena il riconoscimento di detto diritto);
    
• E’ impensabile che solo alcuni genitori possano beneficiare del diritto della Legge 388 creando così genitori di seria A e genitori di serie B con sbilanciamenti sul piano economico;

E’ impensabile che un minore – ancora oggi – fatichi a beneficiare del diritto dell’istruzione domiciliare perché ci sono scarse risorse o poco conoscenza delle modalità di attivazione  della Legge 107 del 13.7.2015, art. 1, comma 181, lettera c, punto 9.”Garanzia dell'istruzione domiciliare per gli alunni che si trovano nelle condizioni di cui all'articolo 12, comma 9, della legge 5 febbraio 1992, n. 104);

E’ impensabile che un minore non venga adeguatamente informato sull’evoluzione della sua malattia, se lo vuole, e non possa ricevere quell’adeguato sostegno psicologico che lo aiuti  durante il suo vivere la malattia  (Legge 38/2010 ”Disposizione per garantire l’accesso alla rete di Cure palliative e Terapia del Dolore” su Gazzetta Ufficiale  n.65 del 19.3.2010; Presidenza Consiglio dei Ministri, Intesa stato Regioni  Rep. 151/Org. 25.7.2012 - Ministero della Salute Dipartimento della qualità e dell’ordinamento del Servizio Sanitario Nazionale. Direzione Generale della Programmazione Sanitaria Ufficio XI. “Documento sui requisiti minimi e le modalità  organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore.  Dimensioni strutturali e di processo che caratterizzano la Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore Pediatrica, ai fini dell’accreditamento delle Strutture (standard strutturali qualitativi e quantitativi, e  Legge 22.12.2017, n. 219 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento);   

• E’ impensabile che un neonato-bambino-adolescente non trovi adeguato supporto palliativo e una corretta terapia del dolore durante tutto il processo di malattia e morte (Legge 38/2010;  Presidenza Consiglio dei Ministri 25 luglio 2012; Università : carenza di personale dedicato e formato);

• E’ impensabile  che un minore debba, senza alternative, morire nei reparti ospedalieri (Legge 38/2010; Presidenza Consiglio Ministri 25 luglio 2012; Delibere regionali);

• E’ impensabile, pur riconoscendo che la qualità di morte è certamente influenzata positivamente dalla domiciliarizzazione, che ancora non esistano, in tutte le regioni italiane, strutture come gli hospice per i  minori, necessari per rispondere a situazioni di complessità clinica e/o moduli respiro (Legge 38/2010; Presidenza Consiglio Ministri 25 luglio 2012);

• E’ impensabile registrare l’esistenza di investimenti a cascata su alcune famiglie di bambini con malattie che limitano/minacciano la vita da un lato e di abbandoni/carenze  supportive per altri nuclei famigliari, da parte di onlus di categoria. Detta disparità, talvolta, si fa più marcata laddove ci sono famiglie extracomunitarie che non vedano compresi importanti bisogni;  

Apparentemente ci sono leggi, codici, orientamenti organizzativi che devono rispondere a tutte le necessità  che un genitore deve affrontare nel tempo della malattia di suo figlio.
Tuttavia, anche uno studio recente condotto il FVG, che ha raccolto le testimonianze di numerosi papà e mamme che vivono nel tempo e nella paura di una patologia che può portare alla morte del proprio bambino, ha fatto emergere il quadro sopra tratteggiato. Sono le loro parole che raccontano l’ esperienza di malattia e/o di finitezza e le tante fatiche per affrontarla nel miglior modo possibile.

Se visitando un museo osserviamo un quadro che non ci piace possiamo passare ad un’altra opera d’arte; ma. davanti ad un quadro che disegna una, dieci, cento vite, e presenta degli squarci e/o dei colori dissonanti che non ci piacciano, non possiamo far finta di niente e andare oltre. Dobbiamo osservare quegli squarci e quei colori; ascoltare cosa ci dicono e trasformare quel muto sentire in un agire utile e produttivo.

Si deve almeno provare ad attraversare insieme le Fragilità dell’Altro per aiutarlo ad andare oltre.