Deboli, svantaggiati - Persone con disabilità -  Angelo Marra - 20/06/2020

Vita indipendente in Puglia c'è la legge

Un'attesa Lunga 20 anni. Finalmente  la Puglia ha una legge sulla Vita indipendente.

Già nel 2000, Simone Marinelli attivista di  Enil (European Network on Independent Living )in Puglia, e pioniere della “Vita Indipendente in Puglia, ha iniziato un percorso lungo che il 17 giugno 2020 ha portato all'adozione della legge regionale pugliese sulla Vita indipendente.


La Vita indipendente è un diritto umano fondamentale riconosciuto anche dalla convenzione sui diritti delle persone con disabilità approvata a New York nel 2006 e che l'Italia ha ratificato con legge numero 18 del 2009.


In particolare, l'articolo 19 stabilisce che tutte le persone con disabilità hanno diritto  a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e gli Stati devono adottare misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all'interno della comunità, anche assicurando che:

(a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa;

(b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all'interno della comunità e di inserirvisi e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione.

In Italia, questo articolo è rimasto largamente inattuato Infatti, contrariamente a quanto previsto, la Vita indipendente delle persone con disabilità e ancora l'eccezione rispetto alla Vita in famiglia o in RSA, dove purtroppo - come è stato ampiamente dimostrato dalla cronaca - la segregazione è l'ordinario, i maltrattamenti non mancano e l'impatto di malattie infettive è devastante,

Il tutto è ancora ancorato a progetti sperimentali secondo le previsioni della risalente legge 104 del 1992, per come modificata sul punto dalla legge n. 162 del 1998.

Al momento, le esperienze di Vita indipendente sono affidate a singoli progetti, da rinnovare annualmente e in qualche regione italiana- questo è adesso il caso della Puglia - esiste una legislazione regionale apposita.

E però evidente che un sistema che richiede la continua riformulazione del progetto di vita indipendente da finanziare annualmente non garantisce affatto la persona con disabilità: quanti di noi accetterebbero di avere un diritto essenziale è che ogni anno viene rimesso in discussione?

Quindi, le esperienze di vita indipendente sono al momento " Instabili", rare e estremamente onerose dal punto di vista burocratico.



A più di 10 anni dalla ratifica da parte dell'Italia della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, è giunto il tempo di una legge Nazionale in materia di Vita indipendente che abbandoni l'idea dei progetti sperimentali e consenta alle persone con disabilità di acquisire stabilità.



È assolutamente normale che ciascun individuo scelga liberamente dove e con chi vivere ed a quali condizioni. Non si comprende per quale motivo questa normalità debba essere considerata eccezionale per le persone con disabilità: se si elimina se riferimento alle persone disabili nell'articolo 19, la norma risulterebbe quasi "banale". Questo limite di visione è a mio parere il sintomo di una perdurante convinzione che ritiene che le persone con disabilità debbano essere accudite e, se cercano di avere una vita come quella di chiunque altro, sono  eroi che cercano di "superare il limite". Perciò, la Vita indipendente è  un privilegio per pochi, finanziata con pochissime risorse rispetto alle soluzioni "di accudimento", e fondamentalmente guardata con sospetto e come una stranezza.



Certo, è possibile utilizzare la legge numero 112 del 2016 - meglio nota come "legge sul dopo di noi" - per particolare esperienza di vita indipendente Ma si tratta di un uso delle norme che si basa sull'arte di arrangiarsi e Non fornisce un quadro normativo sereno completo e di facile utilizzazione.



Insomma, bene per la Puglia che ha la legge regionale sulla Vita indipendente è male per l'Italia che ancora funziona a macchia di leopardo.