- Rega Ilaria - 12/03/2013
STAMINALI:CHI PUO' AIUTARE I BAMBINI FARFALLA? - Ilaria REGA
La storia si ripete: una bambina malata gravemente, una cura che non ha l'imprimatur della scienza ufficiale, come già successo molte volte e dei genitori che si aggrappano disperatamente all'ultimo lumicino di speranza per tenere in vita la loro creatura, in questo caso di appena tre anni. La bimba era in cura presso gli ospedali civili di Brescia stava seguendo la "cura Vannoni", quando i Nas hanno interrotto gli interventi del laboratorio dell'ospedale: la cura compassionevole secondo l'Aifa (l'agenzia italiana del farmaco) era somministrata a troppi pazienti e non rispettava le "regole della sicurezza", l'autorizzazione era stata data dall'Aifa stessa nel luglio 2011. Una famiglia di Venezia, comunque, ha trovato il modo di aggirare il blocco della cura appellandosi al tribunale del lavoro e, seguendo la stessa strada, diciotto bambini di diverse città, possono continuare le infusioni a base di cellule staminali. Sofia invece no. Il giudice di Firenze aveva deciso così, per tutelare la bimba, da eventuali effetti collaterali di una cura non ancora sperimentata adeguatamente. Ma i genitori dei "Bambini farfalla", detti così perché vivono una sola stagione il più delle volte, sono molto entusiasti dei risultati delle cure sperimentali della Stamina. Sofia fino ad un anno e mezzo era una bambina sanissima, purtroppo la malattia di cui soffre si palesa a quella età, la "leucodistrofia metacromatica" e pian piano ti riduce allo stato vegetativo fino a portarti alla morte. Lui, Davide Vannoni, è un cognitivista, un ricercatore, che ha vissuto sulla sua pelle gli effetti curativi delle cellule staminali e ha fatto della sua vita una missione per diffondere questa terapia nel mondo. La Stamina, la fondazione attraverso la quale vengono erogate le cure ha acquisito e mette a disposizione gratuitamente una metodica innovativa per il trattamento delle cellule staminali mesenchimali da stroma osseo, il know how non è però solo di tipo biologico, ma anche medico e si fonda sulle metodiche di somministrazione e di dosaggio delle cellule staminali in modo specifico in funzione della patologia e dello stato di salute del malato. In Italia, il decreto Turco-Fazio (DM 56)del 2006 permette, per i casi compassionevoli, di non produrre le cellule in laboratori accreditati GMP (Good Manufacturing Practices). Di fatto, però, questo decreto non viene applicato, impedendo, negli ospedali pubblici, l'accesso alle terapie a migliaia di malati gravissimi e costringendo chi vuole applicare cellule staminali a ricorrere a sotterfugi o escamotage, evitando la lavorazione delle cellule per farle rientrare nell'ambito dei trapianti, oppure a violare la legge europea in funzione della scienza e coscienza che ogni medico deve poter esercitare per diritto e per morale nella sua professione. Per l'ennesima volta ci troviamo di fronte a una "Questione morale ed etica", ma dall'altra parte c'è la vita di persone che soffrono moltissimo e che nelle cure compassionevoli possono trovare un sollievo se non fisico quantomeno psicologico e non stiamo qui ad enucleare gli innumerevoli vantaggi, a volte, anche di un 'placebo'. D'altro canto alla Staminal Foundation, dal Ministro Balduzzi, viene richiesto: "Se vuole fare un passo avanti, al di la' del caso urgentissimo di Sofia, puo' rendere accessibili e trasparenti i suoi protocolli e permettere che vengano verificati e sperimentati in condizioni di sicurezza, condividere i risultati finora ottenuti con la comunita' scientifica. Finora, questo, Stamina non lo ha fatto, ma la possibilita' c'e".
In risposta ad un'intervista rilasciata al quotidiano Repubblica, la Stamina Foundation, in novembre emanò un comunicato in cui tra l'altro si affermava: "Stupisce molto l'affermazione che l'uso eterologo (ovvero da un donatore diverso dal paziente stesso) rappresenti un rischio di contaminazione virale o batterica, soprattutto quando a sostenerlo sarebbe il Dr. Nanni Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti, che quotidianamente promuove, attraverso la donazione degli organi, trapianti di questo tipo. Tutti i donatori, che hanno fornito cellule staminali espanse da STAMINA per uso terapeutico, sono stati sottoposti da parte del centro trapianti dell'Ospedale di Brescia alle stesse analisi preliminari che vengono richieste comunemente per un trapianto. I preparati cellulari sono stati analizzati 5 volte durante la coltura e prima della somministrazione al fine di garantirne la sicurezza e l'assenza di contaminazioni, come rilevato dall'analisi condotta dall'Istituto Superiore di Sanità".
Torniamo come sempre al nodo della questione, vorremmo ricordare a tutti, che qui non stiamo parlando nè di disquisizioni filosofico giuridiche o religiose, nè di dissertazioni scientifiche, né di brevetti, ma di sofferenza e di vite umane. Bene ha fatto il ministro Balduzzi, a nostro parere, a consentire alla piccola Sofia di proseguire le sue cure con il metodo che gli aveva portato benefici e non con quello tradizionale, come era stato asserito in un primo momento. Usiamo la scienza e la giustizia per fare del "Bene"all'essere umano e non per trincerarci dietro facili soluzioni di comodo, o solo per puro interesse personale, creando ulteriori sofferenze a chi vive, a causa di malattie terribili, appeso ad un filo, sottile, di speranza. A questo punto ci chiediamo chi e cosa possa "salvare"Sofia e i bambini Farfalla? Per chi crede in Dio, probabilmente solo un "Miracolo", ma indubbiamente un po' più di buon senso e carità verso il prossimo potranno aiutarli a vivere più a lungo e con meno sofferenze per loro e per gli "eroici" genitori che stanno al loro fianco e che non si arrendono di fronte a nulla.
Fonti
http://www.staminafoundation.org/article/intervista-davide-vannoni-presidente-stamina-foundation
http://www.camera.it/561?appro=286&La+ricerca+sulle+cellule+staminali
http://www.camera.it/561?appro=286&La+ricerca+sulle+cellule+staminali
