Malpractice medica - Diritti del malato -  Redazione P&D - 20/07/2020

La legge 219/2017: Il consenso informato (Terza parte) - Sergio Trentanovi e Gio Batta Gottardi

Gli autori proseguono alcuni approfondimenti sulla legge 219/2017, sviluppando, con valutazioni che restano esclusivamente personali, la riflessione del Comitato di Etica per la Pratica Clinica ULSS 7 Pedemontana del Veneto (presieduta da Gottardi e di cui è membro Trentanovi) sulle problematiche della l. 219/2017. Questa terza parte (destinata a non essere quella finale), è costituita da un’analisi attualizzata della relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico e dell’autonomia e responsabilità professionale del medico a fronte dell’autonomia decisionale del paziente. Esse vengono trattate in cinque sotto capitoli, che si concludono con la pianificazione condivisa delle cure.

1) L’autonomia decisionale del paziente di fronte all’autonomia professionale del medico. I principi costituzionali di garanzia dell’autonomia professionale.   Il comma 6 dell’art.1

Nell’ambito della relazione di cura e fiducia , di fronte  ad una proposta/indicazione di un particolare trattamento sanitario da parte del  medico competente [*], la persona dotata di autonomia valutativa/decisionale ha il diritto di consentire , rinunciare o rifiutare il trattamento stesso o singoli atti di questo trattamento , ma non quello di pretendere un trattamento sanitario particolare e che non rientra tra  ‘ le possibili alternative’ prospettabili dal medico (  c. 5, periodo 4 dell’art.1 ) .  Credo pertanto che possa parlarsi di ‘autodeterminazione proporzionata o relativa’ , ma non di vera e propria ‘autodeterminazione terapeutica’, almeno nei limiti in cui sia richiesto o previsto il ricorso a persone terze professionalmente qualificate ( infatti la ‘relazione di cura e fiducia’ costituisce la base  del ‘consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico’-c.2 art.1 ).
Va sottolineato, pur nei limiti di un’analisi che non vuole essere specialistica, che anche i principi di ‘competenza, autonomia professionale e responsabilità’ del medico, su cui si fonda il ‘lato tecnico’ della ‘relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico’ (comma 2 dell’art.1) hanno garanzia costituzionale. Essa deriva, in particolare, direttamente o indirettamente, da diversi articoli della nostra Costituzione, quali:
art. 2 - ‘diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali in cui si svolge la sua personalità’, in specifica relazione alla professionalità-libertà di coscienza del medico;
art. 21 - libertà di manifestazione del proprio pensiero, in specifica relazione alle conoscenze, ai compiti ed alle responsabilità gravanti sul medico: autonomia professionale;
art. 32 - diritto alla salute, sotto il profilo della ‘tutela’ e conseguente ‘garanzia’ (‘interesse della collettività’) connessa al ruolo esercitato dal medico ed alle relative competenze;
artt.2-3 – obblighi solidaristici connessi all’esigenza di assicurare ‘il pieno sviluppo della persona umana’, per quanto possibile rimuovendo gli ostacoli che lo limitano nel campo della salute ; il medico esprime la sua ‘responsabilità qualificata’ (collegata alla sua ‘competenza’) attraverso la proposta/indicazione del trattamento sanitario adeguato ; deve assicurare pertanto, nelle diverse fasi dell’esistenza di ogni essere umano e con i diversi limiti determinati dalle condizioni specifiche attuali della persona, il miglior superamento possibile degli ‘ostacoli’ connessi alle sua situazione personale, con la ‘cura’ realizzabile anche attraverso i trattamenti sanitari piu’ adeguati ( principio di beneficenza ) ;
 art 4 - dovere di svolgimento della propria attività e/o funzione  in modo da concorrere, ‘secondo le proprie possibilità e la propria scelta’ al progresso della società ; il medico concorre  al progresso della società (bene comune) in quanto metta a disposizione del malato, nell’esercizio delle sue funzioni, la propria  ‘competenza, autonomia professionale e responsabilità’nel costante rispetto del principio di beneficenza ;
art. 13 - principio di inviolabilità della libertà personale, valorizzabile  dal punto di vista della ‘libertà di comportamento/scelta/decisione’ di ogni persona ; ne sono espressione  sia la ’autonomia decisionale del paziente’ che la ‘autonomia professionale del  medico’;
art.33 - principio della libertà di scienza, in cui rientra anche la professione medica , per la quale è richiesta una specifica abilitazione scientifica ai sensi  del quinto comma dello stesso articolo ;
art.54 - dovere di ogni cittadino di compiere o ‘adempiere con disciplina ed onore’ le funzioni pubbliche affidategli; esso è specificabile, per il medico, nel dovere di adempimento ‘in scienza e coscienza’ dell’attività professionale, che riveste comunque carattere ‘pubblico’ anche indipendentemente dall’inserimento del singolo professionista nel servizio sanitario nazionale;
art.97 - obbligo, per i medici inseriti in uffici pubblici, di concorrere ad assicurare, in base alla loro competenza ed alle loro conoscenze, il ‘buon andamento’ dell’amministrazione’.
In sostanza, come già evidenziato, il medico può esser definito in base ai principi costituzionali del personalismo solidale oltre che, direttamente, per quelli di tutta l’organizzazione sanitaria e sociale – e, in maniera specifica, per le disposizioni tutte della l.219/2017 – il ‘responsabile del bene comune salute’ verso il singolo paziente e verso l’intera comunità.
Ma il medico è anche, e soprattutto, primo responsabile del bene comune vita-salute (nei confronti dei singoli pazienti e della collettività) per conto di tutta la comunità (art.32 Cost.), di cui può esser considerato (con l’équipe sanitaria) il ‘braccio operativo-gestore’ nella relazione di cura.
Occorre sottolineare che buona parte dei principi costituzionali qui richiamati specificamente per l’attività del medico, riguardano direttamente anche l’attività dei componenti dell’équipe sanitaria che, come espressamente indicato dal secondo comma dell’art.1 della l. 219/2017, ‘contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze’. In parallelo anche la legge 38/2010 richiama le diverse professionalità e competenze che possono interagire nel ‘programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia’ (art.1, comma 3), in particolare riferimento all’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore nelle diverse ‘formazioni’ di ‘équipe multidisciplinari’ ed ‘équipe specialistiche’ previste dalle lettere e-f-g dell’articolo 2.
In sintesi, risulta essenziale, nel nostro sistema giuridico-costituzionale, il principio di ‘competenza, autonomia professionale e responsabilità del medico ‘ (c. 2 art.1); è su questa base che viene avanzata e per quanto possibile discussa e condivisa la proposta / indicazione terapeutica, che può esser in tutto o in parte rifiutata (c.5) dal paziente. Va nuovamente sottolineato che, anche in relazione alla proposta/indicazione terapeutica, la preminenza del ruolo del medico competente/responsabile nel rapporto di cura con il paziente e quindi nella responsabilità dell’indicazione del trattamento sanitario, non attenua affatto – anche in questa fase - l’essenzialità  del contributo e della  responsabile partecipazione, ‘in base alle rispettive competenze’ nell’ambito della ‘relazione di cura’, degli ‘esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria’(comma 2 dell’art.1 ).
A fronte dell’esercizio del diritto del paziente a rifiutare la proposta di accertamento o trattamento sanitario avanzata dal medico, il medico che  ritenga che l’omissione o l’interruzione del trattamento sanitario ( o anche dell’accertamento diagnostico) , connessi alla scelta  del  paziente,  contrastino con norme giuridiche o deontologiche o  a buone prassi clinico- assistenziali , ’non ha obblighi professionali’ di partecipazione diretta  ai relativi trattamenti (o alla loro omissione o interruzione). Il paziente non può pertanto da lui pretendere o ‘esigere’ tali trattamenti, pur potendo, parallelamente e/o successivamente, proseguire il suo rapporto di cura (art.1 c.6, sec. parte) .
Il medico è, così, ‘tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente’ , ma ‘ non ha obblighi professionali  ‘a fronte di un una richiesta di rifiuto/rinuncia/interruzione di trattamenti sanitari che sia ritenuta contraria ‘a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali’. Pertanto, il paziente non può da lui ‘esigere’ (e il medico può esimersi dall’ eseguire personalmente) un trattamento sanitario (o l’interruzione di un trattamento in atto) in contrasto con le sue indicazioni terapeutiche ritenute invece conformi alla legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.
Il c.6 dell’art. 1 riguarda, dunque, due diverse disposizioni:
-la prima, relativa al dovere di rispetto della ‘ volontà espressa dal paziente’ di non sottoporsi ad un trattamento sanitario (‘il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale ‘);
-la seconda, relativa all’esenzione da ‘obblighi professionali‘ del medico a fronte alla richiesta di trattamenti (anche omissivi) contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle migliori prassi clinico-assistenziali.
Va sottolineato che queste disposizioni sono applicabili a tutte le ipotesi di rifiuto/rinuncia ad accertamenti diagnostici o trattamenti sanitari o singoli atti del trattamento indicato dal medico (comma 5) e non solo alla rinuncia/rifiuto di trattamenti necessari alla sopravvivenza.

Corre l’obbligo, parlando di “relazione di cura”, di allargare lo sguardo al di là del possibile contrasto (peraltro evocato prontamente dalle due parti) fra ciò che attiene alla piena espressione del giudizio autonomo della persona che ha (temporaneamente/definitivamente) perduto l’integrità della propria salute da un lato, e ciò che rappresenta il giudizio (questa volta tecnico/di valore), individuato dal professionista competente a farlo, cui il primo si è rivolto.
Non sono certo né le caratteristiche della sofferenza, né le sue “dimensioni” a dettare le basi giustificative del ricorso all’incontro con l’altro, tecnico, così diverso da sé. E’, invece, la piena afferenza alla dimensione individuale, che ne costituisce la base “ontologica” e, quindi, la sua piena soggettività, a determinarne la legittimazione. Porre l’accento su tale dimensione soggettiva è utile, in questo contesto, per comprendere appieno alcune dimensioni proprie del giudizio clinico, espressione classica dell’approccio tecnico alla sua analisi in ambito assistenziale sanitario. Esso può anche essere ricompreso come conseguente al soppesamento ed alla (ri)definizione dei bisogni della persona, in difficoltà (malato/sofferente), secondario all’uso di mezzi che tendono, tutti o quasi, a determinare scelte basate su elementi oggettivabili. E’ convinzione diffusa, inoltre, che il ragionamento clinico sia “una forma di paradigma di un procedimento razionale”, frutto cioè di elaborazione di dati empirici, connessioni fattesi esplicite e misure differenti, in un piccolo “universo neopositivista”. L’accadimento di “cedimenti” qualitativi, emotivi e personalistici, frutto di reazioni dell’operatore arriverebbero ad essere intese come deviazioni non accettabili. Non è più frutto di sola ideazione creativa, oggi, arrivare a pensare di sostituire il medico, in questa attività, grazie all’uso dell’IA e di algoritmi decisionali, con “device” di apparati informatici. Nel fare ciò si dovrebbe, necessariamente, rendere del tutto quantificabili gli elementi variabili costituenti il “vissuto personale” del sofferente stesso.
Dalla descrizione appena fatta, ne discende pertanto un giudizio di limitatezza di tale approccio, riduzionista, che viene superato dalla complessità situazionale pratica, da un lato, e dalla inadeguatezza dell’approccio “quantitativo” nella definizione della sofferenza umana. Ma è su quest’ultima che si pone qui l’accento, in particolare sul fatto che l’anamnesi, la cosiddetta fase conoscitiva/informativa che apre, di norma, il percorso del giudizio clinico che muta repentinamente di senso di fronte all’esperienza umana, del confronto con la persona portatrice di bisogni. Da (semplice?) indagine interpretativa capace di orientare le scelte di cure e terapie, se pensata in astratto, essa diviene necessariamente “luogo del riconoscimento” dell’altro nel bisogno, se vista nella sua realizzazione concreta di incontro tra persone. E sono proprio i medici a riconoscere ed esplicitarne la dimensione valoriale morale nel loro codice deontologico.

E’ difficile, proprio a causa della prevalente dimensione relazionale della cura, pensare che le decisioni possano venir prese solo dal paziente o solo dal professionista. Proprio la dimensione relazionale prevede, per una piena espressione dell’agire morale, che le decisioni siano prese comunque insieme (“con” il medico e/o “con” il paziente). Ciò, peraltro, presuppone l’instaurarsi di un patto di assistenza, basato sulla “confidenza”, talora di complessa realizzazione. E’ un professionista “sollecito” quello che può pensare di costruire, dopo aver eseguito, con saggezza e prudenza, un’analisi critica dei valori espressi dalle preferenze della persona, un terreno fertile all’affidamento pieno al suo giudizio tecnico. Solo così si potrà realizzare un clima fiduciario autentico, precondizione per la vera “universalizzazione (condivisa) dei valori individuali” (frutto delle scelte personali), premessa dell’alleanza terapeutica. Cogliamo, pertanto, in tal modo il realizzarsi di una sorta di evoluzione del giudizio clinico, frutto dell’esperienza temporale vissuta. Da espressione tipica dell’autonomia professionale esso diviene, in tale lettura, da percorso “esperto” di identificazione del beneficio atteso dall’azione di cura, finalmente un frutto dell’incontro fra persone, diverse morali, che pongono, sia pur temporaneamente, in relazione funzionale reciproca.
Ciò premesso, ne deriva la consapevolezza che solo la realizzazione di un clima relazionale capace di dare un nuovo senso a questo rapporto umano, fra tecnico e persona portatrice di bisogni. In tale clima gioca un ruolo centrale, proprio perché si tratta di un paradigma relazionale, l’informazione, sincera, completa, aperta all’ascolto reciproco. La buona comunicazione, abilmente gestita, frutto di propensione morale bidirezionale, acquisisce significati etici che sopravanzano la necessità informativa normata. Essa diviene la base dell’affidamento fiduciario, luogo della declinazione, questa volta partecipata, della beneficienza attesa dall’agire del professionista (comma 8, art. 1 L 217/19). La condivisione del piano di cura sarà, quindi, frutto esplicito dell’ascolto dei bisogni (filtrato dalla “techne”) soggettivi, nel terreno, questa volta neutrale, della relazione comunicativa. La partecipazione al sincero recepimento delle preferenze del paziente potrà permettere, così, il reciproco riconoscimento, nella differenza di partenza, dei valori espressi dalle due persone. Sarà, così, difficile per entrambi, richiamarsi a soli custodi di una specificità propria, insindacabile (la soggettività del bisogno del paziente e la competenza autonoma professionale per il medico), se si sarà realizzata una condivisione pienamente informata dell’obiettivo di salute. Così potrà, infine, perdere significato l’elemento giustificativo della quotidiana, frettolosa, prassi professionale, per l’uno, e della indispensabilità personale di una richiesta, a volte sproporzionata e, come tale, irricevibile, per l’altro.

2) L’esimente del consenso ed il rispetto dell’autonomia professionale del medico e dell’équipe sanitaria - La problematica dell’obiezione di coscienza.

In sostanza il c.6 dell’art.1 prevede, nell’ambito dell’alleanza di cura e fiducia paziente-medico, il bilanciamento della ‘garanzia’ dei diritti costituzionali fondamentali ‘riconosciuti’ a favore del paziente e   richiamati nei  c. 1 e 2 dello stesso articolo (diritto alla vita, alla salute ,alla dignità ed alla ’autonomia decisionale’, come beni individuali/personali  e  ‘beni comuni’) con l’attuazione degli obblighi solidaristici , professionali e di ‘garanzia’ del   medico;  questi ultimi fondati su ‘competenza’ , ‘autonomia professionale’  e  ‘responsabilità’ (e quindi sulla  ‘libertà di coscienza scientificamente formata’ del medico). Questo bilanciamento è operato  coniugando il principio dell’obbligo del rispetto della volontà del paziente (‘il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente’) con quello dell’obbligo generale di ‘beneficenza’ che grava sul medico ; il medico è infatti responsabile  dell’attuazione  del ‘dovere inderogabile’ di garantire, nel campo della medicina, il diritto alla vita ed alla salute di ogni paziente (artt.2,3,32 Cost.; artt. 2 e 4 Conv. Oviedo).
Pertanto il principio-quadro della necessità del consenso per ogni trattamento sanitario ( e, in particolare, l’esercizio del diritto al rifiuto dei trattamenti sanitari proposti) può configgere con l’obbligo generale‘ di garanzia’ del medico, anche civilmente e penalmente rilevante, di impedire (o fare il possibile per impedire ) l’evento ’negativo’ per la vita e/o la salute del paziente , ad evitare il quale era diretta la proposta/indicazione del medico stesso ( il riferimento generale è al principio,  espresso dal sec. comma art.40 CP, per il quale ‘non impedire un evento, che si ha l’obbligo giuridico di impedire, equivale a cagionarlo’).
Così, a tutela del rispetto della scelta del paziente di rifiutare i trattamenti sanitari proposti, la  prima parte del c.6  ‘garantisce’ di fronte alla legge ( creando una cosiddetta ‘esimente’ ) il medico, che si attenga al rispetto della volontà negativa del paziente (rinuncia/rifiuto/revoca del consenso rispetto all’accertamento o al trattamento sanitario proposto) e dispone che ‘in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale’( che altrimenti potrebbe conseguire al trattamento ‘omissivo’ inadeguato).
D’altro lato la seconda parte del c.6 , a tutela del dovere/diritto personale del medico competente  (connesso ad autonomia e responsabilità professionale oltrechè a libertà di coscienza formata )  di operare solo per evitare eventi negativi per la vita/salute del paziente ( principio di beneficenza ), a fronte della rinuncia/rifiuto (che devono comunque esser rispettati) del trattamento sanitario proposto ,   dispone che il  paziente’ non può  esigere’ da parte del medico stesso  ‘trattamenti sanitari’ contrari a tale obbligo: questo perché, oggettivamente, il rifiuto del consenso impedisce l’operare puntuale, rispetto al singolo trattamento sanitario, dell’obbligo di garanzia che grava sul medico.
 Pertanto il medico, che non ritenga di partecipare direttamente a trattamenti sanitari ( anche meramente omissivi) contrastanti con l’obbligo di garanzia e comunque ritenuti ‘contrari a norme di legge,alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali’ , non può esser obbligato (pur nel permanere della ‘relazione di cura e di fiducia’) a parteciparvi direttamente ( la disposizione, che deve esser letta in maniera unitaria, prevede da un lato che  ‘il paziente non può esigere’ tali trattamenti ; e dall’altro che ‘a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali’).
Si ricorda a tal proposito che, in ogni caso (sia che il medico si sia personalmente e direttamente adeguato alla scelta del paziente di rifiutare il trattamento proposto, sia che non abbia personalmente partecipato all’attuazione del rifiuto - le due ipotesi previste dal c.6 dell’art.1 l.219/2017- ), l’obbligo solidaristico di cura prosegue. Ne costituisce previsione specifica, ma esemplificativa, l’obbligo del medico di adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente (c.1 dell’art.2 della legge, ‘anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico’).
In sostanza la legge prevede espressamente, quale nuova ipotesi ‘esimente’ rispetto alla condotta del medico (che pur contrasti con l’obbligo generale, gravante sul medico, di  tutela attiva del diritto alla vita ed alla salute, confermato dallo stesso c.1 ), l’esercizio da parte del paziente ( in grado di autodeterminarsi)  del suo diritto alla rinuncia, al rifiuto o  alla revoca del consenso ai trattamenti sanitari proposti/indicati dal medico (‘ anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento stesso’- secondo periodo del c.5 dell’art.1).
Tale ipotesi, specifica ma molto ampia ,viene così  ad aggiungersi alle deroghe al principio generale dell’art.5 CC, che vieta ‘gli atti di disposizione del proprio corpo quando cagionino una diminuzione permanente della integrità fisica ‘, già previste, in piu’ delimitate e particolari ipotesi, da leggi quali quelle sui trapianti tra persone viventi (ad es. sul trapianto di rene, e quelli parziali di polmone, pancreas, intestino o la donazione di midollo osseo ).
 Ma, non venendo meno il principio generale di garanzia, il medico (pur non  potendosi opporre alla volontà ‘negativa’ del paziente, che va comunque ‘rispettata’- prima parte del comma 6-), a fronte di una richiesta di trattamento ‘omissivo’( rinuncia-rifiuto-interruzione di un trattamento sanitario indicato ed adeguato ) ritenuto contrario a proposte o indicazioni  conformi a legge, deontologia o buone pratiche, ’non ha obblighi professionali’ e può esimersi dal parteciparvi direttamente ( ultima parte del comma sesto ).
Parallelamente, all’opposto, il medico che si attenga al ‘dissenso’ del paziente rispetto a trattamenti sanitari pur da lui proposti e ritenuti adeguati, non è né civilmente né penalmente responsabile dell’omissione/interruzione degli stessi né delle relative conseguenze.
 Le articolate disposizioni contenute nel c.6 dall’art.1 , con la previsione di una duplice esimente   sia per il medico che, nei singoli casi ed in relazione alle diverse situazioni che lo coinvolgano nella ‘cura’ del paziente, ‘aderisca’ alla scelta di rifiuto del paziente ( ‘…è esente da responsabilità civile o penale’), sia per il medico che - pur ‘rispettando la volontà del paziente’- non intenda partecipare personalmente a trattamenti sanitari ‘interruttivi’ ritenuti, nelle condizioni specifiche di ‘quella’  persona sofferente - contrari alla deontologia professionale’ o ‘alle buone pratiche clinico-assistenziali’, anche quando non siano contrari alle stesse ‘norme di legge’. Infatti ‘il paziente non può esigere’ tali trattamenti e, ‘a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali’.
 La lettera e la ratio delle due articolate disposizioni del c. 6 dell’art.1, rendono fuorviante ed inutile la riproposizione di ogni ulteriore questione e di  qualsiasi forzatura polemica relativa alla mancata previsione di una generale e preventiva ‘dichiarazione di obiezione di coscienza’.
 Nel contesto normativo commentato, infatti, essa non avrebbe  alcun senso, essendo la norma formulata in modo da assicurare contemporaneamente, di volta in volta, sia il diritto del paziente a rinunciare al trattamento sanitario proposto/indicato  (scelta che il medico comunque ‘è tenuto a rispettare’) sia quello del medico a non partecipare direttamente  a trattamenti sanitari ritenuti ‘contrari a norme di legge’ o ‘alla deontologia professionale’ o ‘alle buone pratiche clinico-assistenziali’ (‘a fronte a tali richieste, il medico non ha obblighi professionali’).
Ricordando la generale applicabilità, sottolineata nel capitolo precedente, dei principi costituzionali che presidiano l’attività del medico anche ai componenti dell’équipe sanitaria che contribuiscono alla relazione di cura, si ritiene corretta un’interpretazione estensiva costituzionalmente orientata del  sesto comma dell’art.1 che riconosca anche agli altri operatori sanitari  componenti l’équipe di cura le possibilità/responsabilità espressamente attribuite al medico competente/responsabile dal sesto comma dell’art.1 l.219/2017.
 E’ importante sottolineare che, in ogni caso, di per sé non cessa né si interrompe, per il possibile diverso atteggiamento del medico di fronte alla rinuncia al trattamento sanitario proposto, quella ‘relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico’ alla cui valorizzazione sono orientate le diverse disposizioni della legge 219/2017, che fa doverosamente rientrare nel ‘tempo di cura’ anche il ‘tempo della comunicazione (ottavo comma dell’art.1).

3) Alleanza terapeutica’ allargata’ e ‘ tempo della comunicazione come tempo di cura’  - L’équipe sanitaria ed il principio del coinvolgimento/ immedesimazione nel prendersi a cuore/presa in carico

ll concetto di alleanza terapeutica non  è utilizzato espressamente dalla legge, che , piu’ correttamente, parla di  ‘relazione di cura  e di fiducia tra paziente e medico ‘ e di ‘relazione di cura’, cui ‘ contribuiscono , in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria’ , ed  in cui ‘sono coinvolti ,se il paziente lo desidera ,anche i suoi familiari’….,compresi convivente e fiduciario  (a nostro avviso sarebbe  stato opportuno prevedere espressamente  anche il coinvolgimento possibile ,in un ‘progetto di sostegno’ unitario e multidimensionale, dei servizi sociali  interessati ) .
Nella ‘ relazione di cura e di fiducia ‘ – alleanza di cura in senso largo (o proprio) -,  rientra la cd. alleanza terapeutica in senso stretto, correlata alla proposta / accettazione di singoli   trattamenti sanitari (solo limitatamente a quest’ultima è prevista la possibilità, sopra commentata, di ‘non partecipazione’ del medico competente/responsabile, nei casi previsti dalla seconda parte del c. 6).
Relativamente alla ‘ relazione di cura e di fiducia’ paziente-medico (alleanza di cura in senso largo), assume particolare significato l’espressa previsione generale del c.2 dell’art.1, che fa   rientrare in tale rapporto, ‘in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria ‘. Questa disposizione ‘ allarga’ e sottolinea la valenza solidaristica dell’approccio sanitario, che non viene affidato esclusivamente al medico competente, ma all’intera équipe di cura, in cui il medico competente costituisce solo il punto di riferimento di una responsabilità che deve essere condivisa.
La legge , correttamente , non pone alcuna distinzione tra ’relazioni di cura’ nel settore pubblico e nel settore privato, dovendosi ritenere applicabili le stesse disposizioni sia nell’ambito delle articolazioni pubbliche del servizio sanitario ( sociosanitario ) nazionale (diversamente diffuse  e competenti attraverso le varie figure di esercenti la professione sanitaria operanti  nel territorio, negli ospedali e nelle strutture residenziali ) che  nelle strutture private ,convenzionate o meno.
Va sottolineato che in ogni caso viene in evidenza il concetto di salute non solo come bene individuale ed esclusivamente personale, ma come bene comune (art.32 Cost. –‘ La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività…’). Ritengo essenziale tener presente anche questo principio come chiave di lettura delle disposizioni di questa legge.
In sostanza  la relazione di cura si manifesta in un progetto di sostegno unitario e condiviso ( si sottolinea che di esso, ‘se il paziente lo desidera’ fanno parte anche i familiari ,il convivente e/o il  fiduciario ), in cui vengono tendenzialmente  superate , nell’unitarietà progettuale, le stesse indicazioni settoriali delle diverse ‘  competenze’  a favore della persona  ‘unica’ che soffre, per quanto possibile immedesimandosi  solidaristicamente nella sua posizione ( c.2 dell’art.1).  La promozione di ‘ogni azione di sostegno al paziente medesimo’, espressamente prevista dal c.5 dell’art. 1 a fronte del rifiuto di trattamenti necessari alla sopravvivenza, viene così ad informare l’intero quadro della legge 219/2017, pur trovando solo nella piu’ drammatica delle condizioni un’esplicita, rafforzata disciplina.
La legge si inserisce in un contesto normativo ‘ vivificato’ dalla legge 6/2004, che fa culturalmente del progetto di sostegno condiviso, giuridicizzato o meno, lo strumento di elezione per l’affiancamento della persona in condizione di ridotta o carente autonomia per infermità o menomazione fisica o psichica; del resto diverse disposizioni della legge 219/2017, in particolare alcune degli articoli 3 e 4, richiamano espressamente la relativa disciplina. Anche la legge 38/2010 ,dedicata alle cure palliative ed  alla terapia del dolore, interagisce con le disposizioni della legge in  esame ( i limiti di questa relazione non consentono uno specifico sviluppo dei collegamenti  normativi );  in questa sede  ritengo necessario richiamare almeno  il  comune tratto solidaristico che si esprime  nell’esigenza di un  ‘programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia ‘  e nel ‘principio fondamentale’ del riconoscimento della necessità di ‘adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia’ ( c.3 dell’art.1). Nell’applicazione della legge sul consenso informato è essenziale valorizzare che nel concetto di  équipe di cura (tendenzialmente multidisciplinare, residenziale e/o domiciliare) devono esser ricompresi non solo    coloro che operano a livello sanitario, ma anche ,in maniera integrata, gli operatori dell’ambito socio-assistenziale  ;  parallelamente  ritengo molto importante individuare la famiglia sia come destinataria,           assieme al paziente/persona malata, del  progetto di cura/sostegno, sia come protagonista attiva dello stesso progetto.

Nel concetto di ‘relazione di cura e di fiducia ‘ rientra dunque non soltanto l’approccio strettamente e direttamente collegato all’accertamento, all’informazione proporzionata e comprensibile (c.3 dell’art.1) ed al trattamento sanitario indicato/proposto nonché alla raccolta del consenso/dissenso, ma anche quello esistenziale, ben piu’ largo, dell’aver cura come’ prendersi a cuore’ e, per quanto possibile, immedesimarsi e condividere con la persona la sofferenza della malattia. Esso supera l’aspetto del singolo trattamento sanitario ( o di ‘singoli atti del trattamento’- c.5 art.1, primo periodo ultima parte ) indicato o  proposto, che può esser consentito/rinunciato/rifiutato/revocato. Anche quando ritiene di non  partecipare direttamente alle attività relative all’astensione dal trattamento proposto ( che il paziente dichiara voler rifiutare) perchè ritiene che ciò contrasti con  norme di legge o deontologiche o buone prassi  (comma 6 seconda parte dell’art.1)- ,il medico non si  estranea  dalla’ relazione di cura’, dovendo comunque non solo  prospettare al paziente le conseguenze della sua decisione ( soprattutto quando si tratti di ‘trattamenti necessari alla… sopravvivenza’),ma  proporgli ‘ le possibili alternative ‘( coinvolgendo, con il suo consenso, i parenti ) e promuovere ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza  psicologica’; tenendo presente che il paziente deve in ogni momento poter ‘ modificare la propria volontà ‘ ( comma 5  art.1 ).
Costituiscono espressione della fondamentale  ‘ relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico….nella quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico’ ( comma 2 dell’art.1 ) – , tra l’altro, le disposizioni relative al ‘ diritto-dovere di  informazione completa ,aggiornata e comprensibile ‘-c.3 dell’art.1 –; quelle  relative al fondamentale riconoscimento normativo della necessaria comprensione, nel ’ tempo di cura ‘,del ‘tempo della comunicazione’ e non solo del  tempo della proposta terapeutica e della terapia - c.8 dell’art.1 -E, naturalmente, l’art.2 ,relativo alla terapia del dolore,vnonché l’art.5, dedicato alla ‘pianificazione condivisa delle cure ‘,che nel suo incipit richiama espressamente la relazione di cura e fiducia paziente- medico.
Le stesse apparentemente contrapposte previsioni del c.6 ,nella prima parte relativo al dovere di rispetto della volontà del paziente e nella seconda al diritto del medico a non partecipare direttamente a trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, sono  leggibili come  espressione dell’alleanza di cura e fiducia ,  e  non sono  comunque dirette ad interrompere la relazione paziente-medico, che può proseguire  anche parallelamente , oltre e dopo il  singolo accertamento/ trattamento terapeutico rifiutato.
In sintesi ,  nell’ambito della  ‘relazione (alleanza ) di cura e di fiducia’ ,in cui si inserisce’ il tempo della comunicazione’, rientra  sia l’informazione adeguata ,aggiornata e comprensibile  prevista dal c.3  riguardo a diagnosi  e ‘prognosi, benefici e rischi ‘ degli accertamenti e/o dei trattamenti proposti ,sia quella relativa a’ possibili alternative ed  alle  conseguenze dell’eventuale rinuncia/rifiuto’ ; è infatti  evidente che qualsiasi vera scelta’ di consenso o dissenso rispetto ad un accertamento /trattamento sanitario  proposto può avvenire solo dopo che la persona   ha potuto  raggiungere  una consapevolezza adeguata delle proprie condizioni di salute e delle prospettive terapeutiche . Il presupposto della comprensione/consapevolezza necessaria per un’adeguata informazione  e per la successiva scelta (autodeterminazione, pur relativa e/o proporzionata) resta, in base alla legge , la capacità naturale di intendere e di volere della persona maggiorenne e che non abbia, per legge/provvedimento del giudice ,una riduzione delle proprie  ‘ capacità’ di autonoma espressione delle proprie volontà (  ‘ capace di agire’ , secondo il c. 5 dell’art.1  ;  questa  generale concettualizzazione ‘ positiva’ va letta in parallelo sia a quella  specificante dell’art.4 – presupposto soggettivo delle DAT - , sia  a quella  ‘ negativa’ prevista per la persona maggiorenne ‘incapace’ dall’art.3).

Corre l’obbligo di porre l’accento, ove si parla di équipe d’assistenza e non più e soltanto di rapporto duale tra curante e persona, di fare alcune riflessioni circa le sorgenti, sentite, difficoltà legate ai possibili contrasti tra la responsabilità come fatto intimo, individuale, legato all’autonomia decisionale del singolo professionista ed il contesto collettivo nel quale si prendono le decisioni nei gruppi interprofessionali. E’ noto che diretta conseguenza dell’autorità riconosciuta al singolo professionista competente è quella di poter prendere decisioni autonome che, nel loro insieme, tracciano i confini dell’ambito d’intervento lavorativo (ruolo professionale). Ne discende che costituisce competenza specifica (abilità) quella, nell’esercizio corrente del proprio lavoro, di non superare i confini che sono appartenenza di altri ambiti professionali, costantemente presenti nelle situazioni di lavoro multiprofessionale. Il coordinamento delle singole attività svolte dai diversi operatori riconosce legittimità al lavoro d’équipe nella condivisione di un obiettivo comune, sapientemente individuato in termini di beneficio atteso per quel singolo paziente (obiettivo di salute). La responsabilità d’azione del gruppo (multidisciplinare) non va letta, comunque, come la semplice somma di singole responsabilità degli individui che ne fanno parte, i cui atti, nel contempo, tuttavia, non si potranno diluire mai nell’ambito collettivo, anche se non perderanno la dimensione individuale di risposta pratica, attuale e puntuale, al bisogno d’intervento competente. La responsabilità collettiva consiste, inoltre, nella pratica complessiva, nell’esito di salute realizzato per il raggiungimento dell’obiettivo condiviso (tra i diversi portatori di autonoma competenza individuale), che ne assume quindi una valenza “sociale”. Il “distress morale” di cui, a volte, in simili contesti, possono fare esperienza personale membri diversi di équipe multiprofessionale, può trovare numerose cause come fonte: difficoltà relazionali, percezione di mancato riconoscimento sociale intragruppo, da parte di altri membri, scarsa partecipazione decisionale comune. La realizzazione, conseguente, di un ripiegamento in sé stessi, nel silenzio non partecipato, nell’arroccamento a difesa della dignità professionale ferita, può far escludere il singolo operatore dalla partecipazione costruttiva. La centralità del raggiungimento dell’obiettivo di gruppo condiviso e volto a difesa della persona nel bisogno, è la sola bussola d’orientamento morale, poiché riconosce coerenza alle azioni da compiere nei confronti del fragile, cui esse si riferiscono, in particolare se nessuno si sente escluso nella determinazione delle scelte di priorità d’accompagnamento della persona al centro dell’intervento d’assistenza e presa in cura. Solo così potrebbe realizzarsi una sorta di leale “affidamento reciproco” fra colleghi d’équipe, che possono essere anche gravosamente impegnati. Va detto che la responsabilità morale è un impegno individuale preso nei confronti di quell’individuo (il fragile, la persona in difficoltà, il portatore di bisogni di salute, spesso il morente), al quale si rivolgono, con abilità e linguaggi propri, i diversi membri dell’équipe, le cui singole responsabilità si possono aggiungere, ma mai sostituire. Spetta sempre, quindi, ad ogni singolo operatore rispondere di ciò, con l’equilibrio personale che i differenti casi/situazioni richiedono. D’altra parte, non aderire ad una scelta può anche non significare, automaticamente, esonerarsi dalle proprie responsabilità, esimendosi dall’impegno sociale di gruppo, poiché tale possibilità appartiene alla sfera intima del giudizio autonomo. Sarà un’altra domanda, questa volta radicale, quella che, in tale evenienza, si dovrà porre il professionista della salute che sceglie per tale opzione: sto comunque, così agendo, rispondendo “all’altro” che mi interroga con i suoi bisogni, con questa mia scelta? Rispondendo, in modo rigorosamente autonomo, egli darà una “risposta di sé”, finalmente consapevole di “essere responsabile”, piuttosto che un “possessore di una responsabilità”.

4) L’emergenza e l’urgenza (art.1 c.7)

La disposizione prevede che: ‘ Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla’.
Nelle linee essenziali il concetto di emergenza può ritenersi riferito alla constatazione di situazioni di grave   e non prevedibile compromissione delle condizioni di salute della persona ed alla conseguente necessità di immediato intervento. Il concetto di urgenza qualifica situazioni in cui il trattamento/intervento ipotizzato deve comunque realizzarsi immediatamente per evitare un serio pericolo per la vita o una grave compromissione delle condizioni psicofisiche del paziente. I due concetti si incrociano con quelli di ‘condizioni cliniche’ e di ‘ circostanze’ collegati alla possibilità stessa di ‘recepire la volontà del paziente’.
Si sottolinea che le previsioni dell’emergenza e dell’urgenza sono alternative, consentendo, così, sostanzialmente, una piu’ larga possibilità di intervento nelle situazioni straordinarie (non facilmente riconducibili a specifiche casistiche) che possono riguardare la vita e la salute della persona.
L’ipotesi-base della disposizione è quella, inserita nella seconda parte del comma, che –nonostante una ‘situazione’ qualificata come ‘di emergenza o di urgenza’, il paziente sia in grado di esprimere, a fronte della proposta/indicazione del trattamento sanitario da parte del medico (informazione), la sua volontà/scelta in ordine al consenso o al rifiuto dello stesso. Naturalmente l’informazione e l’acquisizione del consenso si conformeranno ai limiti concretamente possibili in tali contesti, come previsto in termini generali dal c. 4 dell’art.1, che espressamente dispone che ‘il consenso informato’ sia ‘acquisito nei modi e con gli strumenti piu’ consoni alle condizioni del paziente’ (e/o, ‘per la persona con disabilità’, attraverso ‘dispositivi che le consentano di comunicare’).
Questa disposizione -modulata espressamente sull’ipotesi di emergenza o di urgenza –si ‘preoccupa’ però della effettiva recepibilità’ della scelta del paziente da parte del medico responsabile (e dei componenti dell’ équipe sanitaria), nel contesto specifico in cui l’intervento si renderebbe necessario. Tale scelta, qualora il paziente non fosse in grado di esprimersi, potrebbe anche esser quella espressa attraverso le DAT di cui all’art.4 (faccio rinvio, per la specifica trattazione, a paragrafo successivo), se le relative ‘disposizioni’ siano acquisibili con l’immediatezza richiesta dall’emergenza e dall’urgenza. Ovviamente solo nel caso in cui la volontà del paziente sia concretamente e tempestivamente recepibile (‘ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla’), essa potrà e dovrà esser rispettata.
Le disposizioni dettate dai diversi commi dell’art.1 prevedono, dunque, come ipotesi-base il caso della persona in grado di esprimere il suo consenso (dissenso) informato prima della proposta/attuazione del trattamento sanitario. Esse però possono essere di  impossibile realizzazione a fronte di quelle ‘situazioni di  emergenza o di urgenza’ in cui il medico competente non sia comunque in grado di acquisire le volontà del paziente o di un suo rappresentante o fiduciario ; pertanto lo stesso c. 7 dell’art.1 prevede che il   principio del ‘rispetto della volontà del paziente ‘ sia condizionato alla  possibilità  che ‘ le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla’.
In caso contrario vale unicamente, anche in base alla l. 219/2017, il ‘ principio di beneficienza’  collegato agli obblighi solidaristici del medico (‘responsabilità’) e connesso alla sua ‘ competenza e autonomia professionale’, che costituisce, nell’incontro con ‘ l’autonomia decisionale del paziente’ ( nel caso concreto dell’emergenza/urgenza senza possibilità di acquisizione delle ‘volontà del paziente’ come previsto dal settimo comma dell’art.1) il secondo pilastro della ‘alleanza terapeutica allargata’ (‘relazione di cura e di fiducia’)di cui al secondo comma dello stesso articolo.
Ricordiamo, qui, che già la Convenzione di Oviedo del 1997, ratificata dal Parlamento italiano con la  legge 145/2001, prevedeva espressamente che ‘allorquando in ragione di una situazione d’urgenza il consenso appropriato non può esser ottenuto, si potrà procedere immediatamente a qualsiasi intervento medico indispensabile per il beneficio della salute della persona interessata’(art.8).
La legge 219/2017 parla in questi casi di ‘situazioni di emergenza o di urgenza’, collegando le due ipotesi da un lato  alla ‘impossibilità di recepire’ la volontà del paziente ( ‘emergenza - circostanze’) e dall’altro alla  ‘urgenza dell’intervento’(‘condizioni cliniche’); il coordinamento delle due ipotesi mantiene sostanzialmente il requisito/presupposto culturale unificante della ‘indispensabilità della cure/trattamenti sanitari’ previsto  per gli interventi di urgenza dalla Convenzione di Oviedo ed espresso dal c.7 dell’art.1 con la frase ‘il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie’.
Queste situazioni possono dunque esser collegate sia  a  condizioni personali e circostanze di tempo connesse all’impossibilità attuale per la persona di esprimere ( e/o  al non aver  mai espresso ) le sue volontà –nonostante l’eventuale  utizzabilità di   ‘dispositivi che consentano di comunicare’( c.4 );  sia ,  da parte del medico , all’impossibilità di recepire tempestivamente eventuali precedenti indicazioni  del paziente per l’impellenza e l’imprescindibilità di un trattamento/intervento necessario per la vita e/o  per il mantenimento o il recupero di  componenti  essenziali  alla  salute fisica e/o psichica della persona (cd. ‘interventi salvavita’-soccorso di necessità).
 Questa situazione è parallela ed analoga a quella, sopra sinteticamente trattata, del paziente che ‘rifiuti in tutto o in parte di ricevere le informazioni’ relative al trattamento sanitario proposto/indicato (secondo periodo del c.3 dell’art.1) senza incaricare una persona di sua fiducia ‘di riceverle e di esprimere il consenso informato in sua vece’.
In entrambi i contesti, in cui non è di fatto applicabile il principio di autodeterminazione terapeutica, vengono in rilievo solo gli altri principi della relazione di cura e fiducia paziente-medico; e cioè quelli della tutela del diritto alla vita, del diritto alla salute ed alla dignità della persona (c. 1) nonché quelli di competenza, autonomia professionale e responsabilità del medico (c. 2) .
 Il medico è  perciò chiamato ,nel suo ruolo di responsabilità ,ad agire solidaristicamente, con il contributo - specificamente previsto dalla disposizione - dell’équipe sanitaria (anche, per quanto concretamente possibile, ‘sentendo’ i familiari come dal c.2 dell’art.1 ) , ‘assicurando le cure necessarie’,  in scienza e coscienza ; ovviamente il suo agire dovrà esser orientato dai  principi di appropriatezza e proporzionalità nella cura/ terapia  e dovrà  seguire sia le  indicazioni normative - quali quelle dell’art.2 - sia quelle della corretta deontologia professionale e delle ‘ buone pratiche clinico-assistenziali ‘- c.7 dell’art.1.
Anche in questo contesto devono pertanto esser pienamente tutelati, come recita il c.1 dell’art.1, i diritti alla vita, alla salute ed alla dignità della persona; nel caso specifico (collegato a casi in cui non sia possibile il rispetto della volontà del paziente perché ‘le sue condizioni cliniche e le circostanze’ non ‘consentano di recepirla’), senza però alcuna possibilità di bilanciamento con il principio di autodeterminazione della persona.
 
5)  La pianificazione condivisa delle cure.

Per alcuni versi ( connessi  da un lato – comma 8 dell’art.1 – all’impossibilità di acquisire il consenso del paziente nell’urgenza/emergenza dell’intervento necessario e dall’altro – comma 1 dell’art.5 - ad un  consenso particolarmente responsabile , maturato  e perdurante nel tempo   nonché al carattere normalmente non urgente ed emergenziale degli interventi-trattamenti sanitari proposti ed adottati nella pianificazione condivisa delle cure ) la situazione relazionale paziente-medico diviene fisiologicamente opposta nelle condizioni previste dall’art.5 della legge 219/2017 rispetto a quella degli imprevisti interventi di emergenza o di urgenza.
La norma dell’art.5 della l. 219/2017 va inserita necessariamente nell’ambito della previsione dell’art.1, secondo comma  e , in particolare, all’interno  di quella ‘relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico’ entro cui si bilanciano, come piu’ volte sottolineato, l’autonomia decisionale del paziente ( cui spetta la  scelta tra consenso-rinuncia-rifiuto della proposta/indicazione del medico ) e la  competenza, l’autonomia decisionale e la responsabilità del medico ( garante del bene comune vita-salute ), che deve proporre/indicare, informandone adeguatamente il paziente, il trattamento sanitario appropriato ( con le eventuali possibili alternative efficaci ).
 Questo vissuto terapeutico acquista effettiva valenza curativa quando si inserisce in  una vera possibilità-capacità di comunicazione medico-paziente, che, come prevede il comma 8 dell’ articolo 1 , costituisce ‘tempo di cura’.
Il ‘rapporto di  cura e fiducia’, fisiologicamente realizzabile attraverso lo sviluppo – nient’affatto eccezionale - soprattutto con il ‘medico di famiglia’/MMG - di una relazione professionale che coinvolge il medico nei problemi sanitari ( e spesso anche umani,  familiari, psicologici e sociali  ) della persona affidata alle sue cure, può giungere , nelle situazioni  piu’ gravi e invalidanti, spesso destinate, in uno sviluppo  di tempo significativo, ‘ad un’inarrestabile evoluzione con prognosi infausta’, a quella ‘pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico ‘ prevista e regolamentata dall’art.5 della l. 219/2017.
Il significato profondo della cosiddetta ‘pianificazione condivisa delle cure’ riteniamo sia quello di non lasciare mai solo il paziente di fronte all’evoluzione, prevedibilmente negativa (‘inarrestabile evoluzione’), della malattia a carattere cronico e (progressivamente) invalidante, ma di accompagnarlo (con l’équipe sanitaria, allargata sotto il profilo socio-psicologico – vd. comma 5 art.1 -, ma anche, per quanto possibile, familiare) in un percorso di cure   pienamente consapevole, che ha come obiettivo la piu’ efficace ed appropriata applicazione delle diverse terapie (in quanto necessario a carattere palliativo); assicurando al paziente consapevole il miglior equilibrio possibile vita-qualità della vita (‘è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore’-comma 1 seconda parte dell’art.2 della legge).
In base alle disposizioni dell’art.5 costituiscono elementi essenziali della ‘pianificazione   delle cure condivisa’, collegata ‘all’evolversi delle conseguenze’ delle forme patologiche sotto indicate:
 a ) che  il paziente sia affetto  o da ‘una patologia cronica  e invalidante’ o  da una patologia ‘caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con  prognosi infausta’( comma 1 ). Senza voler entrare in specifiche valutazioni mediche delle diverse categorie di patologie, va sottolineato però che non  è previsto necessariamente che il ricorso alla pianificazione condivisa di cui all’art. 5  sia possibile solo di fronte ad un’unitaria ed unica forma patologica necessariamente connotata da ‘prognosi infausta’. Infatti, le due categorie indicate, costituite dalla patologia ‘cronica e invalidante’ e da quella ‘caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione con prognosi infausta’ sono unite tra loro dalla disgiuntiva ‘o’ e non dalla congiunzione ‘e’.
b ) che ( comma 2 )  il ‘paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero persona di sua fiducia sono (- nota estensori per concordanza grammaticale con il testo come  inserito : siano -) adeguatamente informati, ai sensi dell’art.1, comma 3 , in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di  qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative’ . Come si nota facilmente dalla lettura del testo, in particolare confrontato con il ‘generale’ diritto all’informazione previsto dall’art.1, terzo comma ( correlato al  diritto al consenso/rifiuto del trattamento medico proposto), nel caso specifico occorre un’informazione particolarmente specifica e rafforzata, pur entro la linea del rispetto e della progressività collegata alla stessa dignità della persona , nell’ambito stesso della qualificata ‘relazione di cura e di fiducia’ presupposta dal primo comma dell’art. 5 per una pianificazione condivisa delle cure.
c ) che il ‘paziente esprime (-nota estensori  per concordanza grammaticale con il testo come  inserito: esprima ) il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario’. Va sottolineato a questo proposito che anche per il caso della’ pianificazione delle cure condivisa’ non è prevista alcuna eccezione al principio fondamentale e generale secondo il quale l’obbligo di proposta-indicazione del trattamento sanitario adeguato resta compito esclusivo del medico ( solo le DAT di cui all’art. 4 si basano su indicazioni/disposizioni della persona  maggiorenne ‘in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi’ non precisabile necessariamente al momento dell’espressione della propria volontà ). E’ quindi onere (nel caso specifico ‘qualificato’ da caratteristiche particolarmente impegnative) del medico presentare, seppur discutendone con il paziente ed esaminando con lui le eventuali alternative, un piano di cure adeguato e progressivamente aggiornabile e modificabile all’evoluzione della patologia, come prevede il comma 4 dell’art.5, ‘su richiesta del paziente o su suggerimento del medico’.
Pertanto è escluso che il medico possa in qualsiasi modo recepire come pianificazione delle cure condivisa , se non ne ritiene l’appropriatezza terapeutica specifica in relazione all’evoluzione concreta delle condizioni del paziente,  dichiarazioni unilaterali di volontà del paziente, quali quelle rappresentate dalle DAT ( art.4 ); tantopiu’ quando contrastino con ’le cure’ e le indicazioni terapeutiche che lo stesso medico ritenga appropriate, nell’aggiornamento costante al ‘progressivo evolversi della malattia’ ( comma 4 ). Occorre che il medico predisponga un vero e proprio programma integrato di cure e terapie (in cui rientrano anche      l’organizzazione di interventi strumentali, quali l’uso anche delle  tecnologie piu’ avanzate, nonché di coinvolgimenti sociali, psicologici e familiari)  - modificabile con la previsione di eventuali adeguate alternative- in evoluzione, per quanto possibile appropriato e preciso ;  esso dovrà coinvolgere il paziente tanto da venire da lui non solo  consentito nei singoli interventi, ma complessivamente condiviso. Resta ovviamente la possibilità generale del paziente di modificare in ogni momento la propria volontà (principio generale dell’art. 1 comma 5, ultima parte).
Va sottolineato che la disposizione  sulla pianificazione condivisa delle cure  vede il ruolo primario del medico nell’indicazione e nel coordinamento degli interventi dei partecipanti all’alleanza terapeutica  ( o, meglio, di cura ) allargata e si inserisce non solo nel tessuto personalistico e solidaristico della nostra Costituzione, ma, oltre che nei  principi della legge 219/2017,  in quello pur omogeneo ( seppur ‘dedicato’ alle cure palliative), della l. 38/2010 ; quest’ultima legge valorizza l’operare del medico all’interno delle ‘reti’ di cura (art. 2 lett. d) volte a garantire la continuità assistenziale del malato, sia  al proprio domicilio  che nella struttura ospedaliera (lett.d-f dello stesso articolo). Solo così è possibile una costante tutela, anche nelle situazioni estreme, della dignità del paziente, ‘senza alcuna discriminazione’, garantendogli la ‘qualità della vita fino al suo termine’ nonchè ‘adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia’. Può giovare, qui, rammentare che, al di là delle elencazioni di legge, tra le responsabilità del medico rientrano quelle della protezione, non solo strettamente sanitaria, anche delle persone fragili inserite nelle diverse strutture protette, quali i Centri Servizi ed RSA.
Va da sé, per queste considerazioni, che nessuna pianificazione condivisa delle cure è possibile, ad esempio, recependo semplicemente ( a prescindere da valutazioni circostanziate relative al momento ed alle condizioni attualmente ‘vissute’ dal paziente)  rinunce e/o rifiuti di terapie proposte invece dal medico come necessarie ed appropriate proprio in ‘quelle’  condizioni del paziente, nello sforzo di promuoverne la qualità della vita fino al suo termine  (lett.b del  terzo comma dell’art. 1 l. 38/2010 ). Si potrà in questi casi invocare il principio del rispetto della volontà del paziente pienamente dotato di autonomia decisionale (comma 6, prima parte dell’art. 1 l.219/2017), ma non si potrà in alcun modo qualificare questo rispetto come ‘pianificazione delle cure condivisa’. Perchè, all’opposto, dal punto di vista del medico che ha prospettato come appropriati nel caso di specie il trattamento o i trattamenti rifiutati, si tratta della presa d’atto che il programma di cura non può o non può piu’ esser ‘condiviso’.
Conseguenza invece di una pianificazione delle cure effettivamente condivisa, sempre modificabile ed aggiornabile  finchè il paziente   sia  nelle  condizioni , in fatto ed in diritto, di esprimere il proprio consenso, è il carattere vincolante, per il medico, della scelta di cura condivisa adottata ‘prima’ dell’incapacità dal paziente divenuto da un certo momento in poi, nel previsto avanzare della malattia, non piu’ in grado di esprimere o rinnovare il proprio consenso alle scelte del medico e dell’équipe già condivise dallo stesso paziente; da questo momento la norma stabilisce il carattere vincolante del percorso di cure concordato: ‘pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità’- comma 1 dell’art.5 .
La pianificazione delle cure condivisa è un percorso in cui il medico (responsabile anche del coinvolgimento delle équipe multidisciplinari,  degli stessi familiari e  del volontariato, oltreché gravato dal compito di assicurare l’effettiva messa a disposizione degli strumenti tutti necessari per l’attuazione un effettivo ‘programma di cura individualizzato’ per il malato e per la sua famiglia), redige, con il consenso responsabile  del paziente e con il suo pieno coinvolgimento, la traccia di cure che lega nel tempo anche  gli interventi sanitari , modificandosi necessariamente in relazione al mutar delle esigenze e aggiornandosi al ‘progressivo evolversi della malattia’. Questo percorso è  fisiologicamente  destinato ad avere una durata significativa quando non indeterminata perché collegata ‘all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta’; e ad esser perciò oggetto di possibili aggiornamenti e trattamenti progressivi mirati al ‘sollievo’ dalle conseguenze dell’evoluzione negativa ( in particolare dalle diverse  cause di sofferenza) , quando non ne sia anche possibile un loro almeno parziale e temporaneo superamento.
Va sottolineato ancora come sia prevista dalla legge la possibilità che il paziente, espresso il proprio  responsabile consenso alle proposte del medico in sede di pianificazione condivisa, nomini , nell’indicare ‘i propri intendimenti per il futuro’ (che, si ripete, in quanto oggetto anch’essi della pianificazione condivisa, devono esser stati fatti propri dalla proposta  ‘appropriata’ del medico), un fiduciario ; ciò  per assicurarne maggiormente  il rispetto quando non sarà piu’ in grado di esprimere il proprio consenso (comma 3 dell’art.5).
Da questa pur sintetica analisi  dell’art.5 emerge, al di là del generico richiamo della disposizione di chiusura del comma 5, relativo agli aspetti della pianificazione condivisa non espressamente disciplinati dallo stesso articolo ( ‘per quanto riguarda gli aspetti non espressamente disciplinati dal presente articolo si applicano le disposizioni dell’art.4’), la sostanziale incompatibilità dei principi della pianificazione condivisa con le DAT di cui all’art.4  (con cui il paziente genericamente ed unilateralmente – senza dover concordare alcunché con un medico-  esprime ‘le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari’, anche a prescindere dal contesto).
In particolare va evidenziata la radicale differenza tra l’onere di proposta/indicazione terapeutica , che resta esclusivamente del medico nell’ambito della pianificazione condivisa, e la previsione, tipica delle DAT, di una dichiarazione di volontà/disposizione anticipata con cui una persona ‘maggiorenne e capace’ esprime in maniera unilaterale le proprie volontà, ora per allora, circa il proprio consenso/rifiuto di accertamenti o trattamenti sanitari futuri ‘in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi’ (tale dichiarazione normalmente non è ‘condizionata’ da  alcuna patologia in atto e tantomeno da ‘patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta’, cui è necessariamente collegata dall’art.5 ‘la pianificazione condivisa delle cure’ ). Si sottolinea che le DAT non hanno ‘scadenza’ e, se non modificate o annullate, possono esser valorizzate anche se rese moltissimi anni prima   della futura ‘incapacità di autodeterminarsi’, meramente ipotizzata (c.1 dell’art.4).
 Questa dichiarazione di volontà che integra le DAT non richiede affatto che il medico, pur in via generale ‘tenuto al rispetto delle DAT’ (salvo il diritto di non partecipare alla loro esecuzione- artt. 4, c.5 e 1, c.6 ), condivida in nessun modo, né al momento della loro esternazione né al momento della loro attuazione, le indicazioni/disposizioni dettate,  in tempi anche assai lontani ( e in condizioni personali ed esistenziali che possono essere del tutto diverse da quelle in cui si trova la persona-paziente una volta sopravvenuta l’incapacità), dalla stessa persona quando ragionevolmente non  era affetta da alcuna specifica malattia invalidante.
Le conseguenze di trattamento normativo tra le due disposizioni sono macroscopiche ed  imposte  dalla natura totalmente diversa  delle due situazioni, che hanno quale unici punti di contatto sostanziale la previsione (ben diversamente motivata e vissuta) di un momento in cui la persona possa venire a trovarsi non piu’ in condizione di esprimere il proprio consenso a terapie o trattamenti sanitari proposti dal medico e la possibilità di nomina di un fiduciario.
Ma la disposizione sulla pianificazione condivisa delle cure, proprio perché la sua essenza è costituita da una programmazione ‘immedesimante’ che permane nel tempo della malattia assieme alla ‘relazione di cura e di fiducia’ e che permette ( salvo revoche o modifiche ) l’aggiornarsi progressivo, senza soluzioni di continuità, del consenso del paziente all’ evolversi delle proposte di cura del medico, crea un vincolo naturale per lo stesso medico proponente quando le condizioni di capacità del paziente vengano meno ( in questo senso si comprende l’espressione secondo cui ‘alla pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico… il  medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità’ -seconda parte del comma 1 dell’art.5 ).
Invece, nessun vero vincolo ‘necessario’ sussiste a fronte  di DAT che il medico ritenga ‘palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’ : in questi casi, che non possono certo esser definiti rari o eccezionali in relazione alle caratteristiche intrinseche unilaterali, molto anticipate e ‘atecniche’ delle DAT (che non sono espressione di competenza e responsabilità professionale, cui si collega il ruolo del medico per attualizzare il bene salute) , ‘esse possono esser disattese in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla situazione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita’ ( comma 5 dell’art.4 ). Ed anche nel caso di disaccordo del fiduciario con la valutazione del medico, questi non dovrà attenersi alla volontà del fiduciario, ma dovrà rimettere al GT la decisione ( ‘in caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del comma 5 dell’art.3’, dispone l’ultima parte di questo comma ) . Solo per completare il quadro del ragionamento, va sottolineato (come verrà evidenziato in una parte successiva di questo testo) che, trattandosi di un richiamo al procedimento che riguarda minori ed incapaci, orientato ai principi di’ tutela della salute psicofisica e della vita, nel pieno rispetto della dignità’ di persone non in grado  di autodeterminarsi , anche la decisione del GT dovrà ispirarsi a tali principi ( in sostanza principi di precauzione e di beneficenza, anche superando quello di autodeterminazione).
Nella pianificazione condivisa delle cure, che presuppone un ‘continuum’ ed una progressione delle cure e delle terapie, anche per il momento in cui il paziente non possa piu’ esprimere il proprio consenso, la proposta complessiva del medico, insieme agli altri operatori dell’équipe, sempre aggiornabile e modificabile e perciò sempre ‘in evoluzione’ con il progredire della malattia, è di per sé invece sempre ispirata a principi di precauzione e beneficenza. Dal punto di vista della volontà del paziente, l’indicazione medica, che deve esser sempre appropriata, viene bilanciata correttamente dalla sua responsabile e progressiva adesione. Nella relazione di cura e di fiducia che si sviluppa in un continuo confronto nel percorso della malattia, il medico potra’ anche prender atto e condividere che si evitino interventi straordinari o sproporzionati, in conformità alla volontà del paziente di non sottoporsi ad interventi particolarmente invasivi e inutilmente impegnativi, destinati a non apportargli alcun sostanziale beneficio. In questo senso è  dunque pienamente inserito nel rispetto dei principi costituzionali di tutela del bene comune anche il vincolo del medico e dell’équipe  relativamente  alle previsioni/pianificazioni di cura condivise prima che il paziente stesso venisse a trovarsi nelle condizioni di non poter esprimere il proprio consenso o in una situazione di incapacità  (comma 1 dell’art.5 ).
La logica finalistica di queste disposizioni sulla pianificazione condivisa pone al centro della cura il paziente come persona. Nel sistema di protezione delle persone  divenute non piu’ in grado di  esprimere le proprie scelte di consenso-rifiuto di un trattamento sanitario (si vedano anche le disposizioni dell’art.3),  qualora il trattamento proposto e condiviso fosse divenuto, per circostanze sopravvenute alla stessa  condizione di incapacità del paziente, inadeguato ed appropriato, esso potrebbe/dovrebbe anche esser mutato dal medico, in accordo con il fiduciario o su ricorso al GT (anche senza far ricorso alla  norma sopra commentata prevista  dal comma 5 dell’articolo 4 ,qualificabile come rimedio alla  eventuale manifesta incongruità delle DAT rispetto alla situazione clinica del paziente). Infatti, seguendo il principio di beneficenza che ispira tutto l’agire del medico nella pianificazione delle cure condivisa, dovrebbe essere lo stesso medico proponente ad evitare che un percorso di cura vissuto nell’ambito dell’appropriatezza e della condivisione terminasse (quando il paziente non è piu’ in grado di esprimere le proprie scelte di fronte ad elementi ‘nuovi’), con un atteggiamento terapeutico del tutto inappropriato rispetto all’attualità delle opzioni di cura possibili.
Questa interpretazione è rafforzata dalla lettura sinottica dei commi 1 e 3, in cui si parla da un lato (comma 1) ‘di pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità’ (c.1 ) e dall’altro si sottolinea che ‘il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico ai sensi del comma 2 ( si tratta dell’informazione ‘rafforzata’ prevista : nota estensori ) e i propri intendimenti per il futuro…’. Come è facilmente constatabile  la pianificazione delle cure condivisa non si limita ad uno o piu’ trattamenti sanitari o atti terapeutici,  ma è una programmazione unitaria in costante evoluzione di una serie di interventi , anche multidisciplinari, uniti dalla ‘cura’ e cioè dal far centro sulla sofferenza della persona-paziente e sulle possibilità di aiutarla ad affrontare e superare o attenuare ( l’art. 2 parla di ‘alleviare’)  le conseguenze dell’evoluzione della malattia; in questo contesto il medico e le équipe ( anche  quella costituita dai familiari e dai volontari ) che lo affiancano se ne fanno carico  in ogni momento.
In questo quadro relazionale fiduciario non contano tanto i singoli trattamenti o atti terapeutici, quanto il complessivo ‘prendersi a cuore’ su linee generali  operative  pienamente condivise ma pur sempre proposte dal medico; su di esse il paziente  ha espresso ed esprime il suo consenso ( la prima parte del comma 3 sottolinea proprio questo consenso-adesione  generale al programma di cura; il comma 2 prevede il coinvolgimento anche ‘sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative’) e ‘i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario’( ultima parte dello stesso comma).
 All’interno  di esso, l’adeguamento del comportamento medico all’evoluzione della malattia, nell’ambito del complesso degli ‘intendimenti per il futuro’ ( che non sono mai disposizioni unilaterali) espressi dal paziente nel  piano di cura condiviso  (che può evolversi anche quando il paziente non è piu’ attualmente in grado di esprimere il suo consenso ), può rivelarsi l’unico modo di aggiornare appropriatamente il programma stesso, adattando eventualmente i singoli trattamenti , pur nel rispetto degli ‘intendimenti’ per il futuro ( a carattere generale) espressi dal paziente, all’evoluzione anche parzialmente non prevista della malattia ed alle esigenze ‘diverse’ che siano maturate nel frattempo ( si sottolinea che non tutti i momenti della malattia e gli eventuali interventi di ‘agenti patologici esterni’ possono esser previsti).
 In questo senso ed in questo quadro l’adeguamento del programma condiviso di cure ad esigenze sopravvenute o diverse può diventare addirittura, in certi casi, l’unico modo di proseguire un autentico percorso di cure condiviso anche quando il paziente non è piu’ in grado di esprimere il proprio consenso.

Costituisce esperienza comune fra i medici quella di dover fornire, in prima persona o nell’ambito del lavoro di team, una cattiva notizia ad una persona riconosciuta portatrice di malattia grave. La gravità della cattiva notizia trova nell’offerta di accompagnamento la principale difesa sia per il paziente che per gli operatori. E’ un imperativo morale quello di rassicurare, nel migliore dei modi possibili, il paziente, insieme alla sua rete familiare e sociale, che non sarà mai abbandonato né dall’équipe né dal suo medico di riferimento. Questa costituisce, infatti, la “doverosa risposta” che spetta ai curanti, dopo un annuncio così gravoso. Già questa iniziativa comunicativa potrà contribuire a tradursi in un legame di cura che potrà cementarsi nel tempo, insieme alle iniziative di accudimento e cura della persona.
Un’altra situazione, ancora più onerosa e complessa, si verifica allorquando i sanitari si dispongono ad affrontare l’informazione in caso di malattia nota come inesorabilmente evolutiva a prognosi infausta. In questo caso ci si troverà di fronte alla necessità, fra l’altro, di costruire un vero e proprio “sistema organizzato di annuncio”, coordinato dai diversi membri dell’équipe, ognuno secondo le proprie sensibilità ed abilità, con tempi e modi diversificati. Occorre prendersi tempo dedicato, nel quale la relazione informativa va costruita in équipe, eticamente, secondo il convincimento che l’annuncio deve trovare una funzione relazionale, rispettosa, ponderata. Essa fa parte, di diritto, fra i valori fondanti del prendersi cura.
In momenti di tale tensione e delicatezza i professionisti della salute tengono conto che esiste un punto di equilibrio, da ricercare, tra intrusione e rispetto dell’intimità, fra dovere d’informare e necessità di costruire e/o rafforzare l’alleanza terapeutica che, in questi casi particolarmente, è fondata sull’accompagnamento sistematico. La risultante sarà costituita da una vera e propria “pianificazione condivisa delle cure” (di cui all’art. 5 L. 217/19), auspicabilmente da ricercare, a testimonianza di un processo in divenire. Anche in ambito giuridico se ne riconosce doverosa utilità nella realizzazione piena di un reciproco riconoscimento fra équipe e malato/fiduciario/rete familiare della condivisione, documentata, realizzata in un progetto comune di cura. La centralità del processo d’informazione partecipata appare allora evidente, come la necessità, particolarmente sentita dai pazienti e dalla rete informale, di garanzia di sincerità nei rapporti con gli operatori. Nel lungo periodo, infatti, l’utilizzo di tecniche di evitamento (al fine di edulcorare la realtà situazionale) del quadro informativo (magari auspicata dalla parte parentale del malato) possono peggiorare l’angoscia esistenziale e la profonda solitudine dei malati cronico evolutivi (in molti dei quali possono coesistere gravissime difficoltà comunicative a supporto di una partecipazione reale all’espressione del proprio personale sentire). Così come non appare giustificabile alcuna forma di contrasto all’espressione di scelte, anche pesantemente, alternative, fatte da parte del paziente, a quelle proposte dall’équipe. L’autonomia della persona malata va sistematicamente riconosciuta e testimoniata con l’assidua presenza, soprattutto nei momenti critici che la terminalità, prima o poi, presenterà inevitabilmente.
Qualsiasi approccio decisionale non può che essere individuale, fatto caso per caso, e caratterizzato dal criterio di evolutività temporale e situazionale, in linea con la storia personale del singolo malato. Gli operatori privilegeranno un approccio “sistematicamente non standardizzato”, dove la competenza ed abilità si riconosceranno proprio nel garantire scelte che coinvolgano il paziente e il suo entourage come veri e propri partner. L’informazione sistematica, sincera ed autentica sarà la garante del rispetto della dignità del malato terminale, fatto partecipe di ogni scelta di cura, qualsiasi siano i livelli di perdita dell’autonomia funzionale si presentino (comma 4, art. 2 L. 217/19).
Le scelte ultime saranno, comunque, ispirate a rispetto e prudenza, testimoni di accompagnamento sistematico, sino alla fine.

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[*]: Il termine “competente” è qui inteso in senso giuridico, nell’accezione di “responsabile”, “agente”, non già come “possessore di abilità e/o competenza specifica”, come usato nel gergo medico specifico, quale, ad esempio, nella medicina del lavoro.