Partiamo da un dato di fatto…"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell"individuo ed interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato  a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana." Immediatamente e senza necessità dell"interpositio legislatoris, ciascun individuo ha diritto alla salute, intesa non più come assenza di malattie e/o infermità fisiche/psichiche, ma come stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, così come modernamente definita dall"Organizzazione Mondiale della Sanità. 

Trattasi quindi di diritto non solo programmatico, ma immediatamente precettivo ed efficace  erga omnes. Connesso alla tutela della salute è il miglioramento della qualità della vita, per cui si estende contro tutti gli elementi nocivi, ambientali o a causa di terzi, che possano ostacolarne il reale esercizio. In quanto diritto sociale del cittadino a pretendere una serie di interventi a difesa del suo bene-salute, v"è l"obbligo dello Stato a predisporre, tramite un"organizzazione sanitaria idonea, le prestazioni positive per realizzarne il godimento effettivo e globale. L"intervento sociale si colloca in funzione della persona e della sua sfera autodeterminativa e non viceversa.

Le stesse riforme sanitarie realizzate hanno come principi ispiratori tra l"altro l"universalità dei destinatari, l"uguaglianza di trattamento, il rispetto della libertà e della dignità della persona, la volontarietà dei trattamenti sanitari. Unica eccezione all"esercizio di questo diritto sono i trattamenti sanitari di carattere obbligatorio: per le malattie mentali, le malattie infettive, le vaccinazioni o l"obbligo della cintura di sicurezza e del casco. In tal caso, al fine di preservare l"interesse della collettività alla incolumità e alla salute, il soggetto non ha il diritto bensì il dovere alla salute. 

Essendo diritto fondamentale personalissimo, non può essere oggetto né di alienazione, né di atti dispositivi di qualsiasi tipo. A seconda dell"interesse del titolare a goderne, ciascun diritto può essere esercitato o meno. Ne deriva che, se è sancito costituzionalmente il diritto primario ed assoluto alla salute,  è sancito anche il corrispettivo diritto alla non salute. Gli articoli 2 e 13 della Costituzione, riconoscendo e garantendo i diritti inviolabili dell"uomo, ribadiscono l"inviolabilità della libertà personale. La scelta libera, ragionata e consapevole di non godere del bene-salute, è espressione dei diritti di libertà e rispetto della dignità umana (Corte Costituzionale, Sentenza n°438/2008), per cui va rispettata anche se determina pericolo di vita o danno per la salute.Questo comporta il diritto di accettare, rifiutare, interrompere atti od interventi a salvaguardia del proprio stato di salute, compiuti da terzi ma contro il proprio volere (c.d. diritto all"autodeterminazione terapeutica). 

Dal mancato godimento del bene primario salute, diretta conseguenza di comportamento doloso o colposo di terzi, deriva  un danno risarcibile in termini monetari. Chiunque subisca tale lesione da parte di terzi, a prescindere della compromissione della capacità reddituale, subisce un danno (Corte Costituzionale, Sentenza n°88/1979). L"intervento sanitario arbitrario, ad esempio, anche se migliorativo dello stato di salute, in quanto lesione di diritto costituzionalmente garantito, determina un depauperamento del valore biologico dell"individuo, un quid che ne intacca l"integrità fisica e/o psichica e che va riparato giuridicamente (c.d. danno biologico).  

Il concetto di salute non è assoluto e definito. Proprio in quanto onnicomprensivo, è fortemente dipendente dagli elementi multifattoriali che lo caratterizzano: capacità del soggetto di perseguirla, progettualità nelle scelte di vita, capacità/possibilità di fruizione dei beni sanitari, risorse ed esperienze personali. In una visione globale e dinamica, il soggetto attribuisce alla vita un valore contestualizzato alla percezione di sé, alle proprie aspettative e desideri, al proprio stile di vita, ai propri convincimenti, alle relazioni affettive poste in essere (o in divenire), al contesto ambientale in cui vive, alle proprie condizioni socio-economiche: è sulla base di questi elementi che decide se e in che misura vada difesa la vita. Il bene giuridico salute non è più un valore in sé, una condizione statica, di facile "misurazione", ma rappresenta lo strumento per la piena realizzazione di una vita percepita come qualitativamente migliore. 

Il soggetto esprime una preferenza attraverso l"autodeterminazione: opta per una vita percepita come qualitativamente migliore e per questo percepita come degna di essere vissuta. Va da sé che, se non attribuendo un valore oggettivo ma soggettivo, il bene-salute sarà più o meno desiderabile a seconda del ben-essere in grado di creare all"individuo.Posto fine al rapporto paternalistico medico-paziente del passato, attualmente il vero protagonista dello stato di ben-essere è il paziente stesso. L"aderenza terapeutica ad un progetto condiviso col medico concretizza l"empowerment del paziente. Ad esclusione di quelli obbligatori, tutti gli interventi sanitari realizzati necessitano di una scelta libera e consapevole: il consenso. E"  attraverso il consenso/dissenso al trattamento medico che si esercita il diritto all"autodeterminazione. 

Il consenso deve essere:personale (espresso esclusivamente dal soggetto titolare capace di intendere e di volere o da chi esercita la potestà tutoria);libero;  spontaneo;consapevole;manifesto (espresso ed accertato);recettizio (ex art. 1334 c.c.);revocabile;specifico ed inequivoco;attuale;informato.L"informazione medico-terapeutica deve precedere il consenso. E" dovere etico, giuridico e professionale del medico far sì che l"acquisizione del consenso non si riduca a mero adempimento burocratico, ma sia il risultato della ricezione ed elaborazione critica di informazioni veritiere, complete, proporzionali alla capacità di comprensione del paziente.

Il consenso è quindi essenziale per effettuare qualsiasi trattamento medico (Legge 145/01). Lo stesso Codice Deontologico Medico (art. 35) vieta qualsiasi attività diagnostica e terapeutica senza preventivo consenso informato del paziente. Il soggetto informato deve essere consapevole della sua malattia, della prognosi, della natura della trattamento sanitario proposto, dei rischi, dei costi, delle possibili alternative diagnostico-terapeutiche, dei rischi connessi all"omissione dello stesso. Dinanzi al diniego al trattamento, il medico non può coattivamente eseguirlo anche se  necessario alla stessa sopravvivenza (Corte di Cassazione, Sentenza n°23676/2008). 

Il principio di beneficialità consente al medico di intervenire con atti diagnostici e/o curativi, quando non sia stato espresso un consenso (es: lo stato di necessità). L"intervento effettuato a carattere d"urgenza e privo di consenso, rappresenta un caso di non punibilità per il medico (art. 54 c.p.), negli altri casi v"è responsabilità giuridica penale/civile del medico e obbligo risarcitorio. I problemi nascono se il soggetto, a causa di malattia o lesione traumatica cerebrale, irreversibile ed invalidante, si trovi in una condizione di limitata capacità decisionale. 

In questi casi come si esercita il diritto all"autodeterminazione terapeutica?In assenza di una precisa normativa in materia di fine vita e direttive anticipate, accantonato il DDL Calabrò, la giurisprudenza è intervenuta attribuendo valore ad una volontà precedentemente manifestata, che sia possibile ricostruire al di là di ogni ragionevole dubbio, e realizzata attraverso l"istituzione di un tutore o di un amministratore di sostegno (Corte di Cassazione, Sentenza n° 21748/2007). Lo stesso Codice Civile all"articolo 408 prevede che "..l"amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità..".Il beneficiario, salvo successiva dichiarazione a modifica della precedente, esprime una volontà vincolante per i terzi, qualora non fosse più in grado di esprimerla validamente in futuro,  nel timore si possa esprimere una volontà diversa o contraria alla propria. Nel ricorso di nomina, esprime una volontà a rifiutare trattamenti chirurgici e/o terapeutici con carattere di emergenza/urgenza (come rianimazione cardiopolmonare, ventilazione, dialisi, trasfusioni, terapia antibiotica); interventi di sostegno vitale (come idratazione e alimentazione forzata e artificiale); trattamenti sperimentali in tema di disturbi cognitivi, demenza e patologie oncologiche; richiedere di apprestare con tempestività provvedimenti atti ad alleviare le proprie sofferenze con cure palliative (compreso l"uso di farmaci oppiacei). L" amministratore di sostegno (o il tutore) ha il potere-dovere di esprimere un consenso/dissenso al trattamento sanitario anche se dovessero avere come conseguenza ultima l"anticipo del fine vita: spetta solo  a questi (e non al personale sanitario) il peso di far rispettare la scelta morale da compiersi. Il potere-dovere del sanitario interviene solo in assenza di nomina e quando il rifiuto al trattamento sia ex post e non ex ante, un dissenso preventivo, generico, ideologico e non risultato di analitiche informazioni mediche (Corte di Cassazione Sentenza 23676/2008).Molti i decreti di nomina di  amministratore di sostegno a favore di soggetti che, pur non presentando alcuna patologia, in previsione della propria futura incapacità, ne richiedevano nomina anticipata (es: in previsione di interventi chirurgici implicanti perdita di coscienza, a titolo precauzionale per malattia/trauma improvviso). In tal modo l"amministratore di sostegno diviene il custode di una volontà già manifestata dal beneficiario  in una condizione di piena capacità, uno strumento sostitutivo cui dare consistenza e vincolatività alle direttive anticipate di trattamento (DAT). 

Ma la giurisprudenza non sempre ha dato risposte univoche.. Accanto a decreti di nomina anticipata di amministratore di sostegno, con compiti incerti sia per l"an (se) sia per il quando, per cui veniva conferito il potere di esprimere  consenso agli atti sanitari in caso di futura incapacità del beneficiario a farlo, allo stesso modo ve ne  sono altri che hanno rigettato il ricorso aderendo a diverso orientamento, basato su un"interpretazione rigorosamente letterale della norma.Con la sentenza n° 23707/2012, la Corte di Cassazione risolve la diatriba giurisprudenziale e chiarisce che l"attualità dello stato di incapacità e/o infermità del beneficiario non è presupposto per produrre effetti, ma è condicio sine qua non, elemento costitutivo dell"istituto stesso. Se l"attualità dello stato di incapacità è requisito indispensabile per la nomina e non più il presupposto per produrre effetti a nomina già effettuata, sono quindi escluse tutte le ipotesi in cui lo stato di incapacità possa apprezzarsi solo in termini di possibilità o mera probabilità. Esclusa quindi la possibilità  di nomina anticipata di amministratore di sostegno "ora per allora", col potere di esplicitare nell"ipotesi di futura incapacità, le direttive anticipate sui trattamenti terapeutici: una interpretazione abrogativa e pregiudizievole per la maggior parte delle situazioni, casi ad elevata incidenza probabilistica (incidenti stradali e sul lavoro, infarto, ictus, etc.).Ma di fatto questo crea un discrimine..Se è possibile rispettare l"autodeterminazione del paziente che versa in condizioni di incapacità, risalendo alla sua volontà ed attualizzandola (es: G.T. dei Tribunale di Treviso decreto del 07/06/2011 e Tribunale di Reggio Emilia, decreto del 24/07/2012), a maggior ragione tale diritto dovrebbe esser riconosciuto a chi, in una condizione di piena capacità ed in prima persona, lo rivendichi. 

Del resto il nostro ordinamento già consente azioni di tutela anticipata del diritto e di provvedimenti giudiziali condizionati (azioni di mero accertamento, convalida di sfratto, denuncia di danno temuto, sentenze condizionate di condanna, azioni cautelari, etc.)..Così come opportunamente suggerito a livello internazionale dalla CEDU nel 2000, occorre che siano individuati a livello nazionale strumenti adeguati per garantire a tutti il diritto all"autodeterminazione, a prescindere dallo stato di incapacità. Nell"attesa, che fare? Il soggetto totalmente sano, al verificarsi di malattia/trauma improvviso, immediatamente invalidante, fortuito e non prevedibile, talmente lesivo da comprometterne istantaneamente lo stato di coscienza, come può esercitare il proprio diritto all"autodeterminazione terapeutica? Certo, è sempre possibile richiedere la nomina di un amministratore di sostegno, ma paradossalmente proprio per i tempi e per gli adempimenti processuali richiesti, verrebbe violato il suo diritto all"autodeterminazione.. Infatti, anche se richiesta con carattere d"urgenza, la nomina non si realizza in tempo reale.  In assenza di tutela, e nell"attesa della nomina, il soggetto resta affidato alle doverose cure dei sanitari, oggetto di prestazioni sanitarie e non più interlocutore attivo del rapporto terapeutico. 

Il rischio è che, proprio perché trattasi di una situazione clinica che richiede risposte terapeutiche immediate, in mancanza di un valido dissenso, si vadano a realizzare quei trattamenti sanitari salvifici che il soggetto avrebbe rifiutato perché non volute (es. emotrasfusioni per motivi di carattere religioso). Si dice che il consenso/dissenso deve  esplicitare una volontà attuale e specifica rispetto all"epoca del decreto. A mio avviso l"attualità è requisito logico e non cronologico temporale. L"unica inattualità di rilievo  è legata ad un reale ed attuale avanzamento delle conoscenze tecnico-scientifiche, ma non basato sulla presunzione del cambiamento delle volontà del beneficiario, altrimenti lo stesso principio dovrebbe valere anche per i trapianti di organi su donazione da cadavere. Infatti, la stessa Legge 91/99, a parte il consenso/dissenso espressamente indicato sulla carta d"identità e valido per tutta la durata di validità del documento (10 anni), prevede silenzio-assenso del donatore, per cui il consenso non è attuale, ma sempre presunto, con vincolatività cogente (salvo diniego o opposizione dei congiunti). 

Inoltre..".. Nessuno può essere obbligato  a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana." ( Costituzione, art.32). Tale concetto è ribadito dal Codice Deontologico Medico (art. 16): "Il medico deve astenersi dall"ostinazione in qualsiasi trattamento da cui non si possa attendere un beneficio per la salute del paziente e/o un miglioramento della qualità della vita". Di fatto non sempre è così. La tutela della salute, nella moderna medicina, da precetto etico assume sempre più valenza sociale e giuridica. 

Dalla possibilità di curare, al potere di curare.. Le società occidentali sono caratterizzate dalla medicalizzazione ed ospedalizzazione di molti passaggi naturali della vita (dalla nascita al decesso). L"investitura del medico a garante della salute, le scoperte scientifiche, i progressi farmacologici, le innovazioni biotecnologiche, fanno sì che si rompa l"equilibrio tra esigenze a tutela del paziente ed esercizio della scienza medica. La relativa facilità tecnica delle tecniche rianimatorie e l"ampia diffusione di "soluzioni" al sostegno in vita (nutrizione enterale e parenterale, tracheotomia, respiratore automatico, CVC, cateterismo vescicale, analgesia mediante pompa elastomerica, altro) sono effettuate sul corpo del paziente, inteso come insieme di organi con funzioni meccaniche da ripristinare, senza tener conto della sua personalità, i suoi desideri, lo stile di vita, i valori e convinzioni religiose, ideologiche, filosofiche e culturali. Il best interest sfugge per cui, il trattamento posto in essere, anche se correlato al bisogno del paziente, fornito sulla base di standard scientifici riconosciuti, nei modi e nei tempi adeguati, si chiude con un bilancio negativo tra benefici, rischi e costi. Risultato è che l"evoluzione ed il decorso naturale della patologia vengono stravolti e gli interventi diagnostico-terapeutici (futili, inutili e spesso invasivi) hanno come unico risultato il solo prolungamento della vita inerte. 

Se l"80% dei medici rianimatori italiani sono meno propensi ad interrompere le cure a  pazienti terminali, rispetto al 34,3% degli spagnoli, il 53% dei francesi ed il 90% degli americani, vuol proprio dire che domina una cultura "conservatrice", caratterizzata dalla difesa, senza se e senza ma, del concetto di sacralità della vita. Spesso il trattamento sanitario è forzoso,  sproporzionato rispetto alle aspettative di miglioramento, continuato ad oltranza, anche per il crescente contenzioso ed azioni giudiziali nei confronti di medici e strutture sanitarie. Risultato è una medicina difensiva. Non tutte le malattie conoscono terapie efficaci, ma tutti i malati possono essere curati, dove la cura è intesa come assistenza. Non è l"auspicio a un DNR (do not resuscitate order) ma la speranza per un AND (allow natural death). L"adeguatezza delle cure va rapportata alla spettanza di guarigione, ma soprattutto alla qualità della vita offerta. La desistenza terapeutica, associata all"accompagnamento caritatevole all"exsitus, fa sì che il paziente si riappropri della morte e del morire (come da parere del C.N.B. del 2008). 

Morire è un momento topico, parte integrante della vita. Rifiutare delle cure inutili non rappresenta una pratica eutanasica, ma rispetto di un percorso biologico naturale. Esorcizzare la morte per ipocrisia, veti ideologici, religiosi o politici, miopia culturale, prolungare le cure di una malattia degenerativa dall"esito infausto, oltre che inutile e dispendioso, è scorretto perché lancia il messaggio di false prospettive salvifiche a discapito della dignità umana. Relegare la morte ad uno spazio intimo privato, medicalizzandola in ogni sua manifestazione, espropria il morente della propria morte (la "pornografia della morte" di Geoffrey Gorer).

Del resto la stessa lettera enciclica Evangelium vitae di Papa Giovanni Paolo II,  sul valore ed inviolabilità della vita umana, afferma ".. da essa (ossia l"eutanasia, n.d.r.) va distinta la decisione di rinunciare al cosiddetto "accanimento terapeutico", ossia a certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia.

In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente ed inevitabile, si può in coscienza "rinunciare" a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi..". Un" ultima notazione: nelle parole dell" enciclica sopra riportate, sembra riecheggiare lo stesso spirito che ha animato, qualche decennio prima, le pagine di un intellettuale di grande spessore (e diverso credo religioso) come Primo Levi che, in "Se questo è un uomo", tra l"altro scrive: "..Negare la dignità, significa trasformare la persona in mero organismo biologicamente vivente, privo di rispetto e considerazione..". Mi piace insomma pensare che la ricerca, il rispetto, la difesa della dignità umana siano patrimonio comune, che trascende impostazioni culturali e religiose…

dr. Conchita Nicolao